POTS Hội chứng Grinch?

Trong năm 2010, các nhà điều tra từ Trung tâm y tế Đại học Tây Nam Texas đã xuất bản một bài viết về nguyên nhân của hội chứng nhịp tim nhanh tư thế tư thế (POTS) . Bài báo đã gây ra một lượng đáng kể tranh cãi và giận dữ giữa nhiều người bị POTS, vì sự giải thích rộng rãi về kết quả của nó, và vì tên mới mà các tác giả đã đề xuất cho tình trạng này - Hội chứng Grinch.

Sự phản đối kịch liệt, trên thực tế, là tác giả chính của nghiên cứu này, lưu ý nhà nghiên cứu POTS, Tiến sĩ Benjamin Levine, đã đồng ý với yêu cầu của tác giả này để bình luận về vấn đề này một cách công khai. Câu trả lời của anh xuất hiện bên dưới.

Giới thiệu về POTS

POTS là một tình trạng trong đó nhịp tim của một người tăng lên mức cao khi họ đứng lên. Nó thường đi kèm với sự đầu óc nghiêm trọng, đánh trống ngực , và đôi khi do ngất . POTS, có thể trở nên cực kỳ vô hiệu hóa, có nhiều khía cạnh tương tự như các rối loạn chức năng khác nhau. Nó thường thấy nhất ở trẻ, nếu không hoàn toàn khỏe mạnh, và ở phụ nữ thường xuyên hơn ở nam giới.

Nghiên cứu

Nhóm nghiên cứu của Tiến sĩ Levine đã nghiên cứu 27 người được gọi là Tây Nam với POTS. Các phát hiện chính là: 1) Không ai trong số các đối tượng có bất thường đo lường được trong hệ thống thần kinh tự trị của họ. 2) Nhiều (khoảng 70%) có trái tim nhỏ và khối lượng máu thấp, phát hiện đặc trưng của việc điều trị.

Và 3) Trung bình, các đối tượng trả lời rất thuận lợi cho một chương trình trị liệu tập thể dục kéo dài, được phân loại.

Các tác giả kết luận rằng POTS là "per se" một điều kiện gây ra bởi việc điều chỉnh. Bởi vì những trái tim nhỏ mà họ ghi nhận trong hầu hết các chủ đề của họ, các tác giả đề xuất (có khả năng với lưỡi trong má) đổi tên POTS thành Hội chứng Grinch (vì những kẻ săn chắc, theo các nguồn dứt khoát, có trái tim nhỏ).

Phản ứng của POTS Sufferers

Báo chí trên khắp đất nước đã nhảy vào bài viết này khi nó được xuất bản, nhấn mạnh vào hai điểm: cái tên Grinch Syndrome mới mẻ, và ý tưởng rằng POTS tự gây ra bằng cách dẫn đầu một cuộc sống định canh định cư. Sự xuyên tạc phổ biến rộng rãi của nghiên cứu này đã gây ra một phản ứng ấn tượng từ những người bị POTS trên khắp thế giới.

Những người giao dịch với POTS đã đưa các phương tiện truyền thông xã hội với số lượng lớn để phàn nàn về nghiên cứu này. Ngoài mong muốn rõ ràng của việc không muốn được gọi là grinches, họ khẳng định rằng việc phân bổ tất cả các trường hợp POTS để giải quyết không chỉ sai, mà còn có thể gây hại cho những người bị POTS.

Đó là chắc chắn đúng là đại đa số nếu không phải tất cả những người có POTS đáng kể được điều chỉnh. Bạn cũng sẽ trở nên bị điều chỉnh nếu bạn không thể đứng lên mà không trở nên cực kỳ lóe sáng hoặc đi ra ngoài. Và nghiên cứu thực sự xác nhận rằng đây là trường hợp.

Nhưng thực tế là những bệnh nhân có POTS có thể được chứng minh là có sự điều trị không chứng minh (và trên thực tế, nó thậm chí không gợi ý rõ ràng) rằng việc điều trị là nguyên nhân của POTS, chứ không phải là kết quả.

Những người được chẩn đoán với POTS đã có một thời gian cực kỳ khó khăn khiến các bác sĩ và gia đình của họ phải thực hiện các triệu chứng của họ một cách nghiêm túc.

