Một khởi đầu chậm chạp nhưng bây giờ tiến bộ to lớn và hy vọng
Bạn từng có câu chuyện của riêng bạn về cách MS đã dệt theo cách của bạn vào cuộc sống của bạn hoặc của người thân yêu của bạn và làm thế nào mà đã ảnh hưởng đến mối quan hệ của bạn, niềm tin, và hạnh phúc. Bệnh đa xơ cứng cũng có câu chuyện riêng của nó - một câu chuyện phức tạp như các triệu chứng gây ra và sự hỗn loạn mà nó thường gây ra trong cuộc sống của chúng ta.
Bằng cách chia sẻ câu chuyện về bệnh đa xơ cứng, bạn hy vọng có được cái nhìn sâu sắc về việc chúng ta đã hiểu được căn bệnh phức tạp này như thế nào - đặc biệt trong 20 năm qua - và thậm chí cung cấp cho bạn một tia hy vọng cho những gì có thể xảy ra.
Những câu chuyện đầu tiên về bệnh đa xơ cứng
Một trong những bản báo cáo đầu tiên về bệnh đa xơ cứng được nêu chi tiết trong các lưu trữ của Vatican trong thế kỷ 14. Trong kho lưu trữ, các triệu chứng của Thánh Ludwina của Schiedam được mô tả sau khi cô trải qua một mùa thu từ trượt băng ở tuổi 16.
Cô hồi phục một phần từ mùa thu nhưng vẫn tiếp tục có những điểm yếu của chân, vấn đề về thị lực và mất thăng bằng. Thật thú vị, linh mục giáo xứ của cô cho rằng căn bệnh này đến từ Đức Chúa Trời, vì vậy Thánh Ludwina đã thực hiện sứ mệnh của mình để chịu đựng các triệu chứng vì lợi ích của người khác.
Khoảng 300 năm sau, mô tả gợi ý của MS được tìm thấy trong cuốn nhật ký của Ngài Augustus Frederick d'Este, cháu nội của Vua George III của nước Anh. Ông đã viết về một khóa học tái phát bệnh, trong đó ông trải qua những cơn rối loạn chức năng thần kinh như các vấn đề về thị lực (được cho là viêm thần kinh thị giác ), thị lực kép, suy nhược chân và các vấn đề về ruột và bàng quang.
Sau đó, ông mô tả một khóa học bệnh tiến triển hơn, cuối cùng khiến ông bị trói buộc cho đến khi ông qua đời vào năm 1848 ở tuổi 54.
Năm 1824, mô tả lâm sàng hiện đại đầu tiên của MS được báo cáo bởi Tiến sĩ Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Trong tác phẩm của mình, ông mô tả một cậu bé 17 tuổi trải qua các giai đoạn đi bộ và các vấn đề bàng quang đã trở nên tồi tệ hơn khi tiếp xúc với một spa nóng - bây giờ được gọi là hiện tượng Uhthoff .
Đa xơ cứng là một bệnh khác biệt
Năm 1868, Jean-Martin Charcot, một nhà thần kinh học ở Paris, đã nghiên cứu một người phụ nữ trẻ với những chấn động, nói nhảm, và những chuyển động mắt bất thường (gọi là nystagmus ). Khi người phụ nữ này chết, ông đã kiểm tra não của mình tại khám nghiệm tử thi và mô tả các " mảng bám " của bệnh đa xơ cứng, còn được gọi là sẹo hoặc tổn thương.
Sau đó, trong một loạt bài giảng, Charcot đã định nghĩa và mô tả bệnh đa xơ cứng và khoa học đằng sau nó - làm thế nào myelin bao quanh sợi thần kinh bị tổn thương. Tuy nhiên, anh ta bị lúng túng bởi "lý do" đằng sau MS hoặc cách đối xử với nó.
Bây giờ chúng ta biết rằng hệ miễn dịch là thủ phạm gây tổn thương myelin trong MS. Tuy nhiên, tại thời điểm Charcot, người ta không biết MS là một bệnh trung gian miễn dịch hoặc hệ miễn dịch còn tồn tại.
Mặc dù các nhà khoa học và bác sĩ đã bị MS cản trở, nhưng nó đã được chính thức công nhận là một bệnh riêng biệt vào năm 1878. Trong thời gian này, các nhà khoa học bắt đầu chú ý đến một số đặc tính MS là những đặc điểm chính hiện nay, như:
- MS thường gặp ở phụ nữ hơn nam giới.
- MS là một bệnh biến đổi (có nghĩa là những người bị MS có các triệu chứng đặc biệt).
- Môi trường (ngoài gen) đóng một vai trò trong việc một người có phát triển MS hay không.
- MS là phổ biến hơn ở những người sống ở vĩ độ phía bắc.
