Nhìn tuyệt vời không có nghĩa là bạn cảm thấy tuyệt vời
Các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng có thể thay đổi theo loại và mức độ nghiêm trọng và không nhất thiết phải tương quan với cách một người nhìn bên ngoài.
Nói cách khác, diện mạo vật lý của một người có thể trông khỏe mạnh, nhưng những gì đang xảy ra bên trong não và tủy sống của người bị MS thường phá hoại nhưng không thể nhìn thấy bên ngoài với người khác.
Chúng ta hãy xem xét kỹ hơn một số các triệu chứng "vô hình" suy nhược này trong bệnh đa xơ cứng, và cách bạn có thể đối phó tốt nhất với chúng, đặc biệt khi những người khác đặt câu hỏi về tính đúng đắn của chúng.
Mệt mỏi trong Multiple Sclerosis
Hiểu
Mệt mỏi là một trong những triệu chứng vô hiệu nhất trong MS và đã được mô tả theo nhiều cách khác nhau - từ cảm giác như bạn bị cảm cúm đến cực kỳ yếu và nặng nề. Ngoài tính chất thoát nước về thể chất của MS mệt mỏi, những người khác thường mô tả một "sương mù não", có thể dẫn đến khó khăn suy nghĩ và xử lý thông tin, cũng như một trạng thái chán nản của tâm trí.
Trong khi mệt mỏi có thể xuất phát từ chính bệnh tật (suy nghĩ về cách tín hiệu thần kinh của bạn phải sử dụng nhiều năng lượng hơn để khéo léo vượt qua các mạch bị hư hỏng và phá hủy trong não và tủy sống), mệt mỏi trong MS cũng có thể do các biểu hiện liên quan đến MS khác gây ra, như trầm cảm , thuốc và rối loạn giấc ngủ, để đặt tên một vài.
Đây là lý do tại sao quản lý mệt mỏi của bạn thường là một quá trình phức tạp, một trong đó đòi hỏi một cách tiếp cận chu đáo, độc đáo cho mỗi người.
Đối phó
Sau khi phân loại "lý do" đằng sau sự mệt mỏi của bạn, trước tiên bác sĩ sẽ điều trị những nguyên nhân thứ cấp đó.
Ví dụ, điều trị trầm cảm của bạn với một thuốc chống trầm cảm và trị liệu nói chuyện có thể làm giảm mệt mỏi của bạn một chút.
Tương tự như vậy, một cái nhìn tốt, khó nhìn vào danh sách thuốc của bạn có thể làm lộ ra một thủ phạm mệt mỏi, giống như chất làm giãn cơ mà bạn có thể dùng cho sự co cứng liên quan đến MS của bạn. Trong khi bạn rất tốt có thể cần một loại thuốc cho co cứng của bạn, bác sĩ có thể khuyên bạn nên chuyển sang một loại thuốc khác, cắt giảm liều, hoặc dùng nó vào một thời điểm khác nhau trong ngày để làm dịu mệt mỏi của bạn.
Sau khi gặp bác sĩ, nếu mệt mỏi của bạn được coi là chủ yếu liên quan đến việc có MS (bản thân quá trình bệnh), bác sĩ có thể đề xuất các chiến lược hành vi như:
- Tham gia tập thể dục hàng ngày hoặc tập yoga
- Thực hiện thói quen vệ sinh giấc ngủ lành mạnh
- Nhìn thấy một nhà trị liệu nghề nghiệp để phát triển các chiến lược bảo tồn năng lượng
- Quản lý căng thẳng của bạn tốt hơn (xem xét nhìn thấy một nhà trị liệu hành vi nhận thức cho chiến lược này)
- Ngủ trưa hoặc thực hiện thiền buổi sáng
Hơn nữa, bác sĩ của bạn cũng có thể khuyên bạn nên dùng thuốc để giúp bạn có được thông qua ngày của bạn. Một số loại thuốc được sử dụng để làm giảm mệt mỏi liên quan đến MS, bao gồm:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (methylphenidate)
Cuối cùng, mệt mỏi có thể là một triệu chứng cực kỳ khó chịu để giải quyết, đặc biệt là vì những người khác không thể thấy rõ sự đau khổ của bạn. Sự "không cân bằng" của MS mệt mỏi có thể khiến người khác nghi ngờ hoặc bỏ qua nó, điều này có thể cực kỳ cô lập và làm xáo trộn.
Nói chuyện với bác sĩ của bạn hoặc xem xét việc gặp một bác sĩ chuyên khoa có thể giúp bạn điều hướng những tình huống nhạy cảm này. Có lẽ, trong những cơn mệt mỏi, bạn tránh những người không ủng hộ và hiểu bạn cảm thấy thế nào.
Hãy nhớ rằng bạn không đơn độc — nhà thần kinh học của bạn và những người khác trong cộng đồng MS hiểu rõ sự mệt mỏi của bạn, và hy vọng điều này có thể cung cấp một số tiện nghi.
