Chúng sẽ được chấp nhận như thế nào?
Hội chứng mệt mỏi mãn tính cuối cùng có tên mới không? Điều đó phụ thuộc phần lớn vào việc liệu có ai sẽ sử dụng cái mới được đề xuất hay không.
Vào ngày 10 tháng 2 năm 2015, một hội đồng của Viện Y học đã đề xuất tên mới và tiêu chí chẩn đoán mới cho tình trạng này. Nhưng họ đã không đưa ra "viêm não tủy cơ" hoặc ME / CFS , vì vậy các chuyên gia hoài nghi về việc liệu cộng đồng bệnh nhân có chấp nhận tên hay không.
Để cung cấp cho bạn một số quan điểm, ban hội thẩm xem xét hơn 9.000 nghiên cứu khoa học, nghe lời khai chuyên gia, và nhận được thông tin từ công chúng trước khi đưa ra các khuyến nghị của nó. Sau đó, nó đưa ra một báo cáo 235 trang có tiêu đề, "Beyond Myalgic Encephalitis / Hội chứng mệt mỏi mãn tính: Định nghĩa lại một căn bệnh."
Tên mới
Tên là gì? Bệnh không dung nạp gắng sức toàn thân hoặc SEID.
Thành viên hội đồng quản trị nói rằng tên này mô tả một tính năng chính của căn bệnh này - không có khả năng chịu đựng sự gắng sức, về thể chất hoặc tinh thần, được gọi là tình trạng khó chịu sau khi gắng sức . Họ đồng ý với bệnh nhân và các chuyên gia đã nói trong nhiều thập niên rằng cái tên "hội chứng mệt mỏi mãn tính" làm cho ánh sáng của căn bệnh nghiêm trọng, với mọi người thường bình luận về cách họ cảm thấy mệt mỏi, vì vậy họ phải có nó.
Tuy nhiên, theo tờ New York Times, một số chuyên gia nghĩ rằng ủy ban nên kiểm tra với cộng đồng ME / CFS trước khi đưa ra một cái tên mới để chắc chắn rằng đó là điều mà bệnh nhân sẽ chấp nhận.
Cuộc tranh luận này đã diễn ra quá lâu và đã nóng lên và xúc động đến mức một số người cực kỳ gắn bó với tên gọi viêm não tủy não, ME / CFS, hoặc CFS / ME.
Tuy nhiên, bảng điều khiển chỉ ra rằng có những vấn đề với tên viêm não tủy não. Tên đó có nghĩa là viêm trong hệ thần kinh, không có bằng chứng mạnh mẽ đằng sau nó, cũng như đau cơ, mà họ nói không phải là một triệu chứng đủ nổi bật.
Nhiều người trong cộng đồng bệnh nhân đã chỉ trích bảng điều khiển vì phần lớn các thành viên không có bất kỳ chuyên môn đã biết nào về bệnh tật. Nó đã có một số thành viên với nhiều kinh nghiệm trong việc điều trị ME / CFS, mặc dù.
Những điểm cần được hạnh phúc
Bảng điều khiển dường như hiểu được những thiệt hại mà tên lịch sử đã làm cho bệnh nhân bằng sự kỳ thị và tầm thường hóa một căn bệnh thay đổi cuộc sống và thường nghiêm trọng. Đó là một khởi đầu tuyệt vời. Ngoài ra, một số thành viên hội đồng quản trị đã nói rằng họ không tin đó là tên hoàn hảo, nhưng đó là một cái tốt hơn cho bây giờ.
Hai điều để chỉ ra về tên chính nó - nó bao gồm "hệ thống", trỏ đến một cơ sở sinh lý, và "bệnh tật", một từ mà nhiều người đã chờ đợi lâu để nghe liên quan đến ME / CFS.
Một chuyên gia cho biết báo cáo này là bản tóm tắt tốt nhất về bằng chứng ông từng đọc. Hội đồng cũng lưu ý rằng ít nghiên cứu đã được thực hiện trên ME / CFS so với bao nhiêu người nó tác động.
Một người bạn đồng hành với báo cáo này sẽ phác thảo các ưu tiên nghiên cứu để tiến lên phía trước. Nó hiện đang được sửa đổi để xuất bản bởi Viện Y tế Quốc gia.
Và sau đó có điều có thể là phần quan trọng nhất của báo cáo này: các tiêu chí chẩn đoán mới.
