Nếu bạn nghĩ thật khó để hiểu được chứng tự kỷ của con mình, bạn nói đúng. Tất nhiên, tự kỷ là một rối loạn phức tạp, nhưng đó chỉ là một nửa vấn đề. Một nửa khác được tạo ra bởi các chuyên gia có ý nghĩa tốt, những người cẩn thận mặc các tuyên bố của họ về con của bạn trong điều khoản có thể (và làm!) Đánh lừa cha mẹ về mức độ thách thức và khả năng của con em họ.
Tại sao một chuyên gia cố ý nhầm lẫn một phụ huynh? Trong hầu hết các trường hợp, họ không chủ động cố gắng để gây nhầm lẫn. Họ chỉ đơn giản là đi theo các chẩn đoán, mô tả và khuyến nghị của họ theo nghĩa họ nghĩ sẽ nhẹ nhàng hơn hoặc có lẽ chính xác hơn. Kết quả, tuy nhiên, là nhiều bậc cha mẹ có thể gió lên sự hiểu lầm tình hình của con em mình.
Dưới đây là chín cụm từ tự kỷ thường bị hiểu lầm:
1. 'Trì hoãn' là suốt đời
Bạn có thể đã nghe thuật ngữ "chậm trễ" nhiều lần khi thảo luận về chứng tự kỷ của con bạn. Thông thường, nó bao gồm trong một tuyên bố như "con của bạn có một sự chậm trễ phát triển."
Chúng ta đều biết "chậm trễ" là gì. Tất cả chúng ta đều có sự chậm trễ trong cuộc sống của mình. Séc, xe lửa, máy bay và bữa tối thường bị trì hoãn. Và rồi ... họ đến. Và chúng tôi nghĩ rằng "muộn hơn không bao giờ."
Nhưng thuật ngữ "trì hoãn", khi được sử dụng để mô tả một đứa trẻ bị chứng tự kỷ, không có nghĩa là chúng ta nghĩ nó có nghĩa là gì. Trẻ em mắc chứng tự kỷ có thể, trên thực tế, phát triển các kỹ năng khi chúng trưởng thành - nhưng sau đó một lần nữa, chúng có thể không.
Bởi vì chứng tự kỷ là một rối loạn suốt đời , bao gồm một loạt các khác biệt và thách thức không biến mất, nếu con bạn phát triển kỹ năng và khả năng, nó hầu như luôn luôn là vì người đó đã học cách làm việc hoặc với các triệu chứng tự kỷ - không phải vì anh ta hoặc cô ta chỉ đơn giản là "bắt kịp".
Có gì sai khi tin rằng con của bạn sẽ "bắt kịp" và trở thành, trong tự kỷ, "không thể phân biệt với những người bạn tiêu biểu của mình?" Trong một số trường hợp, cha mẹ cho rằng con họ không cần gì ngoài thời gian để "bình thường hóa". Điều này, tất nhiên, không phải là trường hợp: điều trị sớm và chuyên sâu là rất quan trọng đối với một thanh niên mắc chứng tự kỷ.
Trong các trường hợp khác, cha mẹ thấy rằng con của họ có những thách thức nhưng tin rằng họ chắc chắn sẽ phát triển chậm hơn vào tuổi 21. Do đó, họ có thể làm ít để chuẩn bị cho nhu cầu của một người lớn khuyết tật.
2. 'Trẻ em đặc biệt' bị vô hiệu hóa, không phải là bất thường
Thật tuyệt khi nghe rằng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ của bạn là "ngoại lệ". Cho đến khi bạn hiểu những gì thực sự có nghĩa là của thuật ngữ.
Chín mươi chín phần trăm thời gian, thuật ngữ "đặc biệt" có nghĩa là "tốt hơn trung bình" hoặc "tuyệt vời". Nhưng khi nó được sử dụng để mô tả trẻ tự kỷ, nó có nghĩa là một cái gì đó hoàn toàn khác nhau. Ngoại lệ, trong trường hợp trẻ em có nhu cầu đặc biệt, có nghĩa là một cái gì đó gần gũi hơn với "không giống như trẻ em khác vì những thách thức và khuyết tật của họ."
