Từ việc không có gluten đến chăm sóc theo dõi, dưới đây là những điều bạn cần biết
Khi con bạn hoặc thiếu niên được chẩn đoán mắc bệnh celiac , bạn có thể cảm thấy nhiều cảm xúc khác nhau. Bạn có thể cảm thấy nhẹ nhõm rằng cuối cùng bạn đã hiểu được vấn đề y tế (và điều đó có thể điều trị được), nỗi buồn rằng con bạn sẽ bị từ chối thức ăn "bình thường" và phải tuân theo chế độ ăn không có gluten suốt đời, và lo lắng về triển vọng thay đổi lối sống phức tạp .
Tất cả những cảm xúc này đều bình thường - nuôi một đứa trẻ phức tạp, và nuôi dưỡng một đứa trẻ bị bệnh loét dạ dày thậm chí còn phức tạp hơn. Bạn sẽ cần phải đối phó với một chế độ ăn uống khó khăn, quản lý các vấn đề trường học và chăm sóc theo dõi, và chắc chắn rằng con bạn hiểu những gì để ăn khi bạn không ở xung quanh.
Nhưng cũng có tin tốt: bạn có thể thấy rằng con bạn cảm thấy tốt hơn, có nhiều năng lượng hơn và phát triển nhanh hơn bây giờ khi bé được chẩn đoán. Và quản lý chế độ ăn uống cuối cùng có thể được trao quyền cho con của bạn khi cô ấy học cách điều hướng các tình huống xã hội.
Dưới đây là những điều bạn cần biết để đối phó với chẩn đoán bệnh celiac của con bạn, từ việc thực hiện chế độ ăn không có gluten đến chăm sóc theo dõi cần thiết.
Ăn không có gluten tại nhà
Mặc dù có một số loại thuốc trong phát triển, chỉ có một điều trị hiện tại cho bệnh celiac: một chế độ ăn không có gluten suốt đời. Sau khi con bạn được chẩn đoán bị bệnh celiac, bé sẽ cần phải uống không có gluten.
Chế độ ăn không có gluten phức tạp và dễ mắc lỗi, đặc biệt là lúc đầu. Để giúp các gia đình hiểu và thực hiện chế độ ăn không có gluten, Hilary Jericho, MD, trợ lý giáo sư nhi khoa tại Đại học Chicago Medicine, khuyên họ nên nói chuyện với một chuyên gia dinh dưỡng là chuyên gia trong chế độ ăn uống.
Tiến sĩ Jericho đề cập đến bệnh nhân celiac và gia đình của họ với một chuyên gia dinh dưỡng, và tin rằng nó giúp ích đáng kể.
Một số gia đình - đặc biệt là những người có nhiều hơn một thành viên trong gia đình được chẩn đoán - quyết định làm cho toàn bộ nhà bếp và không có gluten. Tiến sĩ Jericho nói rằng có thể giúp đỡ, nhưng không phải lúc nào cũng cần thiết: "Chỉ cần lấy chế độ ăn uống nghiêm túc và làm mọi thứ bạn cần làm trong nhà bếp để cho đứa trẻ biết đó là tình trạng thực sự", cô nói.
Nếu cha mẹ quyết định rằng toàn bộ ngôi nhà không cần phải có gluten, họ sẽ cần phải đưa ra quy tắc tất cả mọi người phải tuân theo để cho phép người bị bệnh celiac chia sẻ một nhà bếp với những người có thể ăn gluten. Điều này sẽ yêu cầu thỏa hiệp ở cả hai bên. Ngoài ra, người chăm sóc nấu ăn cho trẻ bị bệnh celiac cần đảm bảo chúng sử dụng dụng cụ và chảo không có gluten chuyên dụng và bảo vệ cẩn thận chống lại nhiễm chéo gluten trong nhà bếp.
Sự kiện trường học và xã hội
Trẻ em và thiếu niên bị các vấn đề về mặt loét dạ dày ở trường và tại các sự kiện xã hội. Nhiều trường học — đặc biệt là trường tiểu học — tổ chức lễ kỷ niệm theo định hướng thực phẩm, và các bữa tiệc dành cho trẻ em chắc chắn có bánh sinh nhật hoặc các món ăn khác.
Ở tuổi này, trẻ em muốn hòa nhập vào, không thèm ăn - nhưng có một chế độ ăn khác so với các bạn đồng lứa làm cho chúng dính vào một cách lớn, Tiến sĩ Jericho nói.
"Nó có thể rất khó khăn và khó khăn cho trẻ em - họ không muốn trở thành người ngoài cuộc", cô nói thêm.
Nếu trường của bạn có y tá hoặc chuyên viên dinh dưỡng của trường sẵn sàng làm việc với bạn, bạn có thể sắp xếp bữa ăn trưa không có gluten cho con bạn bị bệnh celiac. Ăn trưa hoàn chỉnh, bạn có thể yêu cầu đồ ăn nhẹ không chứa gluten được đóng gói sẵn có sẵn trong quán ăn tự phục vụ. Nó có nghĩa là rất nhiều - nhiều hơn bạn có thể nhận ra - cho một đứa con celiac để có thể đặt hàng một cái gì đó trong dòng nhà ăn của trường.
Điều quan trọng, đặc biệt là đối với trẻ nhỏ, để cha mẹ có thể thưởng thức một bữa tiệc, ví dụ, một miếng bánh hoặc bánh cupcake, họ có thể ăn tại bữa tiệc sinh nhật của một người bạn hoặc một buổi lễ.
Đối với các bậc cha mẹ có thời gian, cung cấp một điều trị trông giống như những gì các trẻ em khác sẽ được ăn uống càng tốt thực sự có thể giúp một trẻ em celiac cảm thấy bao gồm. Điều này sẽ liên quan đến việc gọi trước để xem những gì các máy chủ sẽ được phục vụ, và sau đó nhân bản đó.
Đối với thanh thiếu niên, nó có thể giúp dạy cho họ những thương hiệu thức ăn an toàn mà họ có thể lấy khi đang di chuyển, chẳng hạn như khoai tây chiên không chứa gluten và các món ăn nhẹ khác. Ngoài ra, đối với thanh thiếu niên lớn tuổi hơn, xác định các nhà hàng thức ăn nhanh nơi họ có thể tìm thấy thứ gì đó không có gluten để ăn có thể giúp đỡ khi tất cả bạn bè của họ muốn dừng lại và ăn gì đó.
Cha mẹ của trẻ em celiac trẻ cũng cần phải biết rằng một số dự án thủ công lớp học sử dụng bột (bột trong không khí có thể gây ra phản ứng ở những người bị bệnh loét dạ dày), và một số đồ nghề thủ công, chẳng hạn như fingerpaint và PlayDoh, chứa lúa mì. Bạn có thể cần phải giới thiệu hoặc thậm chí cung cấp lựa chọn thay thế, hoặc cho con bạn hoặc cho toàn bộ lớp học.
Theo dõi chăm sóc
Con bạn hoặc thiếu niên nên được chăm sóc theo dõi thường xuyên từ một bác sĩ hiểu biết về bệnh celiac, có khả năng là bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa nhi khoa của bạn. Những cuộc hẹn tiếp theo sẽ giúp bạn giải quyết bất kỳ vấn đề nào phát sinh, chẳng hạn như các triệu chứng kéo dài.
Trẻ em bị bệnh loét dạ dày cũng nên được xét nghiệm máu định kỳ có thể giúp xác định xem chúng có tuân thủ chế độ ăn không có gluten nghiêm ngặt hay không. Những xét nghiệm này có thể sẽ chỉ cho thấy một vấn đề nếu con bạn ăn nhiều gluten trong chế độ ăn uống của mình , nhưng các chuyên gia cho biết họ có thể giúp phát hiện ra một vấn đề tiềm ẩn. Nói chuyện với bác sĩ của con bạn về mức độ thường xuyên cô ấy nên làm xét nghiệm.
Vì những người bị bệnh celiac có nguy cơ bị thiếu hụt dinh dưỡng cụ thể và có thể thừa cân hoặc thiếu cân , các chuyên gia cũng khuyên các bác sĩ nên kiểm tra chiều cao, cân nặng và chỉ số khối cơ thể (BMI, giúp xác định xem có ai đó thừa cân) hay không.
