Nó giống như là anh chị em của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ?

Cha mẹ có thể làm cho nó dễ dàng hơn cho anh chị em của một đứa trẻ tự kỷ

Anh chị em ruột của trẻ em có nhu cầu đặc biệt có những thách thức đặc biệt - và anh chị em ruột của trẻ tự kỷ cũng không ngoại lệ. Nhưng với hầu như tất cả mọi thứ liên quan đến chứng tự kỷ , mỗi tình huống là duy nhất. Đối với một số anh chị em ruột, cuộc sống với anh em hoặc em gái mắc chứng tự kỷ có thể rất khó khăn. Đối với những người khác, nó có những thăng trầm của nó. Thậm chí có một số trẻ em nhìn thấy chứng tự kỷ của anh chị em của họ như là một dấu cộng chứ không phải là một dấu trừ.

Mặc dù có những khác biệt này, tuy nhiên, có một số trải nghiệm và thách thức được chia sẻ.

Những thách thức hàng đầu phải đối mặt với anh chị em của anh chị em tự kỷ

Cho dù anh chị em ruột của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ giàu hay nghèo, dịu dàng hay lo lắng, thì có những thách thức nhất định được chia sẻ.

1. Sự lúng túng. Đây là một trong những thách thức khó khăn nhất vì nó rất thực tế và không thể tránh được. Trẻ em, một khi chúng là mẫu giáo quá khứ, là những người phán xét. Và, không giống như người lớn, họ phải chịu trách nhiệm phán xét to, công khai. Không có đứa trẻ nào phát triển thường thấy dễ dàng hay dễ chịu khi nghe các đồng nghiệp hỏi "có chuyện gì với anh trai của bạn? Anh ta thật kỳ lạ!" hoặc nghe "em gái của bạn là quái vật!" Nhưng đó là một đứa trẻ rất hiếm khi không nghe những lời bình luận đó. Khi họ lớn lên, anh chị em sẽ cần phải xem lại vấn đề này khi họ mang bạn bè về nhà, tìm người bạn đời hoặc kết hôn.
2. Tùy chọn giới hạn. Khi anh chị em của bạn mắc chứng tự kỷ, cả gia đình phải điều chỉnh. Điều này có nghĩa là đứa trẻ phát triển thường sẽ gần như chắc chắn phải thỏa hiệp nhiều hơn, nói "không" thường xuyên hơn, và uốn cong nhu cầu và thị hiếu bất thường của anh chị em họ. Ví dụ, anh chị em điển hình có thể phải xem cùng một bộ phim 50 lần, về nhà từ một sự kiện trước khi họ sẵn sàng, hoặc nói "không" để ném một bữa tiệc — chỉ để chứa anh em hoặc em gái mắc chứng tự kỷ của họ. Khi lớn lên, anh chị em có thể thấy rằng cha mẹ họ có ít thời gian hoặc tiền bạc để giúp học đại học, mua nhà, "làm" một đám cưới, v.v.

1. Kỳ vọng lớn hơn. Khi có một thành viên trong gia đình khuyết tật, các thành viên khác trong gia đình phải bước lên tấm và bao gồm cả anh chị em ruột. Anh chị em ruột của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ (ngay cả khi họ còn rất trẻ) có nhiều khả năng được yêu cầu quản lý cảm xúc và nhu cầu của chính họ, đảm nhận nhiều công việc gia đình hơn, hoặc trì hoãn niềm vui của chính mình. Là người lớn, anh chị em có thể cần phải gánh vác trách nhiệm nhiều hơn và nhiều hơn nữa cho một anh chị em mắc chứng tự kỷ vì cha mẹ họ ít có khả năng hơn.

Tại sao Sibling kinh nghiệm là rất khác nhau từ một khác

Có, có một số vấn đề được chia sẻ - nhưng có một số khác biệt lớn giữa các anh chị em ruột của trẻ tự kỷ. Nếu bạn tập hợp một nhóm trẻ em phát triển bình thường với anh chị em mắc chứng tự kỷ, bạn sẽ nghe thấy một số quan điểm, mối quan tâm và thách thức rất khác nhau. Đây là lý do tại sao:

Trẻ tự kỷ rất khác nhau .

