Nếu bạn có tiền sử gia đình mắc bệnh ung thư, bạn có thể đã nghe nói về thuật ngữ "người chiếm ưu thế". Nếu bạn có khuynh hướng di truyền đối với ung thư và chưa nghe thuật ngữ, bạn có thể thấy nó giúp mô tả những gì khó xác định và tìm hỗ trợ.
Chúng ta hãy nhìn vào định nghĩa của previvor, các tùy chọn điều trị có sẵn, những cảm xúc đặc biệt và sợ hãi có thể đi cùng với những phát hiện, và những gì hỗ trợ có sẵn.
Định nghĩa
Thuật ngữ "previvor" được đặt ra bởi tổ chức FORCE và đề cập đến việc tồn tại một khuynh hướng gây ung thư. Với một số bệnh ung thư, có những biện pháp phòng ngừa có thể được thực hiện để giảm nguy cơ, nhưng không giống như những người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, có ít thông tin hơn về cách bắt đầu. Bạn cần biết điều gì để được trao quyền làm người thắng lợi hoặc để tìm hiểu xem bạn có phải là người chiếm ưu thế không?
Với một số bệnh ung thư, có những xét nghiệm tầm soát có thể giúp phát hiện sớm. Với những người khác, có thể có phẫu thuật hoặc thuốc có thể làm giảm nguy cơ bạn sẽ phát triển ung thư ngay từ đầu.
Ví dụ, nếu ai đó có, ví dụ, một đột biến gen BRCA1 có nguy cơ cao phát triển ung thư vú hoặc buồng trứng, bạn có thể bắt đầu sàng lọc sớm bằng chụp quang tuyến vú hoặc MRI vú . Những người có nguy cơ ung thư đại tràng di truyền có thể bắt đầu sàng lọc nội soi ở tuổi trẻ. Các phương pháp dự phòng cũng có thể tồn tại, cũng như sự lựa chọn của Angelina Jolie được thực hiện với các biện pháp phòng ngừa dự phòng của cô.
Lý do ai đó có thể là một người tiền thưởng
Có một số lý do khiến một người nào đó có thể được coi là người chiếm ưu thế. Chúng bao gồm:
- Những người có đột biến di truyền đã biết làm tăng nguy cơ ung thư, chẳng hạn như đột biến BRCA1 và BRCA2.
- Những người có tiền sử gia đình bị ung thư mạnh. Một số thành viên gia đình có một loại ung thư hoặc những người có một số kết hợp ung thư (chẳng hạn như ung thư vú ở một số thành viên và tuyến tụy ở người khác) có nhiều mối quan tâm hơn những người khác.
- Có một yếu tố nguy cơ ung thư làm tăng nguy cơ của bạn, ví dụ, có tiền sử bệnh viêm ruột có thể làm tăng nguy cơ ung thư ruột kết của bạn.
Tìm ra nếu bạn là một
Hầu hết mọi người là "người thắng cuộc" có thể không biết rằng thuật ngữ này phù hợp. Xét nghiệm di truyền cho bệnh ung thư chỉ là hiện tượng gần đây, và nhận thức của chúng ta về nguy cơ ung thư đang được cải thiện mỗi ngày. Điều quan trọng là mọi người phải hiểu về lịch sử gia đình và kế hoạch chi tiết di truyền của họ và tìm hiểu về ung thư di truyền và xét nghiệm di truyền nếu có.
Vì sự hiểu biết về ung thư di truyền ở giai đoạn phôi thai, có rất nhiều thông tin không chính xác ở đó. Không có xét nghiệm máu đơn giản nào có thể cho bạn biết bạn mắc bệnh ung thư nào, cũng không phải là hướng dẫn vững chắc của họ cho phần lớn các tình huống có thể xảy ra.
Một sự hiểu biết cơ bản về số liệu thống kê cũng rất quan trọng khi bạn đọc về các rủi ro di truyền để tránh những lo ngại không cần thiết. Ví dụ, bạn có thể nghe thấy rằng có một gen cụ thể làm tăng gấp đôi nguy cơ mắc một loại ung thư. Thống kê như thế này có thể gây hiểu nhầm. Nếu nó đề cập đến ung thư như ung thư vú, ung thư xảy ra ở 1 trong 8 phụ nữ, đây là một phát hiện quan trọng. Có gấp đôi nguy cơ sẽ cho bạn 1 trong 4 rủi ro phát triển căn bệnh này.
Ngược lại, nếu ung thư hiếm xảy ra chỉ ở 1 trong 100.000 người, nghe rằng bạn có gấp đôi nguy cơ có thể đáng sợ. Tuy nhiên, điều này sẽ chỉ có nghĩa là rủi ro của bạn bây giờ là 1 trong 50.000.
Nếu bạn đã do dự khi hỏi các thành viên trong gia đình mình điều kiện nào đã xảy ra trong gia đình bạn, bạn không đơn độc. Nó có thể là một cuộc thảo luận khó xử để bắt đầu. Bạn có thể muốn kiểm tra một số ý tưởng về cách có một cuộc trò chuyện lịch sử gia đình ung thư.
Thách thức
Chúng tôi sẽ đi vào một số tùy chọn để điều trị nếu bạn là người thích ứng trước, cân nhắc kế hoạch hóa gia đình và cách đối phó với cảm xúc, nhưng điều quan trọng là trước tiên hãy nói về lý do tại sao người thắng cuộc lại là một thách thức.
Sau khi tất cả, một số người có thể làm cho ý nghĩa tốt nhưng ý kiến gây tổn thương, chẳng hạn như "ít nhất bạn không bị ung thư!"
Những người sống sót sau ung thư có thể không nhận ra những thách thức của việc trở thành người chiếm ưu thế, như đã lưu ý trong bình luận cuối cùng này. Bạn có thể nghĩ rằng những người thắng cuộc sẽ nhận được sự hỗ trợ hữu ích từ những người đã được chẩn đoán, nhưng điều này không phải luôn luôn như vậy. Đáng buồn thay, vì có ít hỗ trợ hơn cho những người sống sót hơn những người sống sót. Là một người chiếm ưu thế, bạn có thể cảm thấy cô lập và cô đơn.
Là một kẻ chiếm ưu thế là kích thích lo lắng, và theo một số cách, sự lo âu này có thể tệ hơn cả những người sống sót. Tại sao? Nếu bạn được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, bạn có thể đưa ra một kế hoạch điều trị. Bạn có thể làm điều gì đó. Thay vào đó, với tư cách là người chiếm ưu thế, mọi người phải đối mặt với nỗi sợ hãi của cái không biết và sự không chắc chắn của tương lai.
Một sự khác biệt khác là lập kế hoạch điều trị. Hướng dẫn có mặt cho hầu hết các bệnh ung thư, và hầu hết các bác sĩ chuyên khoa ung thư đều quen thuộc với những loại ung thư này. Bạn nên làm gì với tư cách là người chiếm ưu thế để giảm nguy cơ hoặc trợ giúp trong việc phát hiện sớm ung thư? Nó không phải luôn luôn rõ ràng. Công nghệ được sử dụng để phát hiện một khuynh hướng (đặc biệt là xét nghiệm di truyền) đặt xa phía sau nhận thức rằng một khuynh hướng có thể tồn tại. Điều tương tự cũng có thể đúng với điều trị nhưng lại cảm thấy đầy cảm xúc hơn. Suy nghĩ về phẫu thuật cắt bỏ vú đôi ở một phụ nữ trẻ không bị ung thư.
Trong một nghiên cứu xem xét tư vấn sinh sản ở những người chiếm ưu thế, người ta thấy rằng chưa đến một nửa số chuyên gia y tế được hỏi là quen thuộc với quản lý. Và, trong số những người quen thuộc, hầu hết đều nói rằng kiến thức của họ thấp hoặc trung bình.
Ung thư di truyền so với đột biến gen cụ thể
Để minh họa một số thách thức trong việc hiểu ung thư vú di truyền, bạn nên nói về những gì có nghĩa là ung thư vú di truyền. Có thể bạn đã từng nghe về đột biến gen BRCA, nhưng chúng chỉ chiếm 20 đến 25% ung thư vú di truyền. Đột biến BRCA được cho là một yếu tố trong 5 đến 10% ung thư vú.
Có hơn 72 đột biến di truyền liên quan đến ung thư vú , một số trong đó có nguy cơ cao và một số trong đó có nguy cơ thấp. Ngày đầu này, có khả năng một số chúng tôi chưa phát hiện ra. Thử nghiệm có sẵn cho đột biến BRCA, cũng như một số người khác, nhưng phần lớn thời gian phụ nữ phát triển ung thư vú di truyền không biết về nguy cơ của họ. Đây là lý do tại sao điều quan trọng là phải xem xét lịch sử gia đình và không xem xét xét nghiệm gen một mình. Trong thực tế, một số bác sĩ tin rằng bất cứ ai có xét nghiệm gen cũng nên gặp một nhân viên tư vấn di truyền. Một cố vấn di truyền có thể cảm thấy rằng một nguy cơ tồn tại bằng cách nhìn vào lịch sử gia đình của bạn ngay cả khi các xét nghiệm của bạn là bình thường.
Quản lý rủi ro của bạn
Quản lý khuynh hướng ung thư của bạn sẽ phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm cả loại ung thư, nguy cơ tương đối mà bạn có thể phát triển ung thư, tuổi tác của bạn, và nhiều hơn nữa. Mỗi người là khác nhau, và cách tiếp cận có thể khác nhau cho từng người tùy thuộc vào nơi họ đang sống. Nếu bạn muốn có một gia đình, có buồng trứng của bạn loại bỏ sẽ không phải là một lựa chọn tốt, nhưng nếu bạn đã hoàn thành gia đình của bạn và có một đột biến BRCA nó có thể.
Hãy xem xét một số ví dụ về sàng lọc (để hỗ trợ phát hiện sớm) và phương pháp điều trị (để giảm nguy cơ) có thể được xem xét.
Ví dụ về các lựa chọn điều trị bao gồm:
- Mastectomies cho đột biến gen với tỷ lệ mắc ung thư vú cao (BRCA1 hoặc BRCA2).
- Loại bỏ buồng trứng và ống dẫn trứng cho phụ nữ bị đột biến gen BRCA.
Tùy chọn sàng lọc là lựa chọn duy nhất cho một số bệnh ung thư. Ví dụ, nếu ai đó có khuynh hướng di truyền ung thư phổi, họ không thể yêu cầu loại bỏ hai lần phổi. Trong trường hợp này, việc sàng lọc sớm hoặc thường xuyên hơn có thể được xem xét. Những ví dụ bao gồm:
- Sàng lọc trước và / hoặc MRI cho ung thư vú.
- Xét nghiệm GYN và siêu âm buồng trứng để phát hiện ung thư buồng trứng.
- Nội soi đại tràng để sàng lọc ung thư đại tràng (với một số hội chứng di truyền như hội chứng Lynch, điều này có thể bắt đầu vào cuối thời thơ ấu).
- PSA và các xét nghiệm khác cho nam giới có đột biến BRCA. (Với một đột biến BRCA, nam giới có thể không dễ bị ung thư tuyến tiền liệt hơn nhưng có thể phát triển thành ung thư tuyến tiền liệt tích cực hơn. Tỷ lệ sống sót 5 năm đối với nam giới bị ung thư tuyến tiền liệt là 99%, trong khi tỷ lệ sống 5 năm đối với nam giới đột biến BRCA là 50%).
- Khám da liễu thường xuyên với một lịch sử gia đình của khối u ác tính.
Đối phó với cảm xúc
Nếu bạn đã học được rằng bạn là một người chiếm ưu thế, bạn có thể cảm thấy lo lắng và thất vọng. Lo lắng vì sự không chắc chắn và thất vọng vì hướng dẫn, nếu chúng tồn tại ở tất cả, không rõ ràng.
Đồng thời, bạn có thể hoặc không cảm thấy lòng trắc ẩn bạn xứng đáng. Nhận xét được đề cập ở trên, "ít nhất bạn không bị ung thư", được nói quá thường xuyên. Những gì chúng tôi đã học được với những người sống sót ung thư là độ sâu cảm xúc tương tự cho dù một người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư giai đoạn sớm, hoặc được chẩn đoán mắc ung thư giai đoạn cuối hoặc giai đoạn cuối.