Trong khi tiến bộ đã được thực hiện trong sự hiểu biết tốt hơn MS, vẫn còn thiếu sự tiến bộ về điều trị MS. Trong thực tế, bạn có thể ngạc nhiên khi biết một số liệu pháp thí nghiệm được sử dụng để điều trị cho những người bị MS (không hoạt động):
- máu cho phép
- đỉa đến đền thờ
- chế độ ăn thịt
- asen
- kích thích điện
- tiêm vàng và bạc
Một mô hình động vật của MS được phát hiện
Việc thiếu các liệu pháp MS hiệu quả dường như chỉ thúc đẩy các nhà khoa học và nghiên cứu về MS tiếp tục phát triển. Sau đó, Hiệp hội Nghiên cứu về Thần kinh và Bệnh tâm thần (ARNMD) được thành lập vào năm 1921, cho phép các ý tưởng và nghiên cứu về MS được biên soạn và củng cố trong 50 năm qua.
Một phát hiện lớn xảy ra vào năm 1935 khi Tiến sĩ Thomas Rivers ở thành phố New York tìm thấy một mô hình động vật của MS, được gọi là viêm não tủy tự miễn thực nghiệm (EAE). Ông đã làm điều này bằng cách tiêm phòng cho động vật với myelin khỏe mạnh và sau đó tạo ra một cuộc tấn công hệ thống miễn dịch trên myelin của động vật.
Mô hình EAE hiện là nền tảng chính trong nghiên cứu MS. Trong thực tế, phương pháp điều trị được thử nghiệm đầu tiên trong EAE trước khi được thử nghiệm ở người. Mô hình động vật này cuối cùng cũng nhắc nhở khái niệm rằng MS là một bệnh trung gian miễn dịch - mặc dù kết nối này sẽ không được giả mạo cho đến những năm 1950.
Vận động và nghiên cứu đa xơ cứng
Năm 1945, một người phụ nữ tên là Sylvia Lawry đã đăng quảng cáo trên tờ New York Times (anh trai Benjamin của cô ta có MS) nói rằng "Bệnh đa xơ cứng: bất kỳ ai đã hồi phục từ nó đều vui lòng liên lạc với bệnh nhân."
Một số lượng lớn các câu trả lời đã truyền cảm hứng cho cô bắt đầu một tổ chức gồm 11 nhà lãnh đạo thần kinh và những người ủng hộ và bạn bè khác, được gọi là Hội MS Quốc gia. Công việc của Lawry kết hợp với Hiệp hội MS quốc gia sau đó đã gây ra sự hình thành của Viện Rối loạn thần kinh và đột quỵ quốc gia năm 1950.
Với sự hình thành của các nhóm có ảnh hưởng, nghiên cứu về MS phát triển mạnh. Dưới đây là một số kết quả nghiên cứu và ý tưởng phát triển vào giữa những năm 1900:
- thành phần của myelin và vai trò của nó trong tín hiệu thần kinh
- mối quan hệ giữa hệ thống miễn dịch của một người và bộ não và tủy sống của họ (và MS đó là một bệnh trung gian miễn dịch)
- khám phá ra các băng oligoclonal trong dịch tủy sống của người có MS
- ý tưởng rằng một loại virus có thể kích hoạt hoặc tham gia vào sự phát triển của MS
- khám phá các gen liên quan đến MS
- xây dựng các hướng dẫn để chẩn đoán MS
Tuy nhiên, tại thời điểm này, phương pháp điều trị MS không được nghiên cứu khoa học, có nghĩa là chúng được bắt nguồn từ ý kiến và không có dữ liệu từ nghiên cứu. Ví dụ, nhiều chuyên gia vào thời điểm đó tin rằng MS bắt nguồn từ một vấn đề mạch máu, vì vậy những người bị MS được điều trị bằng thuốc làm loãng máu.
Nghiên cứu khoa học MS đầu tiên
Cuối cùng, vào năm 1969, nghiên cứu được kiểm soát đầu tiên về những người bị MS đã được hoàn thành. Trong nghiên cứu, những người tham gia bị tái phát MS cấp tính nhận được ACTH hoặc giả dược. ACTH là một loại hoóc-môn thường được tiết ra bởi tuyến yên (một tuyến có kích thước nhỏ bằng hạt đậu trong não). Nó kích thích việc sản xuất steroid, hoạt động để ngăn chặn hệ miễn dịch của một người
Kết quả cho thấy nhóm đã nhận được ACTH so với những người dùng giả dược có hồi phục nhanh hơn từ các cuộc tấn công MS của họ. Nghiên cứu này là tối quan trọng trong việc tiết lộ rằng steroid có thể làm giảm viêm tái phát MS . Điều đó đang được nói, steroid không làm chậm sự tiến triển của MS.
Hình ảnh của Multiple Sclerosis
Các công cụ hình ảnh sớm phát triển cho phép các bác sĩ hình dung rõ hơn hoạt động của bệnh MS. Chúng bao gồm các lần quét CAT đầu tiên vào cuối những năm 1970, tiếp theo là những tiềm năng gợi lên , và cuối cùng, MRI được sử dụng lần đầu tiên vào đầu những năm 1980 để hình dung bộ não của một người có MS. Công nghệ MRI đã tiếp tục phát triển vô cùng và đã cách mạng hóa cả chẩn đoán bệnh MS và xác định một người đang đối phó với điều trị như thế nào.
