Làm thế nào bạn có thể là người ủng hộ của riêng bạn khi bạn bị ung thư? Nếu bạn đã trực tuyến hoặc đọc bất cứ điều gì gần đây về ung thư, có thể bạn đã nghe thấy tiếng lóng. Các cụm từ như "tự vận động", " là một bệnh nhân có thẩm quyền " và "đưa ra quyết định chung" ám chỉ sự thay đổi trong mô hình của mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân.
Tuy nhiên, làm thế nào để bạn bắt đầu? Những người trong chúng ta, những người được sinh ra trước khi thế hệ Y lớn lên với một triết lý khác nhau về vai trò của bệnh nhân và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe trong chăm sóc ung thư. Có một mối quan hệ gia đình bất thành văn, trong đó bệnh nhân có triệu chứng, bác sĩ đã chẩn đoán và được điều trị, sau đó bệnh nhân trải qua điều trị đó.
Thuốc đang thay đổi. Cụm từ "thuốc có sự tham gia" đề cập đến một mối quan hệ trong đó, thay vì mô hình lỗi thời này, bệnh nhân đang tích cực làm việc cùng với các bác sĩ của họ để lựa chọn quá trình điều trị ung thư tốt nhất.
Bạn có thể thắc mắc: "Làm thế nào tôi có thể đưa ra các quyết định này mà không cần đến trường y khoa? Làm thế nào để tôi bắt đầu bênh vực cho bản thân mình? Đọc tiếp để hiểu tại sao những câu hỏi này lại quan trọng và khám phá các mẹo để bắt đầu.
1 -
Có nghĩa là gì để tự bảo vệ mình bằng ung thư?Ủng hộ cho chính mình như một bệnh nhân ung thư chỉ đơn giản có nghĩa là để có một vai trò tích cực trong kế hoạch chẩn đoán và điều trị của bạn. Nó có nghĩa là bạn hiểu chẩn đoán của bạn, đã xem xét những rủi ro và lợi ích của các lựa chọn điều trị, và chọn một điều trị phù hợp nhất cho bạn như một cá nhân.
Tất nhiên, để tham gia vào việc ra quyết định này, điều quan trọng là phải hiểu nhiều hơn bệnh nhân của quá khứ. Sau đó, chúng tôi sẽ chia sẻ ý tưởng về cách thực hiện điều đó.
Nếu bạn nghĩ về vận động, bạn có thể nghĩ đến những người phản đối và chiến đấu vì quyền lợi của họ. Điều này không thể xa hơn sự thật khi nói đến sự tự vận động của ung thư. Là người bênh vực của riêng bạn không có nghĩa là có mối quan hệ đối nghịch với bác sĩ của bạn. Ngược lại, nó có nghĩa là làm việc cùng với bác sĩ của bạn như một nhóm để đưa ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho bạn; một kế hoạch điều trị mà là thỏa mãn hơn cho bác sĩ của bạn cũng như nó sẽ phù hợp hơn với nhu cầu cụ thể của bạn cho việc chăm sóc tốt nhất có thể.
2 -
Tầm quan trọng của tự vận độngKhái niệm "tự vận động" không chỉ là một mốt nhất thời, mà theo nghĩa đen có thể tạo ra sự khác biệt giữa sự sống và cái chết. Nghiên cứu cho chúng tôi biết rằng bệnh nhân (và những người thân của bệnh nhân ung thư), những người tìm hiểu thêm về bệnh tật của họ và tích cực tham gia chăm sóc y tế của họ, có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Một số nghiên cứu thậm chí còn cho thấy họ có thể có kết quả tốt hơn.
Với những tiến bộ trong điều trị ung thư, ngày càng có nhiều lựa chọn cho những người sống với bệnh ung thư. Đôi khi có nhiều lựa chọn liên quan đến điều trị và chỉ bạn mới có thể biết tùy chọn phù hợp nhất với mình. Đó là bạn sống với bệnh ung thư, và chỉ có bạn biết bạn muốn điều trị tích cực như thế nào, và những tác dụng phụ nào bạn sẵn sàng chịu đựng. Bác sĩ chuyên khoa ung thư của bạn, bạn bè của bạn, và ngay cả vợ / chồng và trẻ em của bạn có thể quyết định về một kế hoạch khác nếu họ phải đối mặt với bệnh ung thư. Tôn trọng bản thân có nghĩa là không chỉ đưa ra quyết định phù hợp với bạn mà còn có thể đối phó với ý kiến của những người khác có thể khác về sở thích.
