65 Hoa Hồng và Giải Thích Cystic Fibrosis cho Trẻ Em
"65 Hoa hồng là gì?"
Thuật ngữ "65 hoa hồng" là một biệt danh cho xơ nang (CF). Bệnh xơ nang là một tình trạng di truyền gây ra dịch tiêu hóa, mồ hôi và chất nhầy trở nên dày và dính - ngăn chặn đường hô hấp, đường tiêu hóa và các ống dẫn khác trong cơ thể. Vì sự tắc nghẽn do CF gây ra, căn bệnh này cuối cùng cũng gây tử vong.
Ngày nay, nhờ vào nghiên cứu và tiến bộ trong y học, nhiều người có CF sống tốt đến tuổi 30 và tỷ lệ sống trung bình trong năm 2016 là 37 tuổi.
Nhiều thập kỷ trước, tuy nhiên, trước những công nghệ tiên tiến chúng ta có ngày nay - tuổi thọ của những người bị CF không kéo dài thời thơ ấu sớm.
Câu chuyện đằng sau thuật ngữ "65 hoa hồng"
Thuật ngữ "65 hoa hồng" được đặt ra vào cuối những năm 1960, bởi Richard (Ricky) Weiss một bé bốn tuổi bị xơ nang. Mẹ của cậu bé, Mary G. Weiss, trở thành tình nguyện viên cho Quỹ Cystic Fibrosis Foundation vào năm 1965 sau khi biết rằng cả ba người con trai đều có CF. Để giúp gây quỹ cho căn bệnh này, Weiss đã thực hiện các cuộc gọi điện thoại để thu thập hỗ trợ cho nghiên cứu CF. Weiss không biết, Ricky đã ở gần đó, lắng nghe lời kêu gọi của cô ấy.
Một ngày nọ, Ricky, lúc bốn tuổi, đối mặt với mẹ anh và nói với cô rằng anh biết về các cuộc gọi của cô. Mẹ anh ta rất ngạc nhiên, bởi vì cô ấy đã giữ bất kỳ kiến thức nào về điều kiện ẩn giấu khỏi các con trai của mình. Bối rối, Weiss hỏi Ricky xem anh ta nghĩ gì về cuộc gọi điện thoại. Anh ta trả lời cô ấy, "Bạn đang làm việc cho 65 hoa hồng."
Không cần phải nói, mẹ anh đã vô cùng xúc động bởi sự phát âm sai lầm vô tội của anh về xơ nang, vì có nhiều người kể từ ngày đó.
Cho đến ngày nay, thuật ngữ "Hoa hồng 65" đã được sử dụng để giúp trẻ đặt tên cho tình trạng của chúng. Cụm từ này đã trở thành thương hiệu đã đăng ký của Tổ chức Cystic Fibrosis Foundation, đã áp dụng hoa hồng làm biểu tượng của nó.
Gia đình Weiss hôm nay
Richard Weiss qua đời vì những biến chứng liên quan đến CF trong năm 2014. Anh ta sống sót với cha mẹ Mary và Harry, vợ anh, Lisa, con chó của họ, Keppie và anh trai của anh, Anthony. Gia đình ông vẫn dành riêng cho việc tìm cách chữa bệnh xơ nang.
Giới thiệu về Cystic Fibrosis Foundation
Quỹ Cystic Fibrosis Foundation (còn được gọi là Quỹ CF) được thành lập vào năm 1955. Khi nền tảng được hình thành, trẻ em bị xơ nang không được dự kiến sẽ sống đủ lâu để theo học trường tiểu học. Nhờ những nỗ lực của các gia đình như gia đình Weiss, tiền đã được huy động để tài trợ cho nghiên cứu để tìm hiểu thêm về căn bệnh ít được hiểu này. Trong vòng bảy năm kể từ khi bắt đầu nền tảng, tuổi trung bình của sự sống còn tăng lên đến 10 tuổi, và chỉ tiếp tục tăng kể từ đó.
Trong thời gian đó, nền tảng cũng bắt đầu hỗ trợ nghiên cứu và phát triển các loại thuốc và phương pháp điều trị đặc hiệu cho CF. Gần như tất cả các loại thuốc kê đơn được FDA chấp thuận cho xơ nang có sẵn ngày hôm nay đã được thực hiện một phần do sự hỗ trợ của nền tảng.
Ngày nay, Quỹ CF hỗ trợ nghiên cứu tiếp tục, cung cấp dịch vụ chăm sóc thông qua các trung tâm chăm sóc và các chương trình liên kết của CF và cung cấp các nguồn lực cho những người có CF và gia đình của họ.
Nhận thức về chẩn đoán ngay cả trước khi các triệu chứng xuất hiện đã cho phép nhiều trẻ bị CF được điều trị
Sàng lọc cho xơ nang và chất mang
Những cải tiến đã được thực hiện không chỉ trong điều trị xơ nang, mà còn khả năng phát hiện sớm bệnh và thậm chí tìm ra liệu cha mẹ có mang gen này hay không.
Xét nghiệm di truyền hiện có sẵn để xác định xem bạn có phải là một trong số 10 triệu người ở Hoa Kỳ mang CF Trait - một đột biến trong gen CFTR hay không .
Sàng lọc sơ sinh cho xơ nang được thực hiện ở hầu hết các tiểu bang, và có thể phát hiện khả năng gen có mặt và dẫn đến việc xét nghiệm thêm.
Trước khi thử nghiệm này, bệnh thường không được chẩn đoán cho đến khi các triệu chứng xuất hiện, bao gồm cả sự phát triển chậm và các vấn đề hô hấp. Bây giờ, ngay cả trước khi bệnh là rõ ràng, điều trị có thể bắt đầu.
Cystic Fibrosis Advocacy
Nếu bạn được chuyển đến tham gia các nỗ lực của gia đình Weiss trong việc tạo sự khác biệt cho những người bị xơ nang, hãy tìm hiểu thêm về việc trở thành người bênh vực. Để có một ý tưởng tốt hơn trước tiên về những thay đổi to lớn mà vận động đã tạo ra trong cuộc sống của những người sống chung với căn bệnh này. hãy kiểm tra những người nổi tiếng này với bệnh xơ nang là ai, và đã, và ví dụ về hy vọng.
Nguồn:
Cystic Fibrosis Foundation. Câu chuyện 65 hoa hồng. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Cập nhật ngày 15/02/2016. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm