Có những tiến bộ trong điều trị và phòng ngừa làm cho thời hạn quá hạn?
Thuật ngữ HIV / AIDS được sử dụng để xác định mối quan hệ nhân quả giữa virus gây suy giảm miễn dịch ở người (HIV) và các bệnh hoặc tình trạng cụ thể có thể phát sinh do nhiễm trùng kéo dài (AIDS hoặc hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải).
Nó được sử dụng để cung cấp sự rõ ràng cho những người có thể không hiểu rằng nhiễm trùng không nhất thiết có nghĩa là bệnh tật - hoặc, cụ thể hơn, bệnh giai đoạn cuối - và đó là điều quan trọng.
Xét cho cùng, những gì nhà giáo dục y tế công cộng đã không thốt ra cụm từ "HIV là virus gây ra AIDS" hay nhắc nhở mọi người rằng "HIV và AIDS không giống nhau"? Nó đã trở thành câu thần chú của giáo dục HIV.
Nhưng AIDS thực sự có ý nghĩa gì hôm nay, ngoài bối cảnh phân loại lâm sàng? Và tại sao nó lại là một trong những điều kiện duy nhất trong đó giai đoạn bệnh được đưa ra một cái tên hoàn toàn khác?
Chắc chắn, chúng tôi không làm điều này với bệnh ung thư hoặc các bệnh lây truyền qua đường tình dục như giang mai. Chúng ta không làm điều đó với các bệnh nhiễm trùng tiến triển mạn tính như viêm gan C hoặc các bệnh tiến triển như bệnh Parkinson hay bệnh Alzheimer. Đây là tất cả chỉ đơn giản là phân loại theo giai đoạn để cung cấp cho các bác sĩ lâm sàng một lộ trình rõ ràng hơn để điều trị.
Thay đổi thời gian, thay đổi quan điểm
Sự thật là HIV là một bệnh rất khác so với cách đây 35 năm và AIDS có nghĩa là một cái gì đó hoàn toàn khác so với năm 1982 khi phân loại lần đầu tiên được đặt ra.
Ngày nay, những người bị nhiễm HIV có thể sống trọn đời, khỏe mạnh nếu được điều trị kịp thời. Và ngay cả khi một người tiến tới định nghĩa lâm sàng về AIDS, kết quả được cải thiện rất nhiều so với những gì họ mới chỉ mười năm trước.
Thực tế là: từ "AIDS" có trọng lực. Nó mang một trọng lượng với cả bệnh nhân và một công chúng thường xuyên hơn không suy luận nó có nghĩa là thiết bị đầu cuối.
Đó là một điều, ví dụ, để nói "John có HIV" và một điều khác để nói "John có AIDS."
Và nó không chỉ là ngữ nghĩa mà chúng ta đang nói. Ngay cả từ quan điểm của thực hành lâm sàng, từ này gần như hoàn toàn vắng mặt trong cuộc đối thoại, một lỗi thời hiếm khi được sử dụng ngoài giáo dục sức khỏe cộng đồng hoặc tin tức tiêu đề.
Cuối cùng là thời gian để nghỉ hưu từ "AIDS" và chỉ đơn giản là đề cập đến bệnh như HIV? Rất nhiều người tin rằng đó là.
Nguồn gốc của phân loại HIV / AIDS
Chắc chắn có những người sẽ nhớ một thời gian khi "AIDS" không phải lúc nào cũng là "AIDS", mà là một trong những thuật ngữ được đặt trong cộng đồng y tế công cộng.
Trong những ngày đầu tiên của cuộc khủng hoảng , nhiều người trong giới truyền thông đã coi đó là "bệnh ung thư đồng tính" sau đợt nhiễm trùng đầu tiên được báo cáo ở những người đồng tính nam ở Nam California và thành phố New York. Ban đầu được đặt ra GRID (hoặc thiếu hụt miễn dịch liên quan đến đồng tính nam), thuật ngữ này đã nhanh chóng bị di dời khi các quần thể khác bắt đầu có mặt với các điều kiện hiếm, tương tự.
Ở một giai đoạn, Trung tâm kiểm soát dịch bệnh (CDC) đã đề xuất thuật ngữ "rối loạn miễn dịch mắc phải cộng đồng" và, càng gây nhầm lẫn, "bệnh 4-H" (đề cập đến người đồng tính, hemophiliac, người dùng heroin và người Haiti bị ảnh hưởng bởi rối loạn không rõ).
Chỉ trong tháng 9 năm 1982, CDC đã quyết định về thuật ngữ "AIDS" để mô tả một căn bệnh với "nguyên nhân không rõ nguyên nhân giảm sức đề kháng".