Đồng thời nghiên cứu đang mở rộng theo cấp số nhân, các bệnh nhân hiện nay có quyền truy cập gần như không giới hạn vào thông tin này để giáo dục chính họ. Cơ sở dữ liệu như PubMed cung cấp tóm tắt cho vô số tạp chí y khoa, và các trang web cho điều kiện y tế rất nhiều. Một người bạn của tôi gần đây đã nói chuyện với một lớp học nhập học của sinh viên y khoa đưa ra tuyên bố này: "Do truy cập thông tin y tế trực tuyến, kết hợp với động lực, nhiều bệnh nhân sẽ biết nhiều hơn về bệnh của họ hơn bạn!"
Tự vận động không chỉ giúp bạn lựa chọn các lựa chọn của mình và khám phá các phương pháp điều trị mới, mà còn làm giảm sự lo lắng và sợ hãi liên quan đến ung thư. Nó khiến bạn cảm thấy được trao quyền và ở chỗ ngồi của tài xế.
3 -
Tìm hiểu về ung thư của bạnBước đầu tiên để trở thành người bênh vực của chính bạn là tìm hiểu càng nhiều càng tốt về ung thư của bạn. Có rất nhiều cách để làm điều này.
- Đặt câu hỏi - rất nhiều câu hỏi.
- Xem xét nhận ý kiến thứ hai, lý tưởng nhất là tại một trung tâm ung thư điều trị một số lượng lớn những người bị ung thư tương tự như bạn.
- Xem lại thông tin được cung cấp bởi bác sĩ ung thư của bạn và các thành viên nhóm chăm sóc ung thư khác.
- Nghiên cứu ung thư của bạn trực tuyến hoặc trong thư viện.
- Cân nhắc tham gia một cộng đồng ung thư trực tuyến, tổ chức ung thư hoặc nhóm hỗ trợ ung thư .
4 -
Hỏi câu hỏiĐặt câu hỏi là cực kỳ quan trọng khi nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa ung thư của bạn. Trong khi những bác sĩ này quen với việc giải thích sự xâm nhập của bệnh ung thư cho bệnh nhân, mọi người đều đi vào chẩn đoán ung thư với những trải nghiệm khác nhau. Đừng ngại lặp lại câu hỏi cho đến khi bạn hài lòng rằng bạn hiểu câu trả lời.
Đưa một người bạn đi cùng bạn đến các cuộc hẹn có thể rất hữu ích khi bạn cố gắng nhớ lại những gì bác sĩ của bạn đã nói. Một số người thấy hữu ích khi ghi chép hoặc nhờ một người bạn ghi chép trong khi nói chuyện với bác sĩ của họ. Bạn cũng có thể muốn mang theo thông tin bạn đã được bạn bè hoặc tìm thấy trực tuyến.
Đừng sợ rằng bạn đang chiếm quá nhiều thời gian của bác sĩ. Bác sĩ ung thư nhận ra tầm quan trọng của việc giải quyết các câu hỏi. Nó cũng có thể giúp bạn tiết kiệm thời gian sau đó - và đau đầu của các cuộc gọi điện thoại — để đảm bảo bạn rời khỏi phòng thi với các câu hỏi của bạn được trả lời.
Giữ một cuốn sổ tay giữa các lần truy cập, và nếu các câu hỏi không khẩn cấp, hãy viết chúng để hỏi tại lần khám tiếp theo của bạn.
5 -
Ý kiến thứ haiBạn có thể đã nghe câu ngạn ngữ cũ "2 người đứng đầu tốt hơn 1." Trong y học cũng đúng với sự thật, và người ta thường chấp nhận rằng nhiều người bị ung thư sẽ hỏi ý kiến thứ hai .
Điều quan trọng cần lưu ý là một bác sĩ không thể biết mọi thứ về mọi loại và loại phụ của mọi loại ung thư. Kết hợp với điều này, những tiến bộ trong phương pháp điều trị một số bệnh ung thư đang tăng vọt, ví dụ, nhiều loại thuốc mới điều trị ung thư phổi đã được phê duyệt trong giai đoạn 2011-2015 hơn 40 năm trước năm 2011. Ngoài các phương pháp điều trị đã được phê duyệt, một số bác sĩ ung bướu có thể trở nên quen thuộc hơn với các thử nghiệm lâm sàng đang tiến hành đối với ung thư của bạn - các thử nghiệm có thể đặc trưng cho cấu hình phân tử cụ thể của ung thư của bạn.