Ngoài ra, các chuyên gia khuyên rằng trẻ em bị bệnh celiac uống vitamin tổng hợp. Bệnh celiac có thể dẫn đến thiếu hụt một số chất dinh dưỡng quan trọng. Mặc dù không có nghiên cứu nào được thực hiện về điều này, các chuyên gia tin rằng một loại vitamin tổng hợp có thể giúp ngăn chặn các thiếu hụt dinh dưỡng.
Những vấn đề y tế
Trẻ em bị bệnh celiac không được chẩn đoán có thể cảm thấy như thể chúng không có năng lượng, và chúng có thể ngắn hơn so với các bạn đồng lứa . Một khi chúng được chẩn đoán và bắt đầu theo chế độ ăn không có gluten, những vấn đề này có khả năng sẽ tự đảo ngược - thậm chí bạn có thể thấy một sự tăng trưởng mạnh mẽ .
Tuy nhiên, một số người bị bệnh loét dạ dày - kể cả trẻ em và thiếu niên — có các triệu chứng tiêu hóa kéo dài sau khi được chẩn đoán. Trong một số trường hợp, những triệu chứng này là do gluten ẩn trong chế độ ăn uống, nhưng ở những người khác, họ có thể chỉ ra một tình trạng khác nhau, chẳng hạn như bệnh trào ngược dạ dày thực quản . Bác sĩ của con bạn có thể giúp bạn tìm ra những gì đang xảy ra.
Tiến sĩ Jericho cũng theo dõi sự lo lắng và trầm cảm ở những bệnh nhân trẻ bị bệnh celiac. Trầm cảm là phổ biến hơn ở thanh thiếu niên bị bệnh celiac , mặc dù sau một chế độ ăn uống không có gluten nghiêm ngặt dường như làm giảm các triệu chứng. Các vấn đề hành vi, chẳng hạn như rối loạn tăng động thiếu chú ý , dường như cũng phổ biến hơn.
Trẻ em chống chế độ ăn uống
Những người trẻ tuổi thường chữa lành nhanh chóng từ bệnh celiac, và có xu hướng làm rất tốt. Tuy nhiên, con bạn sẽ không lành nếu bé không tuân theo chế độ ăn không có gluten. Trong khi đại đa số trẻ em và thanh thiếu niên tuân theo chế độ ăn uống nghiêm ngặt, một số ít không, Tiến sĩ Jericho nói.
Các trẻ nhỏ nhất là dễ nhất để chuyển sang chế độ ăn không có gluten, vì chúng không có nhiều kinh nghiệm với các loại thực phẩm chứa gluten và có thể dễ dàng kiểm soát chế độ ăn của chúng hơn, Dr. Jericho nói. Việc thuyết phục thanh thiếu niên theo chế độ ăn uống quan trọng có thể khó khăn hơn, và điều này đặc biệt có vấn đề với thanh thiếu niên không có triệu chứng đáng chú ý khi ăn gluten, cô nói.
Nó không phải là bất thường đối với một đứa trẻ hoặc thanh thiếu niên không có triệu chứng tuy nhiên được chẩn đoán mắc bệnh celiac vì một người họ hàng gần gũi - cha mẹ hoặc anh chị em - có triệu chứng và đã được thử nghiệm và sau đó chẩn đoán tình trạng này, Dr. Jericho nói. Bệnh celiac chạy trong gia đình , và hướng dẫn y tế kêu gọi người thân gần được kiểm tra khi có người được chẩn đoán.
Bất cứ ai có xét nghiệm máu bệnh celiac dương tính và có kết quả nội soi cho thấy tổn thương liên quan đến celiac nên không có gluten, cô nói, ngay cả khi người đó không có triệu chứng. Nhưng nếu một tween hoặc thiếu niên bị celiac không nhận được các triệu chứng khi cô ăn gluten, cô ấy ít có khả năng dính vào chế độ ăn uống. "Nó liên tục là một trận chiến," Tiến sĩ Jericho nói.
