Cải thiện chất lượng cuộc sống
Chứng xơ cứng teo bên cạnh (ALS) là một căn bệnh gây suy nhược khủng khiếp. Khi những người bị ALS trở nên yếu hơn, nhiều thay đổi nghiêm trọng, đe dọa tính mạng xảy ra cần phải được một đội ngũ chuyên gia y tế giải quyết. Ngoài ra, có những thay đổi không đe dọa tính mạng, nhưng tuy nhiên, có tác động đến cuộc sống hàng ngày của những người bị ALS. Việc giải quyết những thành phần này của ALS có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị bệnh thần kinh tàn phá này.
Đau và chuột rút
Bằng cách gây ra các tế bào thần kinh ở sừng trước của tủy sống để thoái hóa, ALS ngắt kết nối các tín hiệu được gửi từ não đến cơ bắp. Ngoài yếu điểm, cơ bắp có thể cảm thấy một cảm giác chuột rút. Hơn nữa, những người bị ALS có thể quá yếu để làm cho vô số những thay đổi nhỏ ở một vị trí mà hầu hết mọi người thường làm để giữ thoải mái, điều này có thể dẫn đến cảm giác khó chịu và đau đớn đáng kể.
Không rõ làm thế nào để giảm bớt sự khó chịu nhất có thể liên quan đến ALS. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng tập thể dục có một số lợi ích. Trải dài đơn giản và vật lý trị liệu có thể giúp giảm co cứng liên quan đến căn bệnh này. Một số loại thuốc đã được chứng minh là có tác dụng bao gồm baclofen, dantrolene và tizanidine cho co thắt cơ . Đau liên quan đến ALS có thể được điều trị bằng các loại thuốc tương tự thường được sử dụng để điều trị khó chịu, chẳng hạn như ibuprofen hoặc acetaminophen, theo hướng dẫn của bác sĩ.
Khi bệnh tiến triển, các loại thuốc dựa trên thuốc phiện mạnh hơn có thể cần thiết nhưng phải được sử dụng thận trọng do nguy cơ bị suy hô hấp, đặc biệt là ở một người nào đó đã yếu đi do bệnh tật của họ.
Nhận thức
Chứng xơ cứng teo bên cạnh đôi khi đi đôi với chứng mất trí . Khoảng 15 đến 41 phần trăm bệnh nhân ALS có những thay đổi nhận thức, tùy thuộc vào cách những thay đổi này được kiểm tra.
Loại chứng mất trí phổ biến nhất liên quan đến ALS là chứng mất trí não phía trước , với những thay đổi về tính cách và kiểm soát xung ít hơn. Có rất ít sự đồng thuận về cách thức các chứng mất trí này có thể được quản lý tốt nhất, nhưng chắc chắn không có cách chữa trị dễ dàng. Đôi khi, chứng mất trí rõ ràng thực sự có thể là kết quả của giấc ngủ hoặc trầm cảm không đầy đủ, vì vậy điều quan trọng là phải đảm bảo các yếu tố này đang được điều trị. Nếu không, việc quản lý các chứng mất trí này dựa vào việc làm việc với một nhóm có thể bao gồm nhân viên xã hội, nhà thần kinh học và bác sĩ tâm thần để quản lý hành vi của bệnh nhân. Như mọi khi, lập kế hoạch trước là chìa khóa.
Khí sắc
Với tất cả những thay đổi tiêu cực đi kèm với chẩn đoán ALS, một số trầm cảm và lo âu phải được mong đợi. Đáng ngạc nhiên, những cảm giác này có xu hướng ít phổ biến hơn ở những người mắc bệnh ALS so với các bệnh khác, chẳng hạn như bệnh động kinh . Nếu những cảm xúc này có mặt, chúng được quản lý tốt nhất với sự kết hợp của tư vấn, điều trị và thuốc, chẳng hạn như thuốc chống trầm cảm.
ALS có thể gây ra những thay đổi khác bắt chước trầm cảm và lo lắng. Ví dụ, những gì có thể cảm thấy như trầm cảm thực sự có thể là mệt mỏi do nỗ lực cơ bắp và giấc ngủ kém. Hơn nữa, do những thay đổi về thần kinh của ALS, bệnh nhân có thể bị ảnh hưởng pseudobulbar, còn được gọi là rối loạn biểu hiện cảm xúc không tự nguyện, hoặc IEED.
Điều này có nghĩa là cảm xúc của họ không ổn định và họ có thể thấy mình đang cười hoặc khóc trong những tình huống không thích hợp. Một sự kết hợp của dextromethorphan và quinidine đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc giúp đỡ triệu chứng này.
Ngủ
Mất ngủ trong ALS có thể làm trầm trọng thêm sự mệt mỏi, tâm trạng và sự tập trung. Trong ALS, khả năng giảm sút hoặc ngủ có thể là kết quả của suy nhược hô hấp sớm, lo âu, trầm cảm hoặc đau. Cách tiếp cận tốt nhất là cố gắng điều trị vấn đề cơ bản. Ví dụ, điều trị hô hấp thích hợp đã được chứng minh là thường có lợi cho bệnh nhân ALS bị các vấn đề về giấc ngủ.
Nếu có thể, nên tránh dùng thuốc an thần hoặc thôi miên ngoại trừ một phương sách cuối cùng, vì chúng thường làm giảm sự hô hấp.
Giao tiếp
Một trong những khía cạnh đau khổ nhất của ALS là mất khả năng giao tiếp bình thường. Khi các cơ của mặt và thanh quản yếu đi, những cách mới để giao tiếp sẽ cần phải được khám phá. May mắn thay, có một số lượng lớn các thiết bị truyền thông khác nhau, bao gồm bảng chữ cái, hệ thống máy tính, mã Morse, sử dụng cơ vòng hậu môn và chuyển động mắt hồng ngoại, tùy theo mức độ nhu cầu của người đó. Làm việc với một chuyên gia trị liệu ngôn ngữ có thể đảm bảo rằng khả năng giao tiếp vẫn còn nguyên vẹn càng lâu càng tốt.
Sử dụng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho ALS
Các chuyên gia trong chăm sóc giảm nhẹ chuyên giữ cho bệnh nhân thoải mái. Đây không phải là điều tương tự như nhà tế bần , mà là một hình thức chăm sóc giảm nhẹ dành riêng cho bệnh nhân trong sáu tháng cuối đời. Khi các triệu chứng của tiến trình ALS, nhiều người được hưởng lợi từ làm việc với các chuyên gia trong chăm sóc giảm nhẹ và nhà tế bần để đảm bảo rằng sự thoải mái và phẩm giá của họ đang được duy trì càng tốt.
Tầm quan trọng của kế hoạch trước
Một phần của sự thoải mái ngày hôm nay là biết rằng một kế hoạch được đặt ra cho ngày mai. ALS là một căn bệnh đầu cuối , thường dẫn đến tử vong trong vòng năm năm. Trong khi một số người có ALS sống lâu hơn, thì điều quan trọng là lập kế hoạch trước. Hơn nữa, một mất mát không thể tránh khỏi của các phương tiện truyền thông bình thường làm cho kế hoạch rất rõ ràng cho chăm sóc sức khỏe trong tương lai tất cả các quan trọng hơn. Chính xác những loại điều trị nào sẽ được mong muốn trong những điều kiện nhất định, chẳng hạn như tê liệt hoàn toàn và mất trí nhớ có thể, cần phải được xem xét và thảo luận. Đây là những quyết định rất cá nhân, và điều quan trọng là mong muốn của bạn được tôn trọng. Sắp xếp cho một di chúc sống hoặc quyền ủy quyền có thể giúp đảm bảo rằng mong muốn của bạn được tôn trọng.
Tài nguyên và Hỗ trợ ALS
Nếu gần đây bạn đã được chẩn đoán mắc ALS hoặc một bệnh thần kinh vận động khác, bạn không đơn độc. Những người khác đã trải qua những gì bạn đang trải qua và có rất nhiều sách và tài nguyên khác có sẵn cho bạn. Làm việc với một phòng khám đa khoa thần kinh có lẽ là tốt nhất để nâng cao chất lượng cuộc sống và tối ưu hóa việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Bạn cũng sẽ cần sự giúp đỡ của bạn bè, gia đình và những người chăm sóc khi tình trạng của bạn tiến triển. Đừng ngần ngại liên hệ với những người muốn hỗ trợ bạn.
Nguồn:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, Tiến sĩ, FAAN, JD Anh, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Thực hành Cập nhật thông số: Việc chăm sóc bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ sau: Liệu pháp điều trị bằng thuốc, dinh dưỡng và hô hấp (xem xét dựa trên bằng chứng). Báo cáo của Tiểu ban tiêu chuẩn chất lượng của Học viện Thần kinh học Mỹ, Thần kinh học, ngày 13 tháng 10 năm 2009 vol. 73 không. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, Tiến sĩ, FAAN, JD Anh, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Thực hành Cập nhật thông số: Việc chăm sóc bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ sau: Chăm sóc đa ngành, quản lý triệu chứng và suy giảm nhận thức / hành vi (xem xét dựa trên bằng chứng). Báo cáo của Tiểu ban tiêu chuẩn chất lượng của Học viện Thần kinh học Mỹ, Thần kinh học ngày 13 tháng 10 năm 2009 vol. 73 không. 15 1227-1233