Một J-Pouch có thể cung cấp một cơ hội cho một chất lượng cuộc sống được cải thiện
Tôi thường được hỏi về phẫu thuật túi j , mà tôi đã có vào năm 1999 ở tuổi 26. Trước khi phẫu thuật lần đầu tiên, tôi đã lo lắng và tôi đã nói chuyện với những bệnh nhân khác đã phẫu thuật túi j. Một số người có thể có một sự lựa chọn có hay không có phẫu thuật: trong trường hợp của tôi nó là một điều cần thiết về mặt y tế. J-pouch phẫu thuật đôi khi được thực hiện trong 1 bước hoặc 3 bước, nhưng thường xuyên nhất trong 2 bước, đó là phẫu thuật mà tôi đã có. Phẫu thuật của tôi được tiến hành tại bệnh viện địa phương của tôi với một bác sĩ phẫu thuật đại trực tràng , người chỉ làm 5 túi trước khi tôi. Dưới đây là một tài khoản khá cá nhân về kinh nghiệm của tôi với phẫu thuật túi j, mặc dù tôi đã thêm một số yếu tố và thông tin để trở thành tài nguyên rộng hơn cho những người cân nhắc hoặc phải đối mặt với phẫu thuật để điều trị viêm loét đại tràng.
Những ngày không còn xoay quanh phòng tắm
Tôi thức dậy vào buổi sáng với cảm giác áp lực và sung mãn trong túi đựng đồ của tôi. Hầu hết các buổi sáng bắt đầu theo cách này, nhưng tôi quen với nó. Có một số khó chịu, nhưng nó không giống như sự cấp thiết mà tôi cảm thấy bị viêm loét đại tràng. Tôi có thể bỏ qua cảm giác một chút, nếu tôi chọn, mặc dù nó sẽ trở nên ngày càng khó chịu cho đến khi tôi đi vào phòng tắm.
Những ngày với viêm loét đại tràng bắt đầu trở thành chỉ là một trí nhớ vào thời điểm này, khi tôi giải quyết vào nhịp điệu mới của cơ thể của tôi. Phẫu thuật đầu tiên (của hai) là một trong những khó khăn nhất: Tôi đã được gây mê trong vài giờ và thức dậy với một ileostomy tạm thời. Sự phục hồi đã lâu, tôi đã nghỉ việc trong 6 tuần, nhưng nó đã không ổn định và tôi đã cải thiện mỗi ngày.
Tôi có một vết sẹo lớn đi từ phía trên nút bụng của tôi xuống xương mu của tôi, mà không lành như tôi đã thích, chủ yếu là do prednisone tôi đã dùng trước khi phẫu thuật của tôi.
Tôi không thể giảm bớt prednisone trước khi bước đầu tiên của túi j như bác sĩ phẫu thuật của tôi đã hy vọng: mỗi khi chúng tôi cố gắng đi xuống quá thấp chảy máu từ viêm loét đại tràng của tôi sẽ bắt đầu lại. Kết quả là, cuối cùng tôi đã có thể giảm xuống chỉ sau khi phẫu thuật của tôi. Tôi không hài lòng về vết sẹo vì tôi còn trẻ, nhưng tôi đoán kết thúc ngày bikini của tôi là một mức giá nhỏ để trả.
'Ostomy' không phải là một từ bẩn
Các ileostomy không phải là ở tất cả những gì tôi mong đợi. Sau nhiều năm viêm loét đại tràng và tự hỏi khi nào tiêu chảy sẽ tấn công và khi tôi cần một phòng tắm vội vàng, phẫu thuật cắt bỏ giống như có sự tự do của tôi một lần nữa. Tôi chỉ đơn giản là đi và làm trống túi đựng túi xương của tôi khi nó đã đầy. Tôi đã không thay đổi tủ quần áo của mình chút nào - tôi mặc tất cả những bộ quần áo giống như tôi đã làm trước khi giải phẫu. Tôi bắt đầu mở rộng chế độ ăn uống của mình , mặc dù tôi đã cẩn thận làm theo chỉ dẫn của bác sĩ phẫu thuật và tránh làm thức ăn thô bạo như các loại hạt hoặc bỏng ngô. Tôi thậm chí bắt đầu tăng cân, lần đầu tiên trong đời trưởng thành của tôi. Tôi không bao giờ có một blowout trong 3 tháng tôi đã có ileostomy của tôi. Tôi không nghĩ rằng tôi có bất kỳ kỹ năng tuyệt vời nào khi gắn thiết bị tủy xương của tôi, nhưng dù vậy tôi chưa bao giờ gặp phải bất kỳ vấn đề gì hoặc sự cố đáng xấu hổ.
