Tự kỷ là phức tạp. Có rất nhiều phương pháp điều trị tự kỷ, chương trình, trường học, nhóm hỗ trợ, hoạt động và tùy thuộc vào nơi bạn sống, cũng có thể có ít nhất một chuyên gia trị liệu gazillion mong muốn cung cấp thương hiệu điều trị chứng tự kỷ cho con bạn.
Thêm vào đó nhiều luật, hướng dẫn bảo hiểm, đại lý và băng đỏ bạn có thể sẽ trải nghiệm khi bạn làm việc qua các năm học, các chương trình mùa hè và hơn thế nữa.
Và những gì về việc lập kế hoạch cho các nhu cầu của người lớn, các tình huống sống, công việc và hỗ trợ ?.
Ai có thể dẫn dắt bạn thông qua các tùy chọn, đường hẻm mù và khả năng?
Tại sao cha mẹ phải trở thành chuyên gia tự kỷ của riêng họ
Có, có những cá nhân có thể hướng dẫn bạn qua những khía cạnh nhất định trong cuộc sống của con bạn - những người ủng hộ nhu cầu đặc biệt, bác sĩ, chuyên gia trị liệu cá nhân, v.v. Và có những "huấn luyện viên tự kỷ" giúp đỡ và hỗ trợ người lớn trên quang phổ với những thách thức hàng ngày.
Nhưng thực tế là bạn không chỉ là người ủng hộ tốt nhất của con bạn mà còn là người (hoặc người), những người sẽ cần phải tìm hiểu, phân tích, chọn, tài trợ, theo dõi và quản lý các lựa chọn của con bạn.
Tại sao điều này là trường hợp? Đây chỉ là một vài lý do tại sao cha mẹ gió lên lấy con đường riêng của họ thông qua rừng tự kỷ:
1. Tự kỷ là khác nhau cho mọi người
Nếu con của bạn được chẩn đoán là có bệnh lý với nguyên nhân đã biết, các triệu chứng có thể dự đoán được và điều trị được thiết lập, bạn có thể mong đợi các chuyên gia hướng dẫn bạn một cách hợp lý.
Nhưng tự kỷ là một rối loạn với ít nguyên nhân được biết đến , triệu chứng riêng và các triệu chứng khác nhau, và một loạt các phương pháp điều trị có thể có hoặc không phù hợp hoặc hữu ích cho con của bạn.
Thêm vào đó thực tế là trẻ em khác nhau phản ứng khác nhau với các liệu pháp khác nhau vào những thời điểm khác nhau trong cuộc sống của họ, rằng các chương trình học là hoàn toàn khác nhau trong cách tiếp cận và kết quả ...
và bạn có thể thấy lý do tại sao thực sự không có ai ở đó với bề rộng kiến thức cần thiết để hướng dẫn con đường của bạn từ chẩn đoán đến tuổi trưởng thành.
2. Tùy chọn và tài trợ thay đổi từ vị trí đến vị trí
New Jersey rất giàu các chương trình phát triển và trường học dành cho trẻ tự kỷ. Florida có một số chương trình hành vi tuyệt vời. California có Viện MIND, nơi cung cấp một loạt các dịch vụ và chương trình, trong khi New York là một điểm nóng cho các dịch vụ dành cho người lớn và các tổ chức hỗ trợ. Trong các trường học, SCERTS là lớn ở Rhode Island, trong khi các chương trình TEACCH phổ biến ở Bắc Carolina.
Một số tiểu bang, tỉnh, và quốc gia cung cấp tài trợ hào phóng cho một loạt các liệu pháp, trong khi những người khác đang thắt chặt dây ví của họ.
Không ai có thể cho bạn biết chính xác dịch vụ và chương trình nào được cung cấp ở đâu, ở mức giá nào, theo đó các nhà trị liệu, trong hoàn cảnh nào. Và ngay cả khi họ có thể - họ sẽ không thể nói cho bạn biết liệu những dịch vụ đó có phải là lựa chọn đúng đắn cho con bạn hay gia đình bạn hay không. Đó là vào bạn để làm nghiên cứu và làm cho sự lựa chọn tốt nhất cho nhu cầu cụ thể của bạn.
3. Không có liệu pháp tự kỷ "tốt nhất"
Với nguy cơ mời một số lời chỉ trích, tôi tin rằng tôi đúng khi nói rằng không có "tiêu chuẩn vàng" để trị liệu tự kỷ phù hợp với mọi trẻ em.
