Ví dụ về Hy vọng - Sống trọn đời với xơ nang
Có những người đã có thể sống cuộc sống đầy đủ và có ý nghĩa mặc dù có chẩn đoán xơ nang ? Nhận thấy rằng nhiều người và thậm chí cả những người nổi tiếng đã sống cuộc sống đầy đủ với xơ nang có thể mang lại hy vọng cho những người đang sống với căn bệnh này, và gia đình của họ, ngày nay.
Sống chung với xơ nang
Nhiều thập kỷ trước, chẩn đoán xơ nang (CF) gần như được bảo đảm ngắn hơn đáng kể so với tuổi thọ trung bình.
Trẻ em được chẩn đoán không được dự kiến sẽ sống lâu, và thậm chí chỉ vài thập kỷ trước, rất hiếm khi một đứa trẻ bị CF đến tuổi trưởng thành.
Ngày nay, nhờ vào y học hiện đại và sự hiểu biết được cải thiện về bệnh tật, những người có CF có thể sống đầy đủ và có ý nghĩa.
Những người nổi tiếng bị xơ nang
Những người nổi tiếng với xơ nang đã đi trên và vượt ra ngoài chẩn đoán của họ để chứng minh bạn có thể sống một cuộc sống đầy đủ với CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, sinh năm 1968, là một triathlete Canada. Được chẩn đoán ở độ tuổi 20, cô đã vượt qua tuổi thọ trung bình cho những người có CF và tiếp tục sống một cuộc sống cực kỳ tích cực. Bentley nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tuân thủ nghiêm ngặt các phác đồ điều trị và tập thể dục cho những người sống với CF. Cô đã giành được 11 cuộc thi Ironman và là một trong những triathletes thành công nhất.
Thay vì xem tình trạng của cô ấy như là một thiệt hại, Bently viết trong một blog tháng 12 năm 2016, "nghịch cảnh dẫn đến sự vĩ đại." Theo như chia sẻ hy vọng cô ấy đã tìm thấy với những người khác, cô nói, "mỗi khi tôi chạy đua, tôi biết rằng cuộc đua của tôi phục vụ mục đích cao hơn để cung cấp cho các gia đình hy vọng rằng con cái của họ với CF có thể đạt được những điều tương tự trong cuộc sống." Cảm ơn, Lisa, vì đã mang đến hy vọng cho chúng tôi.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, sinh năm 1991, là con trai của cựu ngôi sao bóng đá NFL Boomer Esiason và vợ Cheryl. Gunnar được chẩn đoán bị xơ nang khi ông được hai tuổi. Trớ trêu thay, Boomer đã tham gia vào các chiến dịch gây bệnh xơ nang và gây quỹ trong vài năm trước khi con trai ông được chẩn đoán.
Boomer là người sáng lập Quỹ Boomer Esiason, một tổ chức phi lợi nhuận tìm cách thúc đẩy nghiên cứu CF và cải thiện cuộc sống của những người bị xơ nang. Gunnar tốt nghiệp trường Boston College và huấn luyện viên bóng đá trường trung học ở Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, một cựu cầu thủ bóng rổ và trợ lý huấn luyện viên bóng rổ tại Đại học Anderson ở Nam Carolina sinh năm 1982, được chẩn đoán bị xơ nang khi còn là một đứa trẻ. Anh vật lộn với sự tăng trưởng kém khi anh còn là một thiếu niên, nhưng phát triển mạnh sau khi có một ống dẫn ăn được đặt trong bụng anh. Cầu thủ bóng rổ 6'1 ”cuối cùng đã giành được một vị trí trong đội bóng rổ varsity của Anderson. Giống như nhiều vận động viên khác bị xơ nang, Gottlieb nhấn mạnh tầm quan trọng của hoạt động thể chất đối với những người bị CF và hy vọng rằng câu chuyện của anh sẽ truyền cảm hứng cho những người trẻ khác đấu tranh với căn bệnh để theo đuổi giấc mơ của họ.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, sinh năm 2006 là con trai của Thủ tướng Anh Gordon Brown, và được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang như là kết quả của các xét nghiệm sàng lọc sơ sinh định kỳ. Việc chẩn đoán là một bất ngờ đối với người Brown, người không biết họ là người mang mầm bệnh. Câu chuyện của ông là một bằng chứng về lợi ích của việc sàng lọc sơ sinh đối với xơ nang .
