Biết những gì mong đợi có thể giúp bạn chuẩn bị
Nếu gần đây bạn đã được chẩn đoán mắc chứng xơ cứng teo cơ (ALS) hoặc bệnh thần kinh vận động khác, bạn có thể có một số câu hỏi và mối quan ngại về tương lai của bạn. Cho đến nay, không có cách chữa các bệnh này. Nhưng điều đó không có nghĩa là bạn không thể được giúp đỡ. Có rất nhiều tài nguyên có sẵn, có thể giúp bạn thoải mái nhất có thể và những người khác thậm chí có thể ảnh hưởng đến thời gian bạn có thể sống.
Cho ăn bằng ALS
ALS từ từ cướp đi sức mạnh cần thiết để di chuyển. Vì dinh dưỡng đầy đủ là quan trọng để duy trì sức mạnh, thật dễ dàng để tưởng tượng dinh dưỡng quan trọng đối với người bị ALS. Nhưng ăn uống không phải luôn luôn dễ dàng, đặc biệt là trong giai đoạn phát triển của bệnh. Các cơ giúp nuốt có thể không hoạt động tốt. Khả năng ho nếu thực phẩm đi xuống ống sai có thể bị tổn hại. Kết quả là, điều quan trọng là phải đảm bảo không có dấu hiệu nghẹt thở trong khi ăn.
Tại một số điểm, bệnh nhân ALS sẽ được hưởng lợi từ việc đánh giá khả năng nuốt của chúng, chẳng hạn như nghiên cứu nuốt bari . Họ chỉ có thể ăn và uống thức ăn và chất lỏng của một sự nhất quán nhất định, chẳng hạn như thực phẩm mềm hoặc chất lỏng đặc. Cuối cùng, một ống nội soi qua da (PEG) có thể sẽ cần thiết để cung cấp mức dinh dưỡng đầy đủ. Trong khi PEG có thể cải thiện thời gian sống bằng cách tăng mức dinh dưỡng chung, không có vitamin cụ thể hoặc bổ sung nào khác đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc giúp đỡ ALS.
Hít thở trong ALS
Bạn không cần phải là một chuyên gia y tế để nhận ra rằng hơi thở là quan trọng, hoặc phải mất một số nỗ lực cơ bắp để thở. Tuy nhiên, khi ALS tiến triển, hành động thở đơn giản có thể trở nên phức tạp hơn và thậm chí yêu cầu một nhóm chuyên gia y tế. Ngoài việc kéo dài tuổi thọ của những người bị ALS, việc chăm sóc hô hấp tốt cũng có thể cải thiện năng lượng, sức sống, buồn ngủ ban ngày, khó tập trung, chất lượng giấc ngủ, trầm cảm và mệt mỏi.
Vì những lý do này, bạn nên hít thở sớm và thường xuyên, ngay cả khi bạn không cảm thấy khó khăn.
Hỗ trợ hô hấp có thể bắt đầu vào ban đêm bằng phương pháp thông gió không xâm lấn như CPAP hoặc BiPAP. Chúng hỗ trợ đường hô hấp và đảm bảo rằng ngay cả khi cơ thể nghỉ ngơi nhiều nhất, nó nhận đủ oxy và thổi đủ carbon dioxide. Khi ALS tiến triển, thông gió không xâm lấn có thể được yêu cầu trong ngày cũng như ban đêm. Cuối cùng, cần phải xem xét các phương pháp xâm lấn hơn như thông khí cơ học . Một lựa chọn khác là nhịp cơ hoành, trong đó cơ có trách nhiệm mở rộng phổi được kích thích nhịp nhàng với điện để giúp nó co lại khi các tế bào thần kinh vận động không còn gửi thông điệp này nữa. Tất cả các tùy chọn này được thảo luận tốt nhất với một nhóm bao gồm một nhà thần kinh học, chuyên gia trị liệu hô hấp, và có lẽ là một bác sĩ chuyên khoa phổi.
Bảo vệ đường hàng không trong ALS
Ngoài hành động mở rộng phổi, hơi thở đòi hỏi tất cả các đường hô hấp phải mở ra, thay vì được cắm với chất nhầy, dịch tiết miệng hoặc thức ăn. Khi chúng ta khỏe mạnh, chúng ta bảo vệ đường hô hấp bằng cách nuốt thường xuyên, ho và hít thở sâu thường xuyên, tất cả đều không thực sự nghĩ về nó.
Nếu chúng ta quá yếu để nuốt hoặc ho, cần giúp đỡ để bảo vệ đường hô hấp.
Nhiều kỹ thuật có sẵn để giúp giữ cho phổi mở. Ngủ với đầu hơi thẳng đứng có thể giúp ngăn ngừa tiết dịch đi xuống ống sai vào ban đêm. Các nhà trị liệu hô hấp có thể hướng dẫn bạn bè và gia đình cách hỗ trợ ho một cách thủ công để làm cho nó hiệu quả hơn. Nhiều lựa chọn công nghệ tiên tiến hơn bao gồm giảm phát cơ khí / giảm phát (MIE), liên quan đến một thiết bị từ từ thổi phồng phổi, sau đó nhanh chóng thay đổi áp lực để mô phỏng ho. Dao động tường ngực tần số cao (HFCWO) liên quan đến một chiếc áo gi lê rung mà khi bị bệnh nhân đeo, giúp phá vỡ chất nhầy trong phổi để nó có thể ho dễ dàng hơn.
Trong khi các báo cáo sớm về hiệu quả của HFCWO đã được trộn lẫn, nhiều bệnh nhân cảm thấy nó hữu ích.
Một phần khác của việc bảo vệ đường hô hấp là giảm lượng chất tiết ra từ mũi và miệng. Chúng có thể gây chảy nước dãi, và cũng làm cho bệnh nhân tăng nguy cơ hít những chất tiết vào phổi. Có rất nhiều loại thuốc để giúp kiểm soát những loại dịch tiết này.
Lên kế hoạch trước trong ALS
Không có cách nào xung quanh nó. Cuối cùng, tất cả chúng ta đều chết, và những người bị ALS chết sớm hơn những người khác. Vào thời điểm mà nhiều người trong số các tùy chọn xâm lấn hơn ở trên được yêu cầu, những người bị ALS có thể sẽ phải chịu những thay đổi đáng kể trong khả năng giao tiếp của họ. Một số sẽ bị chứng mất trí liên quan đến ALS, và những người khác sẽ chỉ mất kiểm soát miệng, lưỡi và dây thanh âm của họ. Tại thời điểm này, các chuyên gia y tế liên quan đến việc chăm sóc cho bệnh nhân đó sẽ cần phải dựa vào những tuyên bố trước đây về những gì bệnh nhân muốn về sự chăm sóc của họ, hoặc dựa vào người ra quyết định thay thế.
Trong hoàn cảnh nào, nếu có, bạn có muốn điều trị kéo dài suốt đời với thông khí cơ học, ống dẫn, và nhiều hơn nữa để ngăn chặn? Đây là những quyết định rất cá nhân, với các ý nghĩa pháp lý, đạo đức và tôn giáo. Điều quan trọng là lập kế hoạch trước bằng cách sắp xếp một ý chí sống hoặc quyền ủy quyền , để bạn có thể tiếp cận phần cuối của cuộc đời với phẩm giá mà bạn xứng đáng nhận được.
Nguồn:
Miller, RG, et al. (2009). Thực hành Cập nhật thông số: Việc chăm sóc bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ sau: Liệu pháp điều trị bằng thuốc, dinh dưỡng và hô hấp (xem xét dựa trên bằng chứng). Báo cáo của Tiểu ban tiêu chuẩn chất lượng của Học viện Thần kinh học Mỹ, Thần kinh học , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Thực hành Cập nhật thông số: Việc chăm sóc bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ sau: Chăm sóc đa ngành, quản lý triệu chứng và suy giảm nhận thức / hành vi (xem xét dựa trên bằng chứng). Báo cáo của Tiểu ban tiêu chuẩn chất lượng của Học viện Thần kinh học Mỹ, Thần kinh học, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Quản lý các triệu chứng hô hấp ở ALS. Tạp chí Thần kinh học , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Thông tin trong trang này chỉ dành cho mục đích giáo dục. Nó không nên được sử dụng như là một thay thế cho chăm sóc cá nhân của một bác sĩ được cấp phép. Vui lòng gặp bác sĩ để chẩn đoán và điều trị bất kỳ triệu chứng hoặc tình trạng y tế nào liên quan .