Bạn không cần phải đi qua nó một mình!
Fibromyalgia (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS hoặc ME / CFS ) có thể là điều kiện cô đơn. Bạn có thể thấy khó để giữ một phần hoạt động xã hội, và những người xung quanh bạn có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua. Nhiều người trong chúng ta phải rời bỏ công việc của mình, điều này càng cô lập chúng ta và có thể thêm căng thẳng tài chính vào cuộc sống của chúng ta.
Nhiều người có FMS hoặc ME / CFS cũng lâm vào tình trạng chán nản về mặt lâm sàng, nhưng ngay cả khi bạn không làm vậy, thông thường bạn phải trải qua thời gian cảm xúc đá.
Cho dù bạn có những người bạn và gia đình hỗ trợ nhất có thể tưởng tượng được hay bạn cảm thấy không ai hỗ trợ bạn, bạn có thể được hưởng lợi từ nhóm hỗ trợ. (Nếu bạn nghĩ rằng bạn đang chán nản, hãy chắc chắn để nói chuyện với bác sĩ của bạn về nó!)
Tại sao một nhóm hỗ trợ?
Rất ít người hiểu những gì nó giống như bị đau mãn tính hoặc bị kiệt sức mọi lúc. Nếu họ không tự trải nghiệm nó, thật khó để họ thực sự hiểu được sự thất vọng mà bạn phải đối mặt vào những ngày đó khi bạn không thể nghĩ thẳng và khó có thể nói chuyện đơn giản.
Và chúng ta hãy đối mặt với nó: hầu hết mọi người không muốn nghe về việc chúng ta cảm thấy khủng khiếp đến mức nào. Ngay cả khi họ muốn được hỗ trợ, những người khỏe mạnh thường không thoải mái khi nói về bệnh tật.
Tuy nhiên, khi bạn ở quanh những người bệnh khác, áp lực xã hội không nói về bệnh tật đã biến mất. Khi những người có những tình trạng này gặp người khác có triệu chứng tương tự lần đầu tiên, nó có thể là một sự cứu trợ to lớn để biết rằng họ không đơn độc.
Nhiều người trong chúng ta cũng thấy dễ dàng hơn khi nói chuyện cởi mở về những gì chúng ta đang trải qua với những người đã trải nghiệm nó.
Những thăng trầm về cảm xúc là điều bình thường đối với những người trong chúng ta đối phó với căn bệnh mãn tính và có khả năng gây suy nhược. Đôi khi nó giúp để biết bạn không phải một mình và một người nào khác ra khỏi đó thực sự có được những gì bạn đang nói.
Ngoài ra, vì bản chất của chúng, FMS và ME / CFS là điều kiện bạn phải học để quản lý. Những người đã "ở đó, làm điều đó" thường có thể là những người tốt nhất để giúp bạn tìm thấy những gì giúp bạn nhất.
Làm thế nào tôi có thể tìm một nhóm?
Bạn có thể tìm thấy vô số các nhóm hỗ trợ trực tuyến và, tùy thuộc vào nơi bạn sống, bạn có thể tìm thấy chúng trong cộng đồng của bạn.
Các nhóm trực tuyến có một số tính năng tuyệt vời:
- chúng luôn có sẵn
- bạn không cần phải mặc quần áo và rời khỏi nhà
- bạn có thể gặp gỡ mọi người từ khắp nơi
Tuy nhiên, họ cũng có một số nhược điểm. Chỉ là về bất kỳ diễn đàn trực tuyến nào có thể thu hút những kẻ lừa đảo, những người chỉ có mặt ở đó để trở nên đáng ghét. Nặc danh của việc trực tuyến cũng có thể mang lại điều tồi tệ nhất ở một số người. Hãy tìm các phòng trò chuyện hoặc các trang có người kiểm duyệt đang hoạt động, những người giữ điều đó ở mức tối thiểu.
Trước khi bạn chuyển sang một nhóm trực tuyến và bắt đầu chia sẻ thông tin cá nhân, hãy duyệt qua các chủ đề để xem âm thanh có phải là dương hay âm. Hãy chú ý đến việc liệu có rất nhiều bài đăng spam và liệu có quản trị viên có thể giải quyết các vấn đề hay không.
Các trang và nhóm truyền thông xã hội cũng có thể tuyệt vời, đặc biệt khi nói đến các nhóm kín hoặc bí mật. Tuy nhiên, những người này khó tìm hơn.
Hãy nhớ rằng bất cứ thứ gì bạn đăng trực tuyến đều có thể quay lại ám ảnh bạn. Bạn có thể muốn xem xét tên màn hình thứ hai để bảo vệ quyền riêng tư của mình trong trường hợp bạn được nhà tuyển dụng hiện tại hoặc tương lai của Google tìm kiếm, như một phần của vụ kiện pháp lý hoặc nếu bạn đang nộp đơn xin khuyết tật.
Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, luôn có Google. Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ của bạn, kiểm tra với các bệnh viện địa phương, và kiểm tra với công ty bảo hiểm y tế của bạn để tìm hiểu về các nguồn lực và chương trình địa phương. Nếu bạn không thể tìm thấy một nhóm địa phương, bạn có thể xem xét bắt đầu một nhóm.
Đáng buồn thay, bởi vì chúng thường được điều hành bởi một người bị bệnh này, các nhóm hỗ trợ cho chúng ta có xu hướng biến mất gần như ngay sau khi họ bắt đầu.
Nếu không có nhóm nào gần bạn nhất định về chứng đau cơ xơ hoặc hội chứng mệt mỏi mãn tính và bạn không muốn bắt đầu một nhóm, hãy cân nhắc xem các nhóm hỗ trợ cho các điều kiện khác có các tính năng tương tự. Điều đó có thể bao gồm đau mãn tính, viêm khớp, lupus hoặc đa xơ cứng. Họ có thể chào đón bạn, đặc biệt là kể từ khi một số thành viên của họ có thể có đau xơ cơ chồng chéo chồng lên nhau.
- Nhóm hỗ trợ - Tìm kiếm theo thành phố hoặc tiểu bang
- Giới thiệu về Fibromyalgia và Hội chứng mệt mỏi mãn tính trên Facebook