Sau đây là một tài khoản hư cấu về những gì một ngày có thể giống như đối với một người mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng.
Mọi người giao dịch với IBD theo cách riêng của họ. Trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều người viết blog về trải nghiệm của họ và thậm chí còn thành lập các nhóm hỗ trợ mới, cả trực tuyến và trực tiếp. Mặc dù vậy, người trung bình với IBD từ nhẹ đến trung bình có nhiều khả năng đang cố gắng vượt qua những ngày tồi tệ mà không bị mất việc hoặc bị cuốn vào bệnh viện. Hy vọng rằng đây sẽ là một bài đọc giáo dục cho những người không có IBD: bạn bè, người thân, thậm chí là bác sĩ.
Đây là một tài khoản của những gì có thể được coi là một ngày IBD xấu.
Buổi sáng
Bạn thức dậy sáng nay không cảm thấy được nghỉ ngơi bởi vì thật khó để bạn có một giấc ngủ ngon - có quá nhiều thứ để giữ cho bạn tỉnh táo.
Khi bạn nằm đó, sẵn sàng tập hợp năng lượng để ra khỏi giường, bạn tự ghi nhớ rằng bạn cần phải thay khăn trải giường tối nay khi về nhà. Một trong những vấn đề khiến bạn thức giấc đêm qua là mồ hôi ban đêm . Bạn thức dậy nhiều lần trong một mồ hôi lạnh. Bạn thường ngủ trên khăn, vì vậy khi bạn thức dậy trong mồ hôi, bạn có thể chỉ cần loại bỏ khăn và sau đó nằm xuống trên tờ giấy khô bên dưới. Nhưng nó không thoải mái khi ngủ trên một chiếc khăn - có một tờ lý do không có giấc ngủ ngắn. Đêm qua, bạn quên hoàn toàn mẹo vặt nhỏ của mình. Có lẽ bạn chỉ hy vọng rằng đêm này sẽ khác.
Bạn nhấn nút báo lại lần nữa.
Bạn đã kiệt sức khi bạn về nhà từ công việc tối qua.
Đôi khi bạn mệt mỏi và cảm thấy bị bệnh và sốt như thể bạn bị cúm. Bạn không bị cúm, nhưng bạn tự nấu súp và leo lên giường ngay khi bạn có thể. Bạn không nhận được bất kỳ công việc làm hoàn thành, và bạn không nhận được để đi ra ngoài ăn tối hoặc uống với bạn bè. Bạn hầu như không thể giữ nó lại với nhau đủ để ăn súp của bạn và tìm điều khiển từ xa để bạn có thể ít nhất là xem TV trong khi bạn đang chờ đợi giấc ngủ sắp tới.
Nhưng giấc ngủ cần thời gian, ngay cả khi kiệt sức, bởi vì bạn đang lên và xuống phòng tắm nhiều lần. Bạn cố gắng trì hoãn nó. Bạn nằm đó, ước gì nó kết thúc, chỉ muốn đi ngủ thôi. Bạn muốn ở trên giường của bạn, nơi nó ấm áp và thoải mái. Mỗi khi bạn đi vào phòng tắm, bạn bị đóng băng và run rẩy. Nó luôn luôn giống nhau: tiêu chảy nhiều hơn. Bạn tự hỏi làm thế nào bạn có thể có thể đi vào phòng tắm rất nhiều lần khi bạn đã không ăn nhiều trong ngày. Bàn tay của bạn khô và đau do rửa chúng sau mỗi lần đến phòng tắm. Đáy của bạn cũng đau , và bạn phải nhớ mua thêm khăn lau ướt khi bạn đang ở cửa hàng. Nếu bạn sử dụng giấy vệ sinh, đáy của bạn sẽ thô, khiến bạn gần như không thể ngồi được.
Có một số máu trong nhà vệ sinh và trên giấy. Nó chỉ là một lượng nhỏ (lần này), nên bạn không nghĩ nó đến từ đại tràng của bạn. Bạn mơ hồ nghĩ rằng đó là từ một bệnh trĩ , mà không phải là đáng ngạc nhiên, cho tiêu chảy liên tục và lau mà sau. Ít nhất bạn chắc chắn hy vọng rằng nó chỉ là một trĩ hoặc hai. Bạn sẽ sử dụng một loại kem thoa trĩ tại chỗ, nhưng bạn sẽ chỉ lau nó đi mỗi khi bạn đi vào phòng tắm. Tốt hơn là chờ đợi để sử dụng nó tại một thời điểm khi bạn không đi vào phòng tắm nhiều.
Bạn nhận ra bạn phải ngừng đánh thức giấc ngủ và thực sự ra khỏi giường. Bạn cần chuẩn bị đi làm. Ít nhất bạn đã không thức dậy với một nhu cầu cấp thiết để đi vào phòng tắm. Nhiều lần bạn thức dậy cần toilet một lần nữa. Trong thực tế, bạn thường lên trước khi báo thức của bạn, mặc dù bạn thường xuyên thu thập dữ liệu trở lại vào giường cho một vài phút nghỉ ngơi cho đến khi báo thức của bạn đi tắt.