Mãi đến một năm sau, các nhà khoa học ở Mỹ và Pháp sẽ khám phá độc lập nguyên nhân của căn bệnh này, một retrovirus mới lạ cuối cùng đã được đặt tên là "HIV" vào năm 1986. Sau đó, AIDS đã trở nên gắn bó trong ý thức công chúng nó đã được quyết định rằng "HIV / AIDS" sẽ cung cấp rõ ràng hơn về nguyên nhân và hậu quả của nhiễm HIV "toàn diện".
Thuật ngữ đã ở lại với chúng tôi cho đến ngày nay.
Ngoài Y học: Tầm quan trọng của phân loại AIDS
Ngoài việc điều trị lâm sàng và theo dõi bệnh, việc phân loại AIDS được sử dụng trong dịch sớm như một phương tiện để hợp lý hóa lợi ích khuyết tật của chính phủ cho bệnh nhân, vào thời điểm chẩn đoán như vậy, có tuổi thọ trung bình chỉ là 18 tháng.
Nó được coi là một phân loại quan trọng từ khía cạnh đó khi số người chết ở Mỹ đã tăng lên mức cao nhất vào năm 1992 (234.255 người tử vong trong số 360.909 chẩn đoán AIDS) và trở thành nguyên nhân đứng thứ 8 trong tổng số tử vong chỉ trong mười năm.
Nhưng tất cả điều đó đã thay đổi vào năm 1996 với sự ra đời của liệu pháp kháng virus có hoạt tính cao (HAART), điều này đã đảo ngược tỷ lệ tử vong một cách đáng kể. Với kỳ vọng về cuộc sống tăng gấp bốn lần trong suốt thập kỷ tới, chẩn đoán AIDS không còn có thể là bằng chứng duy nhất về tình trạng khuyết tật.
Thời gian và sự hiểu biết về căn bệnh này đã thay đổi nhanh chóng.
Chiến đấu từ chối: HIV / AIDS là Công cụ chính trị
Trong khi nhiều quốc gia đã trải qua những lợi ích của thuốc kháng virus thế hệ mới vào cuối những năm 1990, các nước đang phát triển - nhiều nước ở châu Phi cận Sahara - chỉ mới bắt đầu vật lộn với dịch bệnh đang phát triển của họ.
Trong số đó, Nam Phi đứng ngoài chính trị dưới sự lãnh đạo của Tổng thống Thabo Mbeki bằng cách đặt câu hỏi liệu HIV có phải là nguyên nhân gây ra AIDS hay không, đôi khi cho thấy nó đơn giản là chế tạo khoa học "phương Tây".
Trên thực tế, tại lễ khai mạc Hội nghị AIDS Quốc tế lần thứ 13 tại Durban, Nam Phi, Mbeki đã tuyên bố với một số lượng lớn các nhà khoa học và đại biểu: "Có vẻ như tôi không thể đổ lỗi cho tất cả mọi thứ trên một virus. "
Chỉ một ngày sau đó, nhà nghiên cứu người Mỹ David Ho, trong một bài thuyết trình cho các đại biểu hội nghị, đã chỉ ra hình ảnh vi điện tử đầu tiên của HIV và trả lời, "Thưa quý vị, đây là nguyên nhân gây AIDS."
Bất chấp sự ngập tràn của những lời chỉ trích toàn cầu, Mbeki vẫn kháng bệnh này chỉ đề cập đến căn bệnh này là “HIV và AIDS”, cho thấy rằng chúng không liên quan gì đến nhau. Đáp lại, các nhà lâm sàng Nam Phi kiên quyết nhấn mạnh vào việc sử dụng "HIV / AIDS" trong tất cả các tài liệu và bài phát biểu như là một phương tiện phản đối sự không hành động và từ chối lâu dài của chính phủ.
Kể từ khi bắt buộc từ chức của Mbeki từ văn phòng vào năm 2008, sự thay đổi trong chính sách của chính phủ là rất lớn, với đất nước hiện nay tự hào có chương trình kháng vi-rút lớn nhất trên thế giới.
Tuy nhiên, bất chấp những lợi ích này, hậu quả của nhiều năm tranh luận vẫn còn đang được cảm nhận, với mức độ hiểu lầm và nghi ngờ về HIV cao - bao gồm khả năng bị bệnh và tử vong - chủ yếu là củng cố HIV và AIDS là một điều tương tự.
Lý do để loại bỏ từ "AIDS"
Mặc dù việc xóa bỏ "AIDS" khỏi cuộc đối thoại công cộng sẽ đơn thuần thay đổi những thái độ này, nhưng nó không nhất thiết phải đến mà không có quyền ưu tiên. Thay đổi là một trong những điều đã định nghĩa dịch bệnh này, cho phép chúng ta liên tục phản ánh cách chúng ta đối xử và nhìn thấy căn bệnh theo cách mang lại sự rõ ràng và xã hội lớn hơn.
