Câu chuyện sống sót của Sandi về chinh phục ung thư vú viêm

Hãy để những điều nhỏ bé đi, và nói với họ rằng bạn yêu họ!

Sandi Johnson đã đi chụp quang tuyến vú và đi ra ngoài với một chẩn đoán ung thư vú viêm. Cô đã chịu đựng một loạt các phương pháp điều trị: hóa trị, phẫu thuật, xạ trị. Cô sở hữu một phòng tập thể dục và là phù hợp, và cô đã phục vụ như là chủ tịch của hội đồng nhà trường của mình. Sandi và mạng lưới hỗ trợ của cô đã vượt qua được cuộc khủng hoảng, và cô ấy hiện đang giữ vững. Đây là câu chuyện sống sót của bệnh ung thư vú của Sandi Johnson.

Ung thư vú viêm sống sót

Sandi Johnson. Hình ảnh © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson đã phải đối mặt với chẩn đoán búa-búa của ung thư vú viêm . Với sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè, các thành viên hội đồng nhà trường, và đội ngũ chăm sóc sức khỏe, cô đã sống sót qua các phương pháp điều trị mệt mỏi, cũng như một tập phim di căn. Thông qua tất cả, cô giữ một tạp chí, và kiên trì và tích cực. Câu chuyện của cô bắt đầu với một kỹ thuật viên chụp X quang từ bi và có liên quan, người đã ủng hộ Sandi và bắt đầu lăn bóng.

Sandi kết hôn với chồng Gary với hai con trai, Jake và Jordan. Sandi và Gary sở hữu và điều hành Phòng tập thể dục Asylum tại Machesney Park, Illinois và Sandi là Chủ tịch Hội đồng trường địa phương của cô trong 10 năm qua. Hành trình của cô được ghi lại trực tuyến tại trang web Caring Bridge của cô.

Chẩn đoán ung thư vú của Sandi

Sandi Johnson và Zometa. Truyền Zometa, Photo © Dr. Hoskins
Tuổi lúc chẩn đoán: 50
Loại ung thư vú: Ung thư vú viêm (3 "5" tổ / tờ) và ung thư biểu mô ống thâm nhiễm (3 khối u = 2 0– lớn nhất khoảng 3 cm)
Trạng thái hạch bạch huyết: 5 trong số 12 nút dương
Mô tả khối u: Giai đoạn IV, Lớp 3
Phẫu thuật: Cắt bỏ triệt để gốc hai bênsinh thiết hạch bạch huyết
Điều trị: Hóa trị với ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), tiêm Neulasta - 5 tháng. Bức xạ của địa điểm phẫu thuật - 7 tuần.
Theo dõi liệu pháp Hormone: Femara .
Điều trị cho di căn sau này: Bức xạ - 5 tuần bổ sung, liều hàng tháng Zometa được tiêm tĩnh mạch (xem ảnh).
Được chẩn đoán: ngày 13 tháng 8 năm 2007
Tiền sử gia đình của ung thư vú: Không

Một cái gì đó bị hỏng và một cái gì đó là sai

Tôi biết có điều gì đó sai. Tôi đã có một bộ phận cấy ghép ngực (bị nhiễm mặn) mà tôi dự định, cuối cùng khi tôi có thời gian, đã thay thế. Trong khi chờ đợi, tôi có thể nói một cách dần dần, rằng một điều gì đó không hoàn toàn đúng bên cạnh giờ nghỉ. Thật không may, một khi các bác sĩ đã chẩn đoán một bộ cấy ghép bị hỏng, họ chỉ không quan tâm đến việc nghiên cứu thêm. Yêu cầu của tôi cho một MRI đã bị từ chối bởi công ty bảo hiểm của tôi, tôi tin rằng, bởi vì họ cảm thấy tôi có thể đang cố gắng lừa đảo họ bằng cách cấy ghép bị hỏng của tôi thay thế bằng chi phí của họ. Tôi đã không thể nhận được sự giúp đỡ ở mỗi lượt và nó đã được upsetting.

The Shocking Mammogram

Cuối cùng, vào thời điểm chụp quang tuyến vú hàng năm của tôi đến hạn, kỹ thuật viên có thể nói chỉ bằng cách nhìn rằng tôi bị bệnh nặng. Trong vòng 16 giờ, tôi đã ở trên một bàn sinh thiết với một căn phòng đầy những người, khá rõ ràng, nhìn thấy một cái gì đó mà không ai trong số họ đã thấy trước đây. Đó là một khoảnh khắc đáng ngại đối với tôi. Từ đó, tôi bị cuốn vào cơn lốc của chẩn đoán, bác sĩ, chẩn đoán và tuyệt vọng. Nó đã được xác định rằng tôi đã bị ung thư vú viêm cũng như nhiều loại vườn của bạn Infiltrating Ductal Carcinoma với sự tham gia của hạch bạch huyết. Bệnh ung thư của tôi đã lan đến xương sườn thứ 5 và thứ 6 ở ​​phía bên trái, hông và xương chậu bên phải của tôi, cột sống ngực, cổ tử cung và thắt lưng của tôi. Đây là ung thư Giai đoạn IV.

