Hospice Care cho người bị ung thư phổi: Bạn cần biết điều gì?
Ngay cả khi nói chuyện, nhà tế bần cũng rất đáng sợ đối với bất kỳ ai sống với bệnh ung thư. Thật không may, từ hospice đôi khi tương đương với từ bỏ, mặc dù nó là xa đó.
Với bệnh ung thư phổi, nhiều người không nhận được những lợi ích của bệnh viện cho đến những ngày cuối cùng của bệnh tật. Đồng thời, một số người chọn nhà tế bần không biết rằng có thể có những cách mới và hiệu quả để điều trị ung thư phổi tiến triển đặc biệt của họ.
Những gì bạn cần biết để được trao quyền trong việc đưa ra quyết định về nhà tế bần; cả hai đảm bảo rằng bạn không "nhảy súng" nếu phương pháp điều trị hiệu quả vẫn còn có thể kéo dài tuổi thọ với ít tác dụng phụ, và chọn hình thức chăm sóc này đủ sớm để bạn có thể nhận được lợi ích?
Tại sao nó quan trọng để nói về Hospice khi bạn đang cảm thấy tốt?
Trong số những người mắc bệnh ung thư phổi , chúng tôi biết rằng việc chăm sóc sức khỏe đang được tận dụng. Chúng tôi cũng biết rằng nhiều người chỉ chọn nhà tế bần chỉ vào cuối cuộc đời của họ - những ngày cuối cùng và có thể vài tuần - mất nhiều lợi ích của chương trình này.
Đồng thời, việc điều trị ung thư phổi đã thay đổi đáng kể trong những năm gần đây, và đã có một sự thay đổi mô hình trong việc quản lý các giai đoạn tiên tiến của bệnh. Các loại thuốc chưa từng được biết đến từ một thập kỷ trước đây đang cho phép một số người sống lâu hơn nhiều so với trước đây; ngay cả với ung thư phổi giai đoạn 4.
Giữa sự thay đổi này, làm thế nào bạn có thể biết nếu đó là thời gian để chọn hospice? Hãy bắt đầu bằng cách nói về chính xác những gì hospice là và những gì nó có thể có nghĩa là cho bạn. Sau đó, hãy nói về cách đưa ra quyết định đau đớn này.
Thật không may, các nghiên cứu cho chúng tôi biết rằng nhiều bác sĩ không mang đến dịch vụ chăm sóc tế bào. Điều này có nghĩa là bạn và gia đình của bạn có thể cần phải bắt đầu một cuộc thảo luận với bác sĩ của bạn, và tốt nhất là trước khi nhu cầu phát sinh.
Ngoài việc có cơ hội hưởng lợi từ các dịch vụ chăm sóc tế bào, một nghiên cứu năm 2017 đã phát hiện ra rằng một cuộc thảo luận ban đầu về bệnh viện với những người bị ung thư phổi dẫn đến điều trị tích cực ít khi kết thúc cuộc sống. (Không có sự khác biệt về tỷ lệ sống giữa những người đã từng điều trị tích cực vào cuối cuộc đời và những người không tham gia.) Trong một nghiên cứu khác, các thành viên gia đình của những người bị ung thư phổi đã tuyển sinh sớm. chăm sóc đời sống cho người thân yêu của họ hơn những người không chăm sóc.
Hospice ung thư phổi là gì?
Thay vì một “nơi”, mặc dù có những cơ sở cung cấp dịch vụ chăm sóc tế bào, nhà tế bần là một triết lý. Nó được định nghĩa là một thực hành cung cấp chăm sóc nhân đạo và từ bi cho mọi người trong các giai đoạn cuối của bệnh nan y để họ có thể sống trọn vẹn và thoải mái nhất có thể.
Mục tiêu của nhà tế bần là đối xử với người chứ không phải là bệnh theo cách không đẩy nhanh hoặc trì hoãn cái chết.
