Những gì đủ điều kiện một căn bệnh hiếm gặp?
Một căn bệnh hiếm gặp xảy ra ở dưới 200.000 cá nhân ở Hoa Kỳ và dưới 5 cho mỗi 10.000 cá nhân ở Liên minh châu Âu. Như bạn có thể đoán, có một số bệnh chỉ ảnh hưởng đến số lượng nhỏ các cá nhân trên thế giới. Và có một số bệnh thực sự là một loại, thường xảy ra do khiếm khuyết về di truyền.
Một số bệnh phổ biến ở một số nơi trên thế giới nhưng hiếm gặp ở những người khác. Người ta ước tính rằng có từ 5.000 đến 8.000 bệnh hiếm gặp trên thế giới.
Tôi muốn biết nếu một bệnh cụ thể được coi là hiếm.
Văn phòng bệnh hiếm gặp của Hoa Kỳ có danh sách hơn 6.000 bệnh được coi là hiếm gặp ở Hoa Kỳ.
Tôi cần thông tin về một bệnh hiếm gặp.
Bạn có thể tra cứu thông tin theo thứ tự bảng chữ cái theo tên bệnh. Nếu bạn không biết tên hoặc cách đánh vần nó, bạn có thể xem các loại trang bệnh trên trang web này cho các danh sách được nhóm theo loại (ví dụ, rối loạn thần kinh, rối loạn da, vv).
Tôi cần thông tin về một căn bệnh hiếm gặp chưa được liệt kê trên trang web của bạn.
Nếu bạn không thể tìm thấy những gì bạn cần, hãy kiểm tra các trang web sau:
- Tại Hoa Kỳ: Trung tâm thông tin di truyền và bệnh hiếm, nơi bạn có thể liên hệ với một người sống với những câu hỏi cụ thể về bệnh của bạn.
- Tại Vương quốc Anh: Liên hệ với Chỉ số Gia đình về các Điều kiện Cụ thể và Rối loạn Hiếm gặp
- Ở châu Âu: Orphanet - có thể truy cập bằng 6 thứ tiếng: Anh, Pháp, Đức, Ý, Tây Ban Nha và Bồ Đào Nha.
Làm thế nào tôi có thể tìm thấy một nhóm hỗ trợ cho một bệnh hoặc rối loạn cụ thể?
Trước tiên, hãy tìm một bài viết về các rối loạn trên trang web. Bạn có thể xem các loại trang bệnh trên trang này để biết danh sách nếu bạn không biết tên của chứng rối loạn này.
Bài viết sẽ chứa một liên kết để hỗ trợ các nhóm. Nếu chưa có một bài báo về sự rối loạn này, hãy thử trang hỗ trợ các tài nguyên của Nhóm, liên kết với nhiều nhóm hỗ trợ bệnh hiếm gặp ở Hoa Kỳ và quốc tế.