Giúp trẻ mắc hội chứng Ehlers-Danlos thành công và giữ an toàn
Giáo viên có thể là những đồng minh tuyệt vời trong việc giữ con bạn với hội chứng Ehlers-Danlos an toàn và thành công ở trường, nhưng bạn sẽ cần đảm bảo rằng họ có tất cả kiến thức họ cần để giúp đỡ. Quý vị nên chia sẻ những điều quan trọng nào với giáo viên của con quý vị trước khi năm học bắt đầu?
Để hiểu rõ nhất những gì các giáo viên nên biết khi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng Ehlers-Danlos, thật hữu ích khi lần đầu tiên xem lại những điều căn bản về tình trạng cũng như các triệu chứng.
Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) là gì?
Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) không phải là một hội chứng duy nhất, mà là một nhóm các tình trạng ảnh hưởng đến các mô liên kết như da, xương, sụn , gân , mạch máu, và nhiều hơn nữa.
Hội chứng Ehlers-Danlos là một tình trạng di truyền liên quan đến đột biến gen ở một trong hơn 12 gen liên quan đến sự hình thành mô liên kết trong cơ thể. Một số hình thức chiếm ưu thế autosomal và những người khác là autosomal lặn. EDS cũng có thể phát sinh do đột biến mới ở những người không có tiền sử gia đình mắc bệnh.
Điều quan trọng cần lưu ý là có một loạt các triệu chứng có thể xảy ra ở những người bị EDS. Một số người được chẩn đoán nhanh chóng như trẻ nhỏ, trong khi những người khác không biết về hội chứng cho đến khi họ trở thành người lớn. EDS có thể nhẹ như "khớp lỏng lẻo" (có thể là "lợi thế" trong thể dục dụng cụ) hoặc đủ nghiêm trọng để đe dọa đến tính mạng.
Các triệu chứng của hội chứng Ehlers-Danlos
Các triệu chứng của hội chứng Ehlers-Danlos có thể bao gồm:
- Các khớp nối quá linh hoạt (khả năng tăng tốc chung ): Trong các thuật ngữ nằm, điều này có thể được gọi là "ghép nối đôi". Do tính hiếu động, sự xáo trộn là phổ biến.
- Da co giãn có thể mềm hoặc giống nhung trong kết cấu.
- Da mỏng manh: Da có thể xé dễ dàng và thường khó khâu (khâu). Lacerations cũng có nhiều khả năng dẫn đến một vết sẹo.
Các loại hội chứng Ehlers-Danlos
Có sáu loại phụ chính của hội chứng Ehlers-Danlos, với một số trong số này được chia nhỏ hơn nữa vào các hội chứng khác nhau. Loại phụ phổ biến nhất của EDS là tính linh hoạt, và chủ yếu ảnh hưởng đến khớp. Các loại phụ nghiêm trọng hơn bao gồm bệnh "mạch máu" trong đó các mạch máu có thể bị rách, đôi khi có kết quả thảm khốc. May mắn thay, những biến thể nghiêm trọng hơn này ít phổ biến hơn. Trong khi dễ bầm tím là phổ biến hơn trong các phân nhóm mạch máu, nó có thể xảy ra với bất kỳ hình thức EDS.
Những điều giáo viên cần biết
Có một số điều quan trọng mà giáo viên nên biết để giúp trẻ có hội chứng Ehlers-Danlos luôn an toàn và thành công. Chúng tôi sẽ nói về một số điểm chung nếu bạn có con với EDS trong lớp học của bạn, nhưng điều quan trọng là ngồi xuống với cha mẹ của đứa trẻ và tìm hiểu về mối quan tâm của họ. Mỗi đứa trẻ có EDS là khác nhau, và cha mẹ có thể có những mối quan tâm cụ thể mà không được đề cập trong thông tin chung về hội chứng. Bạn nên biết gì về trẻ em bị EDS?