Nhiều người đang bối rối giữa việc chăm sóc tế bào và chăm sóc giảm nhẹ vì cả hai đều tập trung vào việc giảm các triệu chứng và cung cấp hỗ trợ thể chất, tình cảm và tinh thần. Một sự khác biệt chính là chăm sóc giảm nhẹ có thể được sử dụng bất cứ lúc nào, ngay cả với một bệnh ung thư có thể chữa được, nhưng chăm sóc tế bần được thiết kế cho những người trong 6 tháng cuối đời.
Có rất nhiều huyền thoại về chăm sóc tế bào , bao gồm cả huyền thoại rằng trong việc lựa chọn chăm sóc tế bào chăm sóc bạn đang "từ bỏ". Điều này là xa sự thật, và trong việc lựa chọn những người làm nhà tế bần thường đưa ra một quyết định có ý thức để sống những ngày cuối cùng của họ trong nhân phẩm và sự thoải mái.
Không phải tất cả các dịch vụ chăm sóc tế bào đều giống nhau, và thực tế có bốn cấp độ chăm sóc tế bào khác nhau dựa trên định nghĩa của Medicare. Bao gồm các:
- Mức 1: Chăm sóc sức khỏe định kỳ. Dịch vụ chăm sóc này cung cấp các dịch vụ cơ bản từ chăm sóc điều dưỡng đến hỗ trợ tinh thần.
- Mức 2: Chăm sóc tại gia liên tục. Chăm sóc tại nhà liên tục thường là một lựa chọn ngắn hạn được sử dụng khi có cơn đau dữ dội hoặc khó thở. Việc chăm sóc được đánh giá lại mỗi ngày và một y tá hoặc trợ giúp sức khỏe tại gia có mặt từ 8 đến 24 giờ mỗi ngày.
- Mức 3: Chăm sóc nội trú tổng quát. Dịch vụ này tương tự như chăm sóc tại nhà liên tục nhưng thay vào đó là cho những người thích chăm sóc tại cơ sở nội trú.
- Cấp độ 4: Chăm sóc thay thế. Chăm sóc thay thế tạm thời là một lựa chọn nội trú tạm thời cho những người được chăm sóc tại nhà dưỡng lão cấp 1, nhưng căng thẳng chăm sóc đang gây khó khăn và gia đình cần nghỉ ngắn. Thường có giới hạn 5 ngày đối với dịch vụ chăm sóc này.
Những dịch vụ nào được Hospice cung cấp?
Cách dễ nhất để hiểu các dịch vụ được cung cấp bởi nhà tế bần nếu bạn hiểu rằng nhà tế bần được thiết kế để chăm sóc một người về mặt thể chất, tình cảm và tinh thần, và không chỉ người chết mà cả gia đình. Một số dịch vụ được cung cấp bởi hospice bao gồm:
- Kiểm soát triệu chứng: Đội chăm sóc tế bào chăm sóc sức khỏe của bạn hoạt động để cung cấp thuốc và hỗ trợ để giúp các triệu chứng như đau , khó thở , buồn nôn hoặc nôn mửa và các triệu chứng khác của ung thư hoặc các tác dụng phụ của bạn.
- Chăm sóc nội trú : Hầu hết mọi người có thể chọn chăm sóc tại nhà hoặc bệnh viện nội trú. Đối với những người chọn chăm sóc tại nhà, chăm sóc nội trú nghỉ ngơi (trong thời gian tối đa 5 ngày) được cung cấp khi các thành viên gia đình bị choáng ngợp hoặc cần nghỉ ngơi vì bất kỳ lý do gì.
- Chăm sóc tinh thần: Đội ngũ chăm sóc sức khỏe của bạn bao gồm các giáo sĩ có thể giúp bạn với những câu hỏi khó khăn phải đối mặt vào cuối đời. Sự chăm sóc này được thiết kế cho các nhu cầu cụ thể của bạn và không khuyến khích hoặc loại trừ một thực hành tôn giáo này đối với một thực hành tôn giáo khác.
- Truy cập 24/7: Bạn sẽ có thể liên hệ với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn tại bất kỳ thời điểm nào trong ngày hoặc ban đêm với bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào mà bạn có.
- Hỗ trợ gia đình: Nhóm chăm sóc sức khỏe là gia đình làm trung tâm, và ngoài việc giúp gia đình bạn hiểu những gì bạn đang phải đối mặt y tế, hỗ trợ được cung cấp cho câu hỏi của họ và cuộc đấu tranh tình cảm. Các cuộc họp gia đình cũng có thể được tổ chức để các thành viên trong gia đình có thể chia sẻ những gì họ đang cảm thấy, và nói về nỗi sợ hãi và lo lắng của họ.
- Chăm sóc cai nghiện : Trong một khoảng thời gian một năm sau khi chết, nhà tế bần cung cấp dịch vụ cho các thành viên trong gia đình sống sót. Điều này có thể bao gồm tư vấn hoặc giáo sĩ trực tiếp hoặc qua điện thoại.
Bạn vẫn có thể được điều trị trong thời gian chăm sóc dưới nhà tế bào?
Nhiều người lo sợ về việc lựa chọn nhà tế bần khi họ tin rằng việc điều trị dừng hẳn. Đây không phải là sự thật. Khi lựa chọn nhà tế bần, bạn đưa ra quyết định chống lại việc điều trị ung thư phổi, nhưng điều này không có nghĩa là tất cả các phương pháp điều trị sẽ dừng lại. Sự khác biệt là các phương pháp điều trị tập trung vào việc giảm các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn hơn là điều trị ung thư.
Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau có các hướng dẫn khác nhau về những gì tạo thành điều trị tích cực. Ví dụ, việc sử dụng ống cấp liệu có thể hoặc không được coi là chăm sóc giảm nhẹ tùy thuộc vào cơ quan chăm sóc sức khỏe cụ thể. Với ung thư phổi đặc biệt, các chương trình chăm sóc tế bào ung thư có thể khác với những gì có thể chấp nhận được như quản lý tràn dịch màng phổi ác tính (dịch tích tụ quanh phổi có chứa các tế bào ung thư).
Một số chương trình có thể xem xét việc tháo chất lỏng hoặc cài đặt một biện pháp giảm nhẹ shunt giúp cải thiện khó thở. Một ví dụ khác là đau hoặc gãy xương do di căn xương. Xạ trị (hoặc các tác nhân biến đổi xương) đôi khi được sử dụng để giảm đau, nhưng có thể hoặc không được coi là một dạng "điều trị tích cực" tùy thuộc vào cơ quan chăm sóc tế bào đặc biệt. Một xem xét khác có thể là việc sử dụng dịch truyền tĩnh mạch nếu một người có triệu chứng do mất nước.
Tất nhiên, phương pháp điều trị chủ yếu là đau, khó thở, và buồn nôn được bảo hiểm, vì mục đích là để tối đa hóa chất lượng cuộc sống của bạn.
Khi nào bạn nên chọn Hospice với ung thư phổi?
Hospice thường được khuyến cáo khi những rủi ro và tác dụng phụ của điều trị thêm sẽ lớn hơn lợi ích. Chắc chắn đây là một sự cân bằng mà mỗi người cần phải cân nhắc bản thân, và câu trả lời có thể khác nhau rất nhiều giữa những người khác nhau. Không có quyền và sai về quang phổ này; chỉ một quyết định tốt nhất cho bạn và gia đình bạn.
Điều quan trọng cần lưu ý là với những tiến bộ trong điều trị ung thư phổi trong những năm gần đây, ngay cả những thay đổi xảy ra giữa năm 2015 và 2017, câu trả lời có thể rất khác so với một vài năm trước đây.
Các lựa chọn điều trị mới hơn cần cân nhắc trước khi chọn Hospice
Trong quá khứ, với ung thư phổi không thể hoạt động chỉ có một vài lựa chọn. Xạ trị trong bối cảnh ung thư phổi tiến triển chủ yếu là giảm nhẹ - được thiết kế để giảm đau và đau khổ. Mà thường chỉ để lại hóa trị liệu một mình như là một lựa chọn mà có thể kéo dài tuổi thọ; và cân nhắc những rủi ro và lợi ích của phác đồ hóa trị liệu là câu hỏi chính.
Điều này đã thay đổi đáng kể với các lựa chọn điều trị mới hơn như liệu pháp nhắm mục tiêu và liệu pháp miễn dịch. Điều quan trọng là tất cả mọi người bị ung thư phổi tế bào không nhỏ đều có cấu trúc phân tử (kiểm tra gen) được thực hiện trên khối u của họ, vì không phải ai cũng đủ điều kiện cho các phương pháp điều trị này đều biết rằng họ có sẵn. Nếu đột biến có thể nhắm mục tiêu như đột biến EGFR , sắp xếp lại ALK hoặc sắp xếp lại gen ROS1 .
Liệu pháp miễn dịch là một lựa chọn khác đôi khi có hiệu quả (và đáng kể cho một số người) với ung thư phổi tiến triển. Những phương pháp điều trị này có nhiều khả năng có hiệu quả nếu bạn có xét nghiệm PD-L1 cho thấy mức độ cao. Trong khi các loại thuốc điều trị miễn dịch không có tác dụng đối với tất cả mọi người, chúng có thể, đối với một số người, dẫn đến phản ứng bền vững (kiểm soát lâu dài ung thư).
Các liệu pháp nhắm mục tiêu cũng như các loại thuốc miễn dịch không phải là không có tác dụng phụ, nhưng thường được dung nạp tốt hơn nhiều so với hóa trị liệu truyền thống.
Điều quan trọng cần lưu ý là, ngay cả khi điều trị với các tác nhân được nhắm mục tiêu, liệu pháp miễn dịch hoặc hóa trị liệu có thể kéo dài tuổi thọ, một số người sẽ chọn không tiếp tục điều trị. Việc điều trị ung thư dưới bất kỳ hình thức nào cũng không dễ dàng đối với bất kỳ ai, và một số người đơn giản cảm thấy quá mệt mỏi để theo đuổi bất kỳ phương pháp điều trị nào khác Trong lựa chọn của bạn, bạn cần phải tôn trọng mong muốn của mình và đưa ra lựa chọn tốt nhất cho cá nhân bạn như bạn hoàn toàn nhận thức được các tùy chọn bạn có. Ngoài ra, mặc dù các phương pháp điều trị này có thể có hiệu quả vào các thời điểm, cuối cùng hầu hết các phương pháp điều trị ngừng hoạt động, và một quyết định về bệnh viện sẽ phải đối mặt.
Vì lựa chọn nhà tế bần về cơ bản là lựa chọn ngừng điều trị tích cực, hãy dành một chút thời gian để nói chuyện với gia đình của bạn về những vấn đề này cần cân nhắc trước khi ngừng điều trị ung thư .
Câu hỏi đặt ra trước khi chọn Hospice
Quyết định chọn nhà tế bần có thể áp đảo, nhưng nó có thể giúp đặt một số câu hỏi:
- Có lựa chọn điều trị nào còn lại không? Khi đặt câu hỏi này, bạn có thể muốn hỏi cụ thể về các lựa chọn trị liệu hóa trị, lựa chọn trị liệu nhắm mục tiêu, lựa chọn liệu pháp miễn dịch và khả năng thử nghiệm lâm sàng nào phù hợp với bạn.
- Chất lượng cuộc sống của bạn như thế nào hôm nay? Bạn muốn chất lượng cuộc sống của mình như thế nào? Liệu có thêm phương pháp điều trị nào làm giảm chất lượng cuộc sống của bạn hơn nữa?
- Bạn đã có một tư vấn chăm sóc giảm nhẹ? Chăm sóc giảm nhẹ là dịch vụ chăm sóc sức khỏe thể chất, tình cảm và tinh thần của bạn ngay cả khi mục đích của bạn là cách chữa trị.
- Gia đình bạn cảm thấy thế nào về quyết định của bạn?
- Dịch vụ chăm sóc tế bần có được bảo hiểm y tế hoặc phúc lợi Medicare của quý vị được hưởng không?