Các vấn đề nhận thức trong Multiple Sclerosis
Hiểu
Ít nhất một nửa số người có vấn đề về trải nghiệm MS có nhận thức , như khó xử lý thông tin mới, giải quyết vấn đề, ghi nhớ tên và thời gian hẹn, và tập trung vào các cuộc hội thoại hoặc hoạt động như đọc hoặc xem phim.
Không giống như các vấn đề về đi bộ hoặc nói, hoặc các triệu chứng "có thể nhìn thấy" khác, rối loạn chức năng nhận thức trong MS thường khá tinh tế. Trên thực tế, những khó khăn về nhận thức của một người thường không được người khác chú ý, nhưng điều này không có nghĩa là họ không phiền phức hoặc suy nhược cho người bị ảnh hưởng. Một số người ngừng tương tác với người khác hoặc thậm chí rời bỏ công việc của họ vì rối loạn chức năng nhận thức, và điều này có thể gây ra trầm cảm và lo âu.
Thậm chí nhiều hơn, những người khác (ngay cả những người thân yêu) có thể trở nên khó chịu hoặc bị xúc phạm bởi các vấn đề nhận thức của một người, ví dụ như một chuyến thăm xã hội hoặc thời hạn bị bỏ qua vì một khó khăn về bộ nhớ. Nó có thể cực kỳ bực bội và kiệt sức khi cố gắng giải thích cho người khác rằng bạn không thô lỗ hay bất lịch sự; thay vào đó, bạn chỉ đơn giản là quên do các vấn đề liên quan đến bộ nhớ MS của bạn.
Đối phó
Tin tốt là các vấn đề nhận thức trong MS hiếm khi nghiêm trọng, như những gì bạn có thể thấy ở những người mắc chứng mất trí, như bệnh Alzheimer. Tuy nhiên, họ có thể vô hiệu hóa đủ để dẫn đến thất nghiệp hoặc cô lập xã hội.
Thông thường, mọi người tự nhiên và khỏe mạnh áp dụng các kỹ thuật đền bù để khắc phục các vấn đề nhận thức của họ, có nghĩa là sử dụng một kỹ năng thay thế để vượt qua các chức năng bị suy giảm.
Một ví dụ về kỹ thuật bù trừ đơn giản là sử dụng máy ghi âm kỹ thuật số để ra lệnh cho thời gian cuộc hẹn, tên hoặc lời nhắc thân thiện khác. Những người khác sử dụng lịch lớn, "chính" trong nhà của họ, nơi họ ghi lại mọi chi tiết từ các lần khám bác sĩ đến số điện thoại của nhà thuốc tây.
Nếu bạn thấy rằng các vấn đề nhận thức của bạn đang ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống hoặc hoạt động hàng ngày của bạn, hãy chắc chắn để nói chuyện với nhà thần kinh học của bạn về nó. Bạn có thể hưởng lợi từ việc phục hồi nhận thức, điều này sẽ không chỉ giúp bạn đưa ra các kỹ thuật đền bù, mà còn giúp bạn học các bài tập về trí nhớ và học tập.
Nó cũng quan trọng cần lưu ý rằng các vấn đề nhận thức của bạn có thể không xuất phát trực tiếp từ MS, nhưng từ những tác động của việc có MS, như ngủ kém, trầm cảm, hoặc mệt mỏi nghiêm trọng. Phân loại tất cả điều này có thể phức tạp, và một câu hỏi hóc búa trong chính bản thân nó, đó là lý do tại sao một đánh giá nhận thức chuyên nghiệp có thể hữu ích.
Trong thực tế, một số người phát hiện ra rằng trầm cảm là nguyên nhân gốc rễ của sự chậm phát triển tâm thần của họ, và bằng cách điều trị trầm cảm của họ (với một liệu pháp chống trầm cảm và / hoặc nói chuyện), những khó khăn nhận thức của họ đảo ngược. Tương tự như vậy, điều trị mệt mỏi nghiêm trọng của bạn với một chất kích thích như Ritalin (methylphenidate) cũng có thể cải thiện nhận thức của bạn, đặc biệt là sự chú ý và tập trung của bạn.
Đau trong Multiple Sclerosis
Hiểu
Thật khó để tin rằng MS thường được coi là một căn bệnh không đau; trên thực tế, nếu một người mô tả cơn đau, các bác sĩ đã sử dụng để di chuyển MS xuống danh sách các chẩn đoán tiềm năng của họ. Bây giờ chúng ta biết rằng MS gây ra đau đớn - và đại đa số những người bị MS (khoảng 80%) bị đau ở một số điểm trong quá trình bệnh tật của họ.
Đau ở MS thường xuất phát từ bệnh do MS, hệ thống miễn dịch của bạn tấn công vỏ myelin (lớp bọc bảo vệ xung quanh sợi thần kinh), và quá trình này (gọi là demyelination) khiến tín hiệu thần kinh bị sai lệch với các thụ thể đau gần đó. Điều này có nghĩa là tín hiệu đau được gửi đến não khi chúng không nên.
