Khi người thân của bạn được chẩn đoán bị MS hoặc trải qua tái phát
Khi một người bạn hoặc người thân đã được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) hoặc đang bị tái phát hoặc bùng phát, bạn muốn biết cách bảo đảm và thoải mái nhất. Tại một thời điểm như thế này, biết những gì để nói và làm có thể đặc biệt khó khăn cho cả hai bạn.
Đối với những người mới được chẩn đoán
Nó có thể được hấp dẫn để cố gắng trấn an người mới được chẩn đoán của bạn rằng họ "không nhìn bệnh" hoặc bạn biết của một người chữa khỏi MS của họ.
Đối với những người đã thực hiện nghiên cứu của họ, nó có thể được khó khăn không để làm một "não dump" của những gì họ nghĩ là thông tin hữu ích về bệnh.
Không chỉ giải phóng một tấn nghiên cứu, lời khuyên hay kinh nghiệm vô ích, nó có thể gây kinh hoàng cho một người chỉ cố gắng hấp thụ tin tức về chẩn đoán MS mới của họ. Thay vào đó, hãy tập trung vào cách giúp họ cảm thấy được hỗ trợ.
Đối với những người trải qua một sự tái phát
Điều quan trọng là phải hiểu rằng việc tái phát MS chỉ xảy ra ở những người có một loại bệnh đặc biệt gọi là MS tái phát . Khoảng 85% chẩn đoán MS thuộc loại này. "Tái phát" đề cập đến sự trở lại của các triệu chứng, "chuyển tiền" đến giai đoạn thuyên giảm khi các triệu chứng không có mặt.
Một người bị MS bị tái phát đang có triệu chứng xấu đi cấp tính, thường bao gồm cả tình trạng khuyết tật về thể chất. Không ai có thể dự đoán mức độ tái phát của MS thường xuyên hoặc nghiêm trọng; các triệu chứng có thể từ nhẹ, chẳng hạn như tê hoặc mệt mỏi, đến mức độ nghiêm trọng để làm gián đoạn các chức năng cần thiết cho cuộc sống hàng ngày, chẳng hạn như mất thị lực hoặc cân bằng.
Chúng có thể không kéo dài lâu, hoặc chúng có thể vĩnh viễn.
Tạo kết nối có ý nghĩa khi cung cấp trợ giúp
Hiểu được một người có bệnh MS - dù mới được chẩn đoán hay tái phát - đang trải qua thời gian này cung cấp một cơ sở vững chắc cho việc từ bi theo cách có ý nghĩa và nói và làm những điều có thể tạo nên sự khác biệt.
Dưới đây là một số điều cần cân nhắc trong việc nhắm đến các mục tiêu này.
Suy nghĩ về hiệu ứng cảm xúc của một chẩn đoán mới hoặc tái phát
Một chẩn đoán MS hoặc tái phát có thể đi kèm với một loạt các cảm xúc và không có phản ứng "đúng". Đối với những người mới được chẩn đoán, nó có thể là một thời gian của sự sợ hãi và mất phương hướng. Đối với những người bị tái phát, nó có thể trở nên nổi bật và nổi giận đặc biệt sắp ra khỏi một giai đoạn hy vọng khi các triệu chứng đã ngừng tiến triển.
Trong suy nghĩ về cách người gần gũi với bạn đang cảm thấy bây giờ, hãy nhớ rằng không chỉ cảm xúc và phản ứng của cô ấy có thể thay đổi theo thời gian, mà khả năng thể chất của cô ấy cũng vậy.
Tìm hiểu để tránh các ý kiến thô lỗ hoặc vô cảm
Những điều này có thể khiến người bị MS cảm thấy bị khiếm thị, rất thất vọng, và - đáng tiếc nhất và không lường trước được - không được hỗ trợ.
Để giúp tránh những nhận xét khó chịu và xúc động, hãy bắt đầu cuộc trò chuyện bằng cách cho phép người đó nói về chẩn đoán hoặc tái phát theo cách thoải mái nhất, cho dù họ có thắc mắc về thuốc , lo ngại về tự tiêm hoặc thậm chí là vấn đề lớn hơn bằng chứng rằng cuộc sống vẫn tiếp diễn ngay cả khi MS thay đổi cuộc sống theo thời gian. Sau đó trả lời một cách bình tĩnh và hỗ trợ.
Ví dụ:
- Không bao giờ nói: "Nó có thể tồi tệ hơn."
Bạn có thể nói: "Đây là rất nhiều để đối phó với. Bạn có muốn nói nhiều hơn?" - Không bao giờ nói: "Đó là một phước lành trong ngụy trang."