Thay đổi thiết bị ileostomy của tôi khoảng hai lần một tuần đã trở thành một phần của thói quen của tôi. Mùi của tôi trở thành một phần khác của cơ thể tôi. Nó có vẻ kỳ lạ, nếu tôi nghĩ về nó quá nhiều. Sau khi tất cả, mùi là một phần của ruột của bạn, và nó ở bên ngoài cơ thể của tôi! Nhưng, đây là phẫu thuật cho phép tôi sống, hy vọng trong một thời gian rất dài. Nếu không có nó, loạn sản và hàng trăm polyp được tìm thấy trong ruột kết của tôi có thể dẫn đến ung thư đại tràng và kết quả tồi tệ hơn cho tôi.
Y tá điều trị enterostomal (ET) của tôi thật tuyệt vời. Tôi đã gặp cô ấy trước khi phẫu thuật đầu tiên của tôi, và cô ấy đã giúp xác định vị trí của stoma của tôi. Trong tình huống khẩn cấp, có thể đặt dấu vết vào chỗ bác sĩ phẫu thuật nghĩ rằng nó sẽ là tốt nhất, nhưng tôi đã may mắn có đủ thời gian để chuẩn bị. Y tá ET của tôi hỏi tôi về phong cách sống của tôi và những loại quần áo tôi mặc, và chúng tôi quyết định cùng nhau đặt chỗ của mình ở đâu. Giải phẫu cũng đóng một vai trò trong vị trí stoma - Tôi đã nói rằng một số cơ thể và cơ bắp của người khác nhau và đôi khi một stoma không thể được đặt ở vị trí mà bệnh nhân ưa thích.
Trong trường hợp của tôi, mọi thứ diễn ra tốt đẹp, và y tá ET của tôi đã sử dụng Sharpie để đánh dấu vị trí tốt nhất trên bụng của tôi cho mùi của tôi.
Đi "Bình thường" một lần nữa
Khi tôi đã sẵn sàng cho giai đoạn thứ hai của phẫu thuật túi j của tôi (việc lấy xuống hoặc đảo ngược thủ thuật thắt ống dẫn tinh), tôi đã lo lắng nghiêm túc về việc phẫu thuật lại. Tôi cảm thấy tuyệt vời! Các thủ thuật thắt ống dẫn tinh không phải là vấn đề lớn! Tôi có thực sự muốn trải qua một cuộc phẫu thuật và phục hồi khác không? Nhưng trong sự thật, ca phẫu thuật thứ hai không ở bất cứ nơi nào gần như dữ dội như lần đầu tiên, và thời gian hồi phục ngắn hơn nhiều. Tôi bị mất việc chỉ trong 2 tuần và tôi không cần dùng thuốc giảm đau. Điều kỳ lạ nhất đã quen với chiếc túi j mới. Vâng, tôi đã phải "trống rỗng" nó nhiều lần trong ngày, nhưng điều đó không làm tôi bận tâm chút nào. Tôi biết nhiều người lo ngại về việc phải đi vệ sinh nhiều lần sau khi phẫu thuật hơn trước khi phẫu thuật, nhưng trong trường hợp của tôi thì đó không phải là vấn đề. Viêm loét đại tràng của tôi đã được phân loại là nghiêm trọng, và ngay cả trong quá trình hồi phục từ lần phẫu thuật đầu tiên của tôi, tôi cảm thấy tốt hơn so với khi tôi bị viêm đại tràng nặng nhất.