Vì chứng tự kỷ là một rối loạn rộng khắp, trẻ em mắc chứng tự kỷ và thiếu niên có thể trình bày theo những cách hoàn toàn khác nhau. Kết quả là, anh chị em có thể tìm thấy nó tương đối dễ dàng hoặc cực kỳ khó khăn khi sống trong cùng một hộ gia đình. Ví dụ:

• Anh chị em ruột A đang sống với một người anh em, mặc dù một chút "kỳ lạ", thực sự là rất nhiều niềm vui. Chắc chắn, anh ta kiên trì về nhân vật Disney và không có bạn bè cá nhân - và vâng, anh ấy thỉnh thoảng tan chảy mà không có lý do rõ ràng. Nhưng anh ấy tử tế, quan tâm và thích rất nhiều phim và hoạt động giống như anh chị em của anh ấy. Vâng, có những thách thức - nhưng họ không cảm thấy áp đảo. Trong thực tế, họ có thể trong một số cách được LESS áp đảo hơn so với những thách thức liên quan đến một ông chủ, độc đoán (nhưng thường phát triển) anh em.
• Anh chị em ruột B đang sống với một người chị không nói lời, hung hăng, và chịu trách nhiệm phá hủy vật thể xung quanh nhà. Đôi khi, anh chị em ruột B thực sự sợ hãi vì sự an toàn của anh. Không có cách nào anh chị em B mang một người bạn đến nhà, và không có khả năng đi ra ngoài một cách an toàn và vui vẻ với em gái mình. Cuộc sống ở nhà hiếm khi là bất cứ điều gì giống như "bình thường", và những thách thức đối với tinh thần và thể chất là rất thực tế.

• Anh chị em ruột C đang sống với một người anh em rực rỡ, kỳ quặc và vô cùng lo lắng . Một mặt, anh em tự kỷ của Sibling C đã lập trình trò chơi điện tử ở tuổi 8. Mặt khác, anh trai này rất lo lắng, có những thách thức về cảm giác cực đoan, và thấy đau đớn khi ở trong một khu mua sắm, rạp chiếu phim, hoặc thậm chí một gia đình tụ tập. Anh chị em ruột C tự hào về những thành tựu của anh trai mình, nhưng có thể thấy khó khăn khi ở bên anh trai mình, và không bao giờ chắc chắn khi nào anh ta sẽ "nổ tung". Kết quả là, cô tránh được anh trai cô bất cứ khi nào có thể.

Anh chị em khác nhau.

Mỗi đứa trẻ là duy nhất, và phản ứng của trẻ em cá nhân để có một anh chị em mắc chứng tự kỷ cũng sẽ thay đổi.

Trong khi một đứa trẻ có thể tìm thấy những kinh nghiệm cố gắng và khó khăn, người khác có thể thấy nó bổ ích.

Có dễ dàng hơn khi là người trẻ hơn hoặc anh chị lớn tuổi hơn của một đứa trẻ bị chứng tự kỷ không? Có những thăng trầm cho mỗi người.

• Người em ruột của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ chưa bao giờ sống mà không có chứng tự kỷ trong đời. Một mặt, điều này có nghĩa là cô ấy tìm thấy nó dễ dàng hơn để quản lý những thách thức đi kèm với việc có một anh chị em mắc chứng tự kỷ. Mặt khác, cô có thể thấy khó khăn hơn trong việc thiết lập bản thân trong gia đình như một người có nhu cầu, thách thức, tài năng và đặc điểm cá tính của riêng mình.
• Người anh em lớn tuổi hơn của một đứa trẻ mắc bệnh tự kỷ có thể thất vọng khi sự chú ý của cha mẹ được kéo đến một anh chị em trẻ hơn với những nhu cầu đặc biệt. Hoặc, mặt khác, anh ta có thể tìm thấy nó tương đối dễ dàng để quản lý tình hình bởi vì anh ta đã thiết lập vị trí của riêng mình trong gia đình, trường học và cộng đồng.

Các tính khí và tính cách khác nhau cũng có thể tạo nên sự khác biệt lớn. Đối với một số anh chị em, sống chung với một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể là một sự bối rối, trong khi với những người khác, đó là một cơ hội.

