Những điều không thể nói với ai đó bị đau xơ cơ hoặc ME / CFS

Khi một người nào đó chúng ta biết là bị bệnh, đặc biệt là với một căn bệnh mãn tính, thật khó để biết phải nói gì với họ. Thông thường, mọi người muốn xuất hiện sự hiểu biết, thông cảm hoặc hữu ích - chỉ để làm tổn thương cảm xúc của người bệnh.

Một số cụm từ thực sự làm phiền rất nhiều người trong chúng ta với các bệnh mãn tính như đau xơ cơ (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính ( ME / CFS ).

Trong khi chúng thường được nói với những ý định tốt nhất, chúng ta thường xuyên nghe chúng, và chúng phản ánh sự thiếu hiểu biết thực sự, chúng giống như móng tay trên bảng đen.

Một số điều trong bài viết này có thể khiến bạn thích phản ứng của một người thực sự quá nhạy cảm. Hãy nhớ rằng bệnh mãn tính gây ra những thay đổi không mong muốn trong cuộc sống của người dân và thực sự có thể làm một số trên lòng tự trọng của họ. Một người nào đó đã phải từ bỏ các hoạt động - đặc biệt là một công việc - có thể bị thương nặng, và cảm thấy có nhiều cảm giác tội lỗi, những hạn chế của họ.

Năm điều không thể nói

Dưới đây là 5 điều cần tránh nói với người bị FMS, ME / CFS hoặc các bệnh "vô hình" khác:

  1. "Bạn trông tuyệt vời - bạn phải cảm thấy tốt hơn." Trông có thể là lừa dối. Có thể, thậm chí có khả năng, rằng chúng ta chỉ nhận được tốt hơn về việc che giấu cảm xúc của chúng ta, không thực sự cảm thấy tốt hơn. Hoặc có thể là một ngày tốt lành sau một tháng kinh khủng. Dù bằng cách nào, nhận xét này — có thể được coi là lời khen — làm cho nhiều người cảm thấy bị hiểu lầm. Đó là một sự phán xét được thực hiện mà không cần nỗ lực để thực sự học cách chúng ta đang làm.
  1. "Hãy đưa anh ra khỏi nhà. Nó sẽ giúp anh tăng tốc!" Tin tôi đi, hầu hết những người mắc bệnh kinh niên đều muốn ra khỏi nhà nhiều hơn. Nếu chúng ta ở nhà mọi lúc, có thể chúng ta không cảm thấy đủ khỏe để thoát ra ngoài. Bị áp lực phải làm điều gì đó mà chúng ta không thể chất để gây thêm căng thẳng, điều này khiến chúng ta trở nên tồi tệ hơn.
  1. "Bạn có chắc bạn không chỉ chán nản?" Đúng là nhiều người trong chúng ta đang chán nản, và ngay cả khi chúng tôi không, các triệu chứng có thể tương tự. Tuy nhiên, bệnh trầm cảm không thể giải thích được nhiều triệu chứng mà chúng ta gặp phải, thường là vài chục triệu chứng. Nhận xét này làm giảm giá trị của các bệnh sinh lý của chúng tôi. (Plus, trầm cảm là một căn bệnh rất thực tế và nghiêm trọng, do đó, cụm từ "chỉ chán nản" là không bao giờ thích hợp.)
  2. "Tôi biết bạn cảm thấy thế nào, tôi cũng cảm thấy mệt mỏi." Nếu bạn cảm thấy mệt mỏi đến mức bạn cảm thấy gần như sụp đổ về thể chất, tinh thần và tình cảm, bạn có thể biết chúng tôi cảm thấy như thế nào. Nếu không, những phát biểu như thế sẽ khiến bạn có vẻ như đang tầm thường hóa bệnh tật nhiều hơn là mệt mỏi. Nếu bạn muốn xuất hiện sự hiểu biết, tốt hơn là bạn nên nói điều gì đó như, "Tôi đã thực sự kiệt sức gần đây. Tôi không biết làm thế nào bạn sống như vậy tất cả các thời gian."
  3. "Nếu bạn (tập thể dục nhiều hơn / giảm cân / ăn một chế độ ăn uống tốt hơn / trở lại làm việc) bạn sẽ cảm thấy tốt hơn." Trong khi tập thể dục hoặc chế độ ăn uống thay đổi để giúp một số người với những điều kiện này, những thay đổi sai lầm có thể làm cho chúng ta tồi tệ hơn nhiều. Chúng ta biết cơ thể mình tốt nhất, và chúng ta cần nghiên cứu những thay đổi đó cho chính mình. Giảm cân là vô cùng khó khăn cho một người không thể rất tích cực, và được bảo làm như vậy là khó khăn về lòng tự trọng. Thêm vào đó, không có bằng chứng rằng giảm cân sẽ giúp đỡ nhiều anyway. Khi nói đến việc "trở lại làm việc", một lần nữa, đó là điều mà hầu hết chúng ta rất thích làm nhưng không thể.

Vậy bạn nên nói gì?

Bây giờ bạn đã có ý tưởng về những chủ đề cần tránh, dưới đây là một số điều sẽ được đặc biệt chào đón bởi những người có những điều kiện này.

  1. "Nếu bạn không đi ra ngoài, chúng tôi chỉ có thể gặp nhau và (nói chuyện / chơi bài / xem phim)." Điều này cho thấy rằng bạn hiểu được những hạn chế của bệnh tật và cung cấp cho người đó một cách thay thế để hủy bỏ các kế hoạch có thể phù hợp hơn với các triệu chứng của họ.
  2. "Hãy cùng nhau đi chợ (hay Giáng sinh) mua sắm. Tôi sẽ đón em." Mua sắm có thể cực kỳ mệt mỏi đối với chúng tôi, và nó thực sự có thể giúp đỡ người khác ở đó để giúp đỡ những thứ như xếp dỡ xe hoặc đi bộ xuyên qua cửa hàng vì một món đồ bị lãng quên ở phía bên kia. Một người bạn thực sự tốt sẽ đọc Holiday Shopping Với FMS & ME / CFS và đưa ra các gợi ý hữu ích khi ra ngoài và về.
  1. "Bạn có bao nhiêu tiền cho ngày hôm nay?" Điều này cho thấy rằng bạn hiểu mức năng lượng có thể thay đổi từ ngày này sang ngày khác và có thể giúp bạn đồng hành của bạn cảm thấy thoải mái khi thể hiện những hạn chế của mình.
  2. "Mọi việc thế nào rồi?" Điều này là tốt hơn so với yêu cầu "làm thế nào để bạn cảm thấy?" Nó mở ra cánh cửa cho mọi khía cạnh của cuộc sống, thay vì chỉ là thể chất. Hầu hết các ngày, tôi không cảm thấy tuyệt vời, nhưng các khía cạnh khác của cuộc đời tôi có thể sẽ rất tốt.
  3. "Tôi có thể (cung cấp cho bạn một chuyến đi / giúp đỡ với điều đó / etc.)?" Điều này làm việc tốt hơn một cái gì đó như, "Bạn có cần tôi để ...." bởi vì nó cho thấy một sự sẵn lòng giúp đỡ mà không ngụ ý người đó là không có khả năng hoặc là một gánh nặng.

Nếu bạn sẵn lòng nỗ lực để hiểu bệnh tật và giới hạn của thành viên trong gia đình bạn bè của bạn, cảm ơn bạn! Bệnh mãn tính có thể cô đơn, và có những người ủng hộ xung quanh chúng ta là vô giá.