Ngày của bạn để cuộc sống ban ngày sau khi chẩn đoán Lupus
Cho dù bạn mới được chẩn đoán hoặc đã sống chung với bệnh lupus một thời gian, bạn cần biết gì về cuộc sống hàng ngày của mình? Hãy nói về chẩn đoán của bạn, các chiến lược ban đầu, chăm sóc lupus của bạn và chăm sóc y tế thường xuyên, cũng như làm thế nào để tìm hiểu thêm về bệnh của bạn và tìm hỗ trợ.
Sống với Lupus
Những người mới được chẩn đoán mắc lupus (lupus ban đỏ hệ thống) có thể thấy mình bị sốc lúc đầu, có thể nhẹ nhõm nếu họ đã hình dung ra điều gì đó khủng khiếp, và cuối cùng cũng bối rối.
Không chỉ là chẩn đoán đầy thử thách — với nhiều người ban đầu bị chẩn đoán nhầm - nhưng các phương pháp điều trị khác nhau đáng kể từ người này sang người khác. Lupus đã được đặt ra là "bông tuyết", mô tả không có hai người nào có tình trạng giống nhau. Bạn bắt đầu từ đâu và các bước tiếp theo bạn nên làm gì nếu bạn được chẩn đoán mắc bệnh lupus?
Mới được chẩn đoán với Lupus
“Tôi có cái gì?” Là phản ứng ban đầu của nhiều người được chẩn đoán mắc bệnh lupus. Và bởi vì dân số nói chung biết rất ít về căn bệnh này, điều này không có gì ngạc nhiên. Hầu hết mọi người chỉ biết rằng họ đang phải chịu đựng những dấu hiệu và triệu chứng đau đớn, mơ hồ của bệnh lupus đến và đi, không có mô hình dự đoán được. Kỳ lạ là đủ, hầu hết các tia lửa lupus được kích hoạt bởi một cái gì đó (mặc dù nguyên nhân khác nhau) và đôi khi theo một mô hình. Hiểu được những gì gây nên sự bùng phát, và có thể làm giảm hoặc ngăn chặn chúng xảy ra, là chìa khóa chính để sống với căn bệnh này và duy trì chất lượng cuộc sống cao.
Tìm một bác sĩ để điều trị Lupus
Một khi bạn đã được chẩn đoán, hoặc thậm chí nếu bạn vẫn đang được đánh giá , điều quan trọng là phải tìm một bác sĩ chăm sóc cho những người bị bệnh lupus - thường là một bệnh thấp khớp. Vì lupus tương đối không phổ biến, nhiều bác sĩ chỉ thấy một vài người - hoặc có thể chưa từng thấy - một người bị bệnh lupus.
Cũng giống như bạn sẽ chọn một họa sĩ nhà đã vẽ hàng chục ngôi nhà trên một họa sĩ lần đầu tiên, việc tìm kiếm một bác sĩ đam mê điều trị những người bị bệnh lupus là rất quan trọng.
Nếu bạn đang ở thời điểm này trong hành trình của bạn, chúng tôi có một vài lời khuyên về việc tìm kiếm một bệnh thấp khớp để chăm sóc cho bạn với bệnh lupus . Chọn một cách khôn ngoan. Bạn sẽ muốn có một bác sĩ sẽ không chỉ với bạn thông qua những thất vọng không thể tránh khỏi của bệnh nhưng một người có thể giúp điều phối sự chăm sóc của bạn với các chuyên gia và chuyên gia trị liệu khác mà bạn sẽ thấy.
Chiến lược ban đầu sau khi chẩn đoán Lupus của bạn
Ban đầu có thể khó để nhận ra bạn đang đối phó với một căn bệnh mãn tính; một trong đó không có nguyên nhân hoặc chữa trị tuyệt đối. Như với các bệnh mãn tính khác, tuy nhiên, chỉ được chẩn đoán có thể là một cứu trợ lớn. Ít nhất bạn có thể đặt tên cho các triệu chứng của bạn và làm điều gì đó về chúng.