Họ thường trải qua một thử thách kéo dài khi được một số bác sĩ nói rằng họ có lo lắng hoặc trầm cảm hoặc một số loại phản ứng chuyển hóa hơn là một điều kiện sinh lý, thực sự. Nó thường là hàng tuần hoặc hàng tháng, và đôi khi nhiều năm, trước khi một số bác sĩ cuối cùng con số ra chẩn đoán thực sự.

Và bây giờ, ngay cả sau khi chẩn đoán chính xác được thực hiện, họ phải đối mặt với viễn cảnh bị coi là đã mang tình trạng vào bản thân mình, do "giải quyết", thường nói chuyện y tế vì quá ít vận động, thụ động và lười biếng. Và khi gia đình của họ được cho biết rằng vấn đề là tự gây ra, thông qua cơ chế lười biếng, và được bác sĩ nói không ít, số lượng người bị POTS hỗ trợ có khả năng nhận được từ những người thân yêu, vào thời điểm họ chiến đấu để phục hồi và cần nhất của nó, dự đoán sẽ giảm bớt.

Vì vậy, màu sắc và khóc từ những người bị POTS khi bài viết này được xuất bản khá dễ giải thích.

Tiến sĩ Levine đáp ứng

Tiến sĩ Levine đã được di chuyển để đáp ứng với sự đau khổ thể hiện bởi rất nhiều người bị POTS sau khi nghiên cứu của ông được xuất bản. Trong khi làm như vậy, ông đã thực hiện ba điểm chính.

1) Thúc đẩy các kết quả nghiên cứu. Trước hết, hãy để tôi trấn an bạn rằng tôi chưa bao giờ "quảng cáo" công việc của chúng tôi ở bất kỳ cửa hàng truyền thông nào, và cũng không có ai khác trong tổ chức của tôi. Thành thật mà nói, tôi không phải là một fan hâm mộ lớn của báo cáo phương tiện truyền thông dữ liệu khoa học, và mặc dù tôi sẽ nói chuyện với các phóng viên khi họ gọi nếu tôi có thể cung cấp bất kỳ chuyên môn duy nhất, tôi không tìm kiếm nó ra. Như tôi chắc chắn bạn biết, chúng tôi không thể kiểm soát những gì các phóng viên nói về công việc của chúng tôi. Khán giả của chúng tôi cho các giấy tờ của chúng tôi là các bác sĩ và nhà khoa học khác, những người phải giải thích dữ liệu theo kinh nghiệm của riêng họ và đọc về văn học. Tôi cảnh cáo tất cả các bệnh nhân phải lấy thông tin của họ từ các phương tiện truyền thông để không giải thích những gì họ đọc trên báo chí hoặc xem trên TV.

2) POTS không phải do "lười biếng". Hầu hết các bệnh nhân tôi thấy đều hoạt động rất cao (như các phi hành gia của chúng tôi, khi chúng tôi mô hình chương trình đào tạo POTS của chúng tôi) trước khi có điều gì đó xảy ra - đối với một số người là nhiễm virus; những người khác bị thương hoặc bệnh khác; một số là mang thai hoặc các biến chứng của việc sinh con. "Sự kiện sentinel" gây ra một điều phổ biến xảy ra - nó đặt mọi người lên giường.

Điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng thậm chí 20 giờ nghỉ ngơi trên giường cũng có thể làm giảm thể tích huyết tương, chức năng baroreflex bị suy yếu, và đứng đầu ánh sáng ở nhiều người. Chỉ sau 2 tuần nghỉ ngơi hoặc không gian, gần 2/3 người không thể đứng trong 10 phút!

Nó cũng đáng chú ý rằng các nghiên cứu trước đây từ trang web của chúng tôi cho thấy rằng đó là những môn thể thao nhiều nhất bị suy giảm nhiều nhất bởi thời gian nghỉ ngắn ngủi (3 tuần), với thời gian hồi phục rất dài. Trong thực tế, các tình nguyện viên ít nhất là phù hợp trước khi đi ngủ, phục hồi tương đối nhanh chóng để đáp ứng với đào tạo kiểm soát tiếp theo, thường trong vòng 2 tuần. Mặt khác, các tình nguyện viên thể thao nhất, sau 3 tuần nghỉ ngơi trên giường và 2 tháng tập luyện chuyên sâu, vẫn chưa phục hồi được cơ sở thể dục ban đầu của họ. Thật thú vị, chúng tôi đã nghiên cứu các chủ đề tương tự 30 năm sau khi nghiên cứu ban đầu và thấy rằng, thật ngạc nhiên, không một người nào trong hình dạng tồi tệ hơn 30 năm sau, hơn là sau 3 tuần ngủ ở độ tuổi 20.

Nói cách khác, 3 tuần của giường ngủ là tồi tệ hơn cho khả năng của cơ thể để làm việc vật lý hơn 30 năm lão hóa. (xem McGuire et al Circulation 2001).

Bất kể những gì gây ra sự kiện khởi đầu, vào thời điểm bệnh tật (hoặc bất cứ điều gì xảy ra) đã diễn ra, bệnh nhân bị khuyết tật trầm trọng (một bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi đã không thể ngồi thẳng trong hơn 2 năm) ) dường như trở nên tốt hơn với chương trình tập thể dục chuyên dụng, tập trung, dần dần của chúng tôi bắt đầu ở vị trí bán thời gian. Sắc thái thứ hai có lẽ là nếp nhăn mới chính mà chúng tôi đã mang đến bàn để chăm sóc bệnh nhân POTS.

Hầu hết các POTS không thể chịu đựng được tư thế thẳng đứng để bắt đầu ngồi xuống hoặc thậm chí ngả lưng là rất quan trọng đối với sự thành công của chúng. Và thật khó! Nhiều bệnh nhân phải vật lộn để hoàn thành một vài tuần đầu tiên của chương trình đào tạo, bằng cách bắt đầu với chỉ 30 phút mỗi ngày, 3 ngày mỗi tuần. Nhưng nếu họ đẩy qua sự khó chịu ban đầu, họ thường thấy mình dần dần cảm thấy tốt hơn và mạnh mẽ hơn.

Điều này làm nổi bật một điểm quan trọng - Chúng tôi chưa bao giờ cảm thấy rằng một bệnh nhân POTS đơn lẻ là lười biếng hoặc vô trách nhiệm - nếu điều trị POTS dễ dàng với mọi người, mọi người sẽ làm điều đó !! Tuy nhiên, khi chúng tôi áp dụng một chương trình đào tạo đặc biệt tập trung vào việc làm cho trái tim lớn hơn, phần lớn bệnh nhân cảm thấy tốt hơn và nhiều người bị "chữa khỏi", có nghĩa là họ không còn đáp ứng tiêu chuẩn cho POTS nữa. Tôi nên nhấn mạnh rằng mặc dù duy trì thể lực là một mục tiêu lâu dài cho bệnh nhân POTS của chúng tôi và chúng tôi khuyến khích họ xem xét việc tập thể dục như là một phần của vệ sinh cá nhân của họ. Đối với những bệnh nhân đã nghe tôi nói, riêng tư với họ như bệnh nhân, hoặc công khai trong các bài giảng, họ biết rằng tôi mạnh mẽ nhấn mạnh rằng "điều trị tim mạch" là một quá trình thực sự và được mô tả rõ ràng, chẳng liên quan gì tới sự lười biếng.

Hãy để tôi nhấn mạnh lại điểm này: THỎA THUẬN TUYỆT VỜI KHÔNG PHẢI LÀ CÂU HỎI THƯỜNG GẶP! Bất kỳ ai diễn giải dữ liệu của chúng tôi theo cách đó đều hiểu sai những phát hiện của chúng tôi và liệu pháp của chúng tôi. Tôi rất cảm thông với bệnh nhân của chúng tôi, nhiều người trong số họ bị suy nhược đột xuất, và tôi đã thất vọng vì sự nghiệp của tôi đang cố gắng tìm các liệu pháp làm việc liên tục.

