Đối phó với Lupus

Lupus bị chi phối bởi các giai đoạn của bệnh tật và sức khỏe - pháo sáng khi các triệu chứng của bạn đang hoạt động, và thuyên giảm khi các triệu chứng của bạn giảm dần. Thiết lập thói quen lành mạnh trong khi bạn cảm thấy tốt nhất có thể giúp bạn đối phó với cuộc sống với bệnh lupus và thậm chí có thể giúp bạn chống lại tác động của pháo sáng khi chúng phát sinh, làm cho các chiến lược đó trở thành một phần quan trọng trong việc quản lý toàn bộ căn bệnh của bạn.

Tuy nhiên, hãy nhớ rằng, lupus có xu hướng ảnh hưởng đến những người có nó theo nhiều cách khác nhau , vì vậy thay đổi lối sống sẽ giúp bạn nhiều nhất là cá nhân. Ngoài ra, có thể mất một thời gian trước khi khoản đầu tư của bạn mang lại phần thưởng hữu ích.

Khi bạn đi du lịch con đường mới này, hãy xem xét các đề xuất này và ghi nhớ những lời nhắc về tầm quan trọng của việc tuân theo kế hoạch điều trị được thiết lập của bạn.

Đa cảm

Lupus có thể mất một số lần cảm xúc, đặc biệt là khi bạn đang đối phó với các triệu chứng có thể hạn chế hoặc ngăn cản bạn làm những gì bạn thường làm. Bạn cũng có thể thấy khó giải thích bệnh của mình cho người khác. Điều này hoàn toàn bình thường và có thể dễ dàng hơn với thời gian. Những đề xuất này có thể giúp:

Dành thời gian cho chính bạn

Hãy chắc chắn rằng bạn có thời gian để làm những điều bạn thích. Điều này là điều cần thiết cho sức khỏe tâm thần và hạnh phúc của bạn, cả hai để giữ cho căng thẳng tại vịnh và để cho mình thời gian để thư giãn, thư giãn, và lấy tập trung ra khỏi bệnh tật của bạn.

Thực hiện các điều chỉnh khi cần

Hãy nhớ rằng, nhiều người bị bệnh lupus có thể tiếp tục làm việc hoặc đi học, mặc dù bạn có thể sẽ phải thực hiện một số điều chỉnh. Điều này có thể bao gồm bất cứ điều gì từ việc mở rộng quy mô trở lại vào những giờ bạn làm việc để giữ liên lạc mở với giáo viên hoặc giáo sư của bạn để thực sự thay đổi công việc của bạn.

Bạn cần phải làm những gì tốt nhất cho bạn để phù hợp với sức khỏe của bạn.

Quản lý Stress của bạn

Căng thẳng cảm xúc được cho là cả kích hoạt lupus và kích hoạt bùng phát, do đó việc quản lý và giảm căng thẳng là điều bắt buộc. Căng thẳng cũng có tác dụng trực tiếp lên cơn đau, thường làm tăng cường độ của nó. Làm hết sức mình để quản lý những khu vực trong cuộc sống của bạn gây căng thẳng nhất. Ngoài ra, hãy xem xét các kỹ thuật thư giãn và các bài tập thở sâu như những công cụ giúp bạn bình tĩnh. Tập thể dục và dành thời gian cho chính mình là những cách khác để kiểm soát và giảm căng thẳng.

Xem cho não sương mù

Lupus sương mù, còn được gọi là sương mù não, là một kinh nghiệm lupus phổ biến và bao gồm một loạt các bộ nhớ và tư duy vấn đề, như quên, thất lạc những thứ, rắc rối suy nghĩ vấn đề tập trung rõ ràng, hoặc gặp khó khăn với các từ ngay trên đầu của bạn lưỡi.

Khi bạn lần đầu tiên trải nghiệm sương mù lupus, nó có thể đáng sợ và bạn có thể sợ rằng bạn đang trải qua chứng mất trí . Lupus sương mù không phải là chứng mất trí và không giống như chứng mất trí, lupus sương mù không nhận được dần dần tồi tệ hơn theo thời gian. Giống như các triệu chứng lupus khác, sương mù lupus có xu hướng đến và đi. Các bác sĩ không chắc chắn nguyên nhân gây ra nó và không có điều trị y tế hiệu quả đáng tin cậy cho nó.

