Sau bài viết của tôi, " POTS - The Real Grinch ", tôi đã được liên lạc bởi Tiến sĩ Benjamin Levine, mà tôi nghiên cứu phê bình trong bài viết đó. Tiến sĩ Levine đã thực hiện một số điểm tuyệt vời, vì vậy tôi đề xuất xuất bản phản hồi từ anh ấy nếu anh ấy quan tâm đến việc gửi một. Đây rồi. (Tôi đã chỉnh sửa câu trả lời của anh ấy một cách ngắn gọn và thêm nhận xét của riêng tôi vào cuối.)
Kính gửi Tiến sĩ Fogoros,
Cảm ơn vì bài đăng trên blog của bạn về nghiên cứu của chúng tôi về bệnh nhân có POTS - Tôi đánh giá cao cơ hội cung cấp một vài điểm làm rõ về nghiên cứu mà bạn đã thảo luận cụ thể và một số giải thích về tác động của nghiên cứu này.
1) Thúc đẩy kết quả nghiên cứu . Trước hết, hãy để tôi trấn an bạn rằng tôi chưa bao giờ "quảng cáo" công việc của chúng tôi ở bất kỳ cửa hàng truyền thông nào, và cũng không có ai khác trong tổ chức của tôi. Thành thật mà nói, tôi không phải là một fan hâm mộ lớn của báo cáo phương tiện truyền thông dữ liệu khoa học, và mặc dù tôi sẽ nói chuyện với các phóng viên khi họ gọi nếu tôi có thể cung cấp bất kỳ chuyên môn duy nhất, tôi không tìm kiếm nó ra. Như tôi chắc chắn bạn biết, chúng tôi không thể kiểm soát những gì các phóng viên nói về công việc của chúng tôi. [Ở đây Tiến sĩ Levine bao gồm một họa tiết mô tả cách thức các phương tiện truyền thông thường xuyên bóp méo các nghiên cứu khoa học, một vấn đề chung mà tôi đã có kinh nghiệm cá nhân của riêng tôi. RF] Khán giả của chúng tôi cho các giấy tờ của chúng tôi là các bác sĩ và nhà khoa học khác, những người phải giải thích dữ liệu theo kinh nghiệm của riêng họ và đọc về văn học.
Tôi cảnh cáo bạn, và tất cả bệnh nhân phải nhận được thông tin của họ từ các phương tiện truyền thông không để giải thích những gì họ đọc trên báo chí hoặc xem trên TV ...
2) POTS không phải do "lười biếng". Câu chuyện kể bởi nhiều người trả lời bài viết của bạn là khá điển hình của bệnh nhân POTS của chúng tôi là tốt. Hầu hết các bệnh nhân tôi thấy đều hoạt động rất cao (như các phi hành gia của chúng tôi, khi chúng tôi mô hình chương trình đào tạo POTS của chúng tôi) trước khi có điều gì đó xảy ra - đối với một số người là nhiễm virus; những người khác bị thương hoặc bệnh khác; một số là mang thai hoặc các biến chứng của việc sinh con.
"Sự kiện sentinel" gây ra một điều phổ biến xảy ra - nó đặt mọi người lên giường.
Điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng thậm chí 20 giờ nghỉ ngơi trên giường cũng có thể làm giảm thể tích huyết tương, chức năng baroreflex bị suy yếu, và đứng đầu ánh sáng ở nhiều người. Những triệu chứng này nhanh chóng giảm bớt bằng cách nằm xuống và gây ra một xoắn ốc rất nhanh chóng của không dung nạp tĩnh mạch, giảm thể tích máu (mất huyết tương từ máu), teo tim (khoảng 1% mất cơ tim mỗi tuần trên giường) bất lực. Chỉ sau 2 tuần nghỉ ngơi hoặc không gian, gần 2/3 người không thể đứng trong 10 phút!