Có, một số người sẽ cho bạn biết rằng liệu pháp hành vi ( còn được gọi là ABA ) là "tiêu chuẩn vàng" để điều trị chứng tự kỷ. Nhưng điều quan trọng là phải nhận ra rằng mặc dù ABA là liệu pháp được nghiên cứu đầy đủ nhất (có thể do kết quả của nó dễ đo), nó không nhất thiết là hiệu quả nhất (hoặc thích hợp) cho bất kỳ đứa trẻ nào.
Và ngay cả khi bạn tin rằng ABA là một lựa chọn tốt cho con bạn, có rất nhiều "hương vị" khác nhau của ABA , mỗi loại được phát triển bởi một nhà nghiên cứu hoặc nhóm khác nhau. "Phản ứng quan trọng", "Thử nghiệm rời rạc", "Can thiệp hành vi bằng lời nói" và một số kỹ thuật khác đều sử dụng các phương pháp hành vi ở một mức độ nào đó - nhưng theo những cách rất khác nhau.
Cái nào tốt nhất? Nó thường phụ thuộc vào sự sẵn có, chi phí, và khả năng của một nhà trị liệu cá nhân để kết nối hiệu quả với con cá nhân của bạn!
Đặt sang một bên ABA, có rất nhiều phương pháp điều trị khác được thiết lập tốt có thể có hoặc không có sẵn, thích hợp, hoặc có hiệu quả cho con của bạn. Chắc chắn, con của bạn nên có liệu pháp nghề nghiệp, nhưng điều gì về liệu pháp tích hợp cảm giác (một nhánh trị liệu nghề nghiệp thường hữu ích cho trẻ tự kỷ)? Con bạn có được hưởng lợi từ các liệu pháp dựa trên nghệ thuật không? Chơi trị liệu? Liệu pháp hẻo lánh (cưỡi ngựa)? Liệu pháp giải trí? Nó sẽ tùy thuộc vào bạn để xác định các tùy chọn và xác định xem chúng có đáng để khám phá hay không.
Sau đó, có rất nhiều phương pháp điều trị phát triển đang ngày càng phổ biến và được đánh giá cao. Floortime, RDI, TEACCH và SCERTS chỉ là một vài trong số các tùy chọn có thể có sẵn hoặc riêng tư hoặc thông qua trường học của bạn.
Một khi bạn đã khám phá các can thiệp phi sinh học, phi y tế đối với chứng tự kỷ, có thể bạn cũng sẽ muốn xem xét các khả năng bổ sung. Con bạn có thể được hưởng lợi từ các loại thuốc như thuốc chống lo âu hoặc thuốc làm giảm sự hiếu động thái quá không? Điều gì về can thiệp dinh dưỡng? Có những bác sĩ và chuyên gia dinh dưỡng là những chuyên gia trong các lĩnh vực này - nhưng, tất nhiên, họ là những chuyên gia, và không thể nói cho bạn biết nhiều về việc pha trộn thuốc và liệu pháp phim truyền hình!
Tóm lại, tất cả các liệu pháp và biện pháp can thiệp được liệt kê ở trên (và một vài điều nữa) có thể hữu ích, và bất kỳ biện pháp nào cũng có thể là một lựa chọn tốt. Nhưng không ai ngoài bạn có thể đưa ra quyết định cuối cùng về điều tốt nhất cho con bạn tại bất kỳ thời điểm nào trong cuộc sống của họ.
4. Tài chính và ưu tiên gia đình thay đổi
Bác sĩ, nhân viên tư vấn hướng dẫn, hoặc chuyên gia trị liệu của bạn có thể đề nghị liệu pháp nghệ thuật, RDI, hoặc một liệu pháp khác có âm thanh (và có thể là) tuyệt vời. Các nhóm hỗ trợ có thể đề nghị các trường tư có thể "thay đổi cuộc sống" cho con của bạn.
Nhưng nếu cả trường học của bạn và công ty bảo hiểm của bạn sẽ tài trợ cho liệu pháp hoặc trường học cụ thể (như thường là trường hợp), bạn nên đào sâu vào khoản tiết kiệm của mình để trả tiền cho nó?
Có những gia đình có phương tiện để bắt đầu toàn bộ các trường học chỉ để tạo ra một loại liệu pháp đặc biệt có sẵn cho con họ. Có những gia đình chi tiền tiết kiệm và quỹ hưu trí của họ để chi trả cho các liệu pháp và trường học đặc biệt. Và sau đó có những gia đình lựa chọn cẩn thận và lựa chọn giữa các lựa chọn cẩn thận để tránh gặp phải vấn đề tài chính khi họ cung cấp cho nhu cầu của trẻ tự kỷ.