Ví dụ, việc sử dụng "nạn nhân AIDS" vào cuối những năm 1980 đã tìm cách để "người sống sót AIDS" trong thập niên 1990, cuối cùng dẫn tới PLWH (những người sống chung với HIV), thuật ngữ mà chúng ta thường sử dụng ngày nay. Và nó không chỉ là ngữ nghĩa thúc đẩy sự tiến hóa này; đó là sự thừa nhận rằng bạn không còn sống sót sau căn bệnh này nữa mà bạn có thể sống với nó, khỏe mạnh, trong nhiều năm và thậm chí nhiều thập kỷ.
Nó không phải là ví dụ duy nhất. Xem xét điều đó:
- Trong khoa học HIV, thuật ngữ HAART cuối cùng đã được thay thế bằng cART (điều trị ARV kết hợp) khi quyết định rằng các loại thuốc này không chỉ là "hoạt tính cao". Ngày nay, điều trị ARV đơn giản hơn (điều trị ARV) được sử dụng trong hầu hết các thiết lập lâm sàng.
- Trong dịch tễ học, chúng tôi không còn sử dụng "gay hay lưỡng tính" khi đề cập đến dân số này của những người có nguy cơ cao. Thay vào đó, chúng tôi sử dụng "những người đàn ông có quan hệ tình dục với nam giới" (MSM) để mô tả chính xác hơn cách lây nhiễm thay vì cách một người có thể hoặc không thể tự giới thiệu mình. Điều tương tự cũng áp dụng cho các thuật ngữ "nghiện ma túy và" gái mại dâm ", hiện đã được thay thế bằng" người tiêm chích ma túy "và" nhân viên mại dâm thương mại ".
- Trong dự phòng HIV, thuật ngữ "tình dục không an toàn" cuối cùng đã nhường chỗ cho "quan hệ tình dục không an toàn", sau đó được thay thế bằng "tình dục bất khuất", thuật ngữ được CDC phê duyệt trong năm 2014 để phản ánh những tiến bộ trong dự phòng trước phơi nhiễm (PrEP) và chiến lược phòng ngừa y sinh.
Với mỗi thay đổi trong thuật ngữ đến nhiều hơn chỉ là một thắt chặt các định nghĩa; họ phục vụ để loại bỏ các nhãn phán xét và các thành kiến khác có thể làm tăng thêm sự kỳ thị hoặc nghi ngờ công chúng .
Nhiều người đã bắt đầu tranh luận rằng chúng ta làm tương tự với "AIDS" - chúng ta sẽ bình thường hóa bệnh hơn bằng cách đặt nó chỉ trong một tình trạng nhiễm trùng mãn tính, một bệnh có thể điều trị hoàn toàn và giống như các nhiễm trùng truyền nhiễm khác. không được điều trị. Nghỉ hưu từ "AIDS" sẽ là bước đầu tiên để đạt được điều này.
Cho dù những thay đổi này sẽ được chấp nhận bởi các quan chức y tế công cộng là không chắc chắn. Một số người có thể tranh luận rằng việc thay đổi cuộc đối thoại ngay bây giờ, sau khi ăn sâu trong ý thức công cộng trong hơn 30 năm, sẽ chỉ phục vụ để phá hoại các chiến lược phòng ngừa tiến tới — và tại thời điểm tỷ lệ nhiễm trùng tiếp tục trì trệ ở Mỹ
Một điều chắc chắn là chúng ta cũng đã qua những ngày khi chúng ta nên sử dụng "HIV không phải là một bản án tử hình" như một thông điệp y tế công cộng, trực tiếp hoặc vốn có. Và đó là nơi ngữ nghĩa là quan trọng. Bởi không thừa nhận sự chống đối của một thuật ngữ như HIV / AIDS - nó đến từ đâu, tại sao nó được sử dụng - chúng tôi giữ cho nó bị đóng băng trong bối cảnh đó. Và đó là một vấn đề.
Nếu nghi ngờ, hãy tự hỏi mình một câu hỏi đơn giản: AIDS có ý nghĩa gì đối với bạn?
Nguồn:
Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC). "Cập nhật xu hướng hiện tại về hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải - Hoa Kỳ". Báo cáo hàng tuần về tử vong và tử vong (MMWR). 24 tháng 9 năm 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "Hệ thống phân loại sửa đổi năm 1993 cho nhiễm HIV n và định nghĩa trường hợp giám sát mở rộng cho AIDS ở thanh thiếu niên và người lớn." MMWR. 18 tháng 12 năm 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Quỹ nghiên cứu AIDS. "Ba mươi năm của HIV / AIDS: Ảnh chụp nhanh của một dịch bệnh." Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC thay đổi ngôn ngữ từ ' Tình dục không được bảo vệ ' thành ' Tình dục bất tận ' ." Washington, DC; được xuất bản ngày 25 tháng 2 năm 2014.