Phim nâng cao nhận thức về các điều kiện không phổ biến
Bệnh tật và bệnh tật thường là chủ đề của những bộ phim truyền hình kém chất lượng, được sản xuất cho truyền hình. Đó không phải là trường hợp với năm phim truyện này. Mỗi bộ phim này tập trung vào các bệnh hiếm gặp và rối loạn không thể thiếu trong cốt truyện của phim; không chỉ những suy nghĩ mỏng manh và thiết bị âm mưu.
Một vài trong số những bộ phim này rất phổ biến trong giới khán giả và là những tác phẩm được đánh giá cao, trong khi những phim khác thường bị công chúng bỏ qua; chỉ là blips trên radar. Tuy nhiên, mỗi bộ phim này đáng xem. Họ chắc chắn sẽ thay đổi quan điểm của bạn cho tốt hơn theo cách bạn xem và thảo luận về các bệnh và rối loạn hiếm gặp, ít được biết đến.
1 -
The Elephant Man (1980)"The Elephant Man" là một bộ phim năm 1980 với sự tham gia của John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft và John Gielgud. Tất cả những ai nhìn thấy bộ phim này đều thích nó, trong đó John Hurt miêu tả Joseph Merrick, biệt danh là "Người đàn ông voi" do những ảnh hưởng biến dạng của hội chứng Proteus có khả năng nhất. Sự biến dạng của Merrick khiến anh trở thành một người bất thường. Hurt tỏa sáng khi anh miêu tả người đàn ông thông minh, nhạy cảm phía sau mặt nạ.
Ban đầu, nó đã nhầm tưởng rằng con voi bị neurofibromatosis , một điều kiện trong đó khối u phát triển trên mô thần kinh. Ngược lại, người đàn ông voi không có những đốm nâu đặc trưng của neurofibromatosis, và thay vào đó, nghiên cứu x-ray và CT của Merrick thực hiện năm 1996 cho thấy các khối u của anh ta phát triển từ xương và mô da, dấu hiệu của hội chứng Proteus.
Đáng chú ý là Merrick sống 1862-1890, nhưng Proteus rối loạn không được xác định cho đến năm 1979. Nó có khả năng rằng có một số rối loạn hiếm gặp hiện nay sẽ được xác định và hiểu thêm trong tương lai.
2 -
Dầu Lorenzo (1992)Bộ phim "Lorenzo's Oil" năm 1992 là ngôi sao nặng ký của Hollywood Susan Sarandon và Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" kể về câu chuyện của cha mẹ Augusto và cuộc đấu tranh của Michaela Odone để tìm cách điều trị cho con trai của họ Lorenzo's adrenoleukodystrophy (ALD), một căn bệnh di truyền chết người. Các bộ phim cung cấp một cảm động, cảm xúc miêu tả của rối loạn thần kinh tiến bộ này, nhưng có một số không chính xác. Tuy nhiên, bạn sẽ cổ vũ cho những thành công của gia đình.
Adrenoleukodystrophy là một rối loạn di truyền, được thừa hưởng trong một mô hình lặn tự phát liên kết với nhiễm sắc thể X. Như vậy, rối loạn xảy ra chỉ ở trẻ em trai. (Tìm hiểu thêm về các mẫu di truyền trong các rối loạn di truyền .)
Bệnh là tiến bộ, liên quan đến sự thoái hóa của myelin, tương tự như một số bệnh khác như bệnh đa xơ cứng . Myelin hoạt động như lớp phủ trên dây điện, và khi “lớp phủ” này bị phá hủy, sự lan truyền thông tin trên dây thần kinh bị chậm lại.
3 -
Mã Tic (1998)"Mã Tic" sao Christopher Marquette, Gregory Hines và Polly Draper. Một cậu bé 10 tuổi (Marquette) và một người chơi saxophone (Hines) gặp gỡ và khám phá cả hai đều có hội chứng Tourette. Tuy nhiên, mỗi giao dịch với nó theo cách riêng của mình. Cậu bé đã điều chỉnh các câu chuyện của mình, nhưng người đàn ông lớn tuổi cố gắng che giấu và phẫn nộ thái độ chấp nhận của cậu bé.
