Hemophilia là gì và nó lây nhiễm HIV như thế nào?
Trước khi sàng lọc thường xuyên nguồn cung cấp máu hiến tặng, những người nhận máu và các sản phẩm máu được đặt vào nguy cơ đáng kể để có được HIV . Thực tế, kể từ phần sớm nhất của cuộc khủng hoảng AIDS vào những năm 1980 và 90, nguy cơ lây truyền máu đến máu được coi là cao đến mức đặt hemophiliacs là một trong những mức độ rủi ro cao (một tình huống đã thu hút sự chú ý của thế giới với trường hợp được công bố rộng rãi của Ricky Ray, Ryan White và Elizabeth Glaser).
Hemophilia là gì?
Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền đặc trưng bởi thấp hơn so với các yếu tố đông máu thông thường lưu thông trong máu. Với những yếu tố đông máu bất thường thấp, đông máu được kéo dài, nơi bệnh nhân có nguy cơ chảy máu bất thường.
Những người sống chung với bệnh ưa chảy máu thường cần nằm viện để chảy máu vào các khớp như khuỷu tay và đầu gối hoặc chảy máu bất thường sau chấn thương hoặc vỡ da. Bởi vì bệnh ưa chảy máu có liên quan về di truyền với các gen xác định giới tính, bệnh ưa chảy máu hầu như chỉ tấn công nam giới.
Tại sao Hemophilia và HIV liên quan?
Trước năm 1992, không có công cụ sàng lọc có sẵn để đảm bảo rằng các sản phẩm máu được hiến tặng không có HIV. Thật không may, những người sống với bệnh ưa chảy máu đòi hỏi phải truyền máu thường xuyên các yếu tố đông máu để duy trì một hệ thống đông máu bình thường.
Vì vậy, những bệnh nhân hemophilia nhận yếu tố đông máu chưa được kiểm tra và không được kiểm soát trước năm 1992 được coi là có nguy cơ cao cho việc nhiễm HIV qua các sản phẩm máu rất tiết kiệm cuộc sống của họ.
Để thêm vào nguy cơ cao đã là cách mà nguồn cung cấp máu đã được gộp lại, tùy ý trộn máu hiến tặng từ các nhà tài trợ khác nhau, chỉ đơn giản là dựa vào nhóm máu, nghĩa là ngay cả những khoản đóng góp âm tính cũng bị nhiễm HIV.
Câu chuyện về Ricky Ray
Ricky Ray và hai anh em của anh đều là những người bị chảy máu và được truyền máu thường xuyên để duy trì hệ thống đông máu của họ.
Thật không may, cả ba người bị nhiễm HIV đều bị nhiễm HIV từ những gì được cho là các sản phẩm máu nhiễm độc HIV. Họ không đơn độc.
Hơn 10.000 người sống chung với bệnh nhân ưa chảy máu bị nhiễm HIV theo cách này trong những phần đầu của đại dịch. Điều gì làm cho vấn đề tồi tệ hơn là nó sau đó đã tiết lộ rằng các cơ quan bỏ qua cảnh báo rằng HIV đang lây lan nhanh chóng thông qua dân số ưa chảy máu và không làm gì để sàng lọc trước các nhà tài trợ.
Câu chuyện Ricky Ray là một câu chuyện bi thảm. Sau khi được chẩn đoán bị nhiễm HIV, Ricky và các anh em của anh bị đuổi ra khỏi trường vì sợ rằng họ sẽ lây nhiễm HIV cho các học sinh khác. Cuối cùng, họ bị buộc phải đi trốn sau khi ngôi nhà của họ bị đốt cháy bởi những kẻ tấn công không rõ.
Vì vậy, thái quá là sự bất công này, vào năm 1998, Quốc hội đã thông qua Đạo luật Quỹ cứu trợ Ricky Ray Hemophilia, trả tiền bồi thường cho những bệnh nhân hemophilia bị nhiễm HIV từ ngày 1 tháng 7 năm 1982 đến ngày 31 tháng 12 năm 1987.
Tình trạng Hemophilia và HIV ngày nay là gì?
Ngày nay, có những công cụ sàng lọc mở rộng để ngăn chặn máu nhiễm HIV xâm nhập vào nguồn cung cấp máu.
Vào cuối những năm 1990, sau sự ra đời của xét nghiệm máu và mô phổ quát, cũng như giới thiệu các xét nghiệm HIV thế hệ mới , nguy cơ ước tính nhiễm HIV từ truyền máu là khoảng một trong số 600.000 trường hợp.
Đến năm 2003, rủi ro đó được xem là khoảng 1 trong 1,8 triệu.
Hơn nữa, từ năm 1999 đến năm 2003, chỉ có ba người Mỹ trong số 2,5 triệu người nhận máu đã được xác nhận là đã nhiễm HIV từ việc truyền máu sau khi xét nghiệm HIV âm tính giả .
Nguồn:
Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ (DHHS). "Quỹ cứu trợ Ricky Ray Hemophilia; Đăng ký Liên bang." Washington DC; Ngày 29 tháng 9 năm 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Nguy cơ lây nhiễm virus truyền qua truyền nhiễm. Nghiên cứu về nhà tài trợ dịch tễ học Retrovirus." Tạp chí Y học New England . Ngày 27 tháng 6 năm 1996; 334 (26): 1685-1690.