Swept Away

Hóa đơn đầu tiên của Sandi Johnson. Đầu tiên Chemo, Photo © Clinic nhân viên

Phương pháp điều trị của tôi đã được thực hiện với cảm giác khẩn cấp và tốc độ cao. Tôi bắt đầu 5 tháng điều trị bằng hóa trị liệu cấp tiến, và sau đó là phẫu thuật chỉnh hình song phương, sau 7 tuần điều trị bức xạ. Phẫu thuật cắt bỏ vú và ung thư đã khiến tôi phải nhập viện trong 11 ngày. Nhưng tôi gần như mất mạng trong hai lần khác trong khoảng thời gian 2 tháng. Tôi phải nhập viện trong 6 ngày với một tình trạng gọi là giảm bạch cầu trong đó số lượng bạch cầu của tôi đã giảm xuống một cách nguy hiểm thấp khiến tôi dễ bị mọi chứng bệnh có thể hình dung được. Tôi đã bị cách ly trong một khu vực trong bệnh viện, nơi tôi không thể nhìn thấy bất cứ ai khác ngoài y tá và bác sĩ, những người phù hợp với những gì được trang phục phù hợp với không gian.

Cục máu đông

Lần khác tôi suýt chết là khi tôi phát triển cục máu đông trong tĩnh mạch giật gân. Tôi đã nhập viện vào ngày 23, 24, 25, 26 và 27 tháng 12. Điều này thật đáng sợ ... một địa ngục không thể diễn tả. Nhiều lần tôi cảm thấy cái chết sẽ là lựa chọn dễ dàng hơn. Tôi đã dành 6 tháng trong một phần lớn thời gian, người nghiện thuốc không mạch lạc cố gắng chống ung thư cũng như các hiệu quả điều trị của nó.

Đưa ra một câu ngắn

Tôi hiểu rằng tỷ lệ sống của IBC ở giai đoạn này là 25% trong 5 năm. Tôi đã bắt đầu xây dựng tình bạn với 3 phụ nữ khác có IBC đã chết kể từ khi tôi được chẩn đoán. Tôi, bản thân mình, đã được bảo rằng tôi có thể mong đợi được sống trong vòng 6 tháng. Sáu tháng! Điều này không thể được! Tôi sống động, khỏe mạnh, tôi khỏe ... làm thế nào tôi có thể bị bệnh? Làm thế nào tôi có thể nhìn vào gương và nhìn thấy một người phụ nữ trông khỏe mạnh ... đôi khi khá gợi cảm ... mà cùng một người phụ nữ mà bác sĩ nói có thể không còn đi bộ trong cuộc sống chỉ trong 180 ngày nữa. Điều đó không thể thực hiện được. Tôi không tin nó ...

Tắt để truy cập Trình hướng dẫn

Tôi tập hợp gia đình và đi đến Đại học Wisconsin tại Phòng khám Ung thư Vú ở Madison, Wisconsin. Các chuyên gia ... hay đúng hơn là trong ý kiến ​​khiêm nhường, hy vọng của tôi, Wizard of Oz. Họ sẽ cho tôi biết công việc kinh doanh này chỉ còn 6 tháng trong cuộc đời tôi là vô lý. Họ sẽ sửa tôi. Sau 2 giờ với một đội ngũ chuyên gia tại UW / Madison, tôi được gửi về nhà với một lời xin lỗi ... họ không thể làm gì cho tôi. 45 phút lái xe về nhà đã tàn phá sâu sắc như ổ đĩa trong đã được hứa hẹn đầy hứa hẹn.

