Nhiều bệnh nhân bị thất vọng bởi thực tế là họ dường như không thể có được chẩn đoán, một tên cho vấn đề y tế của họ. Họ trải qua các triệu chứng, họ tích lũy kết quả xét nghiệm, họ không thể tìm thấy sự nhẹ nhõm, và họ thường trở nên tức giận vì rõ ràng là có điều gì đó không ổn với sức khỏe của họ, nhưng không ai có thể cung cấp tên cho vấn đề của họ. Đó là một bí ẩn.
Nếu bạn chưa được chẩn đoán trong bất kỳ khoảng thời gian nào, dưới đây là một số ý tưởng và cách tiếp cận có thể giúp bạn và bác sĩ của bạn xác định chẩn đoán.
Một vài điều cơ bản cần lưu ý trước khi bạn bắt đầu:
- Không phải mọi bộ triệu chứng đều có chẩn đoán.
- Một số chẩn đoán rất mới mà một số bác sĩ không biết cách chẩn đoán chúng.
- Công việc thám tử chẩn đoán của bạn sẽ yêu cầu bạn sử dụng tất cả những công cụ tốt, có sức mạnh của bệnh nhân : hãy chắc chắn bạn đặt nhiều câu hỏi, nhận bản sao của tất cả hồ sơ y tế , tuân thủ các quyết định bạn và bác sĩ của bạn cùng nhau và nhiều hơn nữa.
Một khi bạn nắm lấy những điều cơ bản đó, có một số cách tiếp cận có thể giúp bạn giải quyết tình trạng khó xử chẩn đoán của bạn:
- Theo đuổi ý kiến thứ hai
- Đăng nhập các triệu chứng và kích hoạt của bạn
- Khám phá các xung đột ma túy có thể xảy ra
- Xem xét nguồn môi trường
- Truyền thông phối hợp
- Xem xét bệnh hiếm
- Nhìn vào Chương trình chẩn đoán bí ẩn của NIH
- Xem xét tài nguyên thay thế
1 -
Nhận ý kiến thứ haiCó lẽ quan trọng nhất, nhưng cũng là cách rõ ràng nhất, cách tiếp cận để chẩn đoán của bạn là tìm kiếm ý kiến thứ hai (hoặc thậm chí là ý kiến thứ ba hoặc thứ tư).
Hãy chắc chắn bạn bao gồm ý kiến từ các bác sĩ của các chuyên ngành khác nhau . Không phải tất cả các chuyên gia đều hiểu được hệ thống cơ thể hoặc bệnh tật của chính họ. Ung thư buồng trứng có thể thể hiện chính nó như là một vấn đề tiêu hóa, do đó, các vấn đề tiêu hóa không được chẩn đoán có thể yêu cầu một bác sĩ phụ khoa. PCOS có thể thể hiện chính nó là liên quan đến tuyến giáp.
Ý kiến của bạn cũng nên đến từ nhiều nguồn lực khác nhau. Đặc biệt, tránh các bác sĩ thực hành cùng nhau hoặc có thể là bạn bè bên ngoài văn phòng hoặc bệnh viện. Bạn bè và đồng nghiệp có thể ít có khả năng không đồng ý hoặc mâu thuẫn lẫn nhau.
Các chuyên gia làm việc trong các trung tâm y tế học thuật (các bệnh viện liên quan đến đại học) có thể là nguồn tốt để giải quyết tình trạng khó xử chẩn đoán của bạn bởi vì mục tiêu chuyên môn cá nhân của họ đôi khi phù hợp hơn với nhu cầu của bạn.
2 -
Sử dụng chẩn đoán phân biệtSử dụng quá trình chẩn đoán phân biệt , tìm kiếm các giải pháp thay thế. Bắt đầu với triệu chứng ít phổ biến nhất mà bạn gặp phải và xem xét tất cả các khả năng mà triệu chứng ít gặp nhất có thể gợi ý. Nếu không có lựa chọn thay thế nào trong danh sách đó chứng tỏ là câu trả lời đúng, hãy thử quy trình tương tự với triệu chứng phổ biến tiếp theo của bạn, v.v.
Đây là cách để phát triển chẩn đoán phân biệt của bạn.
Bác sĩ của bạn sẽ có thể giúp bạn xác định sự khác biệt của bạn là gì đối với mỗi triệu chứng, hoặc bạn có thể nghiên cứu Internet để xác định chúng. Bạn cũng có thể muốn tham khảo ý kiến với những người trong nhóm hỗ trợ của bạn.