Bác sĩ của bạn sẽ nói chuyện với bạn về các lựa chọn điều trị có sẵn . Thật hữu ích khi hiểu rằng "điều trị" là một quá trình liên tục. Tìm hiểu về tất cả các phương pháp điều trị có sẵn có thể có vẻ áp đảo, nhưng bạn không phải học tất cả mọi thứ cùng một lúc. Sớm bạn chỉ có thể muốn tìm hiểu về bất kỳ phương pháp điều trị bạn cần ngay lập tức và bất kỳ triệu chứng mà nên nhắc bạn gọi bác sĩ của bạn.
Áp dụng các chiến lược chăm sóc sức khỏe
Bạn có thể cảm thấy rằng tất cả những gì bạn muốn tập trung là điều trị ban đầu, nhưng khi bạn được chẩn đoán lần đầu tiên (hoặc, cho vấn đề đó, bất cứ lúc nào), đây là thời điểm tốt để bắt đầu phát triển các chiến lược chăm sóc sức khỏe. Theo một số cách, việc chẩn đoán tình trạng mãn tính là "thời điểm có thể dạy được" và nhiều người thấy mình tận tâm hơn về sức khỏe so với trước đây.
Chiến lược chăm sóc sức khỏe bao gồm quản lý căng thẳng (thông qua thiền định, cầu nguyện, liệu pháp thư giãn hoặc bất cứ điều gì phù hợp với bạn), một chương trình tập thể dục và ăn nhiều loại thực phẩm lành mạnh là một khởi đầu tốt. Điều quan trọng là tiếp tục tận hưởng các hoạt động thông thường của bạn nhiều như bạn có thể.
Một số loại thực phẩm xuất hiện để cải thiện hoặc làm trầm trọng thêm các triệu chứng lupus, mặc dù các nghiên cứu nhìn vào điều này đang ở giai đoạn trứng nước. Vì tất cả mọi người bị bệnh lupus đều khác nhau, những thực phẩm tốt nhất cho bạn, ngay cả khi được nghiên cứu, có thể rất khác nhau. Nếu bạn tin rằng chế độ ăn uống của bạn có thể ảnh hưởng đến căn bệnh của bạn, cách tiếp cận tốt nhất có thể là giữ một cuốn nhật ký thực phẩm (giống như những người được giữ bởi những người cố gắng tìm ra nếu họ bị dị ứng với một loại thực phẩm cụ thể.)
Tìm hỗ trợ với Lupus
Bồi dưỡng tình bạn là rất quan trọng trong việc xây dựng một cơ sở hỗ trợ sẽ giúp bạn đối phó với căn bệnh này. Ngoài việc ở gần bạn bè trong thời gian dài, việc tìm người khác với bệnh lupus là một kết quả nhất định. 2017 cho chúng ta biết rằng những người có hỗ trợ xã hội tốt thì ít bị tổn thương hơn và cuối cùng có thể ít bị rối loạn tâm thần và ít "gánh nặng bệnh tật" liên quan đến lupus hơn những người có ít hỗ trợ hơn.
Chúng tôi không thể nói đủ về việc tìm kiếm những người đang đối phó với những thách thức tương tự. Bạn có thể có một nhóm hỗ trợ trong cộng đồng của bạn, nhưng bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà của bạn. Có nhiều cộng đồng hỗ trợ lupus đang hoạt động trực tuyến sẽ sẵn sàng chào đón bạn. Tìm các cách khác để xây dựng mạng xã hội của bạn, cho dù đó là thông qua việc hỗ trợ một nguyên nhân phổ biến, một nhóm nhà thờ hoặc các nhóm cộng đồng khác. Tìm hiểu thêm về việc tìm kiếm hỗ trợ đối phó với bệnh lupus .
Chăm sóc thường xuyên với Lupus
Bạn sẽ cần phải thường xuyên gặp bác sĩ thấp khớp, không chỉ khi bạn có triệu chứng xấu đi. Trong thực tế, những chuyến thăm này khi mọi thứ diễn ra tốt đẹp là thời điểm tốt để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn và nói về nghiên cứu mới nhất. Bác sĩ có thể giúp bạn nhận ra các dấu hiệu cảnh báo về bùng phát dựa trên bất kỳ mẫu nào mà cô nhìn thấy với căn bệnh của bạn. Tuy nhiên, điều này có thể khác đối với tất cả mọi người, nhiều người bị bệnh lupus tăng mệt mỏi, chóng mặt, đau đầu, đau, phát ban, cứng khớp, đau bụng hoặc sốt ngay trước khi bùng phát. Bác sĩ của bạn cũng có thể giúp bạn dự đoán pháo sáng dựa trên công việc và xét nghiệm máu đều đặn.
