1 -
Tại sao chia sẻ hành trình ung thư của bạn trên truyền thông xã hội?Có nhiều lý do khiến người bị ung thư có thể muốn chia sẻ thông tin cá nhân của họ trực tuyến. Một số người chia sẻ thông tin về chẩn đoán của họ để những người khác có thể đưa ra ý kiến về phương pháp điều trị và cung cấp thêm thông tin. Đối với nhiều người, phương tiện truyền thông xã hội cung cấp hỗ trợ tinh thần trong hành trình ung thư. Tuy nhiên, những người khác hy vọng rằng trong việc cung cấp thông tin riêng của họ, họ có thể giúp những người khác đang phải đối mặt với bệnh ung thư.
Mọi người muốn chia sẻ nhưng lo lắng chỉ giống nhau
Một cuộc khảo sát gần đây cho thấy 94% người sẽ sẵn sàng chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân của họ để giúp đỡ người khác. Đồng thời, 74% những người này lo lắng rằng thông tin sức khỏe mà họ chia sẻ có thể được sử dụng theo những cách bất lợi.
Làm thế nào bạn có thể chia sẻ thông tin của bạn để nhận được sự hỗ trợ và thông tin tốt nhất cho chính mình và giúp đỡ người khác, đồng thời bảo vệ quyền riêng tư của bạn cùng một lúc? Đọc tiếp.
2 -
Lợi ích và rủi ro của việc chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân trực tuyếnTrước khi quyết định có chia sẻ thông tin trực tuyến hay không, nó có thể giúp xem xét các lợi ích so với rủi ro.
Lợi ích có thể
- Truy cập thông tin hoặc ý kiến sẽ không thể thực hiện được nếu bạn không chia sẻ thông tin của mình. Ví dụ, nếu bạn bị ung thư phổi dương tính với ALK (một loại ung thư biểu mô phổi được tìm thấy trong khoảng 3% đến 5% người bị ung thư phổi) và chia sẻ thông tin đó trực tuyến, bạn có thể kết nối tốt hơn với những người khác đột biến và tìm hiểu thêm về các phương pháp điều trị được phê duyệt cũng như các thử nghiệm lâm sàng.
- Một lợi ích khác của việc chia sẻ thông tin trực tuyến là hỗ trợ tình cảm . Ví dụ, tôi đã nghe từ nhiều người trong cộng đồng ung thư phổi rằng một trong những nguồn hỗ trợ lớn nhất của họ là "những người bạn" mà họ đã gặp trực tuyến, những người tương tự đối phó với bệnh ung thư phổi.
Rủi ro có thể xảy ra
- Nguy cơ việc làm . Có nguy cơ rằng thông tin bạn chia sẻ trực tuyến có thể được nhìn thấy bởi các nhà tuyển dụng tiềm năng và được sử dụng để đưa ra "quyết định" cho hoặc chống lại việc thuê bạn trong tương lai. Mặc dù chẩn đoán của bạn không thể được sử dụng để phân biệt đối xử với bạn theo cách này, tất cả chúng ta đều biết rằng có một thành phần chủ quan để tuyển dụng và nhận thức được rằng người sử dụng lao động trong tương lai có thể có quyền truy cập vào thông tin này.
- Rủi ro cá nhân . Để bắt đầu, hình ảnh những người có thể đọc thông tin của bạn. Nếu bạn viết về kỳ nghỉ của bạn trong bệnh viện, về cơ bản nó quảng cáo rằng bạn không ở nhà của bạn.
- Rủi ro bảo hiểm . Hãy nhớ rằng các công ty bảo hiểm tiềm năng trong tương lai của bạn có thể có quyền truy cập vào thông tin của bạn. Mặc dù trước đây các điều kiện hiện tại ít xảy ra vấn đề hơn là trong quá khứ, có những vấn đề khác cần xem xét. Trước khi viết về phương pháp điều trị thay thế bạn sử dụng, và đặc biệt là nếu bạn chọn để đi ngược lại tư vấn y tế trong bất kỳ cách nào, suy nghĩ về những người khác có thể đọc thông tin bạn cung cấp.
3 -
Sử dụng Cài đặt bảo mật - Chọn đối tượng của bạnTrước khi chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân của bạn trên phương tiện truyền thông xã hội, hãy kiểm tra cài đặt bảo mật của bạn. Bạn muốn xem thông tin của mình ở đâu? Có những người không nên xem thông tin này (ví dụ như các nhà tuyển dụng trong tương lai không?) Hãy xem hướng dẫn về cài đặt bảo mật của Facebook này.
4 -
Quyết định trước thời gian bạn sẽ chia sẻ bao nhiêuTrước khi bạn viết một từ, hãy xem xét thông tin nào bạn cảm thấy thoải mái khi chia sẻ trên phương tiện truyền thông xã hội. Nó có thể giúp phá vỡ điều này thành ba loại:
- Thông tin lâm sàng của bạn - Chẳng hạn như triệu chứng, chẩn đoán, cách điều trị, triệu chứng và kết quả của bạn.
- Cuộc sống hàng ngày của bạn - Bạn thấy thoải mái bao nhiêu thông tin về các hoạt động và mối quan hệ hàng ngày của bạn?
- Danh tính của bạn - Bao gồm thông tin như địa chỉ email, ảnh chụp bạn và số điện thoại của bạn.
5 -
Chọn nơi bạn sẽ chia sẻ thông tinBạn muốn sử dụng phương tiện truyền thông nào để chia sẻ thông tin của mình? Một số nơi mọi người chia sẻ hành trình ung thư của họ bao gồm:
- Blog cá nhân
- Blog viết như một phần của một trong những tổ chức ung thư
- Trang web cá nhân
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Một lựa chọn khác (và có lẽ là riêng tư hơn), là một trong những cộng đồng ung thư. Những điều này thường yêu cầu bạn phải có tư cách thành viên miễn phí.
- Truyền cảm hứng
- Cộng đồng hỗ trợ ung thư
- Điều hướng ung thư
Để chia sẻ với gia đình và bạn bè, nhiều người chọn sử dụng trang web cá nhân như Cầu Chăm sóc:
- Cầu chăm sóc
> Nguồn:
> Frosti, J., Vermeulen, I. và N. Beekers. Anonymity Versus Privacy: Chia sẻ thông tin có chọn lọc trong cộng đồng ung thư trực tuyến. Tạp chí Nghiên cứu Internet y học . 2014. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et al. Các trang mạng xã hội và các hệ thống y tế liên tục học tập: Khảo sát. Viện Y học của Viện Hàn lâm Quốc gia. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf