Khi nói đến cuộc sống của bạn với bệnh lupus , bạn là chuyên gia. Bạn có kinh nghiệm sống về quản lý bệnh lupus. Và có nhiều cách để bạn có thể sử dụng giọng nói và kinh nghiệm của mình để biện hộ cho nhu cầu của bạn và nhu cầu của cộng đồng lupus.
Mục tiêu của bạn như một người ủng hộ lupus là để có được những gì bạn cần từ một người có sức mạnh để cung cấp cho bạn những gì bạn cần. Điều này có thể có nghĩa là tự nói chuyện với bác sĩ của bạn hoặc điều hướng thế giới của bảo hiểm y tế hoặc các lợi ích khác.
Nó có thể có nghĩa là sử dụng giọng nói của bạn để thu hút sự chú ý của các tổ chức địa phương, những người cần tìm hiểu thêm về bệnh lupus. Hoặc nó có thể có nghĩa là làm việc với các quan chức chính phủ ở cấp địa phương, tiểu bang, hoặc liên bang để được hỗ trợ tài chính liên quan đến sức khỏe hoặc các chính sách liên quan đến sức khỏe.
Phát biểu cho chính bạn và ủng hộ ở cấp độ cá nhân
Bạn có thể là người bênh vực cho chính mình theo nhiều cách. Trong thực tế, bạn có thể đã được. Giao tiếp hiệu quả với bác sĩ của bạn, ví dụ, là một cách mà bạn là một người ủng hộ cho chính mình: Bạn đặt câu hỏi. Bạn quyết đoán khi bạn cần phải bằng cách không làm mất đi khi bạn có mối quan tâm về thuốc hoặc phương pháp điều trị của bạn.
Tránh cái bẫy của Hội chứng bệnh nhân tốt. Hội Chứng Bệnh Nhân Tốt là khi một người tin rằng họ sẽ được chăm sóc sức khỏe tốt hơn nếu họ dễ chịu. Họ tin rằng nói lên cho mình sẽ làm cho bác sĩ của họ như họ ít hơn.
Và nếu bác sĩ của họ thích họ ít hơn, bác sĩ của họ sẽ cung cấp cho họ dịch vụ chăm sóc sức khỏe có chất lượng thấp hơn. Đây không phải là sự thật.
Bạn sẽ cải thiện cơ hội được chăm sóc sức khỏe tốt nhất bằng cách thực hành các kỹ năng giao tiếp tốt với bác sĩ của bạn, bao gồm đặt câu hỏi, nêu rõ bất kỳ mối quan ngại nào và trao đổi những gì bạn cần.
Đôi khi việc chủ trương cho chính mình có nghĩa là tìm kiếm sự giúp đỡ và tìm một người có thể, lần lượt, bênh vực cho bạn ở một cấp độ khác. Ví dụ, bạn có thể liên hệ với tổ chức lupus địa phương của bạn nếu bạn cần phải tìm hỗ trợ theo toa để giúp thanh toán cho thuốc của bạn. Bạn có thể nói chuyện với nhân viên xã hội của bệnh viện nếu bạn cần trợ giúp để hiểu các hóa đơn y tế, đặc biệt là nếu bạn cần họ dạy bạn cách tranh chấp hiệu quả một khoản phí hoặc nhận hỗ trợ tài chính từ bệnh viện. Bạn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ từ một tổ chức địa phương giúp bảo hiểm sức khỏe hoặc đăng ký tem thực phẩm.
Tăng nhận thức Lupus và ủng hộ ở cấp cộng đồng
Nâng cao nhận thức về lupus rất quan trọng vì một vài lý do. Quan trọng nhất, càng có nhiều chuyên gia y tế và bệnh nhân biết về bệnh lupus, thì càng nhanh chóng một người có thể nhận được chẩn đoán chính xác. Nhận thức càng nhiều về bệnh lupus, thì càng có nhiều nghiên cứu và dịch vụ lupus hơn. Với nhận thức của lupus, sự hiểu biết càng nhiều về căn bệnh này và những người ít bị cô lập và hiểu lầm hơn với bệnh lupus sẽ cảm thấy.