Tiêu chí chẩn đoán
Cộng đồng bệnh nhân từ lâu đã đẩy Hoa Kỳ chấp nhận cái được gọi là Tiêu chuẩn đồng thuận Canada.
Đó là một bước tích cực, sau đó, rằng các tiêu chí mới được xây dựng trên, nhưng không giống với, đó.
Tiêu chí mới bao gồm:
- Sáu tháng mệt mỏi sâu sắc, không giải thích được và khó chịu sau khi ngủ và ngủ không ngủ ;
- Các vấn đề nhận thức hoặc không dung nạp trực quan (chóng mặt khi đứng) .
Rất nhiều bác sĩ đã phàn nàn rằng định nghĩa của CDC, đã được sử dụng để chẩn đoán mọi người từ năm 1994, có thể chẩn đoán sai những người có nguyên nhân khác gây mệt mỏi kéo dài, bao gồm trầm cảm. Những tiêu chí này bao gồm sáu tháng liên tục, mệt mỏi không giải thích được cộng với bốn hoặc nhiều triệu chứng từ một danh sách bao gồm tất cả các tiêu chí mới ngoại trừ không dung nạp tĩnh mạch.
Tuy nhiên, có thể, theo tiêu chí CDC, để chẩn đoán ME / CFS mà không có bất kỳ triệu chứng tiêu chí mới nào tiết kiệm được sự mệt mỏi.
Chấp nhận báo cáo
Cuộc tranh luận lâu dài và ME / CFS đã khiến các bệnh nhân và các nhà nghiên cứu đọ sức chống lại chính phủ trong nhiều thập kỷ. Trong khi báo cáo này và bảng điều khiển sản xuất nó chắc chắn không phải là hoàn hảo, tôi phải tự hỏi nếu có bất cứ điều gì sẽ làm hài lòng tất cả những người có một con chó trong cuộc chiến này. Tôi nghi ngờ rằng một số sẽ tiếp tục nắm lấy ME ở một số hình thức không có vấn đề gì.
Tôi hy vọng, tuy nhiên, đủ người sẽ chấp nhận cái tên mới mà cuối cùng chúng ta có thể để lại sự kỳ thị của hội chứng mệt mỏi mãn tính và giáo dục công chúng về bản chất thực sự của căn bệnh này.
Thậm chí nhiều hơn, tôi hy vọng rằng cộng đồng y tế sẽ nhận ra số lượng nghiên cứu và chuyên môn đã đi vào biên soạn báo cáo này và chấp nhận bất cứ điều gì chúng tôi gọi nó là một điều kiện sinh lý nghiêm trọng. Tiêu chuẩn chẩn đoán mới làm nổi bật hơn các đặc điểm chính của căn bệnh và cũng có thể dẫn đến chẩn đoán và nghiên cứu phù hợp và đáng tin cậy hơn. (Xét cho cùng, trong vài thập kỷ qua chúng ta đã thấy không dưới 20 định nghĩa, ít nhất năm định nghĩa vẫn còn đang được chơi .)
Nếu báo cáo này và bạn đồng hành của nó có thể làm tất cả điều này cũng như dẫn đến sự quan tâm nghiên cứu cao, nó sẽ đi một chặng đường dài để chữa lành những vết sẹo chiến đấu của cuộc tranh cãi cũng như cải thiện triển vọng cho những người sống với tình trạng này.
Nguồn:
Ngoài Myalgic Encephalomyelitis / Hội chứng mệt mỏi mãn tính: Định nghĩa lại một căn bệnh. Viện Y học, Viện Hàn lâm Khoa học Quốc gia. Ngày 10 tháng 2 năm 2015. Mọi quyền được bảo lưu. Đã truy cập: Tháng 1 năm 2016.
Cohen, Jon. Tạm biệt hội chứng mệt mỏi mãn tính, xin chào SEID. Khoa học nội bộ, Hiệp hội Mỹ vì sự tiến bộ của khoa học, ngày 10 tháng 2 năm 2015. Mọi quyền được bảo lưu. Đã truy cập: Tháng 2 năm 2015.
Tuller, David. Hội chứng mệt mỏi mãn tính có tên mới. Thời báo New York, ngày 10 tháng 2 năm 2015. Mọi quyền được bảo lưu. Đã truy cập: Tháng 2 năm 2015.