Những gì nó cần
Quản lý đau xơ cơ và các điều kiện chồng chéo không chỉ là một công việc toàn thời gian — đó là một lối sống. Tôi đã thay đổi mọi khía cạnh của cuộc đời mình, một số trẻ vị thành niên và một số chuyên ngành lớn, để thích nghi với các triệu chứng của tôi và giảm thiểu những thứ làm trầm trọng thêm chúng.
Để giúp bạn hiểu rõ hơn về ý nghĩa của việc thích ứng với cuộc sống của bạn đối với chứng đau cơ xơ hóa, tôi đã viết dưới đây về những gì ngày điển hình của tôi là như thế nào.
Thay đổi lối sống của tôi đã được thực hiện để đối phó với các triệu chứng và tình huống cụ thể của tôi. Chúng không phải là thích ứng phù hợp với mọi người, nhưng chúng có thể cho bạn ý tưởng về các loại thay đổi bạn có thể thực hiện.
Đây là cách tôi trải qua một ngày tháng Hai điển hình.
Một ngày trong cuộc sống: Quản lý đau xơ cơ
Báo thức của tôi tắt lúc 7:45. Tôi tắt nó đi, tự hào về bản thân mình vì không nhấn nút báo lại, sau đó tắt máy CPAP (áp lực dương liên tục) mà tôi cần cho ngưng thở khi ngủ tắc nghẽn . Sau đó tôi gỡ bỏ mặt nạ CPAP và nẹp tôi đeo trên răng vào ban đêm vì vậy tôi không nghiền chúng và làm nặng thêm TMJ của tôi (rối loạn chức năng khớp tạm thời.)
Hông trái và cổ tôi đang hét lên đau đớn. Trước khi ra khỏi giường, tôi đánh giá tinh thần phần còn lại của cơ thể. Bàn tay của tôi cứng nhưng không quá đau để thay đổi. Vai và đầu gối có vẻ ổn. Đôi chân? Sưng húp và cứng đờ, và vẫn còn đau từ khi đi bộ tôi đã làm hôm qua.
Những bước đầu tiên đó sẽ bị tổn thương.
Vẫn nằm xuống, tôi làm một số ánh sáng kéo dài cho hông, cổ và cánh tay của tôi. Sau đó tôi ngồi dậy từ từ vì vậy tôi không làm cho bản thân mình chóng mặt và làm một vài chi tiết trải dài. Đây là một sự kết hợp của yoga , vật lý trị liệu, và những thứ tôi đã trải qua nhiều năm giúp tôi nới lỏng.
Tôi nhìn xuống bên cạnh giường để xem tôi có nhớ đặt đôi dép của mình ở đó không. Tôi biết đôi chân của tôi sẽ hạnh phúc hơn nếu những bước đầu tiên của tôi được đệm thay vì ngay trên sàn nhà, nhưng than ôi, tôi không đặt chúng ở nơi tôi nên có. Tôi đứng chầm chậm, hông tôi rên rỉ và cọt kẹt, và bước hai bước đau đớn vào tủ quần áo. Thảm có cảm giác như giấy nhám. Tôi lấy dép và đặt chúng trên đôi chân mềm. Đó là một chút tốt hơn.
Tôi thức dậy những đứa trẻ của mình để chuẩn bị đi học. Sau đó, tôi mặc quần áo ấm áp và ngủ gật trên chiếc ghế dài cho đến khi đến lúc lái xe đến đó. May mắn thay, chúng tôi sống gần trường và chỉ mất mười lăm phút. Trở về nhà, tôi đổ những lớp thừa và chà xát hai tay vào nhau, cố làm ấm chúng. Họ luôn bị ớn lạnh, bất kể tôi làm gì.
Bởi vì tôi bị chứng mất ngủ kinh khủng và tôi vẫn chưa tìm được phương pháp điều trị hiệu quả cho nó, tôi chỉ có khoảng bốn giờ ngủ. Tôi rửa thanh nẹp TMJ của tôi và đặt nó trở lại, đeo mặt nạ CPAP vào vị trí và quay trở lại giấc ngủ. Hoặc, ít nhất, tôi thử. Tôi chủ yếu làm rất nhiều việc ném và quay.
Vào khoảng giữa trưa, tôi thức dậy và trải qua quá trình tự kiểm tra và kéo dài. Tôi rất vui khi thấy rằng đôi chân của tôi cảm thấy khá hơn một chút.
Tuy nhiên, nó hơi lạnh một chút, vì vậy tôi mang dép trở lại, cùng với chiếc áo choàng vải mềm mại siêu mềm của tôi. Nó kéo lên phía trước bởi vì tôi không thể chịu đựng được một chiếc cà vạt quanh eo của tôi.
Tôi rửa mặt nạ TMJ và mặt nạ CPAP và đặt chúng sang một bên để không khí khô để chúng sẵn sàng cho đêm nay. Sau đó tôi pha trà vào buổi sáng. Tôi đã từ bỏ cà phê vì nó làm đau dạ dày của tôi và làm cho cơn run của tôi tệ hơn. Tôi rất biết ơn rằng caffein trong trà không có tác động tiêu cực đến các triệu chứng đau cơ xơ của tôi. (Tôi đã thử nghiệm ở độ dài để đảm bảo!)
Tôi mở máy phân loại thuốc của tôi và đổ ra 20 viên thuốc, hầu hết trong số họ bổ sung . Tôi chia chúng thành bốn nhóm và rửa chúng với nước ép nam việt quất.
(Tôi thích nước ép có hương vị mạnh mẽ để giúp che đậy hương vị của chúng. Nếu không, tôi bị mắc kẹt với cá và rễ.) Sau đó tôi sử dụng thuốc xịt mũi muối, đặt các vitamin B dưới lưỡi dưới lưỡi và ăn men sinh học gummy của tôi.
Dạ dày của tôi là một chút bất ổn ngày hôm nay, vì vậy tôi có một bánh mì tròn hạt và kem pho mát cho bữa ăn sáng.
Bây giờ là lúc để làm việc. Đây là thay đổi lối sống lớn nhất mà tôi đã thực hiện do bệnh tật: Tôi từng là nhà sản xuất tin tức truyền hình, làm việc khoảng 50 giờ trong một môi trường căng thẳng, ồn ào, hỗn loạn. Bây giờ tôi làm việc ở nhà, trong văn phòng yên tĩnh của tôi, và sắp xếp thời gian làm việc của tôi xung quanh cuộc sống của tôi và các triệu chứng của tôi.
Tôi bật lửa lên một cái chạm để không bị ớn lạnh và ngồi xuống chiếc ghế chính xác của tôi ở phía trước máy tính được thiết kế công thái học của tôi. Tôi mở máy tính xách tay và bắt đầu.
Sau khoảng hai tiếng rưỡi, chồng tôi về nhà và tôi nhận ra tôi đã ngồi ở một vị trí quá lâu. Tôi duỗi tay và cánh tay, rồi đứng dậy — từ từ! —và xin lỗi lưng tôi. Mặc dù những nỗ lực của tôi, tôi đã nhận được khá lạnh.
Tôi cần sớm đón con tôi đi học, vì vậy tôi tắm và đổ một ít muối Epsom . Tôi ngâm mình trong nước nóng miễn là tôi có thể và cảm thấy toasty ấm áp. Cơ bắp của tôi cũng đã nới lỏng một chút.
Khi tôi mặc quần áo, tôi nhận ra rằng tôi đã làm nó trên lửa. Trán tôi sẽ không ngừng đổ mồ hôi . Vì tôi sẽ sớm ra ngoài trời lạnh, sự ấm áp thêm sẽ đáng giá.
Trở về nhà với lũ trẻ, đã đến lúc bắt đầu nấu bữa tối. Tôi bắt đầu cắt một số gà còn sót lại và bàn tay của tôi phản đối, vì vậy yêu cầu chồng tôi làm điều đó cho tôi. Tôi đặt cùng một món salad gà đơn giản trong khi những đứa trẻ đặt bàn.
Sau bữa tối, trong khi những đứa trẻ dọn dẹp nhà bếp, tôi làm một vài đồ giặt , với sự giúp đỡ của chồng tôi. Sau đó, sau khi tất cả chúng tôi xem một chương trình với nhau, đó là thời gian cho tất cả mọi người nhưng tôi đi ngủ.
Với ngôi nhà yên tĩnh một lần nữa, đó là thời gian để làm một công việc nhiều hơn một chút. Ghế bàn không cảm thấy thoải mái, vì vậy tôi ngồi trên ghế tựa và sử dụng bàn lap và gối phía sau lưng để làm cho nó gọn nhẹ nhất có thể. Tôi đặt thiết bị TENS của mình lên hông, rồi sau đó di chuyển nó đến cổ, sau đó là vai tôi, rồi chân trái của tôi trước khi cuối cùng đẩy nó ra.
Khoảng nửa đêm, tôi kết thúc công việc của mình, sau đó bật TV và dành thời gian kiểm tra email và phương tiện truyền thông xã hội. Bộ não của tôi có chút sương mù , vì vậy tôi phải tua lại chương trình vài lần bởi vì tôi đã bỏ lỡ những gì đang diễn ra trong khi tôi bị máy tính phân tâm.
Sau một chuyến đi đến nhà bếp để uống thuốc vào ban đêm và pha trà thảo dược, tôi nằm trên đi văng và bắt đầu một chương trình khác, hy vọng tôi sẽ sớm cảm thấy mệt mỏi khi ngủ. Tôi ngủ gật trên chiếc ghế dài khoảng 3:45 sáng
Khi chồng tôi dậy làm việc một giờ sau đó, anh ấy đánh thức tôi dậy. Tôi lấy mặt nạ CPAP và thanh nẹp TMJ của tôi và đi ngủ, kéo dài hông một chút và đảm bảo báo thức của tôi được đặt cho 7:45. Trong chưa đầy ba giờ, tất cả sẽ bắt đầu lại.