Một số hoạt động thể chất có thể nguy hiểm
Các hoạt động thể chất có thể nguy hiểm do cả khả năng tăng trưởng và làn da mỏng manh. Một số hoạt động thể chất cần tránh vì khớp lỏng lẻo có thể khiến những trẻ này có nguy cơ bị xáo trộn.
Các hoạt động có nhiều khả năng dẫn đến sự xáo trộn bao gồm các môn thể thao liên lạc và những hoạt động gây xoắn hoặc uốn nhanh, chẳng hạn như các môn thể thao quần vợt. Ngay cả trong một loại phụ của EDS, mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng khác nhau, vì vậy rất hữu ích khi hỏi cha mẹ của trẻ về các hoạt động cụ thể có thể gặp phải trong lớp tập thể dục hoặc trên sân chơi.
Viết có thể khó khăn
Đôi khi dễ dàng quên rằng các hoạt động vận động tinh tế có thể khó khăn như các hoạt động toàn thân. Viết, đặc biệt, có thể khó khăn cho trẻ em bị EDS. Vấn đề đau đớn với việc sử dụng bút hoặc bút chì lần lượt ảnh hưởng đến khả năng ghi chép, viết luận văn hoặc duy trì tốc độ kiểm tra của trẻ.
Có rất nhiều điều giáo viên có thể làm để giúp trẻ em đấu tranh với cổ tay và đau tay do viết. Đôi khi nó có thể là một đơn giản như thêm bút grips. Đối với các trẻ khác, việc nhập trên sổ ghi chép hoặc iPad có thể dễ dàng hơn viết. Một lựa chọn khác đã giúp một số trẻ em là cung cấp một ghi chú; hoặc một sinh viên sẵn sàng ghi chép hoặc ghi chú rằng bạn là giáo viên có thể cung cấp.
Loại văn bản cũng có thể tạo ra sự khác biệt và đôi khi việc in hoặc chữ thảo dễ dàng hơn. Tuy nhiên, việc chuyển đổi qua lại giữa chúng có thể là một thách thức.
Quan trọng nhất, có lẽ, là để cho phép một đứa trẻ thêm thời gian cần thiết để viết trong khi làm bài kiểm tra hoặc hoàn thành bài tập ở nhà.
Thường xuyên vắng mặt có thể xảy ra
Trẻ em bị EDS thường xuyên vắng mặt, dù là do đau mãn tính, thương tích hoặc mệt mỏi quá phổ biến. Ngưng thở khi ngủ tắc nghẽn là rất phổ biến , ảnh hưởng đến khoảng một phần ba trẻ em bị EDS, và nếu không được điều trị có thể dẫn đến mệt mỏi ban ngày cực độ. Nó rất hữu ích để làm việc với cha mẹ của đứa trẻ để giữ cho cô ấy cập nhật về các bài tập trong khi ở nhà.
Bầm tím và nước mắt thường gặp
Trong một xã hội mà chúng ta đang rất cảnh giác với sự hiện diện có thể có của sự ngược đãi trẻ em, điều quan trọng là phải hiểu rằng vết bầm tím và nước mắt trên da thường gặp ở trẻ em bị EDS. Nếu bạn có một đứa trẻ trong lớp và cảm thấy lo ngại về việc nhìn thấy vết bầm tím hoặc nước mắt trên da, hãy nhớ rằng những gì có thể liên quan đến một đứa trẻ không có EDS có thể bình thường ở trẻ bị EDS.
Sách nặng
Một khó khăn chung đối với trẻ em bị EDS là mang sách nặng đến và đi học. Sách nặng! Có một số biện pháp khắc phục có thể giúp giải quyết vấn đề này. Đôi khi, cung cấp cho trẻ một bộ sách để giữ ở nhà ngoài một bộ ở trường có thể làm giảm mối quan ngại này. Nếu nó cần thiết cho một đứa trẻ mang sách giữa các lớp, bạn có thể gán cho đứa trẻ một người bạn giúp đỡ. Sử dụng phiên bản trực tuyến của sách giáo khoa là một tùy chọn khác.
Thảo luận về chẩn đoán với sinh viên khác
Trẻ em tò mò và thường có câu hỏi về một học sinh không thể tham gia vào các hoạt động nhất định hoặc cần sự hỗ trợ đặc biệt (chẳng hạn như thêm thời gian để hoàn thành bài kiểm tra). Trước khi bạn nói chuyện với các sinh viên khác, hãy đảm bảo hỏi cha mẹ của con bạn những gì họ cảm thấy thoải mái với bạn chia sẻ. Nhiều bậc cha mẹ đánh giá cao những cử chỉ để đưa các bạn cùng lớp của con mình lên đến tốc độ miễn là nó được thực hiện một cách thích hợp và đơn giản. Hỏi đứa trẻ cũng như sở thích của bé. Một số trẻ không muốn những đứa trẻ khác biết chúng “khác biệt” và điều quan trọng là phải tôn trọng điều đó. Ngược lại, những đứa trẻ khác có thể cảm thấy nhẹ nhõm nếu bạn cho những đứa trẻ khác biết mình đang đối phó với những gì.
Hãy cẩn thận về nhu cầu cảm xúc của trẻ
EDS có thể gây ra tình trạng căng thẳng về tình cảm đối với trẻ em, và những hạn chế ở trường có thể làm tăng thêm sự đau khổ này. Nói chuyện với cha mẹ của đứa trẻ về bất kỳ mối quan tâm đặc biệt nào mà họ có. Khi một đứa trẻ bị EDS bị bỏ rơi khỏi một hoạt động, hãy suy nghĩ về cách thay thế các khía cạnh xã hội của hoạt động đó bằng một thứ khác. Hãy hỏi những gì đã giúp một đứa trẻ cảm thấy tham gia và một phần của một nhóm bên ngoài lớp học.
Truyền thông mở là cần thiết
Giao tiếp cởi mở giữa gia đình và nhà trường là cực kỳ quan trọng đối với một đứa trẻ bị EDS. Những đứa trẻ này cần tất cả những người lớn trong cuộc sống của họ làm việc cùng nhau. Nếu bạn có thắc mắc hoặc không chắc chắn, tốt nhất nên hỏi.
Một từ từ
Hội chứng Ehlers-Danlos là một loạt các tình trạng liên quan đến khả năng phát triển (khớp lỏng lẻo), da mỏng manh và đôi khi là các vấn đề khác. Nếu bạn sẽ có con với EDS trong lớp, điều quan trọng là phải làm việc chặt chẽ với bố mẹ để tìm cách giúp bé thành công và an toàn. May mắn thay, các biện pháp đơn giản như tránh các môn thể thao liên lạc, cung cấp nhiều thời gian hơn khi viết là đau đớn và giúp trẻ tiếp tục học tập mặc dù vắng mặt, có thể đi một chặng đường dài để đảm bảo an toàn và thành công ở trường.
Như một lưu ý cuối cùng, nếu bạn lưu ý rằng một đứa trẻ trong lớp của bạn dường như có tính hiếu động và có bất kỳ đặc điểm nào được đề cập trước đó, hãy nói chuyện với cha mẹ của trẻ. EDS được ước tính ảnh hưởng đến 50.000 người ở Hoa Kỳ và 90% những người này bị chẩn đoán cho đến khi họ có một trường hợp cấp cứu y tế cần được chú ý.
> Nguồn:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ảnh hưởng của Hội chứng Ehlers-Danlos — Loại siêu năng lực, về làm mẹ: Một nghiên cứu về mặt sinh lý học hiện tượng. Nghiên cứu về khuyết tật phát triển . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman và Waldo E. Nelson. Sách giáo khoa về Nhi khoa Nelson. Phiên bản thứ 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. In.