Không ai có thể cho bạn biết liệu có bao nhiêu liệu pháp, trị liệu, trường học hoặc cơ hội hoặc chương trình ngoài trường học có giá trị đối với bạn hay con bạn. Điều thậm chí còn quan trọng hơn là thực tế là không ai có thể nói với bạn "nếu bạn trả tiền túi cho X, con bạn sẽ không cần Y trong mười năm nữa."
Chắc chắn, ngôi trường đắt tiền đó có thể tạo nên sự khác biệt cho con của bạn - nhưng rồi một lần nữa, có lẽ nó sẽ không. Và khả năng là rất, rất mạnh mẽ rằng con bạn sẽ tự kỷ trong suốt cuộc đời của mình. Điều đó có nghĩa là bạn có thể phải chi tiêu quá nhiều vào các can thiệp sớm mà bạn sẽ không có số tiền bạn cần để hỗ trợ cho đứa trẻ mắc chứng tự kỷ của bạn như một người trưởng thành - hãy để một mình gửi anh chị em đến trường và vẫn còn tiền để nghỉ hưu!
Bạn nên bỏ tiền vào đâu? Bạn có thể nhận được lời khuyên, nhưng về lâu dài, đó là một quyết định cá nhân.
5. Ý tưởng về Giáo dục và Nâng cao Vary
Điều gì là tốt nhất cho con của bạn?
- Một trường tư chuyên phục vụ nhu cầu của trẻ tự kỷ?
- Bao gồm đầy đủ trong các lớp học giáo dục phổ thông ở trường công lập địa phương?
- Bao gồm một phần trong giáo dục phổ thông, ngoài các chương trình và phương pháp điều trị chuyên ngành?
- Một lớp học ABA? Một lớp học SCERTS? Một lớp học TEACCH?
Mỗi một trong các tùy chọn được liệt kê ở trên có thể là tốt nhất cho con của bạn — hay không. Và không có cách nào dễ dàng để biết, trước thời hạn, có khả năng là hiệu quả nhất. Do đó, quyết định thường dựa trên sự sẵn có và sự lựa chọn của cha mẹ.
Con em mắc chứng tự kỷ của bạn có nên được bao gồm trong các chương trình giải trí tiêu biểu, dịch vụ nhà thờ và các sự kiện xã hội không? Thay vào đó, họ có nên tham gia vào các chương trình thích ứng hoặc chuyên ngành không? Trong một số trường hợp, quyết định sẽ được đưa ra cho bạn dựa trên các hành vi và khả năng của con bạn. Nhưng giả sử rằng một sự lựa chọn là có thể, nó sẽ là của bạn. Không có quyền hay sai tuyệt đối khi nói đến việc đưa vào.
6. Niềm tin về chứng tự kỷ
Cái gì, chính xác, là tự kỷ? Đó là một khuyết tật hay sức mạnh? Liệu nó là một cách khác để suy nghĩ và cảm nhận thế giới - hay nó là một sự rối loạn của sự suy nghĩ và nhận thức? Câu trả lời cho những câu hỏi đó phụ thuộc một phần vào mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng tự kỷ và triết lý của cá nhân mắc chứng tự kỷ và gia đình họ.
Dựa trên cảm xúc của bạn — và, tất nhiên, cảm xúc của con bạn — bạn có thể có xu hướng tránh xa các liệu pháp nhất định hoặc chọn những phương pháp khác. Bạn có thể chọn một số loại trường dựa trên triết lý của bạn. Bạn có thể quyết định chi tiêu tiền của bạn không phải trên phương pháp điều trị hành vi mà là trên nhạc cụ, bài học cờ vua, hoặc thiết bị cắm trại để hỗ trợ lợi ích và sức mạnh của con bạn hơn là "điều trị" những thách thức và sự khác biệt của cô.
Tìm kiếm lời khuyên và sau đó đưa ra quyết định riêng của bạn
Các bác sĩ, giáo viên, nhà trị liệu, cố vấn hướng dẫn và các phụ huynh khác đều có thể cung cấp thông tin chi tiết và hướng dẫn có giá trị về chứng tự kỷ. Sách, video và bài giảng cũng có giá trị.
Cuối cùng, mặc dù, mỗi con đường sẽ là duy nhất. Nó sẽ được hướng dẫn bởi cha mẹ và các cá nhân tự kỷ có niềm tin, sở thích, sở thích, tài năng và mong muốn tất cả sẽ đóng một vai trò trong việc ra quyết định. Và đó là okay. Bởi vì mỗi cuộc sống là duy nhất.