Ngoài ra hãy chắc chắn rằng bạn đang xem xét chẩn đoán bác sĩ của bạn có thể không biết nhiều về, nhưng có thể làm cho cảm giác hoàn hảo nếu bạn nâng cao khả năng. Ví dụ, dysautonomia đôi khi được coi là một chẩn đoán, và đôi khi được coi là một cụm triệu chứng, nhưng nó có thể giúp giải thích nhiều vấn đề, và có thể cung cấp một số ý tưởng để điều trị.
3 -
Giữ một nhật ký của các triệu chứng và kích hoạtNếu bạn có thể xác định thời điểm các triệu chứng của bạn bắt đầu, hãy ghi chú. Nếu bạn có thể xác định điều gì gây nên sự xuất hiện của họ, hãy theo dõi điều đó. Nếu bạn có thể xác định một cái gì đó bạn có thể làm điều đó làm giảm bớt chúng, viết đó xuống, quá.
Các triệu chứng của bạn có bị ảnh hưởng bởi những gì bạn ăn hoặc uống không? Họ có vấn đề hơn trong các loại thời tiết khác nhau hay khi bạn tham gia vào các loại hoạt động cụ thể? Chúng chỉ xuất hiện cùng với các triệu chứng khác không? Bạn đặc biệt bị căng thẳng hay mệt mỏi khi chúng xuất hiện? Cân nhắc theo dõi cân nặng của bạn, vì đôi khi sự biến động trọng lượng có thể ảnh hưởng đến các triệu chứng.
Ngay cả khi nó không có vẻ hợp lý, bạn sẽ muốn theo dõi mọi vết cắn thức ăn bạn uống hoặc đồ uống bạn uống. Ví dụ: sự nhạy cảm với gluten hoặc dị ứng thực phẩm có thể được tiết lộ thông qua theo dõi của bạn, và đó là cả hai vấn đề có thể gây ra các triệu chứng kỳ lạ.
Cũng theo dõi bất kỳ chất nào bạn áp dụng cho làn da của bạn. Các loại kem dưỡng da, xà phòng, kem chống nắng - khi bạn thoa lên da, bạn đang ảnh hưởng đến cơ quan lớn nhất trong cơ thể và chúng hấp thụ qua các cơ quan bên trong và các bộ phận cơ thể. Có thể có các thành phần trong đó ảnh hưởng đến sức khỏe của bạn. (Xem môi trường bên dưới.)
Nếu bạn không chắc chắn bạn nên theo dõi một cái gì đó, thì đó là một dấu hiệu cho thấy bạn nên theo dõi nó. Tốt hơn là nên ghi lại thông tin quá nhiều so với không đủ. Tin tưởng trực giác của bạn để cho bạn biết liệu một triệu chứng là, thực sự, một triệu chứng.
Chia sẻ nhật ký của bạn với bác sĩ và thảo luận các khía cạnh khác có thể có của các triệu chứng có thể cung cấp thêm thông tin.
4 -
Xác định xung đột ma túyHãy nhớ theo dõi mọi loại thuốc bạn uống, bao gồm bất kỳ chất bổ sung nào bạn nuốt hoặc áp dụng. Xung đột và tương tác thuốc có thể gây ra các triệu chứng hoặc che giấu những người khác.
Có thể bác sĩ của bạn đã loại trừ chẩn đoán vì bạn không biểu hiện triệu chứng cổ điển cho nó - nhưng triệu chứng cổ điển của bạn thực sự đang bị che lấp bởi một loại thuốc bạn đang dùng. Tìm hiểu thêm về xung đột và tương tác thuốc .
5 -
Xác định các nguồn môi trường có thểCác triệu chứng của bạn có thể do môi trường gây ra. Nó có thể là giá trị trong khi bạn cố gắng theo dõi các triệu chứng của bạn chống lại những người khác sống trong vùng lân cận của bạn. Giải thích vấn đề của bạn với hàng xóm của bạn và hỏi xem họ có biết những người có vấn đề tương tự không. Nhìn trực tuyến để xem báo địa phương của bạn có một phóng viên y tế có thể thiết lập một địa điểm liên quan đến sức khỏe địa phương để chia sẻ thông tin hay không.
