Học rằng bạn có xơ hóa phổi vô căn (IPF) là một sự kiện thay đổi cuộc sống. Nó có nghĩa là bạn có một loại bệnh phổi mãn tính có thể được dự kiến sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Nó thường gây ra khó thở đáng kể và tiến bộ (khó thở), mệt mỏi và ho, các triệu chứng có thể trở nên khá hạn chế; và nó có khả năng cuối cùng sẽ gây tử vong.
Tuy nhiên, những người có IPF thực sự có khá nhiều điều để nói về mức độ (hoặc mức độ kém) của họ đối với tình trạng này. Những người có giá tốt nhất với IPF thường là những người có vai trò tích cực trong việc quản lý tình trạng của họ. Họ sẽ cố gắng hiểu càng nhiều càng tốt về IPF và các phương pháp điều trị sẵn có, và sẽ có vai trò tích cực trong việc quyết định phương pháp điều trị nào phù hợp nhất cho họ. Họ sẽ kết hợp tất cả các thay đổi lối sống đã được chứng minh là làm giảm triệu chứng và kéo dài sự sống còn. Và họ sẽ đảm bảo rằng họ và các bác sĩ của họ đang theo dõi sát sao các nghiên cứu đang diễn ra đang diễn ra nhằm mục đích phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả mới cho IPF.
Bạn nên biết gì về IPF
IPF là do xơ hóa bất thường (sẹo) của mô phổi. Bởi vì xơ hóa này, phổi trở nên không hiệu quả trong việc trao đổi khí giữa không khí trong phế nang (túi khí) và máu.
Kết quả là, oxy có một thời gian khó khăn hơn để đi vào máu. Khi tình trạng xơ hóa xấu đi, do đó, khó thở và các triệu chứng khác mà IPF thường gây ra .
Ý tưởng của chúng tôi về nguyên nhân của xơ hóa phổi tiến triển này đã được phát triển trong những năm gần đây. Ban đầu người ta tin rằng sẹo phổi là do viêm trong các mô phổi, và điều trị nhằm mục đích can thiệp vào quá trình viêm với các loại thuốc như steroid , methotrexate , và cyclosporine .
Tuy nhiên, loại điều trị này không bao giờ được chứng minh là có lợi lớn.
Gần đây, hầu hết các nhà nghiên cứu đã tin rằng vấn đề chính trong IPF là mô phổi đơn giản chữa lành bất thường. Sự chữa lành bất thường này, và xơ hóa tiếp theo, có thể xảy ra để đáp ứng với tổn thương phổi tương đối nhỏ, thậm chí là loại tổn thương phổi tầm thường xảy ra với cuộc sống bình thường.
Khái niệm về chữa bệnh bất thường trong IPF là quan trọng bởi vì nó đã cho các nhà nghiên cứu một mục tiêu mới cho điều trị, cụ thể là, tìm cách để can thiệp vào quá trình chữa bệnh bất thường để hạn chế xơ hóa. Trong khi quá trình chữa bệnh trong mô phổi là phức tạp đáng kinh ngạc, và liên quan đến sự tương tác giữa một loạt các loại tế bào và phân tử, rất nhiều hoặc tiến bộ đã được thực hiện.
Hai loại thuốc mới đã được phê duyệt nhờ vào dòng nghiên cứu mới này (pirfenidone và nintedanib), và một số loại thuốc khác hiện đang được phát triển và thử nghiệm để điều trị IPF .
Điều quan trọng cần lưu ý là có nhiều lý do để lạc quan về điều trị IPF hơn bao giờ hết. Và nếu bạn có IPF, bạn càng có thể làm nhiều hơn để giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh, thì cơ hội của bạn cuối cùng sẽ được hưởng lợi từ các liệu pháp mới có khả năng sẽ trở nên khả dụng trong những năm tới.
Bạn có thể làm gì nếu bạn có IPF
Đi đến một chuyên gia.
IPF có thể là một căn bệnh khó khăn cho một bác sĩ để quản lý. Bởi vì nó quá phức tạp và vì việc quản lý IPF tối ưu thường liên quan đến việc đưa ra quyết định quan trọng vào đúng thời điểm, những người có IPF thường có kết quả tốt nhất khi họ được chăm sóc bởi người được sử dụng để đối phó với căn bệnh này. Vì vậy, nếu bạn có IPF, bạn nên cân nhắc làm việc với một chuyên gia y học phổi; tốt hơn, một chuyên gia về phổi có quan tâm đặc biệt đến IPF.
Bạn nên hỏi bác sĩ của bạn để được giới thiệu đến một chuyên gia như vậy.
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm một chuyên gia về phổi, trang web của Quỹ Xơ phổi có thể giúp bạn xác định vị trí một người gần tương đối với nhà của bạn.
Một chuyên gia sẽ đặc biệt hữu ích trong việc quyết định xem bạn có nên nhận các loại thuốc mới hơn cho IPF hay không và thời điểm tốt nhất là bắt đầu sử dụng chúng. Ngoài ra, việc ghép phổi nên trở thành một sự cân nhắc, một chuyên gia phổi sẽ có thể đánh giá thời gian tối ưu cho một quy trình như vậy, và để hướng dẫn bạn qua quá trình phức tạp của việc thu thập nó.
Một chuyên gia về phổi, đặc biệt là một chuyên gia về IPF, sẽ theo dõi nghiên cứu mới nhất trong điều trị IPF, và thậm chí có thể giới thiệu các thử nghiệm lâm sàng cụ thể để bạn tham gia, nếu bạn quan tâm. ClinicalTrials.gov cũng có thể cung cấp loại thông tin này cho bạn.
Thực hiện các bước để hạn chế tổn thương phổi thêm.