Nó cũng đáng chú ý rằng các nghiên cứu trước đây từ trang web của chúng tôi cho thấy rằng đó là những môn thể thao nhiều nhất bị suy giảm nhiều nhất bởi thời gian nghỉ ngắn ngủi (3 tuần), với thời gian hồi phục rất dài. Trong thực tế, các tình nguyện viên ít nhất là phù hợp trước khi đi ngủ, phục hồi tương đối nhanh chóng để đáp ứng với đào tạo kiểm soát tiếp theo, thường trong vòng 2 tuần. Mặt khác, các tình nguyện viên thể thao nhất, sau 3 tuần nghỉ ngơi trên giường và 2 tháng tập luyện chuyên sâu, vẫn chưa phục hồi được cơ sở thể dục ban đầu của họ. Thật thú vị, chúng tôi đã nghiên cứu các chủ đề tương tự 30 năm sau khi nghiên cứu ban đầu và thấy rằng, thật ngạc nhiên, không một người nào trong hình dạng tồi tệ hơn 30 năm sau, hơn là sau 3 tuần ngủ ở độ tuổi 20.
Nói cách khác, 3 tuần của bedrest là tồi tệ hơn cho khả năng của cơ thể để làm việc vật lý hơn 30 năm lão hóa! (xem McGuire et al Circulation 2001).
Bất kể những gì gây ra sự kiện khởi đầu, vào thời điểm bệnh tật (hoặc bất cứ điều gì xảy ra) đã diễn ra, bệnh nhân bị khuyết tật trầm trọng (một bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi đã không thể ngồi thẳng trong hơn 2 năm) ) dường như trở nên tốt hơn với chương trình tập thể dục chuyên dụng, tập trung, dần dần của chúng tôi bắt đầu ở vị trí bán thời gian. Sắc thái thứ hai có lẽ là nếp nhăn mới chính mà chúng tôi đã mang đến bàn để chăm sóc bệnh nhân POTS.
Hầu hết các POTS không thể chịu đựng được tư thế thẳng đứng để bắt đầu ngồi xuống hoặc thậm chí ngả lưng là rất quan trọng đối với sự thành công của chúng. Và thật khó! Nhiều bệnh nhân phải vật lộn để hoàn thành một vài tuần đầu tiên của chương trình đào tạo, bằng cách bắt đầu với chỉ 30 phút mỗi ngày, 3 ngày mỗi tuần. Nhưng nếu họ đẩy qua sự khó chịu ban đầu, họ thường thấy mình dần dần cảm thấy tốt hơn và mạnh mẽ hơn.
Điều này làm nổi bật một điểm quan trọng - Chúng tôi chưa bao giờ cảm thấy rằng một bệnh nhân POTS đơn lẻ là lười biếng hoặc vô trách nhiệm - nếu điều trị POTS dễ dàng với mọi người, mọi người sẽ làm điều đó !! Tuy nhiên, khi chúng tôi áp dụng một chương trình đào tạo đặc biệt tập trung vào việc làm cho trái tim lớn hơn, phần lớn bệnh nhân cảm thấy tốt hơn và nhiều người bị "chữa khỏi", có nghĩa là họ không còn đáp ứng tiêu chuẩn cho POTS nữa. Tôi nên nhấn mạnh rằng mặc dù duy trì thể lực là một mục tiêu lâu dài cho bệnh nhân POTS của chúng tôi và chúng tôi khuyến khích họ xem xét việc tập thể dục như là một phần của vệ sinh cá nhân của họ. Đối với những bệnh nhân đã nghe tôi nói, riêng tư với họ như bệnh nhân, hoặc công khai trong các bài giảng, họ biết rằng tôi mạnh mẽ nhấn mạnh rằng "điều trị tim mạch" là một quá trình thực sự và được mô tả rõ ràng, không có gì liên quan đến sự lười biếng.
Xin lưu ý rằng bệnh nhân bị POTS KHÔNG bị thất bại về tự trị. Đây không phải là để nói rằng hệ thống thần kinh tự trị không bao giờ bị tổn hại tại một số điểm trong quá trình tiến triển của POTS. Tuy nhiên, trong giai đoạn mãn tính, huyết động học bị chi phối bởi sinh lý học của điều trị tim mạch - và bằng chứng là khi chúng ta đảo ngược sinh lý bệnh này, bằng cách tăng lượng máu chứa trong tim và có thể bơm với từng nhịp tim, hoạt động thần kinh giao cảm đi xuống, và bệnh nhân cảm thấy đỡ hơn.
Hãy để tôi nhấn mạnh lại điểm này: THỎA THUẬN TUYỆT VỜI KHÔNG PHẢI LÀ CÂU HỎI THƯỜNG GẶP! Bất kỳ ai diễn giải dữ liệu của chúng tôi theo cách đó đều hiểu sai những phát hiện của chúng tôi và liệu pháp của chúng tôi. Tôi rất cảm thông với bệnh nhân của chúng tôi, nhiều người trong số họ bị suy nhược đột xuất, và tôi đã thất vọng vì sự nghiệp của tôi đang cố gắng tìm các liệu pháp làm việc liên tục.
3) Khi lựa chọn bệnh nhân cho các nghiên cứu về POTS. Đối với các nghiên cứu của chúng tôi, chúng tôi đã sử dụng các định nghĩa tiêu chuẩn theo các hướng dẫn được thiết lập bởi các tổ chức quốc gia và quốc tế liên quan đến các rối loạn tự trị. [Ở đây Tiến sĩ Levine cung cấp một cuộc thảo luận chi tiết về các điều kiện y tế khác nhau liên quan đến POTS, và khó khăn vốn có mà tất cả các nhà điều tra phải đối mặt khi xác định các tiêu chí lựa chọn cho các nghiên cứu lâm sàng trên POTS. Với những khó khăn trong tâm trí, tôi tin rằng họ theo sau chấp nhận "thực hành tốt nhất" tại các bệnh nhân tuyển dụng cho thử nghiệm lâm sàng của họ. RF]
Tôi biết điều này có thể không thỏa mãn với bệnh nhân với những điều kiện này, nhưng phản ánh thực tế của nghiên cứu lâm sàng. Như bạn có thể hình dung, tiêu chí tuyển sinh càng hạn chế, thì các nhà điều tra sẽ càng trêu chọc những chi tiết cụ thể của giả thuyết của họ, mặc dù kết luận ít có thể khái quát hơn. Như bạn và nhiều độc giả của bạn có thể biết, chúng tôi hiện đang tham gia vào một nghiên cứu đăng ký lớn hơn nhiều trong cộng đồng, nơi có 200 bệnh nhân sẽ được nghiên cứu với ít hạn chế hơn khi đăng ký. Chúng tôi hy vọng rằng nghiên cứu này sẽ trả lời các câu hỏi mà chúng tôi và những người khác có về sự thiên vị giới thiệu.
Trong các nghiên cứu được công bố của chúng tôi, chúng tôi đăng ký một loạt các bệnh nhân liên tiếp được gọi là phòng khám chức năng tự trị bậc ba của tôi với chẩn đoán POTS. Trong thực tế, chúng tôi loại trừ rất ít bệnh nhân bị rối loạn cơ bản, một phần vì như bạn đã đề xuất trong đánh giá của bạn, hầu hết những bệnh nhân này đã gặp nhiều bác sĩ khác trước khi được giới thiệu đến tôi, tương tự như các bệnh nhân tại Mayo Clinic hoặc Vanderbilt. Từ thảo luận về dân số bệnh nhân của chúng tôi với những chuyên gia khác (và chúng tôi thường thấy bệnh nhân của nhau…) trong lĩnh vực này, tôi tin tưởng rằng dân số của chúng tôi đại diện cho số lượng người tham gia rộng rãi của bệnh nhân POTS.
4) Về "Hội chứng Grinch." Cuối cùng, hãy để tôi kết thúc bằng một vài từ về Grinch. Đại đa số các bệnh nhân của chúng tôi nghe thuật ngữ "Hội chứng Grinch" cười và an ủi trong tinh thần mà nó được trình bày. Mặt khác, tôi hiểu rằng một số bệnh nhân không biết tôi, và quan tâm đến việc được dán nhãn bằng một cái tên có liên quan đến tinh thần có ý nghĩa, phản đối việc sử dụng thuật ngữ Hội chứng Grinch, và tôi tôn trọng những mối quan tâm đó. Thành thật mà nói, nếu tôi phải làm điều đó một lần nữa, tôi có lẽ sẽ miễn cưỡng hơn khi sử dụng thuật ngữ này, và tôi muốn tất cả bệnh nhân POTS biết rằng chúng tôi có nghĩa là họ sẽ không bị bệnh. Không có "danh tiếng và tài sản" liên quan đến tên này và tôi không nhận được lợi ích cá nhân từ việc sử dụng thuật ngữ này. Tuy nhiên, tôi đã thấy nó rất hiệu quả trong việc kêu gọi sự chú ý đến những gì chúng tôi đã quan sát như là sinh lý bệnh sinh chính liên quan đến sự bất lực cực đoan của những bệnh nhân này. Như tôi thường nói với bệnh nhân của tôi, thuật ngữ "POTS" chỉ đơn giản là đặt một nhãn trên thực tế là tim của bệnh nhân đập nhanh khi họ đứng lên. "Hội chứng Grinch" tập trung sự chú ý ở thượng nguồn, vì tại sao nhịp tim đứng quá cao - cụ thể là tim là "hai kích thước quá nhỏ".
