Câu chuyện về cuộc sống của Zoe với xơ nang

1 -

Gặp Zoe

Zoe Ose là một cô bé đáng yêu với nụ cười quyến rũ và đôi mắt to, đẹp đang bùng nổ với niềm đam mê, niềm vui và sự ngây thơ của một đứa trẻ mới bắt đầu khám phá sự kỳ diệu của thế giới xung quanh mình. Zoe cũng là một cô bé sống chung với bệnh xơ nang (CF) , một căn bệnh làm phức tạp thời thơ ấu vô tư và đe doạ cướp đi cô trong cuộc sống mà cô rất say mê.

2 -

Câu chuyện của Zoe

Cha mẹ của Zoe, Scott và Jada Ose, lần đầu tiên bắt đầu nghi ngờ có điều gì đó sai với Zoe khi cô không lấy lại được cân nặng khi sinh trong hai tuần đầu đời. Zoe cuối cùng đã đạt đến cân nặng khi sinh khoảng 2 tháng tuổi, nhưng Scott và Jada biết rằng có điều gì đó vẫn còn rất sai. Mỗi lần Zoe ăn, bụng cô trở nên cứng và cồng kềnh, và cô sẽ hét lên đau đớn cho đến khi mọi thứ có vẻ như mọi thứ cô đã ăn sẽ trở lại ngay trên tã của cô.

Trong suốt 10 tháng đầu tiên của Zoe, Scott và Jada đã tới thăm văn phòng bác sĩ nhi khoa để thảo luận về những lo ngại của họ. Khi bác sĩ nhi khoa không có câu trả lời cho các triệu chứng của Zoe, Scott và Jada đã nghiên cứu riêng của họ và bắt đầu nghi ngờ rằng Zoe có thể bị xơ nang. Bác sĩ nhi khoa của họ không đáp lại những lo lắng của họ, vì vậy Scott và Jada đưa Zoe đến bệnh viện nhi đồng ý. Trong khi đó, vào ngày trước khi Zoe quay lại 1, sự nghi ngờ của họ đã được xác nhận. Zoe đã thực sự bị xơ nang.

Zoe bắt đầu được điều trị tại một Trung tâm Chăm sóc CF được công nhận. Bây giờ, ở tuổi bốn, cô đã phát triển đến một tỷ lệ phần trăm 80 tuyệt vời trên các bảng xếp hạng tăng trưởng. Cuộc sống là không dễ dàng, và cô ấy vẫn phải vật lộn với những thất bại theo thời gian, nhưng với rất nhiều công việc khó khăn, Zoe đang phát triển và làm tốt.

Sau khi Zoe được chẩn đoán , bảy đứa trẻ khác của Ose đã được thử nghiệm. Hai đứa con, là con ruột của Jada và con của Scott, cũng bị xơ nang. Họ có một đột biến ít nghiêm trọng hơn Zoe, và may mắn thay, chỉ có triệu chứng nhẹ của bệnh.

3 -

Zoe's Mealtimes

Khi cô được chẩn đoán lần đầu tiên, Zoe đã có một ống cho ăn trong mũi cô đã được sử dụng để nuôi công thức có hàm lượng calo cao trực tiếp vào dạ dày của cô và giúp cô phát triển nhanh chóng. Scott và Jada nhớ lại rằng họ hiếm khi ngủ trong ba tháng mà Zoe đã ăn ống - vì sợ rằng cái ống có thể xuất hiện hoặc rối tung quanh Zoe khi cô ấy ngủ. Họ ở bên cạnh cô suốt đêm để đảm bảo rằng Zoe nhận được mọi giọt dinh dưỡng quý giá mà cô cần.

Bây giờ Zoe ăn các loại thức ăn bình thường nhưng phải tiêu thụ một lượng lớn thực phẩm giàu chất béo, giàu chất béo. Scott và Jada nói rằng điều này có thể khó thực hiện khi đối xử với sự thèm ăn của đứa bé 4 tuổi. Giống như hầu hết những người bị xơ nang, Zoe cũng lấy các enzyme bất cứ khi nào cô ăn.

4 -

Một ngày điển hình cho Zoe và gia đình

Zoe dùng thuốc giãn phế quản và các loại thuốc khác thường được kê toa cho những người có CF. Zoe và Jada phải dành thời gian để uống thuốc hít và trị liệu giải phóng mặt bằng đường thở vài lần mỗi ngày. Đôi khi Zoe sử dụng một bộ vest nén tần số cao để giải phóng khí đạo, và những lần khác Scott hoặc Jada làm vật lý trị liệu ngực thủ công . Khi Jada không cung cấp phương pháp điều trị cho Zoe, cô ấy bận rộn chăm sóc các anh chị em của Zoe mà cô ấy cũng học ở trường.