Dành một chút thời gian để liệt kê cả những ưu điểm và nhược điểm của việc chăm sóc tế bào . Đôi khi nhìn thấy chúng trên giấy màu đen và trắng có thể làm cho sự lựa chọn của bạn có vẻ rõ ràng hơn nhiều.
Làm thế nào để tìm chăm sóc Hospice tốt nhất
Sự sẵn có của dịch vụ chăm sóc tế bào chăm sóc thay đổi tùy thuộc vào nơi bạn sống, và thường dễ dàng hơn nếu bạn sống trong một khu vực thành thị hơn là nông thôn. Quyết định đầu tiên là quyết định xem quý vị có muốn có nhà tế bần hay không hoặc nếu quý vị muốn ở trong một cơ sở tế bần. Không có lựa chọn đúng, và quyết định tốt nhất là những gì bạn và gia đình của bạn cảm thấy phù hợp với bạn.
Nhiều cộng đồng có nhiều hơn một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc tế bào, vì vậy bạn sẽ cần phải chọn một trong những nhà cung cấp tốt nhất đáp ứng nhu cầu của bạn. Bác sĩ chuyên khoa ung bướu và bác sĩ ung bướu của bạn có thể giúp bạn. Nếu bạn tham gia vào một nhóm hỗ trợ ung thư phổi hoặc cộng đồng địa phương, bạn cũng có thể yêu cầu những lời khuyên từ những người này. Ngoài ra còn có các tổ chức quốc gia và quốc gia, chẳng hạn như tổ chức nhà tế bần của tiểu bang của bạn, người mà bạn có thể liên hệ với các câu hỏi.
Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn thay đổi ý định?
Điều quan trọng đối với bất cứ ai chọn chăm sóc tế bào chăm sóc để biết rằng bạn có thể đổi ý. Nếu bạn quyết định bạn muốn tiếp tục điều trị ung thư hoạt động, hoặc nếu một loại thuốc mới để điều trị ung thư phổi được chấp thuận và một lựa chọn cho bạn, bạn luôn có thể rời khỏi nhà tế bần.
Một từ từ
Nói về nhà tế bần là một cuộc thảo luận rất khó cho những người bị ung thư và bác sĩ ung thư của họ. Thật không may, chúng tôi biết rằng quá ít người lựa chọn không cho nhà tế bần cho đến khi họ đang rất gần với cái chết, và bỏ lỡ nhiều dịch vụ tuyệt vời hospice có thể cung cấp. Quyết định về bệnh viện ung thư phổi đặc biệt đòi hỏi nhiều câu hỏi và cân nhắc hơn trong quá khứ, do những tiến bộ trong điều trị ung thư phổi tiến triển như liệu pháp nhắm mục tiêu và liệu pháp miễn dịch.
Không có hai hoặc hai bệnh ung thư giống nhau, và không ai có thể đưa ra quyết định quan trọng này cho bạn. Điều quan trọng là phải hiểu tất cả các lựa chọn của bạn, và sau đó đưa ra lựa chọn tôn trọng nhu cầu của riêng bạn và những nhu cầu của gia đình bạn. Điều đó nói rằng, một số nghiên cứu đã tìm thấy rằng gia đình của những người bị ung thư phổi tin rằng chất lượng cuộc sống của người thân yêu của họ tốt hơn nhiều khi chăm sóc tế bào tử được chọn sớm hơn là sau này trong giai đoạn cuối của bệnh.
> Nguồn:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Mối liên hệ giữa chăm sóc tích cực và đánh giá của gia đình Bereaved về chăm sóc cuối đời cho cựu chiến binh ung thư phổi tế bào không nhỏ Ai chết trong các cơ sở cựu chiến binh. Ung thư . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. và L. Hatfield. Người thụ hưởng Medicare Với kinh nghiệm ung thư phổi nâng cao Các mô hình chăm sóc đa dạng từ chẩn đoán đến chết. Y tế . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Quan điểm của gia đình về chăm sóc ung thư hung hăng gần cuối đời. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Hiệu quả của Hospice Consultation về điều trị tích cực của ung thư phổi. Nghiên cứu và điều trị ung thư . 2017 Tháng Bảy 14. (Epub in trước).