Dựa trên số liệu thống kê dân số đơn giản, 2,5% tất cả phụ nữ trên thế giới sẽ có một trái tim có nhiều hơn hai độ lệch chuẩn dưới mức trung bình - định nghĩa về "bình thường" trong y học. Chúng tôi tin rằng đó là những phụ nữ có nhiều nguy cơ nhất nhận được các triệu chứng POTS có thể gây ra cực kỳ nhanh chóng ngay cả trong một khoảng thời gian ngắn ngủi.
Cuối cùng, mặc dù, tôi muốn nhấn mạnh rằng sự hài hước là một công cụ mạnh mẽ để chữa bệnh, không chỉ cho bệnh nhân bị bệnh, nhưng hầu như bất kỳ bệnh nào. Chúng tôi đối xử với tất cả bệnh nhân của chúng tôi với sự tôn trọng sâu sắc nhất và nhận thức sâu sắc về cách họ suy nhược, điều mà chúng tôi rất coi trọng. Mark Twain đã từng nói rằng "Hài hước là phước lành lớn nhất của nhân loại"; chúng tôi tin rằng đó là một phần thiết yếu của quá trình chữa bệnh và hy vọng rằng tất cả bệnh nhân của chúng tôi đều mỉm cười khi nghĩ về The Grinch, và sau đó đi tập thể dục!
- Benjamin D. Levine, MD
Bớt tư tưởng
Tiến sĩ Levine là một nhà nghiên cứu chuyên dụng và cẩn thận, và cơ thể của ông về POTS đã nâng cao kiến thức của chúng tôi về tình trạng này một cách đáng kể, và kết quả là, hàng ngàn người bị tình trạng này đang được giúp đỡ. Ngoài ra, đánh giá từ một số ý kiến xuất hiện sau bài viết trước của tôi, những bệnh nhân có POTS đã được chăm sóc của anh ấy suy nghĩ rất cao về anh ấy và khen ngợi anh ấy về sự tôn trọng, quan tâm và cống hiến của anh ấy.
Tôi vẫn nghĩ việc POTS không phải là một chuyên gia (như tôi) quá dễ hiểu để giải thích nghiên cứu được đề cập như chỉ ra rằng POTS bằng cách nào đó là bệnh tự gây ra và đánh giá từ những nhận xét mà bài viết của tôi nhận được, sự hiểu lầm đó thực sự là tất cả quá phổ biến giữa các bác sĩ. Tiến trình của Tiến sĩ Levine vào thời điểm đó (ở trên) cho thấy rõ ràng rằng không bao giờ ý định của ông đề nghị rằng POTS là tự gây ra. Thay vào đó, những phát hiện của ông chỉ ra rằng một khoảng thời gian nghỉ ngơi tương đối ngắn ngủi, có lẽ đặc biệt là ở một số người hoạt động tích cực (thường là phụ nữ), có thể đủ để đưa vào tình trạng này.
Trong mọi trường hợp, những người có POTS cần phải thuyết phục các bác sĩ và gia đình rằng tình trạng của họ không phải là điều họ tự mang đến, bây giờ không phải dựa vào một tài liệu do tôi viết để làm như vậy ý kiến của họ). Bây giờ họ có tài liệu cho hiệu ứng đó được viết bởi Tiến sĩ Levine mình.
Tôi muốn cảm ơn Tiến sĩ Levine vì thái độ đại học của ông về cuộc trao đổi này, và vì nỗ lực ông đã làm trong việc dọn dẹp không khí.