Nếu bạn đã được cho biết bạn là người chiến thắng thì điều đó thật đáng sợ, và bạn cần loại hỗ trợ bạn sẽ nhận được nếu bạn bị ung thư, và có lẽ nhiều hơn nữa. Có một chẩn đoán dứt khoát, ngay cả khi xấu, đôi khi dễ hơn là đối phó với cái chưa biết.
Tìm hỗ trợ
Tìm hỗ trợ là điều cần thiết nếu bạn là người thắng. Chúng tôi nghe rất nhiều về sự hỗ trợ quan trọng đối với những người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Hỗ trợ thậm chí đã được liên kết với sự sống còn trong một vài nghiên cứu! Những người tham gia vào các nhóm hỗ trợ ung thư thường nhận xét về sự kết nối vô giá này ngay cả khi họ có một gia đình và bạn bè hỗ trợ. Đó là xác nhận để nói chuyện với một người "nhận được nó" và thực sự hiểu những gì bạn đang trải qua.
Điều này cũng đúng với những người thắng cuộc, những người có thể cảm thấy bị tách biệt với cả những người không có khuynh hướng và những người bị ung thư. Các tổ chức như FORCE (Đối mặt với nguy cơ bị ung thư của chúng tôi được trao quyền) đều có mặt ở đó. Các nhóm Facebook đang bật lên và có những người hoạt động trên các nền tảng xã hội khác. Nếu bạn muốn xem trên phương tiện truyền thông xã hội để được hỗ trợ, thẻ bắt đầu bằng # là #previvor.
Lời khuyên
Một vài lời khuyên cho những người chiến thắng là theo thứ tự, mặc dù mọi người đều khác nhau.
- Tìm hiểu về khuynh hướng của bạn. Đây là một tình huống trong đó kiến thức thực sự là sức mạnh.
- Chấp nhận rằng không phải ai cũng hiểu được nỗi sợ hãi và sự không chắc chắn xảy ra khi có khuynh hướng bị ung thư.
- Tìm một bác sĩ hiểu được di truyền ung thư và có sở thích và kinh nghiệm trong việc giảm nguy cơ và phát hiện sớm.
- Có một người bênh vực giữa gia đình và bạn bè của bạn, những người có thể đứng lên cho bạn nếu bạn bị chỉ trích vì bất kỳ cách tiếp cận nào bạn thực hiện.
- Thực hành các cách để chuyển hướng cuộc hội thoại trong đó mọi người nói cho bạn biết bạn nên làm gì. Nếu bạn công khai nói về việc trở thành người chiến thắng, bạn có thể có những người bạn có ý nghĩa tốt từ tất cả mọi thứ từ chế độ ăn uống của nước ép cà rốt đến chân mới nhất được tìm thấy ở Amazon. Hãy nhớ rằng mọi người thường có rất nhiều lời khuyên và ý kiến về cách quản lý ung thư hoặc khuynh hướng, chỉ để thay đổi suy nghĩ của họ nếu tự chẩn đoán.
- Tìm hỗ trợ.
Một từ từ
Nếu bạn biết rằng bạn có khuynh hướng bị ung thư, bạn có thể cảm thấy lo lắng. Chỉ trong những năm gần đây chúng tôi đã có xét nghiệm di truyền có sẵn hoặc thậm chí được biết về một số khuynh hướng. Điều này có thể khiến bạn thất vọng.
Học càng nhiều càng tốt về khuynh hướng của bạn và đặt rủi ro vào quan điểm là rất hữu ích. Tìm kiếm các chuyên gia y tế quan tâm và động viên để giúp bạn là điều phải, nhưng việc tìm kiếm sự hỗ trợ của những người khác tương tự đối phó với việc trở thành người thắng lợi là vô giá.
> Nguồn:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Chuyên gia về kiến thức, thái độ và hành vi giới thiệu của Preimplantation Genetic Diagnosis cho ung thư vú và ung thư buồng trứng di truyền. Biomedicine sinh sản trực tuyến . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., và B. Mawn. Quyết định quản lý rủi ro ung thư cho BRCA + Phụ nữ. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Tuyên bố chính sách cập nhật: Xét nghiệm di truyền và gen cho tính nhạy cảm với ung thư. Tạp chí Ung thư lâm sàng . 33 (31): 3660-3667.