Nó đã được tìm thấy rằng kết quả phẫu thuật cho bệnh ung thư có thể khác nhau tùy thuộc vào trung tâm y tế. Ví dụ, khối lượng điều trị cao (nói cách khác, một số lượng lớn các ca phẫu thuật đang được thực hiện) được liên kết mạnh mẽ với sự sống còn của những người bị ung thư phổi. Kiểm tra những lời khuyên về việc chọn một trung tâm điều trị ung thư .
Một yếu tố khác đôi khi bị bỏ qua là tính cách của bác sĩ của bạn. Khi nói đến ung thư, bạn có thể làm việc với bác sĩ của bạn trong một thời gian dài. Nó trả tiền để tìm một bác sĩ người mắt lưới với tính cách của bạn và lá bạn cảm thấy thoải mái và tự tin trong việc chăm sóc của bạn.
Điều mà một số người không nhận ra, là ngay cả khi bác sĩ ý kiến thứ hai (hoặc thứ ba hoặc thứ tư) đề xuất kế hoạch điều trị tương tự như lần đầu tiên, bạn sẽ có sự bảo đảm rằng bạn không để lại bất kỳ lá nào được phát hiện khi bạn tiến lên phía trước với quan tâm. Yên tâm có thể là vô giá.
6 -
Tìm kiếm thông tin y tế tốt trực tuyếnMặc dù có rất nhiều thông tin y tế được tìm thấy trực tuyến nhưng hiện tại không có quy định nào về việc ai có thể xuất bản thông tin này. Do đó, có thể khó biết liệu thông tin xuất hiện trên tìm kiếm trên google có được viết bởi một ban y tế hay người con trai 13 tuổi của người hàng xóm bên cạnh bạn hay không.
Bạn nên tìm kiếm điều gì trong việc tìm kiếm thông tin y tế tốt trên internet ?
- Kiểm tra URL. Nếu kết thúc bằng .gov, .org hoặc .edu có thể đáng tin cậy hơn trang web kết thúc bằng .com. Có một số trang web .com tuyệt vời, nhưng hãy kiểm tra các tiêu chí khác trong việc đánh giá thông tin.
- Ai là nhà văn? Là người chịu trách nhiệm cho bài viết một chuyên gia y tế?
- Bài viết có được một bác sĩ, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác hoặc hội đồng xét duyệt y tế xem xét không?
- Các nguồn thông tin được liệt kê? Nếu có, hãy thực hiện những thông tin chất lượng tham chiếu này như các nghiên cứu được công bố trên các tạp chí y khoa được thẩm định?
- Bạn có thể phân biệt rõ ràng thông tin đang được thảo luận từ các quảng cáo không?
- Có liên kết nào để biết thêm thông tin nếu bạn muốn nghiên cứu chủ đề sâu hơn không?
7 -
Kết nối với cộng đồng ung thưNhư đã nói ở trên, việc kết nối với một nhóm hỗ trợ ung thư, cộng đồng ung thư trực tuyến, hoặc tổ chức ung thư có thể vô giá trong việc giáo dục bản thân bạn về ung thư.
Lưu ý rằng điều quan trọng cần lưu ý là thông tin trong phòng trò chuyện và từ từng bệnh nhân có thể không liên quan đến bạn hoặc thậm chí có thể hoàn toàn sai. Tuy nhiên, những cộng đồng này có thể là một điểm khởi đầu tuyệt vời, đặc biệt nếu bạn không chắc chắn những câu hỏi nào bạn nên hỏi. Ví dụ, tại sao bạn nên hỏi bác sĩ về hồ sơ phân tử nếu bạn bị ung thư phổi ?
Trước khi gửi đi bất kỳ thông tin cá nhân nào, hãy xem các mẹo này về an toàn truyền thông xã hội cho bệnh nhân ung thư .
số 8 -
Làm thế nào để đưa ra quyết định y tế tốtMột khi bạn đã đặt câu hỏi và thu thập thông tin y tế, làm thế nào bạn có thể đưa ra quyết định y tế tốt về việc chăm sóc của bạn? Không giống như trong quá khứ khi có ít lựa chọn điều trị ung thư, hiện nay thường có vô số lựa chọn - cả hai đều được chấp thuận và có sẵn trong các thử nghiệm lâm sàng — để bạn lựa chọn.
Giống như rất nhiều quyết định chúng ta thực hiện trong cuộc sống của chúng tôi, phá vỡ quá trình xuống có thể làm cho nó dễ dàng hơn một chút, đặc biệt là khi bạn đang đối phó với những cảm xúc đi kèm với chẩn đoán ung thư .