Đôi khi bạn thậm chí có những giấc mơ về phòng tắm. Bạn chắc chắn rằng những người không có IBD cũng có những giấc mơ này, nhưng họ đặc biệt khó chịu với bạn. Chúng gần giống như những cơn ác mộng, trong đó bạn không thể tìm thấy một phòng tắm khi bạn cần.
Đôi khi bạn cũng có những giấc mơ về răng của bạn rơi ra hoặc bị bệnh nặng bạn không thể di chuyển. Bạn không thể thoát khỏi IBD ngay cả trong giấc mơ của bạn. Bạn mơ hồ nghĩ về Đạo luật Truy cập Restroom đã được thông qua ở một số tiểu bang (mặc dù không phải của bạn), và bạn đã đọc về phương tiện truyền thông xã hội và blog. Nếu nó đã được thông qua trong tiểu bang của bạn, nó sẽ tạo ra một sự khác biệt trong cuộc sống của bạn? Bạn nghĩ đến việc tham gia nhiều hơn vào việc vận động IBD khi bạn cảm thấy tốt hơn.
Một vòi sen là thiên đường, và bạn chiêm ngưỡng những gì để có cho bữa ăn sáng. Bạn không thực sự đói, bởi vì bạn đang mệt mỏi vì nghĩ về hệ thống tiêu hóa của riêng bạn, nhưng bạn cần phải có một cái gì đó để ăn để đi về ngày của bạn và để ngăn chặn dạ dày của bạn từ gầm gừ. Sự lựa chọn an toàn nhất dường như là bánh mì nướng và nước. Có lẽ bạn sẽ đặt một số mứt hoặc bơ trên bánh mì nướng của bạn, hoặc có lẽ một số bơ đậu phộng, mà sẽ cung cấp cho bạn một chút tốt đẹp của chất béo và năng lượng.
Những người khác đôi khi ghen tị với khung mỏng của bạn, nhưng nó có giá rất cao. Bạn không được tận hưởng chính mình theo cách một người khỏe mạnh. Bạn không có niềm tin hay năng lượng để mặc những xu hướng mới nhất và đi ra ngoài câu lạc bộ. Rất nhiều tiền của bạn đi cho thuốc và thăm khám bác sĩ. Bạn lo lắng rằng một ngày nào đó bạn sẽ có một khoản chi phí đáng kể, chẳng hạn như một chuyến đi đến phòng cấp cứu hoặc phẫu thuật, và vì vậy bạn cố gắng tiết kiệm. Bạn kiếm tiền tại công việc của bạn, tất nhiên, nhưng bạn cũng có một mối quan tâm rằng khả năng của bạn để thúc đẩy sự nghiệp của bạn và tăng tiềm năng thu nhập của bạn bị giới hạn vì sức khỏe của bạn.
Bạn không thường xuyên bị bệnh. Trong thực tế, bạn có thể mất ít ngày ốm hơn những người khỏe mạnh hơn bạn. Bạn sống trong sợ hãi của chủ nhân của bạn tìm hiểu về tình trạng của bạn, và bắn bạn vì chi phí tiềm năng của chăm sóc y tế trong tương lai của bạn và những gì nó sẽ làm gì để bảo hiểm của họ. Bạn đang rất ốm, thực sự, nếu bạn gọi vào công việc hoặc mất một thời gian để đi đến một cuộc hẹn của bác sĩ.
Cuộc hẹn của bác sĩ. Bạn không thấy bác sĩ tiêu hóa của bạn thường xuyên đủ. Bạn biết bạn nên có đại tràng thường xuyên, nhưng rất khó để đưa mình đến bác sĩ và sau đó đến bệnh viện hoặc phòng khám để xét nghiệm. Nếu bạn cảm thấy OK, nó dường như không phải là một ưu tiên. Nhưng khi các triệu chứng trở lại, bạn gọi và thực hiện một cuộc hẹn dạ dày. Bạn đã từ bỏ chính mình với thực tại của bệnh của bạn: nó đến và đi.
Thời gian này, tuy nhiên, bạn có lẽ nên gọi. Bạn đã thấy một số máu trong nhà vệ sinh, và mặc dù bạn chắc chắn rằng nó là từ một bệnh trĩ, bác sĩ của bạn sẽ vẫn có thể muốn làm một bài kiểm tra trực tràng để đảm bảo. Bạn cũng nên mang theo sốt và tiêu chảy vì có lẽ đã đến lúc cần thay đổi thuốc hoặc tăng liều lượng thuốc bạn đang uống.
Công việc
Bạn kéo mình vào công việc và đặt một nụ cười trên khuôn mặt của bạn. Bạn muốn trở thành một thành viên lành mạnh, hiệu quả của xã hội với bạn bè và đời sống xã hội, nhưng vào những ngày như hôm nay, rất khó để làm nhiều hơn mức tối thiểu.
