Nếu bạn đang sống với hội chứng mệt mỏi mãn tính ( ME / CFS ), rất có thể bạn sẽ gặp nhiều người nghĩ rằng họ biết nó là gì. Họ có thể nói những thứ như, "Ừ, tôi nghĩ tôi cũng có nó. Tôi quá bận rộn để ngủ đủ giấc."
Khi mọi người nghe thuật ngữ "hội chứng mệt mỏi mãn tính", điều đó khá hợp lý để họ cho rằng đó là một mô tả ưa thích vì mệt mỏi rất nhiều.
Trong xã hội hiện đại của chúng tôi, hầu hết mọi người cảm thấy mệt mỏi theo thời gian - mệt mỏi là một trong những bác sĩ khiếu nại hàng đầu.
Tuy nhiên, trong thực tế, chúng ta biết rằng ME / CFS là một căn bệnh phức tạp và có khả năng gây suy nhược. Khi bạn giải thích nó cho mọi người, nó giúp giữ cho mọi thứ đơn giản và liên hệ các triệu chứng của bạn với những trải nghiệm thông thường.
Bạn có thể muốn có một lời giải thích ngắn gọn cho hầu hết mọi người và một lời giải thích ngắn hơn cho những người gần gũi nhất với bạn.
Có lẽ cách đơn giản nhất để giải thích hội chứng mệt mỏi mãn tính là: "Nó cảm thấy như tôi bị cúm mọi lúc."
Hầu hết mọi người đều quen thuộc với bệnh cúm để có được điều này. Nó truyền tải, "Tôi không mệt, tôi bị bệnh ."
Bạn có thể xây dựng một thời gian ngắn bằng cách liệt kê một số triệu chứng giống như cúm của bạn, chẳng hạn như đau nhức cơ thể, sốt cấp thấp định kỳ, đau họng và quá kiệt sức để di chuyển.
Trong khi so sánh cúm bao gồm một vài triệu chứng của bạn, bạn sẽ phải tìm những cách khác để giúp ai đó hiểu những thứ như sương mù não, tình trạng khó chịu sau khi gắng sức, và bùng phát / thuyên giảm.
Giải thích về sương mù não
Để giải thích tình trạng rối loạn chức năng nhận thức của não bộ , hãy nhớ sử dụng những kinh nghiệm chung để giúp đỡ.
Chỉ là về tất cả mọi người đã đi để có được một cái gì đó và quên cái gì đó là gì, hoặc bị mất suy nghĩ của họ ở giữa một câu. Bạn có thể sử dụng những thứ như thế, sau đó giải thích rằng nó luôn xảy ra với bạn.
Sử dụng thuật ngữ "sương mù não" thường xuyên xung quanh bạn bè và gia đình sẽ khiến họ quen thuộc với nó. Đó là một thuật ngữ khá mô tả về chính nó, và một lời giải thích nhỏ (chẳng hạn như "bộ não của tôi là sương mù trong ngày hôm nay") có thể giúp họ hiểu được ổn định tâm thần của bạn.
Giải thích Malaise sau khi xảy ra
Triệu chứng này có thể là khó khăn nhất để mọi người hiểu. Ở một người không có ME / CFS, tập thể dục làm tăng năng lượng. Đó là một hiện tượng nổi tiếng mà mọi người thường nói với ai đó mắc bệnh này để tập thể dục nhiều hơn để họ cảm thấy khỏe hơn.
Vì tình trạng khó chịu sau khi gắng sức có nghĩa là bạn sẽ có ít năng lượng hơn , điều đó có nghĩa là mọi người không nhận được nó.
Một lần nữa, nó có thể trả tiền để quay trở lại mô tả bệnh cúm, với một cái gì đó như: "Hãy suy nghĩ về lần cuối cùng bạn bị bệnh cúm (hoặc viêm họng liên cầu khuẩn, hoặc mono) và làm thế nào nó mang bạn ra ngoài chỉ để đi xuống Đó là những nỗ lực làm tôi — nó làm tôi kiệt sức và làm cho các triệu chứng của tôi tồi tệ hơn. "
Khó chịu sau khi gắng sức là một triệu chứng khó khăn để quấn đầu của bạn xung quanh, ngay cả khi bạn đang trải qua nó.
Ups and Downs
Nếu ME / CFS của bạn có pháo sáng và thuyên giảm, đó là một điều khác có thể gây nhầm lẫn cho mọi người. Thông thường, mọi người nghĩ về bệnh tật như là một điều thường xuyên, vì vậy họ thường không nhận được làm thế nào bạn có thể được và hoạt động một ngày (hoặc phút) và bedridden tiếp theo.
Cách tốt nhất tôi đã tìm thấy để mô tả này là: "Triệu chứng hội chứng mệt mỏi mãn tính đến và đi, loại giống như trong bệnh đa xơ cứng."
Bạn cũng có thể so sánh pháo sáng với tàu lượn siêu tốc, giải thích cách bạn thường không biết khi nào giọt tiếp theo sắp tới, điều này thực sự gây khó khăn cho việc lên kế hoạch cho bất kỳ thứ gì. Ngoài ra, hãy cho họ biết những thứ như thế nào (gắng sức, căng thẳng, vv) kích hoạt các cơn bùng phát triệu chứng bất ngờ để họ sẽ nhận được nó khi bạn đột nhiên tệ hơn nhiều.
Một giải thích sinh lý khác
Thỉnh thoảng, bạn có thể cần một người nào đó để hiểu bệnh của bạn trong điều kiện y tế. Với ME / CFS, rất dễ bị sa lầy trong các giải thích về các tế bào hệ thống miễn dịch chuyên môn và chức năng dẫn truyền thần kinh, mà đối với bất kỳ ai ngoài bác sĩ, có lẽ sẽ ít được giúp đỡ.
Một cách đơn giản để giải thích những gì đang xảy ra trong cơ thể của bạn là: “Hệ thống miễn dịch của tôi bị mắc kẹt trong quá mức như nó đang cố gắng chống lại một loại virus khó chịu, và nó tiết ra rất nhiều tài nguyên của cơ thể tôi. phản ứng với tất cả mọi thứ. "
Bạn cũng có thể nói với họ rằng nhiều nhà nghiên cứu gọi ME / CFS là bệnh "thần kinh" hoặc "miễn dịch thần kinh nội tiết" do sự phức tạp của nó và sự tham gia của nhiều hệ thống.
Bạn có bộ triệu chứng độc đáo của riêng mình, vì vậy bạn sẽ cần phải tùy chỉnh các giải thích của mình để phù hợp với trải nghiệm của bạn. Đó là một ý tưởng tốt để suy nghĩ về nó trước thời hạn, vì vậy bạn có thể cung cấp cho ai đó một câu trả lời khá ngay cả khi bộ não của bạn là sương mù.