• Anh chị em X rất nhạy cảm và dễ bị khó chịu. Có một anh chị em mắc chứng tự kỷ tạo ra những âm thanh kỳ lạ, lặp đi lặp lại những từ giống nhau , và tan chảy vào bữa tối sẽ đưa cô ấy qua cạnh.
• Anh chị em Z rất thông cảm và thích tìm cách để giúp em gái mắc chứng tự kỷ của mình quản lý những tình huống khó khăn. Xa khỏi cảm giác choáng ngợp, anh thực sự thích tìm ra cách để giúp em gái mình bình tĩnh lại, thể hiện bản thân và tương tác với người khác.

Thái độ và tình huống gia đình khác nhau.

Tự kỷ sang một bên, thái độ và tình huống gia đình có thể có tác động rất lớn đối với trẻ em. Thêm tự kỷ vào hỗn hợp, và xung đột gia đình bình thường, thách thức, điểm mạnh và tính linh hoạt trở thành một vấn đề rất lớn. Đối với một anh chị em thường phát triển, hành vi và cảm xúc của cha mẹ có thể trở thành một nguồn tích cực và sức mạnh - hay không. Ví dụ:

• Gia đình A bao gồm một đứa trẻ bị chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ phát triển gần hơn và làm việc cùng nhau để tìm trường học, hỗ trợ và tài trợ phù hợp. Khi tự kỷ trở nên áp đảo họ đáp ứng một cách bình tĩnh, xử lý tình hình, và sau đó tập hợp lại. Đồng thời, họ làm việc chăm chỉ để đảm bảo rằng các anh chị em đang phát triển thường được hỗ trợ ở trường và trong đời sống xã hội của họ - ngay cả khi điều đó đôi khi có nghĩa là bạn bè hoặc phương tiện công cộng là một phần của sự pha trộn. Kết quả là, đứa trẻ không có chứng tự kỷ có thể biết rằng những thách thức có thể được đáp ứng và quản lý, và nghịch cảnh đó không nên đứng trong một cuộc sống đầy yêu thương.
• Gia đình B bao gồm một đứa trẻ bị chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ đổ lỗi cho nhau cho tự kỷ hoặc ảnh hưởng của nó đối với cuộc sống gia đình và, kết quả là, họ chia tay. Một phụ huynh bắt tay với cả hai đứa con và bị choáng ngợp, tức giận và thất vọng. Khi tự kỷ trở nên áp đảo ở nhà, cha mẹ bước ra khỏi cửa hoặc đi vào cơn thịnh nộ . Kết quả là, đứa trẻ phát triển thường lớn lên trong một tình huống hỗn loạn và có thể học được rằng những thách thức dẫn đến một sự cố trong cuộc sống gia đình.

Tài chính gia đình khác nhau.

Tiền có thể không mua tình yêu, nhưng nó có thể mua rất nhiều thứ cho một gia đình sống với chứng tự kỷ. Trong khi nó có thể có rất ít tiền và vẫn quản lý tự kỷ với vài biến động tình cảm, nó không phải dễ dàng.

Nghèo đói và tự kỷ có thể là một hỗn hợp vô cùng khó khăn. Có, có các nguồn lực sẵn có cho phụ huynh có trẻ em khuyết tật — nhưng những tài nguyên đó khó tiếp cận, bực bội để quản lý và có thể bị hạn chế tùy thuộc vào địa điểm của gia đình. Phụ huynh làm công việc hàng giờ không có sự linh hoạt mà họ cần để thăm các cơ quan an sinh xã hội và tiểu bang trong các giờ trong tuần. Những phụ huynh không có máy vi tính và truy cập internet của họ không có các công cụ họ cần để nghiên cứu các lựa chọn và tìm các phương pháp điều trị, dịch vụ hoặc điều trị.

Cha mẹ với số tiền đáng kể về cơ bản có thể mua theo cách của họ ra khỏi một số những thất vọng. Nếu họ làm việc ở các công việc cấp cao hơn, họ có thể linh hoạt hơn để tham dự các hội nghị, đến các cuộc họp, và quản lý các cơ quan và phúc lợi. Nếu họ không đủ điều kiện cho các dịch vụ hoặc bị từ chối các cài đặt giáo dục mong muốn, họ có thể thanh toán cho các nhà cung cấp tư nhân . Nếu họ cảm thấy bị choáng ngợp, họ thường có thể trả tiền cho việc chăm sóc thay thế.

