Làm thế nào để sống một cuộc sống đầy đủ với CF
Nhiều thập kỷ trước, xơ nang (CF) được cho là một bản án tử hình sớm. Sống với CF có nghĩa là chi tiêu nhiều thời gian của một người đấu tranh để thở và cố gắng tránh đau khổ cho đến khi succumbing đến một cái chết không kịp thời trong thời thơ ấu. May mắn thay, điều này không còn là trường hợp. Ngày nay, những người mắc bệnh xơ nang sống lâu hơn bao giờ hết, thường là ở tuổi trưởng thành trung niên.
Thế hệ hôm nay phát hiện ra rằng sống với CF có nghĩa là học cách đối phó, táo bạo với hy vọng và tìm kiếm một sự bình thường mới.
Học cách đối phó với chẩn đoán CF
Chẩn đoán CF là vô cùng khó khăn và mỗi gia đình phản ứng khác nhau. Tìm hiểu rằng con bạn có một căn bệnh có khả năng gây tử vong là một trải nghiệm thay đổi cuộc sống. Khi cú sốc ban đầu biến mất, bạn có thể bắt đầu xây dựng hộp công cụ của bạn về kỹ năng và kỹ năng đối phó CF để chăm sóc con bạn.
Dưới đây là bốn mục mỗi hộp công cụ CF nên bao gồm.
Hiểu biết. Hỏi, xem, học và đọc mọi thứ về CF bạn có thể nắm tay. Có rất nhiều điều cần tìm hiểu, vì vậy nó chỉ là tự nhiên mà bạn sẽ có rất nhiều câu hỏi trên đường đi. Ghi chép! Đừng dựa vào trí nhớ của bạn, nó sẽ thất bại trong thời gian căng thẳng. Viết ra bất kỳ câu hỏi nào bạn có thể có trong một máy tính xách tay bỏ túi. Luôn luôn giữ máy tính xách tay của bạn và sẵn sàng tham khảo ghi chú của bạn mỗi khi bạn gặp bác sĩ.
Ủng hộ. Hãy tham gia với các nhóm hỗ trợ. Kết nối với các bệnh nhân CF khác và gia đình của họ. Không ai biết những gì bạn đang trải qua khá giống như một người đã đi xuống cùng một con đường. Bao quanh mình với những người có thể hướng dẫn bạn khi bạn giả mạo con đường của riêng mình.
Một kế hoạch. Trải qua cuộc sống hàng ngày với CF có thể bị áp đảo.
Làm quen với tất cả các phương pháp điều trị, thuốc men và liệu pháp bạn sẽ cần để quản lý tình trạng của con bạn. Tạo một kế hoạch sắp xếp tất cả các hoạt động này - thuốc, trị liệu, các phương pháp điều trị khác - vào thói quen hàng ngày của bạn.
Sức mạnh. Bạn có thể nghe thấy rất nhiều từ không khuyến khích từ những người có ý nghĩa nhưng không đúng định dạng. Hãy nhớ rằng xơ nang được sử dụng là rất nhiều thứ mà nó không còn nữa. Tuy nhiên, những người khác có thể không biết điều này. Bạn có thể giáo dục người khác về CF, nhưng nếu bạn không muốn điều đó cũng tốt. Mong đợi để đạt được tiêu cực, nhưng đừng để nó có được tốt nhất của bạn. Hãy thử và lọc ra tiếng ồn xung quanh và lắng nghe những người có trải nghiệm CF nhất, như các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn.
Lập kế hoạch cho một cuộc sống đầy đủ với CF
Bây giờ bạn đã phát triển một chiến lược để đối phó với chẩn đoán CF, bước tiếp theo là bắt đầu lên kế hoạch cho tương lai ngay lập tức và lâu dài. Trẻ em có CF có thể lập kế hoạch cho cuộc sống như người lớn vì chúng tôi đã học được cách tốt hơn để điều trị CF. Ngăn ngừa thiệt hại từ khi còn nhỏ là cách duy nhất để trẻ em có CF có cơ hội trở thành người lớn. Đây là trách nhiệm lớn đối với phụ huynh và liên quan đến một số hy sinh cần thiết.