Có một số điều bạn có thể tự làm để giúp làm chậm tiến trình xơ hóa phổi. Bởi vì nó xuất hiện rằng IPF là do một quá trình chữa bệnh bất thường để đáp ứng với tổn thương phổi, bạn nên làm tất cả mọi thứ bạn có thể để tránh tổn thương phổi có thể phòng ngừa. Ở mức tối thiểu các bước này nên bao gồm:
Bỏ thuốc lá. Các sản phẩm thuốc lá hút thuốc lá là nguyên nhân gây kích thích và tổn thương liên tục đến mô phổi của bạn. Những người bị IPF hút thuốc, và đặc biệt là những người tiếp tục hút thuốc, có tiên lượng xấu hơn đáng kể so với những người không hút thuốc. Điều bắt buộc là bạn không hút thuốc, và bất cứ ai sống với bạn cũng không hút thuốc. Nếu bạn hút thuốc, hãy tìm hiểu những gì bạn có thể làm để bỏ thuốc lá.
Được chủng ngừa. Bạn nên làm mọi thứ có thể để tránh mắc bệnh viêm phổi hoặc nhiễm trùng phổi khác. Điều này có nghĩa là chủng ngừa cúm hàng năm và chủng ngừa viêm phổi phế cầu khuẩn.
Xem xét nghiêm túc việc được điều trị GERD. Bệnh trào ngược dạ dày thực quản (GERD) là nguyên nhân thường xuyên gây ợ nóng. Nó chỉ ra rằng trào ngược thực quản là khá phổ biến ở những người có IPF. Ở nhiều người trong số những người này, GERD không gây ra bất kỳ triệu chứng đáng chú ý nào - nhưng nó vẫn đang xảy ra.
Trong những sự kiện trào ngược (cho dù chúng có triệu chứng hay không) một lượng nhỏ axit dạ dày thường đi vào phổi, sản sinh ra những gì (ở những người không có IPF) là tổn thương phổi tầm thường và thoáng qua. Tuy nhiên, ở những người bị IPF, tổn thương phổi tầm thường này được chuyển thành xơ hóa phổi tồi tệ hơn. Vì lý do này, nhiều chuyên gia tin rằng hầu hết bất cứ ai có IPF nên được đặt vào điều trị GERD, cho dù họ có triệu chứng trào ngược hay không. Bạn nên ít nhất thảo luận về lựa chọn điều trị này với bác sĩ của bạn.
Liệu pháp oxy. Oxy bổ sung rất hữu ích ở những người bị IPF, và bạn nên thảo luận điều trị này với bác sĩ của bạn. Những người có IPF thường thấy họ có thể thực hiện nhiều bài tập hơn nếu họ sử dụng oxy trong khi gắng sức. Khi bệnh tiến triển, liệu pháp oxy liên tục có thể làm giảm đáng kể các triệu chứng khó thở khi nghỉ ngơi. Hơn nữa, liệu pháp oxy có thể giúp ngăn ngừa sự khởi phát của tăng huyết áp phổi , thường xảy ra ở IPF.
Chương trình phục hồi chức năng phổi. Tham gia vào một chương trình phục hồi chức năng phổi , tương tự như những người được sử dụng ở những người mắc bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính , khá hữu ích ở những người bị IPF. Các chương trình này bao gồm luyện tập thể dục, đào tạo về kỹ thuật thở, hỗ trợ tình cảm và tư vấn dinh dưỡng. Tất cả các khía cạnh của phục hồi chức năng phổi giúp giảm triệu chứng và cải thiện tiên lượng của những người bị IPF. Bạn nên yêu cầu bác sĩ giới thiệu bạn với một bác sĩ.
Chế độ dinh dưỡng. Duy trì đủ dinh dưỡng là rất quan trọng để cải thiện kết quả của bạn, nhưng ăn uống tốt có thể là một thách thức nếu bạn có IPF. Bạn nên nhắm vào một chế độ ăn uống bao gồm rất nhiều trái cây, rau và thịt nạc. Ăn những bữa ăn nhỏ hơn, thường xuyên hơn thường dễ hơn ở những người bị IPF hơn là ăn những bữa ăn lớn hơn. Một chuyên gia dinh dưỡng có thể rất hữu ích trong việc huấn luyện bạn về cách lấy dinh dưỡng bạn cần.
Các nhóm hỗ trợ. Tham gia vào một nhóm hỗ trợ có thể khá hữu ích. Nó rất hữu ích để biết có những người khác ra có trải nghiệm cùng một vấn đề bạn đang gặp phải. Tương tác với họ và học cách họ đối phó (và giúp đỡ người khác đối phó) có thể khá mạnh mẽ và nâng cao tinh thần. Chuyên gia phổi của bạn nên có thể giới thiệu một nhóm hỗ trợ địa phương. Tổ chức Fibrosary Fibrosis Foundation cũng có thể giúp bạn tìm thấy một trong khu vực của bạn.
Một từ từ
IPF là một tình trạng nghiêm trọng với những hậu quả nghiêm trọng. Tuy nhiên, một người bị IPF có nhiều lý do để lạc quan hơn bao giờ hết, đặc biệt nếu họ đang được chăm sóc y tế chuyên gia và có vai trò tích cực trong việc làm tất cả những điều có thể giúp duy trì sức khỏe của họ.
> Nguồn:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, và cộng sự. Kinh nghiệm bệnh nhân với xơ phổi. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Phục hồi chức năng phổi cho bệnh phổi kẽ. Cơ sở dữ liệu Cochrane Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Chăm sóc toàn diện của bệnh nhân với xơ phổi phổi vô căn. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Tuyên bố ATS / ERS / JRS / ALAT chính thức: Xơ phổi vô căn: Nguyên tắc dựa trên bằng chứng để chẩn đoán và quản lý. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.