- Hãy dành thời gian của bạn. Các quyết định về điều trị ung thư thường không cấp bách, có nghĩa là, bạn thường có thể mất vài ngày hoặc vài tuần để ngồi lại và phân tích các lựa chọn của bạn.
- Nói chuyện với người khác. Vượt qua sự lựa chọn của bạn bởi những người thân yêu của bạn; thảo luận với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn và cân nhắc nói chuyện với những người khác thông qua nhóm hỗ trợ ung thư hoặc cộng đồng ung thư trực tuyến. Hãy nhớ rằng đầu vào này có thể là vô giá, nhưng quyết định cuối cùng cuối cùng cũng tùy thuộc vào bạn. Đừng cảm thấy bị áp lực khi đưa ra quyết định không phù hợp với cá nhân bạn.
- Cân nhắc ưu và khuyết điểm của sự lựa chọn của bạn . Ngoài việc hiểu được hiệu quả của phương pháp điều trị, bạn sẽ muốn xem xét các yếu tố khác như tác dụng phụ, rủi ro, chi phí vượt quá mức bảo hiểm của bạn, và các yếu tố hậu cần như nhu cầu đi lại để điều trị, chăm sóc trẻ, và thời gian nghỉ việc.
Việc ra quyết định chung có nghĩa là nhiều hơn là chỉ lắng nghe lời khuyên của bác sĩ hoặc cho phép bạn đồng ý. Quá trình này, ngoài việc đánh giá lợi ích và rủi ro của các lựa chọn điều trị, có tính đến các giá trị cá nhân, mục tiêu và ưu tiên của bạn làm cơ sở cho các lựa chọn bạn thực hiện.
9 -
Khi bạn đấu tranh để trở thành người ủng hộ riêng của bạnNếu bạn không quyết đoán và không thích đối đầu thì sao? Điều gì xảy ra nếu bạn có xu hướng ngại ngùng và không đặc biệt muốn đặt câu hỏi? Tôi đã nghe mọi người nói rằng họ muốn trở thành một "bệnh nhân tốt", hoặc lo sợ rằng nếu họ hỏi quá nhiều câu hỏi, hoặc trở nên quá mạnh, bác sĩ của họ sẽ không thích họ.
Những người khác sợ rằng họ sẽ xuất hiện là một hypochondriac nếu họ phàn nàn về quá nhiều triệu chứng. Ví dụ, họ có thể ngần ngại đưa ra nỗi đau vì sợ rằng nếu sau này họ có các triệu chứng thậm chí tệ hơn, họ sẽ bị sa thải.
Nếu bạn cảm thấy miễn cưỡng để bênh vực cho chính mình, hãy xem xét cách bạn sẽ bênh vực cho một người bạn trong một tình huống tương tự. Bạn sẽ hỏi gì? Bạn muốn nói gì? Nếu bạn nói chuyện với một người bạn, hãy tự mình lên tiếng.
Nếu bạn vẫn thấy khó khăn này, một lựa chọn là có một người bạn hoặc người thân yêu ủng hộ bên cạnh bạn. Tôi đã làm điều này riêng cho bạn bè bị ung thư. Bạn có thể dễ dàng nhờ người khác hỏi những câu hỏi khó, hoặc để đưa ra những cách mà bạn không hoàn toàn hài lòng với sự chăm sóc của bạn. Trong cài đặt này, bạn của bạn có thể "chơi anh chàng xấu" trong khi bạn đóng vai trò "bệnh nhân tốt bụng".
10 -
Là bạn ủng hộ riêng với bảo hiểm y tếNó không chỉ là sức khỏe của bạn, bạn có thể cần phải ủng hộ cho, nhưng túi tiền của bạn là tốt. Với hàng loạt các kế hoạch bảo hiểm, hầu hết trong số đó có giới hạn và mức độ điều trị khác nhau, lựa chọn của bạn cho một kế hoạch điều trị có thể vượt ra ngoài sở thích cá nhân của bạn. Có lẽ bạn đã nghe nói về một cách tiếp cận để điều trị loại ung thư của bạn mà chỉ được cung cấp tại một trung tâm ung thư mà không thuộc các nhà cung cấp ưa thích (tầng đầu tiên) trong kế hoạch bảo hiểm của bạn.