Dưới đây là ba cách để đảm bảo rằng con bạn có tương lai tốt nhất có thể.
- Thiết lập một thói quen. Điều trị CF thường đòi hỏi phải uống thuốc trước mỗi bữa ăn, hít thuốc một vài lần một ngày, và có phương pháp trị liệu lên đến bốn lần mỗi ngày. Lắp những thứ này vào cuộc sống của bạn có thể là một thách thức. Tuy nhiên, tính nhất quán là chìa khóa để thành công. Lập kế hoạch mọi thứ bạn cần làm có thể giúp tiết kiệm thời gian và giảm gánh nặng.
- Hãy Cần cù. Một khi bạn có một thói quen, hãy thử và gắn bó với nó. Khi mọi thứ trở nên bận rộn, bạn có thể bị cám dỗ để bỏ qua điều trị hoặc trì hoãn một loại thuốc. Đừng làm thế! Thiếu một bước của một thói quen điều trị có thể gây ra những trở ngại lớn. Gắn bó với một thói quen sẽ giúp bạn ở lại trên khóa học và dạy cho con bạn thói quen tốt cho tương lai.
- Tìm hiểu để sắp xếp. Nhiều bậc cha mẹ của trẻ em với CF thấy rằng họ trở nên quá tiêu thụ với nhu cầu của con mình mà họ quên tự chăm sóc cho mình. Đừng để điều này xảy ra hoặc bạn sẽ nhanh chóng hết hơi. CF là một cam kết suốt đời. Nó sẽ không biến mất. Bạn sẽ cần phải tìm cách để biến nó thành một phần trong cuộc sống của bạn mà không để cho nó là toàn bộ cuộc sống của bạn.
Học để sống với CF có thể gây căng thẳng cho tất cả mọi người tham gia, nhưng nó thường là đáng sợ cho anh chị em có thể còn quá trẻ để hiểu những gì sống với CF có nghĩa là. Các anh chị em lớn tuổi có thể sợ rằng anh trai hoặc em gái của họ sẽ chết, ghen tuông với tất cả sự chú ý mà anh chị em bị bệnh của họ, hoặc cảm thấy tội lỗi rằng họ khỏe mạnh và anh trai hay em gái của họ thì không. Điều quan trọng là bao gồm anh chị em ruột trong phương trình, đảm bảo rằng họ không bị lạc trong sự lộn xộn.
Khám phá một loại mới của bình thường
Cuộc sống thay đổi sau khi chẩn đoán CF. Ngay cả sau khi con bạn đã trưởng thành, CF vẫn sẽ đóng vai trò lớn trong cuộc sống của bạn. Con quý vị có thể cần được giúp đỡ về thể chất ngay cả khi em lớn lên. Ngoài ra, bạn sẽ vẫn cần xem xét lịch điều trị của họ khi lập kế hoạch cho các sự kiện gia đình.
Với một vài điều chỉnh ở đây và ở đó, con bạn có thể sống một cuộc sống tương đối bình thường . Những người có CF có thể đi học, có bạn bè, chơi thể thao, kết hôn và có con, và thậm chí có một sự nghiệp thành công.
Bạn có thể mơ ước lớn ngay cả khi bạn, hoặc con bạn, có CF. Đặt mục tiêu ngắn hạn để giúp bạn hoàn thành kế hoạch cuộc sống của mình, nhưng linh hoạt. Bạn có thể cần thực hiện một số điều chỉnh trong quá trình thực hiện.
Nguồn:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Một hơi thở tại một thời điểm: Sống chung với xơ nang. Tạp chí Nhi khoa điều dưỡng. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Một hành động cân bằng? Tạp chí xơ nang. 6, 161-162.