Bệnh đa xơ cứng (MS) là một bệnh thần kinh phức tạp ảnh hưởng đến não và tủy sống, dẫn đến các triệu chứng như mệt mỏi nặng, cảm giác đau đớn, tê liệt, trầm cảm, và các vấn đề về ruột và bàng quang. Thật không may, mặc dù nghiên cứu phong phú, các chuyên gia vẫn chưa tìm thấy chính xác "lý do" đằng sau MS - và sự khó nắm bắt xung quanh nguyên nhân của nó đã làm cho nó khó khăn để tìm một chữa bệnh.
Điều đó nói rằng, tin tốt là thông qua nghiên cứu chuyên sâu, nhận thức và giáo dục, nhiều người đang sống tốt với MS và quá trình bệnh của họ đã bị chậm lại do sự xuất hiện của một số liệu pháp chữa bệnh mới. Tuy nhiên, bất chấp những tiến bộ đáng kinh ngạc này, vẫn cần phải thực hiện nhiều công việc hơn nữa. Dưới đây là những tổ chức hàng đầu vẫn cam kết tạo ra cuộc sống tốt hơn cho những người có MS và cuối cùng tìm ra cách chữa trị căn bệnh suy nhược và khó lường này.
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia
Hiệp hội MS quốc gia (NMSS) được thành lập vào năm 1946 và có trụ sở tại thành phố New York, mặc dù nó có các chương rải rác khắp cả nước. Nhiệm vụ của nó là kết thúc MS. Nhưng, trong khi đó, tổ chức phi lợi nhuận nổi bật này nhằm giúp mọi người sống tốt với căn bệnh bằng cách tài trợ nghiên cứu, cung cấp giáo dục cập nhật, nâng cao nhận thức và tạo cộng đồng và chương trình cho phép những người có MS và người thân của họ để kết nối và cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.
Tham gia
Mục tiêu chính của NMSS là thúc đẩy sự phối hợp giữa những người có MS và các thành viên gia đình, bạn bè và đồng nghiệp của họ - một cách tiếp cận nhóm để tìm cách chữa trị, để nói. Có một số sự kiện được tài trợ bởi NMSS trên khắp đất nước mà bạn và những người thân yêu của bạn có thể tham gia, như tham gia vào một cuộc thi Walk MS hoặc một sự kiện Bike MS hoặc trở thành một nhà hoạt động MS.
Tài nguyên
Các chương trình nghiên cứu và giáo dục là hai nguồn tài nguyên lớn của NMSS. Trên thực tế, xã hội đã đầu tư hơn 974 triệu đô la vào nghiên cứu cho đến nay và rất thẳng thắn trong việc hỗ trợ nghiên cứu không đơn giản là thú vị, nhưng điều đó sẽ thay đổi bộ mặt của MS cho tốt hơn.
Một số chương trình nghiên cứu thú vị được hỗ trợ bởi NMSS bao gồm các nghiên cứu về vai trò của chế độ ăn uống và dinh dưỡng trong MS, liệu pháp tế bào gốc và cách vỏ myelin có thể được sửa chữa để phục hồi chức năng thần kinh. Ngoài các chương trình nghiên cứu, các tài nguyên có giá trị khác do NMSS cung cấp bao gồm cộng đồng hỗ trợ trực tuyến và MS Connection Blog.
Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia được thành lập vào năm 1970. Mục tiêu chính của nó là cung cấp các dịch vụ và hỗ trợ cho cộng đồng MS.
Tham gia
Một cách để tham gia với MSAA là trở thành một "thành viên đội đường phố", có nghĩa là bạn truyền bá thông tin về Bơi để gây quỹ cho MS và nâng cao nhận thức về MS. Điều này có thể được thực hiện hầu như (thông qua phương tiện truyền thông xã hội) hoặc bằng cách nói chuyện với các doanh nghiệp và tổ chức cộng đồng.
Tài nguyên
Trang web dành cho MSAA thân thiện với người dùng và cung cấp nhiều tài liệu giáo dục. Một tài nguyên di chuyển là Say thay đổi M onday thành S unday video cho thấy cách MSAA đặc biệt giúp những người sống chung với MS (ví dụ, cung cấp một chiếc áo làm mát cho một phụ nữ có MS bùng phát với tiếp xúc với nhiệt).
Ngoài ra, một nguồn tài nguyên đặc biệt hữu ích là ứng dụng điện thoại MS Manager của tôi, miễn phí cho những người có MS và các đối tác chăm sóc của họ. Ứng dụng sáng tạo này cho phép mọi người theo dõi hoạt động của bệnh MS, lưu trữ thông tin sức khỏe, tạo báo cáo về các triệu chứng hàng ngày của họ và thậm chí kết nối an toàn với nhóm chăm sóc của họ.
Dự án chữa bệnh tăng tốc cho bệnh đa xơ cứng
Là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập bởi bệnh nhân, nhiệm vụ của Dự án Chữa bệnh Tăng tốc cho MS (ACP) là nhanh chóng thúc đẩy các nỗ lực nghiên cứu để tìm cách chữa trị.
Tham gia
Ngoài các khoản quyên góp, có một số cách khác để tham gia vào nhóm này bao gồm:
- Nộp đơn xin học bổng MS Không bao giờ cho học bổng MS J. Szczepanski
- Bắt đầu chiến dịch viết thư
- Lưu trữ một buổi quyên góp ACP
Tài nguyên
Điều thú vị là, ACP có chứa một bộ sưu tập khổng lồ (hơn ba nghìn) mẫu máu và dữ liệu từ những người sống chung với MS và các bệnh demyelinating khác. Các nhà nghiên cứu có thể sử dụng dữ liệu này và sau đó gửi lại kết quả cho ACP từ các nghiên cứu của riêng họ. Mục đích của cơ sở dữ liệu được chia sẻ này là hiệu quả nhất và nhanh chóng tìm ra cách chữa trị cho MS.
Ngoài ra, có các tài nguyên ACP thúc đẩy sự cộng tác và những người cùng tham gia trong cộng đồng MS, bao gồm Diễn đàn Khám phá MS và Mạng Nghiên cứu Dân tộc thiểu số MS.
MS tập trung: The Multiple Sclerosis Foundation
The Multiple Sclerosis Foundation (MSF) được thành lập vào năm 1986. Trọng tâm ban đầu của tổ chức phi lợi nhuận này là cung cấp giáo dục cho những người có MS về tối ưu hóa chất lượng cuộc sống của họ. Theo thời gian, MSF cũng bắt đầu cung cấp dịch vụ cho những người có MS và những người thân yêu của họ, ngoài việc cung cấp các tài nguyên giáo dục chất lượng.
Tham gia
Một cách thú vị để tham gia với MS Focus (nếu bạn có MS) là xem xét trở thành một Đại sứ Tập trung MS. Trong chương trình này, các đại sứ nâng cao nhận thức về MS trong cộng đồng của chính họ, tổ chức và dẫn dắt các nhà gây quỹ và giúp liên kết những người có MS và nhóm chăm sóc của họ với các dịch vụ do MS Focus cung cấp. Những người quan tâm đến chương trình này trước tiên phải nộp đơn và, nếu được chấp nhận, sẽ được huấn luyện đặc biệt để dạy họ về vai trò của họ.
Một cách khác để tham gia (dù bạn có MS hay không) là yêu cầu một bộ nhận thức từ MS Focus trong Tháng Giáo Dục và Nhận Thức MS Quốc Gia vào tháng Ba. Bộ tài liệu miễn phí này được gửi đến nhà bạn và chứa các tài liệu giáo dục để giúp nâng cao nhận thức về MS trong cộng đồng của bạn.
Tài nguyên
MSF cung cấp nhiều tài nguyên giáo dục, bao gồm tạp chí MS Focus, các chương trình âm thanh và hội thảo trực tiếp. Nó cũng giúp những người mắc bệnh MS sống tốt với căn bệnh này bằng cách cung cấp các nhóm hỗ trợ cũng như các lớp tập thể dục được tài trợ một phần như yoga, tai chi, thể dục dưới nước, cưỡi ngựa và các chương trình bowling.
Hơn nữa, Mạng Thể dục Y tế là một đối tác của Quỹ Đa xơ cứng. Mạng này là một thư mục quốc gia trực tuyến miễn phí cho phép những người có MS tìm kiếm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và thể dục trong khu vực của họ.
Có thể làm MS
Có thể làm MS, chính thức Trung tâm Jimmie Heuga cho Multiple Sclerosis, là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia, trao quyền cho những người có MS tự xem bản thân và cuộc sống của họ vượt quá bệnh tật của họ. Nền tảng này được tạo ra vào năm 1984 bởi vận động viên Olympic Jimmie Heuga, người được chẩn đoán mắc bệnh MS ở tuổi 26. Triết lý sức khỏe "toàn bộ" của anh, đòi hỏi tối ưu hóa không chỉ sức khỏe thể chất mà còn là sức khỏe tâm lý và sức khỏe tổng thể, là nhiệm vụ chính của MS Cần Thơ.
Tham gia
Các cách chính để tham gia với chương trình Can Do MS là tổ chức sự kiện gây quỹ của chính bạn, quảng bá các chương trình giáo dục của nền tảng tập trung vào tập thể dục, dinh dưỡng và quản lý triệu chứng, hoặc quyên góp trực tiếp hoặc cho quỹ học bổng Jimmy Huega.
Tài nguyên
MS có thể cung cấp các hội thảo trên nhiều chủ đề liên quan đến MS, như tuyên bố về khuyết tật, các vấn đề bảo hiểm, những thách thức chăm sóc, và sống chung với nỗi đau và trầm cảm của MS. Nó cũng cung cấp các chương trình giáo dục trực tiếp độc đáo, như chương trình TAKE CHARGE trong hai ngày, trong đó những người có MS tương tác với người khác, đối tác hỗ trợ của họ và nhân viên y tế của các chuyên gia MS trong khi chia sẻ kinh nghiệm cá nhân và học tập về thói quen lối sống lành mạnh.
Trung tâm MS Rocky Mountain
Nhiệm vụ của trung tâm Rocky Mountain MS là nâng cao nhận thức cho MS và cung cấp các dịch vụ độc đáo cho những người sống chung với tình trạng này. Trung tâm này có trụ sở tại Đại học Colorado, một trong những chương trình nghiên cứu MS lớn nhất trên thế giới.
Tham gia
Nếu bạn sống bên ngoài Colorado, bạn có thể trở thành đối tác thường xanh, nơi bạn đặt cọc hàng tháng để hỗ trợ trung tâm. Hoặc bạn có thể cân nhắc tặng chiếc xe cũ của mình cho Phương tiện cho từ thiện.
Nếu bạn sống ở Colorado, bạn có thể thành lập nhóm đi bộ đường dài của riêng mình và tham gia nhiều Hội nghị cho MS, tham dự buổi dạ tiệc hàng năm của trung tâm hoặc trở thành thành viên của Mạng chuyên gia trẻ.
Tài nguyên
Trung tâm MS Rocky Mountain cung cấp một số tài liệu giáo dục, không chỉ cho những người có MS, mà còn cho gia đình và người chăm sóc của họ nữa. Hai nguồn đáng chú ý bao gồm:
- Infor MS: Một tạp chí miễn phí, hàng quý có sẵn trong in ấn hoặc kỹ thuật số cung cấp mới nhất về nghiên cứu MS cũng như thông tin tâm lý xã hội cho những người sống chung với MS
- eMS News: Bản tin cung cấp các bản khảo sát và kết quả nghiên cứu liên quan đến MS cập nhật
Trung tâm Rocky Mountain MS cũng cung cấp các liệu pháp bổ sung, như trị liệu thủy sinh, Ai Chi (Tai Chi), cũng như tư vấn, đánh giá khuyết tật, thẻ MS ID, và một chương trình làm giàu người lớn cho người chăm sóc.
Một từ từ
MS ảnh hưởng đến con người độc đáo, đó là lý do tại sao đối phó với bệnh và quản lý các triệu chứng của nó có thể là một nhiệm vụ phức tạp. Nói cách khác, không có hai người có cùng trải nghiệm MS.
Điều đó nói rằng, khi các tổ chức MS tiếp tục chiến đấu để chữa bệnh và cung cấp các dịch vụ giúp mọi người sống tốt với căn bệnh của họ, điều quan trọng là phải kiên cường trong hành trình MS của riêng bạn.
> Nguồn:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị của bác sĩ lâm sàng, ấn bản lần 2. New York, New York. Nhà xuất bản Đại học Oxford.
> Ziemssen T. Quản lý triệu chứng ở bệnh nhân đa xơ cứng. J Neurol Sci . Tháng 12 năm 2011, 311 Suppl 1: S48-52.