Trong số các thông tin để theo dõi (xem bước # 4) có thể là bất kỳ thay đổi trong các triệu chứng của bạn nếu bạn đi du lịch đến một nơi nào đó mà môi trường thay đổi. Nếu bạn đi du lịch, xác định xem các triệu chứng của bạn trở nên tốt hơn hay tệ hơn, hoặc có lẽ không thay đổi chút nào. Bao gồm thông tin đó trong nhật ký hoặc nhật ký của bạn.
6 -
Truyền thông phối hợpĐi đến đáy của chẩn đoán của bạn có nghĩa là các bác sĩ khác nhau của bạn và những người khác cần phải phối hợp liên quan đến giao tiếp và ra quyết định. Sự phối hợp chăm sóc này ngày càng trở nên khó khăn hơn khi các bác sĩ bị ép chặt hơn trong thời gian. Nếu bác sĩ của bạn không giao tiếp với nhau, bạn sẽ muốn xem liệu bạn có thể thuyết phục họ làm như vậy hay không.
7 -
Xem xét bệnh hiếmThực tế đơn giản là bạn đã mất quá nhiều thời gian để chẩn đoán chính xác cho thấy khả năng bạn mắc bệnh hiếm gặp.
Không phải tất cả các tên bệnh hiếm hoi sẽ xuất hiện, ngay cả khi bạn làm việc thông qua chẩn đoán phân biệt của bạn, bởi vì, thật không may, nó có thể là rất hiếm mà nó thậm chí không có một tên nào được nêu ra. Hoặc, nó chỉ có thể là một chẩn đoán mà bác sĩ của bạn không biết nhiều về, vì vậy anh ta hoặc cô ấy sẽ không đề cập đến nó bởi vì họ không thể trả lời câu hỏi về nó.
Thông tin tốt nhất về các bệnh hiếm gặp có thể đến từ phần Bệnh hiếm gặp của Viện Y tế Quốc gia hoặc khu vực Bệnh hiếm này.
số 8 -
Xem xét Chương trình chẩn đoán bí ẩn của NIHTại Hoa Kỳ, Viện Y tế Quốc gia, phối hợp với Văn phòng Nghiên cứu Bệnh Hiếm, chấp nhận 50-100 bệnh nhân mỗi năm để nghiên cứu các bệnh ác tính bí ẩn của họ. Có những quy tắc cụ thể cần được bác sĩ của bạn theo dõi để giới thiệu bạn đến chương trình. Không có lời hứa về chẩn đoán, nhưng chắc chắn thông tin được tạo ra có thể giúp bạn tiến gần hơn.
9 -
Tham khảo tài nguyên thay thếBa nguồn tài nguyên thay thế có thể cho bạn mượn một tay:
Những người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp có thể giúp theo hai cách: Thứ nhất, họ giúp phối hợp các nỗ lực của bạn, đảm bảo rằng mọi người tham gia đều có kiến thức về tất cả các góc khám phá quan trọng. Thứ hai, họ có kiến thức về tài nguyên và các chuyên gia bạn sẽ không có, và thường có thể đưa ra những gợi ý mà bạn chưa từng nghĩ tới. Chúng được bạn thanh toán riêng, có nghĩa là chúng không bị ràng buộc bởi những gì công ty bảo hiểm của bạn cho phép. Tìm hiểu thêm về cách tìm và chọn một người bênh vực bệnh nhân để giúp bạn.
Các bệnh nhân khác có thể có một số hoặc tất cả các triệu chứng bạn có và có thể thảo luận về trải nghiệm của họ trực tuyến. Các nhóm hỗ trợ trực tuyến, cộng đồng bệnh nhân và các tài nguyên trực tuyến khác không khó tìm, và có thể vô cùng hữu ích.
Có thể có các chuyên gia đang nghiên cứu các bộ triệu chứng thậm chí không có tên. Nếu bạn đang trực tuyến xem các tạp chí chuyên ngành hoặc các tài liệu tham khảo trong PubMed, ví dụ, và bạn đến tên của một bác sĩ hoặc nhà nghiên cứu dường như đang nghiên cứu các ý tưởng liên quan đến bệnh bí ẩn của bạn, hãy tìm địa chỉ email cho người đó và liên hệ chúng trực tiếp. Khi bạn viết, hãy súc tích - không quá hai hoặc ba đoạn rất ngắn để bắt đầu. Nếu họ quan tâm và nghĩ rằng họ có thể giúp bạn, họ sẽ viết lại và bạn có thể chia sẻ thêm thông tin tại thời điểm đó.