Những khác biệt này ảnh hưởng đến anh chị em phát triển như thế nào? Có nhiều tác động khác nhau:

• Nếu tiền sẽ cung cấp các dịch vụ cho đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, ít có thể được để lại cho những đứa trẻ khác. Quỹ đại học có thể đi đến điều trị tự kỷ, trong khi các khoản thế chấp thứ hai có thể trả cho các trường đặc biệt hoặc chăm sóc thay thế. Kết quả là, anh chị em điển hình có thể trở nên oán giận của cả cha lẫn mẹ và anh chị em mắc chứng tự kỷ.
• Nếu tất cả thời gian có sẵn được chi cho việc quản lý dịch vụ hoặc chăm sóc trẻ tự kỷ, anh chị em có thể cảm thấy bị bỏ rơi hoặc bỏ bê. Điều này cũng có thể dẫn đến oán giận hoặc tức giận.
• Nếu cha mẹ bị choáng ngợp bởi lượng thời gian và năng lượng cần thiết để quản lý dịch vụ cho một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, họ có thể có ít năng lượng để giúp làm bài tập về nhà, huấn luyện, tài xế hoặc các hoạt động bình thường khác của bố mẹ.
• Các bậc cha mẹ có ít thời gian hoặc tiền bạc nhiều người không có các nguồn lực mà họ cần để giữ liên lạc chặt chẽ với các hoạt động và nhu cầu của anh chị em. Họ có thể không nhận thức được vấn đề ở trường, các vấn đề về cảm xúc, hoặc các hành vi nguy hiểm tiềm ẩn.

Kỳ vọng được đặt trên anh chị em khác nhau.

Những gì được mong đợi của một đứa trẻ với anh chị em mắc chứng tự kỷ? Câu trả lời sẽ phụ thuộc rất nhiều vào quy mô, tài chính, nền tảng văn hóa và sự ổn định tình cảm của gia đình mình. Câu trả lời cũng sẽ thay đổi khi anh chị em mắc chứng tự kỷ và điển hình lớn lên - và cha mẹ ít có khả năng tự mình xử lý mọi thứ.

• Trong một gia đình lớn mở rộng, có thể có nhiều cá nhân có thể và sẵn sàng giúp chăm sóc một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Trong một gia đình rất nhỏ, đứa trẻ phát triển bình thường có thể được yêu cầu chịu trách nhiệm đáng kể đối với anh chị em mắc chứng tự kỷ của họ. Kỳ vọng này có thể tăng lên khi cha mẹ già đi, đến mức mà anh chị em điển hình được kỳ vọng sẽ trở thành người chăm sóc người lớn cho một đứa trẻ "người lớn".
• Trong một gia đình giàu có, có thể trả tiền cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế hoặc ngay cả đối với hỗ trợ trực tiếp cho một cá nhân bị chứng tự kỷ. Trong một số ít trường hợp, mức hỗ trợ này có thể được cung cấp thông qua các cơ quan. Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, cả cha mẹ lẫn nhân viên hỗ trợ đều không thể hỗ trợ 24/7. Vì vậy, nếu một anh chị em mắc chứng tự kỷ cần hỗ trợ 24/7, có một cơ hội tốt mà một anh chị em sẽ cần phải cung cấp cho nó - ít nhất một số thời gian.
• Trong văn hóa Mỹ ngày nay, không có gì bất thường khi các thành viên trong gia đình đi theo con đường riêng của họ. Anh chị em có thể di chuyển trên khắp đất nước hoặc toàn cầu, trong khi cha mẹ tiếp tục chăm sóc cho một "đứa trẻ" trưởng thành bị chứng tự kỷ. Ở những nơi khác trên thế giới (hoặc trong cộng đồng người nhập cư), các gia đình ở gần nhau. Khi các gia đình ở gần, họ có nhiều khả năng giả định ít nhất một số trách nhiệm đối với một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ khi lớn lên.

Làm thế nào để giúp trẻ phát triển điển hình của bạn

Dù hoàn cảnh của bạn là gì, và bất kể khả năng và thách thức nào của trẻ mắc chứng tự kỷ của bạn, điều quan trọng là bạn cần lưu ý đến nhu cầu của con bạn. Tuy nhiên, điều đó cũng quan trọng cần nhớ rằng tình trạng khuyết tật trong gia đình không phải lúc nào cũng là một điều xấu. Với hoàn cảnh thích hợp, một đứa trẻ có anh chị em mắc chứng tự kỷ có thể đạt được những điểm mạnh cá nhân tuyệt vời. Sự thấu cảm, trách nhiệm, tính linh hoạt, sự tháo vát và lòng tốt có thể đến từ kinh nghiệm.