Bạn có thể nói: "Đây là khủng khiếp. Bạn không đơn độc. Tôi sẽ học với bạn về cách quản lý điều này." - Không bao giờ nói: "Ôi, Chúa ơi, bạn định làm gì?"
Bạn có thể nói: "Các phương án điều trị này là gì? Tôi có thể giúp gì?"
Vì vậy, điều tốt nhất bạn có thể nói để cung cấp sự gần gũi và bảo đảm là gì? Nó là:
"Tôi có thể làm gì để giúp tôi? Tôi ở đây vì bạn."
Cung cấp bảo đảm
Khi cơ thể của người bị MS ngừng hoạt động bình thường, nó có thể khiến cho người đó lo âu, và điều này có thể trở nên tồi tệ hơn do tác dụng phụ của liệu pháp steroid.
Các cách bạn có thể hỗ trợ người gần gũi với bạn bao gồm:
Hãy cho cô ấy biết bạn đang sẵn sàng cho các cuộc gọi điện thoại hoặc văn bản giữa đêm. Đó là khi sự lo lắng dường như tồi tệ hơn.
Nếu dùng steroid là một phần của điều trị tái phát, người đó có thể lo lắng về cảm giác bất thường vào những thời điểm và không biết tại sao. Bạn có thể giúp bằng cách nhắc nhở cô ấy dễ dàng như thế nào để quên rằng sự lo lắng có thể là một tác dụng phụ của điều trị steroid .
Làm theo thông qua khi có sẵn để trợ giúp
Nhiều người bị tái phát MS cần thêm sự giúp đỡ trong một hoặc hai tuần cho đến khi các triệu chứng giảm bớt. Những người đã được chẩn đoán gần đây có thể không biết loại trợ giúp hoặc hỗ trợ nào họ sẽ cần khi khả năng thể chất của họ thay đổi. Có một số cách bạn có thể giúp làm sáng tải này. Ví dụ:
- Nấu và thả thức ăn: Đừng hỏi người đó có muốn điều này không. Người đó có thể từ chối, nghĩ rằng nó sẽ gây gánh nặng cho bạn. Điều quan trọng là phải tiếp tục ăn trong khi tái phát MS.
- Đề nghị lái xe: Đưa cô ấy đến các cuộc hẹn, ra ngoài làm việc vặt, hoặc ra khỏi nhà để thay đổi cảnh quan. Trong thời gian MS tái phát, người ta thường bị phản ứng chậm và không cảm thấy thoải mái khi lái xe. Bạn cũng có thể đưa trẻ em đến công viên, vườn thú, hoặc ở một nơi khác vào một ngày cuối tuần, cho người có thời gian MS một mình để thư giãn và phục hồi.
Tìm hiểu thêm về MS
Nhận thêm thông tin về căn bệnh này từ Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia và Viện Rối loạn thần kinh và đột quỵ quốc gia (NINDS). Bạn bè hoặc thành viên gia đình của bạn sẽ cảm thấy được hỗ trợ nhiều hơn bằng cách dành thời gian để "làm quen" MS.
Hãy chắc chắn theo dõi
Tiếp tục kiểm tra với người đó, ngay cả sau khi sự tái phát của MS tồi tệ nhất đã kết thúc. Các triệu chứng kịch tính nhất thường giảm ngay sau vài liều điều trị steroid đầu tiên, nhưng sau đó chúng có thể “treo”. Ngoài ra, luôn luôn có mối quan tâm về tổn thương thần kinh vĩnh viễn và khuyết tật sau khi tái phát, và điều này sẽ không được biết trong vài tuần. Trong thời gian đó, và khi thời gian trôi qua, hãy nói với anh ta hoặc cô ấy rằng bạn đang có mặt để nói về sự tái phát MS và những tác động của nó.
Còn bạn cảm thấy thế nào?
Tất nhiên, bạn đang buồn bã về căn bệnh nghiêm trọng này ở một người gần gũi với bạn. Bạn cũng cần an ủi. Thật thú vị, bạn cũng có thể thấy rằng những nỗ lực của bạn để trấn an và hỗ trợ một người gần gũi với bạn trong một chẩn đoán mới hoặc tái phát MS làm cho bạn cảm thấy tốt hơn, quá. Sự hiện diện và cam kết ổn định, đáng tin cậy của bạn có thể tạo ra sự khác biệt quan trọng trong việc giảm thiểu sự lo lắng và lo lắng. Đối với cả hai bạn.
> Nguồn:
> Quản lý tái phát. Toàn quốc Sclerosis Xã hội. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.