Nó rất dễ dàng, khi nói với con của bạn là "đặc biệt", để đi bộ xung quanh trong một ánh sáng ấm áp của niềm tự hào. Thật không may, cảm giác đó có thể dẫn đến hiểu lầm giữa cha mẹ, nhà trị liệu và giáo viên — và có thể tạo ra vấn đề với dịch vụ và kết quả của con bạn.
3. 'Thách thức nhận thức' nghĩa là chỉ số IQ thấp
Quay lại một vài thập kỷ trước, "moron" và "thằng ngốc" là các thuật ngữ kỹ thuật mô tả mức độ thông minh cụ thể được đo bằng một bài kiểm tra IQ. Bởi vì các thuật ngữ rất đau đớn và đáng sợ, chúng đã được thay đổi thành thuật ngữ tổng quát hơn "chậm phát triển về tinh thần". Chỉ một vài năm trước, "chậm phát triển về tinh thần" đã được nghỉ hưu, vì rất nhiều lý do tương tự.
Hôm nay, thay vì đề cập đến một đứa trẻ có "trí thông minh thấp" hoặc "chậm phát triển tâm thần", các chuyên gia thường mô tả một đứa trẻ là "bị thách thức trí tuệ" hoặc "bị trì hoãn" hoặc thậm chí là "bị thách thức về tinh thần".
Các thuật ngữ này có nghĩa là gì? Bất kỳ phụ huynh nào cũng có thể được tha thứ vì nghĩ rằng họ có nghĩa là "bị trễ, nhưng có khả năng sẽ sớm bắt kịp". Một số người nghĩ rằng họ nói đến hành vi thách thức (còn được gọi là hành vi sai trái). Nhưng không. Cũng giống như trước đây, họ có nghĩa là " thực hiện kém trên một bài kiểm tra IQ ." Tất nhiên, không phải tất cả các xét nghiệm IQ đều phù hợp với trẻ tự kỷ và rất thường xuyên trẻ tự kỷ hóa có khả năng lập luận tốt hơn nhiều mà xét nghiệm IQ điển hình có thể gợi ý.
4. Tự kỷ 'Passions' không phải là những gì bạn nghĩ rằng họ đang
Từ đam mê nghĩa là ... cái gì? Đối với hầu hết mọi người trên thế giới, nó có nghĩa là một trong hai điều: người yêu tuyệt vời hoặc thực sự dành riêng cho một cái gì đó. Bạn có thể là một người đam mê say đắm, một nghệ sĩ đam mê, hoặc thậm chí là một thủy thủ đam mê.
Trong khi một số người bị chứng tự kỷ có đam mê theo cách thông thường, thì đó không phải là điều có ý nghĩa của thuật ngữ khi được các chuyên gia tự kỷ sử dụng. Thay vào đó, niềm đam mê về lâu dài được sử dụng như một chủ nghĩa euphemism cho sự kiên trì, có nghĩa là không thể ngừng làm điều tương tự lặp đi lặp lại. Do đó, một đứa trẻ có " niềm đam mê tự kỷ " có thể cảm thấy cần phải xả nhà vệ sinh nhiều lần, xem cùng một video không ngừng hoặc nói về các chuyến tàu để loại trừ tất cả các chủ đề trò chuyện khác.
5. 'Video' hoặc 'TV' Talk không có nghĩa là nói về video hoặc truyền hình
Khi nói rằng con của họ đang tham gia vào "nói chuyện video" hoặc "nói chuyện trên truyền hình", cha mẹ có thể vui mừng. Cuối cùng, con của họ đang sử dụng các từ và thậm chí còn tiến hành các cuộc trò chuyện về một chủ đề mà người khác quan tâm! Nhưng không. "Trò chuyện trên TV" hoặc "trò chuyện video" không có nghĩa là nói về chương trình truyền hình. Thay vào đó, nó có nghĩa là nói chuyện như một chương trình truyền hình. Một thuật ngữ kỹ thuật khác cho điều này là echolalia.
Echolalia là gì? Nhiều trẻ tự kỷ (và một số thanh thiếu niên và người lớn) có thể nói chuyện, nhưng thay vì sử dụng từ ngữ của riêng chúng, chúng nghĩa là đọc các dòng từ các chương trình truyền hình, phim hoặc video yêu thích. Đây có thể là một dạng không hoạt động của hành vi tự làm dịu (các từ không có ý nghĩa gì cả, nhưng nó cảm thấy tốt khi tiếp tục lặp lại cùng một âm thanh). Nó cũng có thể, tuy nhiên, là những bước đầu tiên hướng tới việc sử dụng ngôn ngữ chức năng, đặc biệt là khi một đứa trẻ sử dụng các từ của một nhân vật để nói những gì anh ta có trong đầu.
6. 'Scripting' không tham gia đọc hoặc viết một kịch bản
Nó sẽ là hợp lý để nghĩ rằng "kịch bản", cho một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, có thể liên quan đến việc cung cấp cho trẻ em một kịch bản để sử dụng trong một tình huống xã hội cụ thể. Hoặc có lẽ, đối với một đứa trẻ có chức năng cao hơn, VIẾT một kịch bản để sử dụng trong một tình huống kích động lo âu. Nhưng không.
Hãy nhớ đọc về video hoặc truyền hình nói trên? Viết kịch bản chỉ là một thuật ngữ khác cho cùng một loại chuỗi các từ được ghi nhớ có thể hoặc không được sử dụng để giao tiếp. Nó được gọi là "kịch bản" bởi vì đứa trẻ đã thực sự ghi nhớ một kịch bản và đang đọc nó.
7. 'Nghi lễ' không có gì để làm với tôn giáo
Thật bất thường khi nghe từ "nghi thức" - và khi bạn nghe nó, nó hầu như luôn luôn trong bối cảnh của các nghi thức tôn giáo. Các nhà thờ, giáo đường Do Thái và nhà thờ Hồi giáo đều có các nghi lễ (hành động và lời nói lặp đi lặp lại theo cùng một cách và theo cùng thứ tự mỗi tuần) liên quan đến lời cầu nguyện, bài đọc, âm nhạc, v.v.
Vậy nghĩa là "nghi thức gì?" Khi được sử dụng trong bối cảnh tự kỷ, "nghi lễ" là những hành vi lặp đi lặp lại không có chức năng cụ thể nhưng đứa trẻ cảm thấy mình PHẢI hoàn thành. Nghi thức như vậy là một triệu chứng của rối loạn ám ảnh cưỡng chế nhưng cũng khá phổ biến ở những người bị chứng tự kỷ. Nghi thức tự kỷ có thể liên quan đến việc xếp các vật phẩm lên theo một trật tự nhất định, bật và tắt đèn, xả nhà vệ sinh nhiều lần, v.v.
8. 'Hành vi tự kích thích' Hiếm khi ám chỉ đến sự thủ dâm
Điều gì có thể "tự kích thích" có thể có nghĩa là gì? Nó chắc chắn có vẻ giống như một euphemism cho "kích thích sinh dục." Và trong những dịp hiếm hoi, hành vi của trẻ tự kỷ có thể bao gồm điều đó. Nhưng hầu hết thời gian ... nó không.
Hành vi tự kích thích - được gọi là "stimming" - thực ra là một thuật ngữ được sử dụng để mô tả các hành vi như lắc lư, búng ngón tay, ồn ào hoặc nhịp độ. Những hành vi này không hoạt động (chúng không có ý định có kết quả), nhưng chúng phục vụ một mục đích. Trong một số trường hợp, stimming có thể giúp một người bị chứng tự kỷ giữ bình tĩnh khi "tấn công" bằng âm thanh, mùi, hoặc đèn sáng . Stimming cũng có thể là một cách tốt để bình tĩnh lo lắng.
Thông thường, các nhà trị liệu làm việc hướng tới "dập tắt các hành vi tự kích thích". Tuy nhiên, bằng cách làm điều này, họ có thể tước đoạt người tự kỷ của những công cụ họ cần để giữ bình tĩnh. Nói cách khác, con bạn có thể làm rối loạn các hành vi "kỳ lạ" cho những phân tích cảm xúc "kỳ lạ".
9. 'Các hành vi rập khuôn' không có gì để làm với khuôn mẫu
Khuôn mẫu là những niềm tin thường không chính xác mà mọi người có về những người khác, dựa trên chủng tộc, tôn giáo, giới tính, khả năng hoặc nơi xuất xứ của họ. Đúng? Một phụ huynh hợp lý có thể giả định rằng một khuôn mẫu liên quan đến chứng tự kỷ có thể là một giả định không chính xác về một người mắc chứng tự kỷ được thực hiện trên cơ sở chẩn đoán.
Nhưng bạn không có nghi ngờ đã tìm ra khi thuật ngữ được sử dụng trong bối cảnh tự kỷ, nó có nghĩa là không có gì sắp xếp. Nhớ những hành vi tự kích thích được mô tả ở trên? Chúng cũng được đề cập đến, đặc biệt trong các tài liệu chẩn đoán, là "các khuôn mẫu", hoặc "các hành vi rập khuôn". DSM5 (2013) danh sách các triệu chứng tự kỷ chính thức bao gồm:
Động tác khuôn mẫu hoặc lặp đi lặp lại, sử dụng các đối tượng, hoặc lời nói (ví dụ như khuôn mẫu động cơ đơn giản, xếp đồ chơi hoặc lật đối tượng, echolalia, cụm từ riêng).
Nói cách khác, nếu con bạn xếp hàng đồ chơi hoặc sử dụng chương trình truyền hình, trẻ sẽ tham gia vào hành vi rập khuôn.
Tạo cảm giác tự kỷ
Có rất nhiều trang web và sách liệt kê và mô tả các thuật ngữ liên quan đến chứng tự kỷ. Và khi bạn nhìn thấy một thuật ngữ kỹ thuật bạn không quen thuộc (ví dụ như echolalia), bạn có thể thực sự tìm kiếm nó. Tuy nhiên, vấn đề là có rất nhiều thuật ngữ được sử dụng để mô tả âm thanh tự kỷ quen thuộc. Làm thế nào để bạn biết những gì bạn không biết khi bạn không biết rằng bạn không biết điều đó?
Cách tốt nhất để đảm bảo bạn hoàn toàn theo dõi cuộc trò chuyện là đặt câu hỏi bất cứ khi nào có thể và để kiểm tra lại hiểu biết của bạn. Ví dụ, bạn có thể hỏi một giáo viên, "Tôi nghe bạn nói rằng con tôi đang tham gia vào cuộc nói chuyện trên TV. Điều đó có nghĩa là họ đang nói về các chương trình truyền hình?" Hoặc bạn có thể kiểm tra với một nhà trị liệu để chắc chắn rằng thuật ngữ của họ thực sự có ý nghĩa với bạn.
Lời khuyên tương tự, bằng cách này, là điều quan trọng cần ghi nhớ khi bạn nghe một giáo viên hoặc nhà trị liệu nói những điều như "anh ấy đang tiến bộ" hoặc "cô ấy làm rất tốt!" Trước khi giả sử rằng bạn biết những gì "tuyệt vời" thực sự có nghĩa là, hãy hỏi "những điều tuyệt vời cô ấy đã làm ngày hôm nay?" Thông thường, bạn sẽ thấy rằng bạn và giáo viên của con bạn có những ý tưởng rất khác nhau về ý nghĩa của từ đó.