Scott dành rất nhiều thời gian trên đường, còn mình cầm lái khoảng 150 dặm để làm việc mỗi ngày và sau đó 150 dặm trở về nhà một lần nữa để được với Zoe, Jada và phần còn lại của gia đình OSE mỗi buổi tối. Scott phải làm việc này vì người chủ của anh ta (ở Savannah) cung cấp bảo hiểm y tế cho Zoe. Tuy nhiên, gia đình phải sống ở Jacksonville, gần trung tâm CF, nơi Zoe phải đi khám chữa bệnh.

5 -

Lời khuyên của Scott và Jada

Trải qua những kinh nghiệm riêng của họ và quan sát những kinh nghiệm của người khác, Scott và Jada đã học được rất nhiều về việc nuôi dạy con cái bị xơ nang. Họ cung cấp những lời sau đây của sự khôn ngoan cho các bậc cha mẹ khác trong tình huống của họ:

6 -

Siêng năng trong việc tuân theo kế hoạch điều trị

Scott nói, “Điều quan trọng nhất mà bất kỳ phụ huynh nào cũng có thể làm là đủ kỷ luật để ở lại một chế độ hàng ngày cụ thể. Đây là phải! Một đứa trẻ có CF phải khỏe mạnh càng tốt. Bằng cách này, tôi có nghĩa là tất cả mọi thứ mà họ cần: enzyme của họ, meds của họ, phương pháp điều trị hơi thở của họ và vật lý trị liệu ngực của họ (CPT). ”

7 -

Ghi lại mọi thứ, mỗi ngày

Nhận sổ ghi chép hoặc hệ thống khác để lưu giữ hồ sơ hàng ngày về các sự kiện quan trọng. Scott và Jada ghi lại thời gian, số lượng và tên của mọi loại thuốc và điều trị giải phóng mặt bằng đường hô hấp mà Zoe mất mỗi ngày. Họ cũng ghi lại các loại thực phẩm cô ăn, các enzym cô đã được đưa ra và chi tiết kích thước, màu sắc, tính nhất quán và tần số phân của cô. Họ ghi lại bất kỳ triệu chứng nào không bình thường đối với Zoe, và họ mang tất cả thông tin này đến với họ khi họ nhìn thấy đội CF. Scott và Jada nói rằng những hồ sơ này cung cấp cái nhìn sâu sắc có giá trị để giúp xác định nguyên nhân của vấn đề khi chúng phát sinh.

số 8 -

Hãy nhớ chăm sóc bản thân cũng như con bạn

Bạn phải ở đủ mạnh để đối phó với sự căng thẳng về thể chất, tâm lý và tài chính của việc chăm sóc một đứa trẻ bị bệnh kinh niên. Bạn cũng sẽ cần phải ở lại đủ mạnh để đáp ứng nhu cầu của trẻ em khỏe mạnh của bạn.

Scott và Jada có một gia đình lớn, vì vậy họ phải sáng tạo, tìm cách để cân bằng thời gian của họ trong việc đáp ứng nhu cầu của Zoe và nhu cầu của những đứa trẻ còn lại. Họ khuyên các phụ huynh nên tham gia với một nhóm hỗ trợ hoặc mạng lưới với các phụ huynh khác có con với CF.

9 -

Đừng ngại đặt câu hỏi cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn

Scott và Jada nhấn mạnh rằng, trong khi nó là tốt để tin tưởng bác sĩ và y tá của bạn, nó cũng rất quan trọng để nhớ rằng họ có thể sai hoặc phạm sai lầm. Giữ một con mắt thận trọng, và nếu một cái gì đó không có vẻ phù hợp với bạn, hãy đề cập đến nó. Bạn biết thói quen của con bạn tốt hơn bất cứ ai.

10 -

Ủng hộ cho nghiên cứu xơ nang

Scott và Jada tin rằng việc nâng cao nhận thức và hỗ trợ nghiên cứu CF là những điều quan trọng nhất mà họ có thể làm như cha mẹ để giúp con gái họ có một tương lai. Họ đã rất tích cực trong việc ủng hộ nhu cầu của những người có CF trong cơ quan lập pháp, kể câu chuyện của họ để nâng cao nhận thức của cộng đồng và hỗ trợ Quỹ Cystic bằng cách tham gia vào các sự kiện gây quỹ và các chiến dịch.