Ngoài việc chăm sóc y tế thường xuyên, nhiều người nhận thấy rằng một cách tiếp cận tích hợp hoạt động rất tốt. Có một số lựa chọn thay thế và phương pháp điều trị bổ sung cho lupus có thể giúp đỡ với những mối quan tâm khác nhau, từ quản lý đau đến trầm cảm, sưng, căng thẳng.
Y học dự phòng với Lupus
Thật dễ dàng để đẩy dịch vụ chăm sóc phòng ngừa đến ổ ghi sau khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính như lupus. Đây không chỉ là không khôn ngoan nói chung mà còn cho rằng lupus tác động đến hệ miễn dịch của bạn, việc chăm sóc phòng ngừa thường xuyên thậm chí còn quan trọng hơn. Chăm sóc như khám phụ khoa thường xuyên, chụp quang tuyến vú và chủng ngừa nên được bao gồm trong kế hoạch điều trị của bạn.
Tìm hiểu về Lupus của bạn
Như chúng tôi đã đề cập ở trên, việc học về bệnh lupus của bạn là rất quan trọng. Không chỉ học về bệnh của bạn trao quyền cho bạn như một bệnh nhân và làm giảm sự lo lắng của bạn, nhưng có thể tạo sự khác biệt trong quá trình bệnh của bạn. Từ việc nhận ra những dấu hiệu cảnh báo sớm về bùng phát, để nhắc nhở y tế về các biến chứng, trở nên giáo dục về căn bệnh của bạn là điều bắt buộc.
Là người ủng hộ riêng của bạn với Lupus
Các nghiên cứu cho chúng ta biết rằng những người có vai trò tích cực hơn trong việc chăm sóc của họ với bệnh lupus ít đau hơn, ít bị bệnh hơn cần can thiệp y tế, và vẫn năng động hơn.
Tại nơi làm việc và ở trường, là người bênh vực của bạn cũng quan trọng như ở nhà hay tại phòng khám. Vì lupus có thể là một căn bệnh "vô hình" hoặc "im lặng", người ta thấy rằng đôi khi những người mắc bệnh lupus không cần thiết. Chỗ ở, dù ở nơi làm việc hay trong khuôn viên trường đại học của bạn, có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể và nhiều tùy chọn tồn tại. Tuy nhiên, vì bệnh không thể nhìn thấy như một số điều kiện khác, bạn có thể cần phải bắt đầu quá trình và tự mình tìm kiếm sự giúp đỡ.
Điểm mấu chốt khi đối phó với Lupus Day to Day
Đối phó với Lupus là không dễ dàng. So với một số điều kiện khác, có ít nhận thức hơn, và nhiều người nói về việc nghe hoặc nhận những nhận xét đau đớn về bệnh lupus từ người khác. Mặc dù có những thách thức này, tuy nhiên, hầu hết những người bị bệnh lupus có thể sống hạnh phúc và hoàn thành cuộc sống. Là người ủng hộ riêng của bạn, xây dựng hệ thống hỗ trợ xã hội của bạn, tìm hiểu về bệnh của bạn và tìm một bác sĩ có thể là một nhóm với bạn trong việc quản lý bệnh của bạn đều có thể giúp điều đó xảy ra.
> Nguồn
- > Agarwal, N. và V. Kumar. Một dân số sinh viên vô hình: Chứa và phục vụ sinh viên đại học với Lupus. Làm việc . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. và V. Kumar. Gánh nặng của Lupus trong công việc: Các vấn đề trong việc làm của cá nhân với Lupus. Làm việc . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. và C. Alarcon-de-la-Lastra. Một cập nhật về chế độ ăn uống và các yếu tố dinh dưỡng trong hệ thống quản lý Lupus Erythematosus. Đánh giá nghiên cứu dinh dưỡng . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Vai trò của khả năng dự trữ tâm lý xã hội trong sự lo âu và trầm cảm ở bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Tạp chí Quốc tế về bệnh thấp khớp . 2017 ngày 6 tháng 3 (Epub in trước.)