3) Về "Hội chứng Grinch." Cuối cùng, hãy để tôi kết thúc bằng một vài từ về Grinch. Đại đa số các bệnh nhân của chúng tôi nghe thuật ngữ "Hội chứng Grinch" cười và an ủi trong tinh thần mà nó được trình bày. Mặt khác, tôi hiểu rằng một số bệnh nhân không biết tôi, và quan tâm đến việc được dán nhãn bằng một cái tên có liên quan đến tinh thần có ý nghĩa, phản đối việc sử dụng thuật ngữ Hội chứng Grinch, và tôi tôn trọng những mối quan tâm đó. Thành thật mà nói, nếu tôi phải làm điều đó một lần nữa, tôi có lẽ sẽ miễn cưỡng hơn khi sử dụng thuật ngữ này, và tôi muốn tất cả bệnh nhân POTS biết rằng chúng tôi có nghĩa là họ sẽ không bị bệnh. Không có "danh tiếng và tài sản" liên quan đến tên này và tôi không nhận được lợi ích cá nhân từ việc sử dụng thuật ngữ này. Tuy nhiên, tôi đã thấy nó rất hiệu quả trong việc kêu gọi sự chú ý đến những gì chúng tôi đã quan sát như là sinh lý bệnh sinh chính liên quan đến sự bất lực cực đoan của những bệnh nhân này. Như tôi thường nói với bệnh nhân của tôi, thuật ngữ "POTS" chỉ đơn giản là đặt một nhãn trên thực tế là tim của bệnh nhân đập nhanh khi họ đứng lên. "Hội chứng Grinch" tập trung sự chú ý ở thượng nguồn, vì tại sao nhịp tim đứng quá cao - cụ thể là tim là "hai kích thước quá nhỏ".

Dựa trên số liệu thống kê dân số đơn giản, 2,5% tất cả phụ nữ trên thế giới sẽ có một trái tim có nhiều hơn hai độ lệch chuẩn dưới mức trung bình - định nghĩa về "bình thường" trong y học. Chúng tôi tin rằng đó là những phụ nữ có nhiều nguy cơ nhất nhận được các triệu chứng POTS có thể gây ra cực kỳ nhanh chóng ngay cả trong một khoảng thời gian ngắn ngủi.

Cuối cùng, mặc dù, tôi muốn nhấn mạnh rằng sự hài hước là một công cụ mạnh mẽ để chữa bệnh, không chỉ cho bệnh nhân bị bệnh, nhưng hầu như bất kỳ bệnh nào. Chúng tôi đối xử với tất cả bệnh nhân của chúng tôi với sự tôn trọng sâu sắc nhất và nhận thức sâu sắc về cách họ suy nhược, điều mà chúng tôi rất coi trọng. Mark Twain đã từng nói rằng "Hài hước là phước lành lớn nhất của nhân loại"; chúng tôi tin rằng đó là một phần thiết yếu của quá trình chữa bệnh và hy vọng rằng tất cả bệnh nhân của chúng tôi đều mỉm cười khi nghĩ về The Grinch, và sau đó đi tập thể dục!

  • Tiến sĩ Benjamin D. Levine ”

Một từ từ

Tiến sĩ Levine là một nhà nghiên cứu chuyên dụng và cẩn thận, và cơ thể của ông về POTS đã nâng cao kiến ​​thức của chúng tôi về tình trạng này một cách đáng kể, và kết quả là, hàng ngàn người bị tình trạng này đang được giúp đỡ.

Thật không may là nhiều cá nhân - không chỉ trong giới truyền thông mà còn trong ngành y tế - đã dẫn đến việc hiểu sai nghiên cứu của anh ta chỉ ra rằng POTS bằng cách nào đó là một căn bệnh tự gây ra. Tiến trình của Tiến sĩ Levine vào thời điểm đó cho thấy rõ ràng rằng không bao giờ ý định của ông đề nghị rằng POTS là tự gây ra. Thay vào đó, những phát hiện của ông chỉ ra rằng một thời gian tương đối ngắn ngủi của giường được thực thi, có lẽ đặc biệt là ở một số người hoạt động tích cực (thường là phụ nữ), có thể đủ để đưa vào tình trạng này.

Trong mọi trường hợp, những người có POTS, những người cần thuyết phục bác sĩ và gia đình rằng tình trạng của họ không phải là điều họ mang đến bây giờ đều có một tuyên bố từ miệng ngựa cho thấy POTS là một điều gì đó xảy ra với mọi người.

> Nguồn:

> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Tuyên bố đồng thuận về định nghĩa hạ huyết áp thế đứng, kính hiển vi trung gian tự nhiên và hội chứng nhịp tim nhanh. Auton Neurosci 2011; 161: 46.

> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Nguồn gốc tim của Hội chứng nhịp tim nhanh về tư thế tư thế. JACC 2010, 55: 2858-68.

> Kimpinski K, Figueroa JJ, Ca sĩ W, et al. Một tương lai, nghiên cứu theo dõi 1 năm của hội chứng nhịp tim nhanh. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.