Lupus sương mù không chỉ là một kinh nghiệm nhận thức - nó có thể là một cảm xúc, quá. Vì nó ảnh hưởng đến khả năng suy nghĩ, nhớ và tập trung của bạn, sương mù não có thể ảnh hưởng đến nhiều phần trong cuộc sống của bạn, đôi khi thậm chí thách thức chính cốt lõi của bản sắc của bạn. Nỗi buồn, nỗi buồn và thất vọng không chỉ dễ hiểu mà còn phổ biến.

Khi bạn điều hướng điều này, hãy chuyển sang các bước thực tế để giúp quản lý các triệu chứng:

Vật lý

Có nhiều cách để đối phó với các triệu chứng thể chất của bệnh lupus, bao gồm chế độ ăn uống, tập thể dục, thuốc men, chống nắng và nghỉ ngơi đủ.

Kiểm duyệt chế độ ăn uống của bạn

Một quan niệm sai lầm phổ biến mà bạn có thể có là có các loại thực phẩm “tốt” và “xấu” và việc bao gồm hoặc loại trừ những món đó trong chế độ ăn kiêng sẽ làm trầm trọng thêm hoặc làm giảm bớt các triệu chứng lupus của bạn. Đó thường không phải là trường hợp. Có rất ít bằng chứng cho thấy một loại thực phẩm đặc biệt hoặc bất kỳ một bữa ăn nào có thể kích hoạt một cơn lupus. Tuy nhiên, chế độ ăn kiêng xấu có tồn tại và có thể gây bất lợi trong hành trình của bạn với bệnh lupus. Nói chung, một chế độ ăn giàu trái cây và rau quả giảm thiểu các loại thực phẩm gây viêm là cách tiếp cận tốt nhất.

Như với bất kỳ chế độ ăn uống, kiểm duyệt là một yếu tố quan trọng. Ví dụ, một lát pho mát phong phú sẽ không kích hoạt sự bùng phát hoặc viêm, nhưng một chế độ ăn uống chứa đầy pho mát phong phú có thể.

Khi bạn bị lupus, các điều kiện liên quan đến lupus của bạn có thể gây ra các triệu chứng cụ thể có thể liên quan đến chế độ ăn uống. Mặt khác, các hạn chế về chế độ ăn uống nhất định có thể được khuyến cáo tùy thuộc vào các triệu chứng hoặc tình trạng cụ thể liên quan đến lupus. Dưới đây là một số ví dụ:

Uống thuốc theo toa

Thuốc của bạn đóng một vai trò quan trọng trong cách bệnh của bạn tiến triển và bao lâu bùng phát xảy ra. Nó có thể khó nhớ khi mang chúng khi bạn đang nghĩ đến, đặc biệt nếu bạn không quen dùng thuốc. Dưới đây là một số gợi ý để giúp bạn nhớ uống thuốc:

Kiểm tra với bác sĩ của bạn trước khi dùng bất kỳ loại thuốc mới nào

Thông thường, một trong những tác nhân gây bùng phát bất ngờ hơn là thuốc. Những gì dường như được giúp đỡ thực sự có thể có hại, vì vậy luôn luôn kiểm tra với bác sĩ của bạn trước khi dùng một loại thuốc mới và trước khi dừng lại bất kỳ bạn đã ở trên, cả over-the-counter và quy định. Ngoài ra, hãy chắc chắn rằng bạn nói với bất kỳ y tá hoặc bác sĩ bạn không quen thuộc với rằng bạn có lupus để họ biết khi kê toa cho bạn thuốc.

Kiểm tra với bác sĩ của bạn trước khi nhận bất kỳ chủng ngừa. Việc chủng ngừa thông thường, như chủng ngừa cúm và viêm phổi, là một phần quan trọng trong việc duy trì sức khỏe của bạn, nhưng bạn nên đảm bảo bác sĩ của bạn chấp thuận trước khi tiêm.

Giữ cuộc hẹn của bác sĩ

Ngay cả khi bạn cảm thấy khỏe, hãy giữ các cuộc hẹn với bác sĩ của bạn. Có một lý do đơn giản để thực hiện điều này - để giữ cho các đường giao tiếp được mở và nắm bắt bất kỳ bệnh hoặc biến chứng tiềm ẩn nào trong các giai đoạn sớm nhất của nó.

Dưới đây là một số cách giúp bạn tận dụng tối đa thời gian với bác sĩ của mình:

Tiếp tục tập thể dục

Tập thể dục rất quan trọng về mặt sức khỏe tốt, nhưng nó cũng có thể giúp bạn duy trì khả năng vận động chung, linh hoạt và cơ bắp mạnh mẽ vì lupus thường tấn công những vùng này của cơ thể. Nó cũng giúp giảm căng thẳng, kích hoạt bùng phát khác.

Nghe các khớp của bạn

Bất kỳ hoạt động nào gây ra đau đớn đều có thể là một tác nhân gây thương tích cho bạn và bệnh tật của bạn. Các hoạt động thay thế và sử dụng các thiết bị hỗ trợ (như dụng cụ mở bình ) để giảm bớt căng thẳng khớp.

Giới hạn phơi sáng của bạn với ánh sáng mặt trời

Khi bạn bị lupus, bạn rất có thể bị nhạy cảm ánh sáng, điều đó có nghĩa là ánh sáng mặt trời và ánh sáng tia cực tím khác có thể kích hoạt phát ban của bạn. Ánh sáng tia cực tím được cho là gây ra các tế bào da biểu hiện các protein đặc biệt trên bề mặt của chúng, thu hút các kháng thể. Các kháng thể, lần lượt, thu hút các tế bào máu trắng, tấn công các tế bào da và dẫn đến viêm. Apoptosis, hoặc chết tế bào, thường xảy ra vào thời điểm này, nhưng nó khuếch đại ở bệnh nhân lupus, mà chỉ làm tăng thêm viêm.

Dưới đây là cách giới hạn hiển thị của bạn:

Tránh dùng thuốc Sulfa (Sulfonamides)

Bởi vì thuốc sulfa làm cho bạn nhạy cảm hơn với mặt trời, bạn nên tránh chúng. Sulfonamides được sử dụng để điều trị các bệnh nhiễm trùng như viêm phế quảnnhiễm trùng đường tiết niệu . Một số sulfonamid phổ biến là Bactrim và Septra (trimethoprim-sulfamethoxazole), erythromycin, Azulfidine (sulfasalazine), Gantrisin (sulfisoxazole), Orinase (tolbutamide) và thuốc lợi tiểu.

Giảm nguy cơ nhiễm trùng

Vì lupus là một bệnh tự miễn, nguy cơ nhiễm trùng của bạn càng lớn. Bị nhiễm trùng làm tăng nguy cơ phát triển bùng phát. Dưới đây là một số mẹo đơn giản để giúp giảm nguy cơ bị nhiễm trùng:

Nhận biết các dấu hiệu cảnh báo flare

Hãy hòa hợp với căn bệnh của bạn. Nếu bạn có thể biết khi nào một cơn bùng phát sắp xảy ra, bạn và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể thực hiện các bước để kiểm soát bùng phát trước khi nó bị quá xa. Và chắc chắn rằng bạn liên hệ với bác sĩ của bạn khi bạn nhận ra một ngọn lửa sắp tới.

Không hút thuốc

Hút thuốc có thể làm cho các hiệu ứng lupus có trong tim và mạch máu của bạn thậm chí tệ hơn. Nó cũng có thể dẫn đến bệnh tim. Nếu bạn hút thuốc, hãy cố hết sức để bỏ thuốc vì lợi ích sức khỏe tổng thể của bạn.

Sử dụng các chế phẩm da và da đầu một cách thận trọng

Hãy cảnh giác với các chế phẩm da và da đầu như kem, thuốc mỡ, salves, thuốc nước hoặc dầu gội đầu. Kiểm tra rằng bạn không có độ nhạy cảm với vật phẩm bằng cách trước tiên thử nó trên cẳng tay hoặc sau tai. Nếu đỏ, phát ban, ngứa hoặc đau phát triển, không sử dụng sản phẩm.

Xã hội

Nhận được sự hỗ trợ, cho dù đó là từ một nhóm hỗ trợ trực tuyến, một nhóm cộng đồng hay một nhà trị liệu, có thể cực kỳ hữu ích trong việc điều hướng các vùng nước cảm xúc của lupus. Nghe và chia sẻ với những người đã trải qua nó và biết rằng bạn không đơn độc là cực kỳ nâng cao tinh thần. Tư vấn cá nhân có thể giúp bạn thể hiện cảm xúc và làm việc theo cách để quản lý cảm xúc của mình. Nếu lupus gây xung đột hoặc căng thẳng trong mối quan hệ của bạn, hãy xem xét các cặp vợ chồng tư vấn.