Đau do hậu quả của tổn thương thần kinh được gọi là đau thần kinh. Ví dụ cụ thể của đau thần kinh trong MS bao gồm:
- Đau dây thần kinh sinh ba
- MS Hug
- Rối loạn cảm giác như tê , ngứa ran hoặc đốt
- Viêm dây thần kinh thị giác
Ngoài đau thần kinh, có đau cơ xương khớp trong MS. Trong thực tế, co thắt cơ bắp và cứng khớp, đau khớp, và đau lưng là phổ biến trong MS và kết quả từ co cứng và các vấn đề với đi bộ và cân bằng.
Một loại đau thứ ba (gọi là đau kịch phát ) có đột ngột khởi phát và thường kéo dài trong một thời gian rất ngắn, nhưng có thể nặng. Một ví dụ điển hình về cơn đau kịch phát trong MS là dấu hiệu của Lhermitte , gây ra một cảm giác giống như sốc điện để đi xuống cột sống của bạn khi bạn chạm cằm vào ngực.
Đối phó
Vì đau của bạn có thể xuất phát từ chính MS, hoặc do hậu quả của việc có MS (ví dụ, đau lưng do sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển ), điều trị nó thường đòi hỏi một phương pháp nhiều mặt.
Ví dụ, bạn có thể dùng một loại thuốc như Neurontin (gabapentin) khi cơn đau thần kinh của bạn bùng phát. Nhưng đối với đau liên quan đến co cứng , bạn có thể có một chế độ điều trị phức tạp hơn bao gồm nhiệt, massage, vật lý trị liệu, và dùng thuốc giãn cơ. Tránh các tác nhân gây đau, như nóng, tập thể dục vất vả, quần áo bó sát, hoặc bàng quang đầy đủ cũng có thể hữu ích.
Điều này tất cả đã nói, giống như các triệu chứng khác của MS, đau có thể phát sinh khi bạn ít mong đợi nó nhất. Điều này có nghĩa là bạn có thể không đi đến trò chơi bóng rổ của con bạn hoặc lễ kỷ niệm sinh nhật của đối tác, như đã lên kế hoạch. Sự căng thẳng của cơn đau của bạn cùng với cảm giác tội lỗi khi phải "để người khác xuống," có thể bị áp đảo.
Bạn có thể cô lập chính mình, kết quả là, và từ chối lời mời trong tương lai, vì vậy bạn không bao giờ phải hủy. Tương tự như vậy, bạn có thể tự đẩy mình vào trò chơi bóng rổ hoặc tiệc tùng — đây thực sự không phải là ý tưởng tồi, tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của cơn đau của bạn. Tuy nhiên, buộc bản thân phải làm điều gì đó khi bạn cảm thấy không khỏe có thể dẫn đến sự khó chịu không cần thiết và thậm chí là sự oán giận.
Khi điều hướng các tình huống khó khăn và độc đáo này, tốt nhất là nên tìm hướng dẫn từ chuyên gia sức khỏe tâm thần, như một nhà trị liệu có kinh nghiệm làm việc với những người bị bệnh mãn tính. Nhóm hỗ trợ, cho dù đó là trong cộng đồng của bạn hoặc trực tuyến, cũng có thể cung cấp lời khuyên về các tình huống tương tự.
Cuối cùng, một cuộc đối thoại cởi mở, thẳng thắn với những người thân yêu của bạn có thể vô cùng hữu ích và điều trị. Hầu hết mọi người chỉ đơn giản là không hiểu nỗi đau của bạn (và bạn không thể đổ lỗi cho họ), nhưng họ có thể cảm thấy vinh dự rằng bạn đang chia sẻ lỗ hổng của bạn - và điều này có thể là một điểm khởi đầu cho một mối quan hệ đẹp, đồng cảm.
Một từ từ
Bên cạnh mệt mỏi, rối loạn chức năng nhận thức và đau, có nhiều triệu chứng vô hình khác của MS, như vấn đề về bàng quang và ruột, các vấn đề về cân bằng, thị lực mờ và yếu.
Bất kể, chìa khóa để đối phó với các triệu chứng vô hình của bạn là để truyền đạt chúng cho bác sĩ của bạn và những người thân yêu của bạn. Chữa bệnh và hiểu biết không thể bắt đầu cho đến khi các sự kiện trên bàn.
Có lẽ, bằng lời nói các triệu chứng của bạn sẽ giúp bạn xây dựng khả năng phục hồi , hoặc ít nhất, giúp bạn có một chút tốt bụng với chính mình. Các triệu chứng của bạn có thể là vô hình, nhưng chúng cũng rất thực tế.
> Nguồn:
> Green R, Cutter G, Thân thiện M, Kister I. Những triệu chứng nào đóng góp nhiều nhất cho nhận thức của bệnh nhân về sức khỏe trong bệnh đa xơ cứng? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo, 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Tỷ lệ tiền sử và tiền sử tự nhiên của đau ở người lớn bị xơ cứng đa dạng: tổng quan hệ thống và phân tích meta. Đau . 2013 tháng 5, 154 (5): 632-42.
> Hiệp hội MS quốc gia. Thay đổi nhận thức