Dưới đây là một số mẹo để đảm bảo rằng con điển hình của bạn có kết quả tích cực:

1. Điều trị chứng tự kỷ như là một phần của cuộc sống - một điều gì đó để hiểu và phản ứng, thay vì điều gì đó để tránh đề cập hoặc suy nghĩ về. Hãy dạy cho tất cả các con của bạn về chứng tự kỷ là gì, và nó không phải là gì.
2. Đối xử với tất cả các con của bạn với sự tôn trọng, và tôn trọng mô hình cho trẻ tự kỷ của bạn.
3. Hãy lưu ý rằng con bạn thường phát triển cần sự chú ý và tình yêu của bạn, và lấy bất cứ lúc nào bạn có thể lắng nghe, chia sẻ, vui chơi, giải quyết vấn đề, hoặc chỉ đi chơi.
4. Biết rằng đứa trẻ đang phát triển của bạn đang đối phó với một số nhu cầu bất thường, và nhận ra những thách thức mà chúng phải đối mặt và vượt qua.
5. Khắc phục thời gian "chỉ dành cho chúng tôi" đặc biệt cho con bạn thường phát triển. Bạn có thể cần phải giao dịch với vợ / chồng của bạn, nhưng điều đó thậm chí còn tốt hơn.
6. Lên kế hoạch trước cho các nhu cầu điển hình của con bạn, và biết cách bạn sẽ xử lý các tình huống trước khi chúng phát sinh. Điều này áp dụng cho các vấn đề nhỏ (chúng ta sẽ làm gì nếu đứa trẻ tự kỷ của chúng ta tan chảy tại trung tâm mua sắm?) Và những thách thức lớn (làm thế nào sẽ giúp trẻ em điển hình của chúng ta quản lý chi phí học đại học?). Bạn không cần phải luôn luôn phục vụ cho ý tưởng của con bạn, nhưng bạn cần một kế hoạch.
7. Hãy nhất quán và đáng tin cậy. Có thể khó sống với anh chị em mắc chứng tự kỷ, nhưng khó sống hơn với hỗn loạn hay rối loạn cảm xúc. Hầu hết trẻ em phát triển thông thường có thể điều chỉnh các tình huống khó khăn khi cảm thấy an toàn và được chăm sóc.
8. Lắng nghe đứa trẻ đang phát triển của bạn, và theo dõi bất kỳ dấu hiệu lo âu, trầm cảm hoặc hành vi nguy hiểm nào.
9. Biết khi nào đứa trẻ điển hình của bạn thực sự cần bạn, và tìm cách để có mặt ở đó. Điều này có thể yêu cầu thỉnh thoảng thỉnh thoảng gọi hoặc thỉnh thoảng bắn phá thêm một số tiền — nhưng nó có thể có nghĩa là thế giới đối với con của bạn.
10. Nhận trợ giúp khi bạn cần. Các tổ chức như Siblings of Autism, Dự án hỗ trợ Sibling và Sibs Journeyare chỉ là một vài lựa chọn. Kiểm tra với các nguồn lực địa phương để tìm các nhóm hỗ trợ, thời gian nghỉ ngơi và các chương trình.

> Nguồn:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tiêu biểu và sự khác biệt tinh tế trong mối quan hệ anh chị em: Kinh nghiệm của thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Biên tập viên. Những ảnh hưởng của tự kỷ về gia đình. Hoa Kỳ: Springer Science & Business Media, ngày 29 tháng 6 năm 2013.

> Tomeny, T. et al. Chức năng cảm xúc và hành vi của các chị em phát triển điển hình của trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ: Vai trò của mức độ nghiêm trọng ASD, tình trạng căng thẳng của cha mẹ và tình trạng hôn nhân. Nghiên cứu về Rối loạn phổ Tự kỷ, Tập 32, tháng 12 năm 2016, Trang 130–142.

> Walton, K. et al. Điều chỉnh tâm lý xã hội và mối quan hệ anh em ruột trong anh chị em của trẻ em mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ: Yếu tố nguy cơ và bảo vệ. Tạp chí Tự kỷ và Rối loạn Phát triển, Tháng 9 năm 2015, Tập 45, Số 9, trang 2764–2778.