Giáo dục

Giáo dục những người thân yêu của bạn về bệnh của bạn sẽ giúp họ hiểu những gì mong đợi và làm thế nào họ có thể hỗ trợ bạn, đặc biệt là khi bạn đang có một flare. Điều này đặc biệt quan trọng bởi vì lupus có rất nhiều triệu chứng khác nhau đến và đi.

Tiếp cận

Một khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh lupus, hãy thử tìm những người khác, dù là trực tuyến, trong một nhóm hỗ trợ mặt đối mặt hoặc tại một sự kiện giáo dục lupus. Thường xuyên tiếp xúc với những người có triệu chứng và cảm xúc tương tự có thể hữu ích.

Điều này đặc biệt quan trọng nếu bạn là một người bị bệnh lupus. Vì phần lớn những người mắc bệnh lupus là nữ giới trong những năm sinh đẻ, bác sĩ có thể đã gặp khó khăn trong chẩn đoán của bạn (không may, một số bác sĩ thậm chí còn nói với nam giới rằng không thể phát triển bệnh nếu bạn là đàn ông, là, tất nhiên, không đúng sự thật). Điều này có thể làm tăng cảm giác cô lập.

Thực tế

Nó có vẻ hiển nhiên rằng công cụ quan trọng nhất để quản lý bệnh lupus là chăm sóc y tế nhất quán. Đối với một số, tuy nhiên, đó là nói dễ hơn làm. Nếu bạn sống ở một thành phố lớn, bạn sẽ dễ dàng tìm được một bác sĩ thấp khớp có kinh nghiệm điều trị bệnh lupus hơn là bạn sống ở khu vực nông thôn. Một số người phải lái xe hàng giờ, hoặc thậm chí bay, đến chuyên gia gần nhất của họ.

Không có bảo hiểm y tế là một lý do khác mà một số người không nhận được sự chăm sóc y tế mà họ cần. Đối với những người mới được chẩn đoán, không biết cách tìm một bác sĩ thấp khớp tốt cũng là một rào cản. Đi mà không cần chăm sóc y tế cho bệnh lupus là nguy hiểm. Tin tốt là nếu bạn đang ở trong tình huống này, có điều gì đó bạn có thể làm về nó.

Gặp gỡ với đại lý bảo hiểm được chứng nhận hoặc Enroller được chứng nhận

Nhiều người không có bảo hiểm không được bảo hiểm mà không có lỗi của chính họ - như không thể trả tiền bảo hiểm hàng tháng hoặc mất bảo hiểm . Nếu bạn không có bảo hiểm, hãy tìm hiểu xem bạn đủ điều kiện để làm gì. Quý vị có thể hội đủ điều kiện nhận Medicaid (bảo hiểm miễn phí, do chính phủ trả) hoặc cho một chương trình được thực hiện thông qua Đạo Luật Chăm Sóc Giá Cả Phải Chăng (còn được gọi là Obamacare). Không giống như Medicaid, Obamacare yêu cầu thanh toán hàng tháng và bảo hiểm được cung cấp bởi một công ty tư nhân. Tuy nhiên, chính phủ sẽ cung cấp một số hỗ trợ thanh toán, nếu bạn đủ điều kiện.

Mỗi tiểu bang đều có tài nguyên giúp bạn đăng ký được gọi là Thị trường Bảo hiểm Y tế. Để nhận thêm trợ giúp cá nhân đăng ký, hãy tìm đại lý bảo hiểm được chứng nhận tại địa phương hoặc người kiểm soát được chứng nhận. Họ thường là nhân viên của các tổ chức dịch vụ xã hội địa phương và có thể làm việc trực tiếp với bạn để tìm ra cách giúp bạn được bảo hiểm. Họ sẽ không bao giờ yêu cầu bạn trả tiền cho các dịch vụ của họ.

Chọn đúng kế hoạch y tế

Khi chọn một chương trình sức khỏe, có những điều quan trọng cần xem xét bởi vì bạn bị lupus. Bạn sẽ được cung cấp các tùy chọn kế hoạch cung cấp các mức độ phù hợp khác nhau. Một người hiếm khi đến gặp bác sĩ ngoại trừ khám sức khỏe hàng năm sẽ cần một kế hoạch khác so với người bị bệnh mãn tính, mỗi tháng chỉ gặp một vài chuyên gia.