Lúc đầu, sự đi tiêu của tôi qua túi đựng chất lỏng của tôi là chất lỏng và sự thật được kể, đau đớn . Họ đốt cháy. Nhưng tôi đã nhanh chóng học được loại thức ăn nào để tránh: thức ăn cay, thức ăn chiên, quá nhiều chất béo, quá nhiều caffeine. Tôi cũng đã có rất nhiều thủ thuật khác để giảm đau và đốt cháy ở mức tối thiểu: sử dụng kem chống thấm ở phía dưới, dùng khăn ướt thay vì giấy vệ sinh, và ăn những thực phẩm có thể làm dày phân của tôi, chẳng hạn như bơ đậu phộng hoặc khoai tây. Bác sĩ phẫu thuật của tôi đã cho tôi một số hướng dẫn về những điều này, nhưng một số trong đó tôi đã học được thông qua thử và sai, bởi vì tất cả mọi người là khác nhau khi nói đến chế độ ăn uống. Phải mất thời gian cho làn da quanh sao của tôi để cứng lại và đốt cháy để dừng lại. Một khi tôi đã kiểm soát được chế độ ăn uống, phân của tôi bắt đầu vững chắc, và tôi đang ở trong phòng tắm ngày càng ít. Trong thực tế, bất cứ khi nào tôi nhìn thấy bác sĩ phẫu thuật của tôi, ông hỏi có bao nhiêu phong trào ruột tôi có một ngày, và tôi thành thật không theo dõi nữa.
Những cử động của ruột có xu hướng ồn ào, nhưng tôi đã cảm thấy xấu hổ về chúng. Phẫu thuật tôi đã cứu mạng tôi, mặc dù nó đã thay đổi giải phẫu của tôi mãi mãi. Nếu tôi rất cẩn thận với chế độ ăn uống của tôi, tôi có thể có phân gần như hình thành, nhưng tôi thường không cẩn thận với chế độ ăn uống của tôi. Tôi bị viêm loét đại tràng trong 10 năm, đôi khi sống không có gì ngoài gelatin và nước dùng, (và trong một lần kéo dài hai tuần đáng nhớ trong bệnh viện, hoàn toàn không có gì, thậm chí không có nước) và bây giờ tôi có thể ăn thức ăn, thực phẩm, một lần nữa, tôi không muốn phải chịu đựng một chế độ ăn uống nhạt nhẽo và nhàm chán. Tôi có giới hạn - tôi sẽ không bao giờ ăn salad với các loại hạt được theo sau bởi một chaser popcorn - nhưng tôi có thể thưởng thức nhiều loại thực phẩm ngày hôm nay mà tôi sẽ không bao giờ xem xét ăn trong ngày viêm loét đại tràng của tôi.
Nhưng đây có phải là "Cure" không?
Mọi người thường nói về phẫu thuật túi j-như là một "chữa bệnh" cho viêm loét đại tràng. Tôi không cảm thấy như thể đây là một mô tả chính xác. Làm thế nào có thể loại bỏ một cơ quan chính được coi là một "chữa bệnh"? Đối với tôi, cách chữa trị sẽ là sự chữa lành của ruột và sự chấm dứt các triệu chứng. Tương lai của túi j của tôi vẫn chưa được biết đến với tôi. Tôi có thể là một trong những người phát triển viêm túi : một tình trạng không được hiểu rõ là nguyên nhân gây ra các triệu chứng như sốt và tiêu chảy. Viêm túi thường được điều trị bằng probiotic và kháng sinh, nhưng nó cũng có xu hướng tái diễn. Bác sĩ phẫu thuật của tôi cũng không chắc chắn nếu tôi vẫn không có các biến chứng tiềm ẩn như tắc nghẽn hoặc thậm chí các bệnh ngoài đường ruột có thể đi đôi với bệnh viêm ruột (IBD) như viêm khớp .
Lời kết
Tôi biết con đường của tôi từ viêm loét đại tràng đến túi j là một thứ cực kỳ dễ dàng. Điều này tôi thuộc về kỹ năng của đội phẫu thuật của tôi, nhưng cũng để sẵn sàng của tôi để làm theo hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật của tôi để thư. Tôi đã gặp nhiều người khác cũng hạnh phúc với túi của họ, nhưng tôi cũng đã gặp một số người đã bị mất túi của họ để viêm túi tái phát, hoặc bởi vì những gì được chẩn đoán là viêm loét đại tràng cuối cùng được xác định là thực sự của bệnh Crohn. Tôi vẫn biết những người khác trải qua những biến chứng hậu phẫu như nhiễm trùng. Một số phụ nữ với túi j tìm thấy khả năng sinh sản của họ bị ảnh hưởng. Nó gần như không thể biết làm thế nào phẫu thuật sẽ ảnh hưởng đến bất kỳ một người cụ thể, nhưng trong trường hợp của tôi, tất cả mọi thứ đã bật ra cho tốt hơn.