Điều trị đa xơ cứng
Với những tiến bộ tinh vi trong hình ảnh đã đến nghiên cứu về liệu pháp MS. Các liệu pháp này, được gọi là thuốc điều trị bệnh , đã được tìm thấy để giảm số lượng và mức độ nghiêm trọng của MS tái phát - mặc dù không chữa trị MS hoặc ngăn ngừa các triệu chứng dai dẳng như mệt mỏi hoặc các vấn đề cảm giác thường đến và đi ở những người có MS. Các liệu pháp như vậy bao gồm:
- Thuốc tiêm biến đổi bệnh đầu tiên, được gọi là Betaseron (interferon beta-1b), đã được phê duyệt vào năm 1993. Tiếp theo là Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) và Copaxone (glatiramer acetate).
- Năm 2006, liệu pháp truyền đầu tiên đã được chấp thuận cho MS gọi là Tysabri (natalizumab) .
- Trong năm 2010, thuốc uống MS đầu tiên được chấp thuận, được gọi là Gilenya (fingolimod), cung cấp một lựa chọn cho những người không thể dung nạp thuốc cần tiêm hoặc cho những người có MS tiếp tục xấu đi mặc dù điều trị interferon.
- Tiếp theo là sự chấp thuận của hai loại thuốc uống nhiều hơn, Aubagio (teriflunomide) vào năm 2012 và Tecfidera (dimethyl fumarate) vào năm 2013.
- Vào năm 2014, một loại thuốc điều trị bệnh truyền nhiễm khác gọi là Lemtrada (alemtuzumab) đã được phê chuẩn cho những người có phản ứng không đầy đủ với hai hay nhiều phương pháp điều trị bệnh khác.
- Năm 2016, Zinbryta (daclizumab), một loại thuốc tiêm khác đã được phê duyệt.
- Trong năm 2017, Ocrevus (ocrelizumab) đã được phê duyệt để điều trị không chỉ các dạng tái phát của MS mà còn là MS tiến triển chính - liệu pháp MS đầu tiên để thực hiện điều này, điều này là đáng khích lệ.
Tương lai của Multiple Sclerosis
Tương lai của MS là tươi sáng, khi các chuyên gia tiếp tục tinh chỉnh kiến thức của họ và mở rộng ý tưởng nghiên cứu của họ. Một khu vực nghiên cứu lớn đang diễn ra là nghiên cứu về sửa chữa myelin. Trong khi các liệu pháp trong 40 năm qua đã nhắm vào hệ thống miễn dịch và làm thế nào tổn thương myelin có thể được ngăn chặn, các chuyên gia đang xem xét làm thế nào bộ não có thể phục hồi myelin sau khi nó bị hư hại - một quan điểm thực sự mới về chữa bệnh.
Các triển vọng nghiên cứu thú vị khác bao gồm vai trò của chế độ ăn uống, vi khuẩn đường ruột, vitamin D và đột biến gen ở MS. Cũng đang được xem xét như thế nào là liệu pháp bổ sung, như yoga, có thể giúp một người quản lý các triệu chứng của họ tốt hơn.
Cuối cùng, các chuyên gia đã phát hiện ra cách để giúp những người có MS sống thoải mái hơn. Từ các liệu pháp phục hồi chức năng giúp mọi người tăng cường cơ bắp sau khi tái phát các chương trình tập thể dục giúp mọi người chống lại sự mệt mỏi liên quan đến MS , nhiều người có MS và người thân của họ có thể sống tốt với căn bệnh này — một thành tích đáng chú ý.
Một từ từ
Câu chuyện của MS sẽ tiếp tục, như con đường uốn lượn, uốn cong của sự hiểu biết căn bệnh phức tạp này và tất cả các sắc thái và bí ẩn của nó vẫn đang tiếp diễn. Nhưng tiến bộ đã được thực hiện trong 20 năm qua là rất lớn. Và với điều đó, có hy vọng - một sự lạc quan được tổ chức bởi những người trải nghiệm MS mỗi ngày và những người biết rằng một chữa bệnh sẽ đến một ngày, nếu không cho chúng ta, hơn cho những người sau chúng ta.
> Nguồn:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multiple Sclerosis: Hướng dẫn lâm sàng để chẩn đoán và điều trị, 2nd Edition. New York, New York. Nhà xuất bản Đại học Oxford.
> Murray TJ. Lịch sử của bệnh đa xơ cứng: khung thay đổi của bệnh qua nhiều thế kỷ. J Neurol Sci. 2009 Tháng Hai 1, 277 Suppl 1: S3-8.
> Hiệp hội MS quốc gia. 2016. Liệu pháp điều trị bệnh cho MS .
> Rolak LA. 2016. Xã hội quốc gia MS: Lịch sử của MS: Những sự kiện cơ bản.
> Rolak LA. MS: Sự thật cơ bản. Clin Med Res . 2003, 1 (1): 61-62.