Đọc kỹ chính sách bảo hiểm y tế của bạn. Những sai lầm phổ biến như không thương lượng chi phí chăm sóc ngoài mạng lưới có thể rất tốn kém nhưng dễ bị ngăn cản với một chút suy đoán. Nói chuyện với công ty bảo hiểm của bạn về bất kỳ khu vực nào khiến bạn cảm thấy không chắc chắn và yêu cầu trường hợp của bạn được xem xét nếu bạn cho rằng bạn thuộc trường hợp ngoại lệ đối với một trong các quy tắc.
Nếu bạn không hiểu hóa đơn của bạn hoặc xem chi phí bạn không mong đợi, không chỉ chấp nhận nó. Gọi điện thoại. Đôi khi những hỗn hợp ngớ ngẩn có thể gây ra sự từ chối yêu cầu bảo hiểm , thậm chí một cái gì đó đơn giản như việc ngày sinh của bạn được nhập không chính xác trên một mẫu phòng khám. Xem các mẹo này về cách chống lại việc từ chối yêu cầu bảo hiểm .
Một số người có thể muốn xem xét việc thuê một người ủng hộ thanh toán y tế khi bị choáng ngợp với toàn bộ quá trình bảo hiểm. Bạn có thể không hiểu hóa đơn của bạn, được đầm lầy với những bảo hiểm của bạn là từ chối trả tiền hoặc bị bệnh mà ý nghĩ phân loại thông qua các giấy tờ chỉ là quá thoát. Bạn có thể ngần ngại thực hiện cách tiếp cận này vì đây là một dịch vụ trả tiền — nó không phải là miễn phí — nhưng tùy thuộc vào tình huống của bạn, nó có thể là đồng xu khôn ngoan đồng xu để đi một mình. Hóa đơn y tế, trên thực tế, nguyên nhân hàng đầu của phá sản cá nhân ở Hoa Kỳ.
11 -
Các bước tiếp theo trong vận động chính sáchHọc cách trở thành người ủng hộ riêng của bạn với bệnh ung thư cũng giống như leo núi. Một số người, đã tìm đường đến hội nghị thượng đỉnh, muốn chia sẻ những gì họ đã học được với những người khác đang bắt đầu cuộc hành trình của họ; cần phải trả lại bằng cách nào đó.
Chắc chắn, ung thư đang kiệt sức, và không phải ai cũng cảm thấy như vậy. Tuy nhiên, sự hỗ trợ và lời khuyên của những người "đã ở đó" là một sự an ủi to lớn cho người khác.
Bạn không cần chạy marathon hay nói chuyện quốc tế để tạo sự khác biệt; bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà của bạn. Việc sử dụng phương tiện truyền thông xã hội ở những người bị ung thư đang gia tăng mỗi ngày; với nhiều cộng đồng bao gồm cả sự kết hợp của bệnh nhân, người chăm sóc gia đình, người ủng hộ, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Trên thực tế, một trong những tiến bộ gần đây nhất trong quản lý ung thư là "nghiên cứu hướng bệnh nhân" - nghiên cứu và nghiên cứu lâm sàng đang được tiến hành như một phản ứng trực tiếp với những đề xuất của những người sống chung với căn bệnh này.
Nhiều người trong số các tổ chức ung thư, ví dụ, Liên minh ung thư phổi và ung thư phổi, hoặc Inspire, có cộng đồng tuyệt vời của người dân ở tất cả các nơi trong hành trình ung thư của họ. Một số tổ chức này cũng cung cấp các dịch vụ phù hợp (ví dụ: Đường dây nóng đói), nơi một người mới được chẩn đoán có thể được kết nối với một người đã từng sống với căn bệnh này một thời gian.
Trên một lưu ý cuối cùng, không có vấn đề mà bạn đang ở trong hành trình ung thư của bạn nó là tốt để duy trì thông tin. Nghiên cứu đang được tiến hành không chỉ cho phương pháp điều trị mà còn cho những cách có thể làm giảm nguy cơ ung thư sẽ trở lại.
Nguồn:
American Society of Ung thư lâm sàng. Cancer.net nhận trách nhiệm chăm sóc của bạn. Đã truy cập 07/01/15.
Hagan, T., và J. Donovan. Tự vận động và ung thư: một phân tích khái niệm. Tạp chí điều dưỡng nâng cao . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Khối lượng thủ tục cao được liên kết chặt chẽ với sự sống còn được cải thiện sau phẫu thuật ung thư phổi. Tạp chí của Viện Ung thư Quốc gia . 2013. 31 (15): 3141-3146.