Điều quan trọng là phải xem xét nhu cầu y tế của quý vị và quý vị sẽ phải trả bao nhiêu tiền cho mỗi lựa chọn chương trình sức khỏe. Hãy suy nghĩ về chi phí y tế bổ sung như tiền khấu trừ, đồng thanh toán, đồng bảo hiểm, cho dù thuốc và thiết bị y tế của bạn có được bảo hiểm hay không. (Lưu ý: Nếu bạn đang chuyển đổi kế hoạch và bạn muốn gắn bó với các bác sĩ hiện tại của mình, hãy đảm bảo rằng họ được bao trả theo chương trình bạn chọn.)

Các kế hoạch với phí bảo hiểm cao hơn có thể kết thúc chi phí ít hơn tổng thể nếu chi phí xuất túi của họ thấp hơn đáng kể. Làm việc với người điều hành hoặc đại lý bảo hiểm được chứng nhận của bạn để làm toán và tìm ra các chi phí và lợi ích của mỗi chương trình.

Liên lạc với Tổ chức Lupus

Nếu bạn không có bảo hiểm hoặc mới được chẩn đoán và cần gặp một bác sĩ lupus, tổ chức lupus địa phương của bạn có thể giúp bạn. Nếu bạn không có bảo hiểm, các tổ chức này có thể cung cấp cho bạn thông tin về các phòng khám thấp khớp miễn phí hoặc chi phí thấp, các phòng khám cộng đồng hoặc các trung tâm y tế gần bạn. Lưu ý: Nếu bạn gặp một bác sĩ tại một phòng khám cộng đồng hoặc trung tâm y tế, họ có thể là một thực tập sinh và không phải là một bác sĩ thấp khớp. Trong trường hợp này, mang thông tin về lupus và điều trị bệnh lupus với bạn. Viện Quốc gia về Bệnh Viêm khớp và Bệnh Cơ xương và Da [NIAMS] có các nguồn lực hữu ích.

Nếu bạn được bảo hiểm và chỉ cần một số gợi ý của nhà cung cấp, một tổ chức lupus cũng có thể giới thiệu những người bệnh thấp khớp với các thực hành tư nhân trong khu vực của bạn, những người quen thuộc với bệnh lupus. Nếu tổ chức lupus điều hành các nhóm hỗ trợ, thì các thành viên cũng là những tài nguyên tuyệt vời cho thông tin này.

Các lựa chọn chăm sóc sức khỏe khác

Hãy thử một bệnh viện công cộng, phi lợi nhuận hoặc đại học. Họ thường có các lựa chọn quy mô trượt (giảm phí) đáng kể cho những người không có bảo hiểm. Hỏi về chăm sóc từ thiện hoặc hỗ trợ tài chính tại bất kỳ bệnh viện nào. Nếu bạn không hỏi, họ có thể không ra ngoài và cho bạn biết về bất kỳ chương trình đặc biệt nào cung cấp trợ giúp tài chính. Nếu bạn là sinh viên, trường của bạn có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có chi phí thấp hoặc có một trung tâm y tế mà bạn có thể truy cập miễn phí hoặc với chi phí thấp. Nếu bạn là một freelancer, hãy thử Liên minh tự do. Quỹ Actors có các nguồn lực hữu ích để có được bảo hiểm y tế, đặc biệt nếu bạn là một nghệ sĩ biểu diễn hoặc làm việc trong ngành giải trí.

Nếu bạn bị mất bảo hiểm nhưng bị bệnh thấp khớp, hãy cho họ biết tình trạng của bạn. Người đó có thể giúp bạn bằng cách giảm hóa đơn hoặc giới thiệu bạn đến một phòng khám chi phí thấp nơi họ cũng thực hành.

> Nguồn:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Silica-Triggered tự miễn dịch trong Lupus-dễ bị chuột bị chặn bởi tiêu thụ axit Docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016, 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus Foundation của Mỹ. Các chất kích hoạt thường gặp cho Lupus. Cập nhật ngày 18 tháng 7 năm 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Tăng mức độ kháng insulin và mức glucos trong bệnh nhân Lupus hệ thống không hoạt động nhẹ mặc dù dung nạp glucose bình thường. Chăm sóc và nghiên cứu viêm khớp . Tháng 1 năm 2018, 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.