Turning Point - Thời gian quyết định

Trên chuyến đi về nhà, tôi quyết định trở về nhà với Rockford, với một bác sĩ chuyên khoa suy nghĩ tích cực nhất mà tôi đã gặp cho đến nay. Sẽ không còn tìm kiếm ý kiến ​​thứ hai hay thứ ba nữa ... tinh thần của tôi chắc chắn sẽ phá vỡ nếu tôi nhận được một tiên lượng xin lỗi khác. Nó đáng sợ! Tôi viết, kể từ khi bắt đầu thử thách này, trong một định dạng nhật ký trên trang web Caring Bridge của tôi hầu hết mỗi ngày cung cấp cho những người quan tâm đến cái nhìn của người trong cuộc đối với cuộc sống của tôi như một bệnh nhân ung thư. Tôi đã được báo trước cho những gì đã được gọi là "thô lỗ, trong khuôn mặt của bạn, sự trung thực" trong bài viết của tôi. Tôi tự hào về thực tế này. Trang web Caring Bridge của tôi đã nhận được gần 190.000 lượt truy cập trong 16 tháng.

Mạng hỗ trợ

Jake, Sandi và Jordan Johnson. Hình ảnh © Gary Johnson
Sự hỗ trợ mà tôi đã có từ gia đình và bạn bè (và cả một cộng đồng) đã rất xúc động và điều mà tôi không thể sống sót đến thời điểm này mà không có. Tôi có một người chồng, Gary và hai con trai (Jake, 21 và Jordan, 17 tuổi), những người không thể tin được; họ cũng đã chia sẻ nỗi đau khổ của họ. Gary và tôi sở hữu một phòng tập thể dục, mặc dù tôi điều hành nó trong khi anh ấy làm việc trong việc quản lý Blue Cross Blue Shield, cũng là nhà cung cấp bảo hiểm chăm sóc sức khỏe của tôi. (Yikes!) Rất khó. Tôi đã là chủ tịch hội đồng quản trị trường học của khu học chánh địa phương của chúng tôi trong 10 năm qua và đã có nhiều bạn bè đã đi ra hỗ trợ cho tôi.

Hãy là người ủng hộ tốt nhất của bạn

Tôi không thể nhấn mạnh tầm quan trọng của chẩn đoán sớm. Quan trọng hơn, là người ủng hộ tốt nhất của bạn. Nếu bạn cảm thấy một cái gì đó là sai, bạn cần phải PUSH theo cách của bạn để câu trả lời. Nếu tôi có thể quay lại, tôi sẽ không giải quyết cho sự bảo đảm của bác sĩ rằng 'mọi thứ đều tốt' chỉ vì họ thông minh hơn tôi ... họ có nhiều giáo dục hơn - họ phải biết họ đang nói về cái gì ... họ phải biết rõ hơn tôi làm. Nếu bạn không hài lòng, hãy tiếp tục, tiếp tục thúc đẩy. Bạn có quyền chụp quang tuyến vú, ngay cả khi đó không phải là thời gian cho năm của bạn. Nếu bạn vẫn cảm thấy khó chịu, hãy yêu cầu siêu âm. Nếu bạn vẫn cảm thấy khó chịu, hãy hỏi MRI. Nếu yêu cầu không hoạt động, DEMAND. Bạn có quyền được thỏa mãn với các câu trả lời bạn nhận được từ các bác sĩ của bạn.

Một tiết lộ di căn

Bốn tháng sau khi đợt điều trị đầu tiên của tôi kết thúc, người ta phát hiện ra rằng bệnh ung thư của tôi đã lan đến hông và xương chậu của tôi ở phía bên phải. Cảm giác của tôi là tôi đã thực sự cam chịu. Truyền bá? Đã? Tôi bước đi trong một mê cung cho một số ngày trước khi tôi nhận ra, cuối cùng, tôi đang ở trong cuộc chiến của cuộc sống của tôi. Tôi muốn sống. Tôi muốn thấy học sinh lớp 11 của tôi tốt nghiệp trung học. Tôi chưa sẵn sàng cắt đứt các mối quan hệ mà tôi có với hai đứa con của tôi vì ung thư. Tất cả những suy nghĩ của tôi, tất cả năng lượng của tôi ... tất cả mọi thứ của tôi bây giờ sẽ hướng tới bất cứ nỗ lực nào là cần thiết, tuy nhiên ích kỷ, để sống. Đó là một sự mặc khải thực sự.

Giữ ổn định

Sandi Johnson trong bức xạ. Photo © Clinic Nhân viên
Năm tháng trước, tôi đã hoàn thành các vòng phóng xạ cần thiết để giải quyết các vị trí ung thư mới này. Kể từ đó, các xét nghiệm chẩn đoán đã tiết lộ trong khi tôi vẫn còn ung thư hoạt động ở xương sườn thứ 5 và thứ 6 ở ​​phía bên trái, cột sống ngực, thắt lưng và cổ tử cung của tôi, hông phải và hông và xương chậu, nó không di chuyển trong thời gian này. Tôi nghĩ về điều này như là một trận chiến của ý chí ... cái gì mà bệnh ung thư khốn đó đang suy nghĩ bây giờ? ... kế hoạch tiếp theo là gì? Tôi phải đi trước một bước ... một cuộc đời phía trước.

Cấy ghép mới

Tôi đã dành bốn tháng tiếp theo để tiêm nước muối mỗi ba tuần vào các van mở rộng mô đã được cấy ghép trong phẫu thuật cắt bỏ vú của tôi. Những van này được gắn vào "bộ cáng da", điều này rõ ràng sẽ làm căng da căng của tôi trên ngực của tôi để hy vọng rằng, đủ không gian có thể được tạo ra để thích ứng với cấy ghép ngực.

Thử thách mới: Lymphedema

Trong thời gian này, tôi cũng phát triển một tình trạng không thể chữa được gọi là bệnh bạch huyết . Với sự gián đoạn hệ thống bạch huyết của tôi, cánh tay trái của tôi mất khả năng xử lý chất lỏng. Không ai có thể chuẩn bị cho tôi về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh này và sự biến dạng liên quan đến nó. Đôi khi, cánh tay trái của tôi lớn hơn cánh tay phải từ 7 đến 8 inch. Tôi thường cảm thấy giống như một con quái vật vật lý và trong khoảnh khắc tự thương hại, hãy xem bản thân mình như một cây thánh giá giữa Popeye và Frankenstein.

Phẫu thuật, Điều trị khác

Tuần trước, tôi đã phẫu thuật bao gồm 1) loại bỏ các thiết bị kéo dài đã được cấy ghép trong phẫu thuật trước đó, 2) loại bỏ mô sẹo bên trong, 3) làm mô vú bên trong / mô cơ, 4) cấy ghép gel và 5) loại bỏ 2 "bởi 8" nắp da trên lưng của tôi đã được chữa lành không đúng cách từ phẫu thuật trước đó liên quan đến ghép da. Tôi cũng đang chờ bảo hiểm của tôi chấp thuận chi trả $ 8,000 cho một máy trị liệu bệnh bạch huyết, điều này sẽ giúp giữ cho cánh tay bị sưng.

Lời khuyên về bảo hiểm y tế

Ung thư. Nó đã vĩnh viễn ảnh hưởng đến tôi về thể chất và tâm lý, chưa kể đến, về mặt tài chính. Cuộc sống là khó khăn hơn về mặt tài chính so với tôi có thể đã từng mong đợi ... đặc biệt là có bảo hiểm tốt. Tôi nghĩ rằng đó là không công bằng mà bệnh nhân ung thư cũng phải chịu đựng trong khía cạnh đó. NHƯNG ... Tôi sẽ sống trong bất kỳ điều kiện tài chính nào, thay vì không sống chút nào. Thực tế, hãy để tôi trở nên nghèo khổ, hãy để tôi sống. Những lời khuyên tôi sẽ cung cấp cho tất cả những người đang mua bảo hiểm y tế là tự hỏi mình một câu hỏi đơn giản: Đây có phải là bảo hiểm tôi muốn có, nếu tôi bị ung thư?

Vẫn còn ở đây, còn sống sót

Sandi Johnson với con trai Jake. Hình ảnh © Jordan Johnson
Tôi đã theo dõi hành trình của 15 bệnh nhân IBC kể từ khi tôi bắt đầu cuộc hành trình của mình. Vào tuần trước, thật đáng buồn, nhưng tôi vẫn là người duy nhất trong số những người còn sống. Tôi cảm ơn Chúa mỗi ngày vì tôi biết rằng mỗi người thực sự là một món quà. Tôi tự hỏi tại sao? "Tại sao tôi lại tiếp tục tồn tại trong khi rất nhiều, nhiều người khác thì không. Sau đó, tôi được nhắc nhở:" Chúng ta không tự hỏi tại sao ... "

Rất may, Nhìn về phía trước

Sandi và Gary Johnson. Hình ảnh © Jake Johnson
Cuối cùng, năm 2008 là phía sau chúng tôi và năm 2009 mới bắt đầu với sự tươi mát của một ngày mới ... một thời gian để mong chờ những điều tốt đẹp mà cuộc sống phải cung cấp. Tôi rất vui khi được sống. Cuộc sống đã thay đổi mãi mãi với chẩn đoán ung thư của tôi nhưng tôi rất biết ơn. Cảm ơn Chúa, gia đình và bạn bè của tôi… đặc biệt là những người đã ủng hộ tôi rất nhiều trong con đường dài, khó khăn mà tôi đã đi du lịch… khiến cho việc này dễ chịu hơn nhiều.