Rất may Bạn có một công việc mà bạn có thể vào phòng tắm khi bạn cần. Đôi khi, nếu bạn đang ở trong một cuộc họp, bạn sẽ giả mạo một ho hoặc hắt hơi phù hợp để vịt ra khỏi cửa và sử dụng phòng tắm. Bạn chắc chắn không ai thực sự quan tâm rất nhiều, nhưng bạn muốn họ không biết lý do thực sự bạn đột nhiên cần phải rời đi. Một số người rất giỏi về việc cung cấp "thời gian nghỉ sinh học" trong lịch họp của họ, nhưng những người khác dường như có hàng rào thép và không tính đến việc người khác cần đến nhà vệ sinh.
Hôm nay không có cuộc họp, và phúc lạc, không ăn trưa hoặc ăn tối. Bạn biết bạn có thể quá nhạy cảm với nó, nhưng nhiều hơn một lần lựa chọn thực phẩm của bạn tại các chức năng công việc đã đi vào câu hỏi. Tại sao bạn đặt món ăn đơn giản nhất trên thực đơn và chỉ uống nước hoặc có lẽ một ít bia gừng? Bạn thường nhún vai, nói rằng bạn không thích mạo hiểm, bạn chỉ ăn những thực phẩm mà bạn có thể nhận ra, hoặc bạn đang theo dõi cân nặng của mình. Bạn biết đồng nghiệp của bạn không có nghĩa là không nhạy cảm; họ không có ý tưởng rằng bạn sống với bệnh tật và ăn thực phẩm mới trong một nhà hàng xa lạ có thể đánh vần thảm họa cho bạn.
Tối
Bạn kết thúc một ngày và đi về nhà. Bạn không vội vã ra vào chấm năm giờ, một lần nữa bởi vì bạn không muốn xuất hiện như thể bạn chỉ đếm số giờ trước khi bạn có thể về nhà và thư giãn trên giường của bạn. Bạn nhớ lại những ngày làm việc ở trường trung học và đại học, nơi bạn đấm một chiếc đồng hồ và chỉ có thể đi vào phòng tắm khi nghỉ ngơi. Đó là những thời điểm rất khó khăn đầy lo âu.
Bạn lo lắng rằng bạn lo lắng quá nhiều. Bạn có lẽ nên đến thăm chuyên gia sức khỏe tâm thần để nói về sự lo lắng của bạn, và cách sống với IBD đã ảnh hưởng đến tính cách và suy nghĩ của bạn . Bạn nhớ cách bạn đã được trước khi chẩn đoán: bạn không nghĩ về nơi phòng tắm được . Sự thật là, vào thời điểm này, bạn thậm chí không thể nhớ có một phong trào ruột "bình thường" . Nó phải là một phần không quan trọng trong cuộc sống của bạn cùng một lúc. Bạn không bao giờ nhớ suy nghĩ về đường tiêu hóa của bạn cho đến khi nó bắt đầu phản bội bạn. Một ngày nào đó bạn sẽ nỗ lực để yêu cầu bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa của bạn giới thiệu một chuyên gia sức khỏe tâm thần có kinh nghiệm với những người có IBD. Bạn biết bạn đưa vào một chương trình quá tốt cho bác sĩ của bạn - bạn có lẽ nên để anh ta thấy bạn sợ hãi và dễ bị tổn thương như thế nào. Nhưng bạn thường sử dụng một khuôn mặt dũng cảm, và đó là lý do tại sao anh ấy không có lý do gì để nghĩ rằng bạn thường lo lắng hay lo lắng.
Khi bạn trèo trở lại giường với súp của bạn (oh, gosh bạn cần phải thay đổi các tờ trước khi bạn đi vào giấc ngủ), bạn nghĩ về những gì bạn đang biết ơn. Bạn có một công việc, bạn có một ngôi nhà. Bạn có thể truy cập internet bất cứ lúc nào ngày hay đêm và nói chuyện với bạn bè của bạn, những người có IBD. Bạn chưa bao giờ gặp hầu hết những người này nhưng chỉ nói chuyện với họ qua các diễn đàn và truyền thông xã hội. Nhiều người trong số các bạn có cùng loại vấn đề, và mặc dù bạn ở khắp nơi trên thế giới (mặc dù chủ yếu ở Canada, Mỹ, Anh và Úc), bạn có thể giúp đỡ lẫn nhau với những khó khăn mà IBD mang lại. Và đôi khi, bạn chỉ chia sẻ những câu chuyện cười mới nhất, bởi vì, sau khi tất cả, không có gì là vui hơn một trò đùa tốt.
Bạn tự nhủ rằng nếu bạn không cảm thấy tốt hơn vào ngày mai, bạn sẽ gọi cho bác sĩ. Ba ngày như thế có nghĩa là bạn chắc chắn cần giúp đỡ trong việc đối phó với các triệu chứng. Nhưng bạn hy vọng bạn sẽ cảm thấy tốt hơn và tiêu chảy sẽ dừng lại tối nay. Và có lẽ nó sẽ.