Có một số cách mà các tics này xảy ra, nhưng cách nó thường được miêu tả trong các phương tiện truyền thông - với những từ ngữ và cử chỉ khiêu dâm - thực sự rất không phổ biến.
Rất may hiện nay có một số phương pháp điều trị có sẵn có thể giúp những người này - những người thường xuyên phải đối mặt với Tourette trong thời kỳ thiếu niên để khởi động.
4 -
The Mighty (1998)"The Mighty" là một bộ phim tuyệt vời mà bạn có thể chưa từng nghe đến, với sự tham gia của Sharon Stone, Gena Rowlands và Harry Dean Stanton. Kevin là một đứa trẻ 13 tuổi với hội chứng Morquio, một căn bệnh tiến triển, và Max, một đứa trẻ di chuyển chậm chạp với trí tuệ thấp - anh cảm thấy mình trông giống như Godzilla - là chứng khó đọc. Cả hai trở thành một tình bạn không thể khi Kevin trở thành người dạy kèm của Max.
Hội chứng Morquio được thừa hưởng trong một thời gian lặn tự kỷ được coi là một trong những mucopolysaccaridoses (MPS), bệnh gây ra bởi sự vắng mặt của các enzym cần thiết trong sự trao đổi chất bình thường. Hội chứng Morquio được coi là MPS IV, trong khi hội chứng Hurler mà mọi người có thể quen thuộc hơn được coi là MPS I hoặc II. Căn bệnh này có nhiều tính năng khác nhau, từ xương và khớp bất thường, đến khuyết tật tim, nứt giác mạc, và nhiều hơn nữa.
5 -
Hạnh phúc thứ sáu (1997)Bộ phim năm 1997 "The Sixth Happiness" với sự tham gia của Firdaus Kanga và Souad Faress được phát hành tại Anh. Nó dựa trên cuốn tự truyện của Kanga, có tiêu đề "Đang cố gắng phát triển". Kanga thực sự đóng vai chính trong bộ phim này. Bộ phim kể về câu chuyện về một cậu bé tên là Brit lớn lên ở Ấn Độ. Ông đã được sinh ra với một căn bệnh làm cho xương của mình giòn và không bao giờ phát triển cao hơn 4 feet. Brit là một nhân vật quyến rũ, hài hước và rất thực tế, đấu tranh với vấn đề tình dục và cuộc sống theo cách riêng của mình, nhưng cha mẹ anh có thái độ rất khác biệt đối với tình trạng khuyết tật của anh.
Trong khi bộ phim này không làm nổi bật một căn bệnh hiếm gặp nào đó (mặc dù nó phù hợp với tình trạng không hoàn hảo của osteogenesis theo nhiều cách), nó có thể giúp nâng cao nhận thức về một số bệnh hiếm gặp và không phổ biến liên quan đến xương giòn và lùn.
Osteogenesis imperfecta là bệnh đã được đặt ra "bệnh xương giòn". Căn bệnh này phát sinh từ một khiếm khuyết trong một loại collagen được tìm thấy trong xương, dây chằng và mắt, và thường dẫn đến nhiều xương bị gãy ngoài tầm vóc ngắn. Có nhiều hình thức khác nhau của bệnh, với mức độ nghiêm trọng khác nhau rất nhiều ngay cả đối với những người có cùng một dạng bệnh. Rất may, những tiến bộ gần đây trong điều trị, chẳng hạn như những thuốc điều trị loãng xương, đang giúp cải thiện cuộc sống của một số người trong số những người này.
Tầm vóc ngắn được gọi là lùn khi chiều cao của người lớn là 4 feet 10 inch hoặc ít hơn và có nhiều nguyên nhân.
Ngoài các bộ phim nâng cao nhận thức về bệnh hiếm gặp, những người có một số tình trạng này đã sử dụng tình trạng của họ một cách nổi bật cho màn bạc. Một ví dụ là John Ryan Evans , một diễn viên với achondroplasia, và vai trò của anh trong nhiều sản phẩm, bao gồm cả Grinch Stole Christmas .
Nguồn:
Thư viện Y khoa Quốc gia Hoa Kỳ. Hội chứng Morquio. Cập nhật ngày 20/4/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Hơn