Cô sử dụng một số giải thích với bệnh nhân của mình để minh họa tầm quan trọng của chế độ ăn không có gluten, và nói rằng cha mẹ có thể sử dụng kỹ thuật tương tự với con cái của họ. Ví dụ, những người mắc bệnh celiac không theo chế độ ăn uống có nguy cơ bị mất xương và gãy xương , cô nói: "Tôi nói với họ về việc không ai muốn làm môn thể thao và đột nhiên bị gãy chân vì không có lý do gì . "
Tiến sĩ Jericho cũng lưu ý rằng bệnh thiếu máu - có thể gây ra yếu đuối và choáng váng — là một nguy cơ cho những người bị bệnh loét dạ dày nhưng không có gluten. Cô nói với các thiếu niên và thanh thiếu niên miễn cưỡng rằng họ có thể không có nhiều năng lượng để cạnh tranh trong một môn thể thao hoặc tham gia các hoạt động khác với bạn bè của họ.
Cuối cùng, cô giải thích cho các cô gái rằng bệnh celiac có thể gây hại cho khả năng sinh sản tương lai của họ nếu họ không tuân theo chế độ ăn uống. "Tôi nói với họ rằng một ngày nào đó, trên đường, họ có thể muốn bắt đầu một gia đình, và nếu họ tiếp tục ăn gluten, họ có thể có vấn đề với điều đó."
Thúc đẩy thái độ tích cực
Một trong những điều quan trọng nhất mà phụ huynh có thể làm để giúp trẻ bị bệnh loét dạ dày là khuyến khích trẻ cảm thấy tốt về việc có bệnh. "Đừng dùng những từ không khuyến khích," Tiến sĩ Jericho nói. "Hãy gọi nó là 'thức ăn đặc biệt của trẻ' và cố gắng luôn đặt một vòng quay rất tích cực vào nó. Hãy đảm bảo luôn khiến đứa trẻ cảm thấy đặc biệt."
Trong trường hợp đứa trẻ không thể có một cái gì đó đang được phục vụ cho người khác, cha mẹ nên chắc chắn để có một thay thế bằng nhau hoặc tốt hơn trên tay. Nếu có anh chị em không có gluten, thì hãy đảm bảo rằng "mọi người đều có điều trị đặc biệt riêng", điều đó có nghĩa là đứa trẻ không có gluten sẽ không chia sẻ điều trị của cô với anh chị em không có gluten.
Ở trường, một ít thông tin về bệnh celiac trong lớp học có thể đi một chặng đường dài. Tiến sĩ Jericho đã đề xuất với trẻ em tuổi đi học tiểu học rằng họ tạo ra một bài thuyết trình cho các lớp học của họ về tình trạng này và chế độ ăn không có gluten. Những người đã làm như vậy đã rất thích kinh nghiệm, và đã thấy sự hỗ trợ và hiểu biết từ các bạn cùng lớp của họ tăng lên, cô nói.
"Thông thường, mọi người sẽ chế nhạo và làm những điều họ không hiểu", Tiến sĩ Jericho nói. "Vì vậy, nhiều cuộc sống là trẻ em không hiểu những gì đang xảy ra." Trình bày thông tin cho cả lớp về bệnh celiac và chế độ ăn không có gluten giúp trẻ em và giúp các bạn cùng lớp hiểu được, cô nói.
Một từ từ
Chăm sóc cho một đứa trẻ hoặc thiếu niên bị bệnh celiac có thể là thách thức đối với bất kỳ phụ huynh nào, nhưng bạn sẽ nhận ra rằng nó đáng để đấu tranh khi bạn thấy con bạn bắt đầu phát triển không có gluten. Không có câu hỏi rằng chế độ ăn không có gluten không có đường cong học tập dốc.
Tuy nhiên, có thể bạn sẽ thấy rằng cả bạn và con bạn đều nhận nó khá nhanh, đặc biệt nếu bạn có sự giúp đỡ của một chuyên gia dinh dưỡng trên đường đi. Cuối cùng, có bệnh celiac có thể trao quyền cho trẻ em và thanh thiếu niên khi chúng học cách bênh vực cho bản thân và giúp dạy cho bạn cùng lớp về tình trạng này.
> Nguồn:
> Snyder J et al. Các đề xuất của chuyên gia được chứng minh bằng chứng về việc quản lý bệnh Celiac ở trẻ em. Nhi khoa . Năm 2016 tháng 9, 138 (3).