Hãy tham gia với tổ chức Lupus địa phương của bạn. Các tổ chức Lupus làm rất nhiều việc để nâng cao nhận thức của lupus - như đi bộ, giáo dục địa phương và các sự kiện gây quỹ, và các chiến dịch truyền thông xã hội.
Họ thường tìm sự giúp đỡ từ các tình nguyện viên. Liên lạc với tổ chức lupus địa phương của bạn để tham dự các sự kiện giáo dục lupus của họ để bạn có thể cập nhật lupus. Điều này sẽ giúp bạn trở thành người bênh vực được thông báo. Nhưng cũng liên hệ với họ để tìm hiểu làm thế nào bạn có thể giúp họ với công việc của họ. Họ có thể cần sự giúp đỡ với các hội chợ sức khỏe nhân viên hoặc đi bộ hàng năm của họ, ví dụ.
Chia sẻ thông tin với những người khác về Lupus. Nếu bạn hỏi họ, các tổ chức lupus thường sẽ cung cấp cho bạn tài liệu giáo dục về bệnh lupus mà bạn có thể cung cấp cho mọi người. Bạn có thể để các ngăn xếp ở những nơi như thư viện địa phương, tiệm làm tóc, văn phòng bác sĩ, nơi thờ phượng, văn phòng chính phủ hoặc quán cà phê.
Mọi người sẽ thấy họ, đưa họ, đọc chúng và tìm hiểu về bệnh lupus. Điều này cũng sẽ giúp mọi người biết rằng có một tổ chức lupus địa phương cung cấp hỗ trợ và nguồn lực.
Đừng quên để giáo dục bác sĩ của bạn. Không phải tất cả các bác sĩ đều biết nhiều về bệnh lupus, đặc biệt là nếu họ không làm việc trong bệnh thấp khớp. Đó là lý do tại sao những nỗ lực như Sáng kiến Lupus tồn tại. Trang web của họ giải thích, "Mục tiêu của các tài nguyên giáo dục này mà họ cung cấp cho các chuyên gia y tế, bệnh nhân và những người ủng hộ họ là tăng số lượng chuyên gia y tế có kiến thức và chuyên môn trong chẩn đoán và điều trị bệnh lupus, , để cải thiện thông tin liên lạc hướng tới sự tuân thủ bệnh nhân cao hơn đối với các phác đồ điều trị và tăng số lượng bệnh nhân có vai trò tích cực trong việc quản lý bệnh tật của họ. "
Nếu bạn muốn có được thông tin về cách bạn có thể kết nối các chuyên gia y tế trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn với các tài nguyên miễn phí này, hãy liên hệ với Sáng kiến Lupus.
Tổ chức một bài thuyết trình Lupus trong cộng đồng của bạn. Những người bị bệnh lupus và người thân của họ đôi khi tổ chức các sự kiện giáo dục lupus của riêng mình. Đây là dễ dàng hơn để làm khi có một đối tượng được xây dựng trong như một cuộc họp nơi làm việc, trong một lớp học, hoặc trong hoặc sau một dịch vụ tại một nơi thờ phượng. Nó thường hữu ích nếu thông tin về lupus được kết hợp với câu chuyện lupus cá nhân của một ai đó. Triệu chứng Lupus có thể khó hiểu, đó là lý do tại sao nghe ai đó nói về kinh nghiệm cá nhân của họ có thể làm cho căn bệnh dễ hiểu hơn.
Nâng cao nhận thức trên internet. Internet, đặc biệt là truyền thông xã hội, là một công cụ mạnh mẽ để nâng cao nhận thức lupus. Mọi người chia sẻ trải nghiệm cá nhân của họ trên blog của họ hoặc dưới dạng cập nhật trạng thái trên các trang web truyền thông xã hội như Facebook. Các trang chia sẻ hình ảnh như Instagram rất tốt để chia sẻ ảnh về cuộc sống với lupus trông như thế nào. Các trang web dự án nhiếp ảnh Lupus như Lupus thông qua Lens cũng cung cấp các ví dụ nhiếp ảnh mạnh mẽ về một cuộc sống với lupus trong ảnh. Các cuộc trò chuyện trên Twitter và Facebook được tổ chức để kết nối mọi người với bệnh lupus với nhau hoặc với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Các thẻ bắt đầu bằng # liên quan đến Lupus — như #lupus, #lupusawareness, # spoonie — giúp mọi người tìm các bài đăng về bệnh lupus và bệnh mãn tính.
Phần chia sẻ tốt đẹp trên internet là bạn có thể chia sẻ về trải nghiệm của mình, nhưng bạn không phải sử dụng tên thật của mình. Sự nặc danh có thể giúp mọi người chia sẻ một cách trung thực hơn mà không lo lắng rằng những gì họ nói có thể được truy ngược lại. Điều này đặc biệt quan trọng nếu họ không nói với mọi người trong cuộc sống của họ rằng họ có bệnh lupus, giống như đồng nghiệp và chủ nhân của họ.
Viết và chia sẻ về lupus có thể cảm thấy điều trị, và nó rất hữu ích cho những người đọc bài viết của bạn. Người đọc có thể cảm thấy ít bị cô lập hơn nếu họ nhận ra điều gì đó bạn nói hoặc họ có thể hiểu rõ hơn về trải nghiệm của người khác vì trải nghiệm của mọi người không giống nhau. Thông tin này cũng giúp những người không có lupus hiểu rõ hơn về căn bệnh này.
Tham gia vào một chuyến đi Lupus. Lupus thường đi kiếm tiền cho nghiên cứu lupus, điều quan trọng. Nhưng chúng cũng giúp nâng cao nhận thức về bệnh lupus. Đi bộ có thể mang một nhóm người đến với nhau, những người thường không tham gia vào một sự kiện lupus. Họ có thể chưa từng biết nhiều về bệnh lupus. Đi bộ là một cách tuyệt vời để giữ cho những người thân yêu của bạn tham gia vào cộng đồng lupus. Khi ở một sự kiện đi bộ, bạn có thể đi bộ nhiều hoặc ít tùy thích. Đi bộ cũng là những cách tuyệt vời để tham gia hoặc tình nguyện với tổ chức lupus địa phương của bạn. Nếu bạn muốn, hãy hỏi họ về những cách bạn có thể giúp đỡ với những chuyến đi của họ.
Trở thành người ủng hộ cho chính sách chăm sóc sức khỏe và tài trợ
Hãy kết nối với các tổ chức Lupus. Các tổ chức Lupus thường biết về các cơ hội vận động địa phương, tiểu bang và liên bang. Liên hệ với các tổ chức lupus quốc gia của bạn như Liên minh nghiên cứu Lupus hoặc Quỹ Lupus của Mỹ để tìm hiểu cơ hội vận động chính sách của họ. Nếu bạn đăng ký bản tin của họ, bạn có thể nhận được các chiến dịch email yêu cầu bạn thực hiện hành động. Một hành động có thể làm một cái gì đó như liên hệ với đại diện chính phủ của bạn. Ngoài ra, hãy liên hệ với tổ chức lupus địa phương của bạn. Họ cũng có thể tham gia vào vận động chính sách. Chiến dịch vận động Lupus có thể liên quan đến chính sách chăm sóc sức khỏe hoặc tài trợ chăm sóc sức khỏe.
Tổ chức Y tế Thế giới xác định chính sách chăm sóc sức khỏe là "các quyết định, kế hoạch và hành động được thực hiện để đạt được các mục tiêu chăm sóc sức khỏe cụ thể trong một xã hội". Một ví dụ chính về chính sách chăm sóc sức khỏe là Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA; còn được gọi là "Obamacare), được ký thành luật vào năm 2010. Và trong ACA, có một tính năng quan trọng khiến các công ty bảo hiểm y tế từ chối bảo đảm những người có điều kiện tồn tại từ trước.
Các điều kiện tồn tại từ trước là các tình trạng sức khỏe đã tồn tại trước ngày bạn nộp đơn xin bảo hiểm y tế. Ở một số bang, người ta thường gặp khó khăn với người bị bệnh lupus để có được bảo hiểm y tế vì lupus là một tình trạng có từ trước. Tuy nhiên, việc có bảo hiểm y tế và khả năng tiếp cận các dịch vụ y tế là rất quan trọng đối với những người mắc bệnh lupus. Như bạn có thể thấy, chính sách chăm sóc sức khỏe có thể có tác động tiêu cực hoặc tích cực đến sức khỏe của người dân, đó là lý do tại sao các chính sách này là quan trọng.
Một ví dụ về vận động tài trợ y tế sẽ đi cùng với tổ chức lupus địa phương của bạn đến Washington DC để gặp gỡ với các đại diện của bạn. Tại các cuộc họp này, bạn sẽ yêu cầu họ hỗ trợ tăng tài trợ nghiên cứu sức khỏe. Khoản tài trợ này có thể dành cho nghiên cứu được Viện Y tế Quốc gia hỗ trợ để nghiên cứu y sinh và y tế liên quan đến các bệnh như lupus có thể tiếp tục.
Vận động cho chăm sóc bệnh nhân
Đẩy cho thuốc có sự tham gia. Theo Hiệp hội Y học có sự tham gia, "Y học có sự tham gia là một mô hình chăm sóc sức khỏe hợp tác nhằm tìm kiếm sự tham gia tích cực của bệnh nhân, chuyên gia, người chăm sóc và những người khác trong việc chăm sóc liên tục tất cả các vấn đề liên quan đến sức khỏe của từng cá nhân. một cách tiếp cận đạo đức để chăm sóc cũng hứa hẹn cải thiện kết quả, giảm các lỗi y tế, tăng sự hài lòng của bệnh nhân và cải thiện chi phí chăm sóc. "
Một khía cạnh quan trọng của thuốc có sự tham gia là bệnh nhân và bác sĩ nên được xem là đối tác, đặc biệt là khi đưa ra quyết định chăm sóc sức khỏe. Có quyền truy cập vào hồ sơ y tế điện tử (EHR) và sự hiểu biết và bảo vệ quyền của bạn liên quan đến quyền riêng tư thông tin sức khỏe liên quan đến Đạo luật trách nhiệm giải trình và trách nhiệm bảo hiểm sức khỏe (HIPAA) là hai cách để thúc đẩy y học có sự tham gia.
Tham gia vào nghiên cứu tập trung vào bệnh nhân. Theo truyền thống, nghiên cứu liên quan đến y tế và sức khỏe được tiến hành bởi các bác sĩ và nhà khoa học. Trước đây, cách duy nhất mà bệnh nhân có thể tham gia nghiên cứu là tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng. Bây giờ, với các tổ chức như Viện nghiên cứu kết quả bệnh nhân (PCORI), bệnh nhân có thể là một phần của nghiên cứu khác: Bệnh nhân có thể đề xuất các câu hỏi nghiên cứu và tham gia vào mọi bước của quá trình nghiên cứu. Bệnh nhân cũng có thể nộp đơn xin tham gia vào các bảng tư vấn của PCORI.
Suy nghĩ cuối cùng
Là một người bênh vực cho chính mình là hình thức vận động cơ bản và cần thiết nhất. Mọi người bị bệnh lupus hoặc bất kỳ tình trạng sức khỏe nào đều nên thực hành loại biện hộ này. Nếu bạn không làm gì khác: Thực hành kỹ năng giao tiếp tốt với bác sĩ của bạn, đó là một cách để giúp đảm bảo rằng bạn đang nhận được sự chăm sóc tốt nhất có thể.
Có rất nhiều lựa chọn để tham gia vào vận động ở các cấp độ khác. Nếu bạn quan tâm đến vận động, hãy chọn những gì phù hợp nhất với bạn và lối sống của bạn. Mặc dù nó có thể được hấp dẫn, cố gắng không để đưa vào quá nhiều cùng một lúc. Nếu không, bạn sẽ trở nên quá tải. Quản lý năng lượng và mệt mỏi cũng áp dụng cho công việc vận động lupus của bạn.
Tất cả các vấn đề vận động - từ việc chia sẻ một bài đăng trên phương tiện truyền thông xã hội về lupus đến Washington DC để nói chuyện với các đại diện chính phủ của bạn. Tất cả các cấp đóng góp đều quan trọng. Không có gì là quá nhỏ, do đó, làm những gì phù hợp nhất với lối sống, khả năng của bạn, và mức năng lượng. Giọng nói của bạn quan trọng!