Với sàng lọc trẻ sơ sinh, điều trị có thể được bắt đầu ngay lập tức thay vì chờ đợi các dấu hiệu và triệu chứng của xơ nang như suy dinh dưỡng hoặc suy hô hấp. Điều quan trọng cần lưu ý là xét nghiệm hiện được thực hiện đối với trẻ sơ sinh chỉ là xét nghiệm tầm soát; thử nghiệm thêm là cần thiết đối với những trẻ thử nghiệm dương tính để xác định liệu chúng có bị xơ nang hay không.
5. Alice Martineau
Alice Martineau là một ca sĩ nhạc pop người Anh. Cô tốt nghiệp với bằng cấp đầu tiên của trường King's College ở London và có một sự nghiệp mô hình và ca hát tương đối thành công. Martineau đã viết và nói chuyện thường xuyên về tình trạng của cô và cô chờ đợi cho một ghép ba (tim, gan và phổi).
Cô qua đời vào năm 2003 vì những biến chứng liên quan đến CF khi cô 30 tuổi. Rất may, ngay cả trong thời gian ngắn từ cái chết của cô cho đến nay, tiến bộ đáng kể đã được thực hiện trong điều trị xơ nang.
6. Travis Flores
Travis Flores, sinh năm 1991 và được chẩn đoán với CF ở tuổi bốn tháng, đã viết một cuốn sách dành cho trẻ em mang tên "The Spider Who Never Gave Up" với sự giúp đỡ của Make-A-Wish Foundation . Ông đã sử dụng một phần doanh thu từ cuốn sách của mình để quyên góp cho Quỹ cũng như các tổ chức và nghiên cứu CF. Ông đã quyên góp được hơn một triệu đô la cho Quỹ Cystic Fibrosis Foundation và là người phát ngôn và phát ngôn viên thường xuyên cho tổ chức này. Ông đã nhận bằng cử nhân tại trường Marymount Manhattan College và bằng Thạc sĩ của Đại học New York (NYU) và hiện đang sống tại Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, sinh năm 1989, là một cầu thủ bóng bầu dục thành công đến từ Úc. Ông được chẩn đoán mắc chứng CF khi còn nhỏ. Các bác sĩ nói với gia đình của Charles rằng ông sẽ không sống qua sinh nhật thứ mười của mình. Gần hai thập kỷ sau đó, Charles đóng vai trò của hooker và đã giành được một số chức vô địch. Anh được cho là người duy nhất có CF chơi một môn thể thao liên lạc chuyên nghiệp. Charles hiện là đại sứ cho Cystic Fibrosis Australia.
Sống chung với xơ nang
Như là rõ ràng từ việc học tập của những người sống sót và tiết kiệm xơ nang, nhiều người bây giờ có thể sống cuộc sống đầy đủ và đáng chú ý với căn bệnh này. Có nhiều người hơn, mặc dù không nổi tiếng, chắc chắn đang sống cuộc sống có ý nghĩa sâu sắc nhờ những tiến bộ to lớn trong điều trị đã diễn ra trong vài thập kỷ qua. Hiện tại, tuổi thọ của căn bệnh này là gần 40 tuổi, với hy vọng rằng những cải thiện tiếp theo sẽ tăng thêm nhiều hơn nữa.
Khi đọc về những người này, bạn tự hỏi điều gì sẽ giống như sống với bệnh xơ nang? Hãy xem câu chuyện của Zoe - một cô bé sống với CF.
Nguồn:
Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Cập nhật ngày 15/02/2016. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm