Đóng góp thông tin y tế của bạn và biến thế giới trở thành một nơi tốt hơn
Tôi ngần ngại gọi James (Jamie) Heywood là một siêu anh hùng. Sau khi tất cả, chúng tôi biết rằng các siêu anh hùng duy nhất ra có Michael Jordan (người có thể bay) và Dos Equis '"Người đàn ông thú vị nhất trên thế giới" ("ở lại khát bạn bè của tôi"). Tuy nhiên, toàn bộ hậu trường của Heywood lại hét lên siêu anh hùng kiểu mẫu. Khi anh trai của ông Stephen - tất cả các tài khoản là một anh chàng thực sự mát mẻ - được chẩn đoán mắc chứng xơ cứng amyotrophic bên trong năm 1998, Heywood và gia đình ông bị trúng thảm kịch không thể nói.
Thay vì bemoan may mắn của mình và hờn dỗi trong một góc, vào năm 1999, Heywood tập hợp với bạn bè và gia đình để thành lập Viện Phát triển trị liệu ALS, một công ty công nghệ sinh học phi lợi nhuận với mục tiêu không đánh bại ALS.
Năm 2004, James Heywood đồng sáng lập HospitalLikeMe, một công ty thu hút và chia sẻ thông tin y tế từ những người mắc bệnh mãn tính để không chỉ giúp đỡ những bệnh nhân khác mà còn cải thiện hiểu biết lâm sàng về bệnh tật và giúp nghiên cứu lâm sàng trong tương lai. Cốt lõi của những nỗ lực này là sự hiểu biết siêu anh hùng của Heywood về toán học và các ứng dụng của nó và lòng trắc ẩn từ bi cho tất cả những người mắc bệnh mãn tính.
PatientsLikeMe là giới hạn vượt qua
Trong năm 2008, Heywood và các đồng nghiệp của ông đã tạo ra một cú sốc với việc công bố một phát hiện đáng sợ: Hầu hết các nghiên cứu động vật nghiên cứu ALS dẫn đến các thử nghiệm trên người đều không thể sản xuất và không đáng kể.
(Ý nghĩa là thuật ngữ thống kê cho những phát hiện được quy cho một cái gì đó khác hơn là cơ hội. Về cơ bản, Heywood cho thấy hơn một nửa nghiên cứu khoa học cơ bản về ALS là thiếu sót.)
Phát hiện của Heywood nhận được rất nhiều báo chí - bao gồm cả phạm vi bảo hiểm trong Nature-- nhưng ít khác. Như thường lệ, các cơ sở y tế cố thủ không thay đổi chút ít.
Trong sự trỗi dậy của phát hiện này, Heywood đã thành lập chính mình như một maverick trên một nhiệm vụ để định lượng các câu chuyện cá nhân của cuộc sống với bệnh mãn tính và sử dụng dữ liệu này cho lâm sàng và nghiên cứu tốt.
Heywood cho biết: “Nếu bạn nhìn vào chứng xơ cứng teo cơ, xơ cứng , trầm cảm hoặc xơ hóa phổi vô căn,” Heywood nói. Những gì chúng tôi thu thập là những biến quan trọng đối với những bệnh nhân phải quản lý sự chăm sóc của chính họ, [các biến giúp kế hoạch của bác sĩ] phải làm gì tiếp theo trong sự chăm sóc, và các nhà nghiên cứu đánh giá liệu việc điều trị có hiệu quả chống lại căn bệnh này hay không. Và chúng tôi thực hiện tất cả điều này bằng cách sử dụng từ vựng và thuật ngữ của bệnh nhân mà họ hiểu rõ. "
Trường hợp tại điểm: Tôi đã viết một bài báo về xơ hóa phổi vô căn . Jamie đọc nó và thích nó - 'cuz y'all biết đó là cách tôi làm - nhưng chỉ ra rằng sự mệt mỏi có lẽ là nhiều sắc thái hơn so với lời nguyền của tôi và, ahem , đánh giá dựa trên bằng chứng.
Heywood cho thấy sự mệt mỏi ở những người bị xơ hóa phổi vô căn có liên quan đến ngưng thở khi ngủ và suy oxy và khác với sự mệt mỏi của những người mắc các bệnh mãn tính khác.
Sự hiểu biết này bắt nguồn từ thông tin HospitalLikeMe, công ty của Heywood, tập hợp từ hàng ngàn người thực sự sống chung với căn bệnh này. Những thông tin này có thể ảnh hưởng đến cách điều trị bệnh xơ phổi tự phát, cách người bệnh tự chăm sóc, cách các bác sĩ đánh giá bệnh nhân và tiên lượng, và cách các nhà nghiên cứu chọn các biến và can thiệp để tập trung vào các thử nghiệm lâm sàng trong tương lai.
Heywood và các cộng sự đã thu thập được 25 triệu điểm dữ liệu (suy nghĩ đau, mất ngủ, tâm trạng, dung nạp thuốc, tuân thủ thuốc và vv) từ 300.000 người trên hơn 2300 bệnh (nghĩ ung thư, bệnh tim mạch vành , viêm gan C , và như vậy) ra).
Sau đó, họ thu thập dữ liệu này từ các mẫu khác nhau và sau đó sử dụng các mô hình toán học tiên đoán để liên tục cải thiện sự hiểu biết của chúng ta về bệnh tật. Nói cách khác, James sử dụng "những kết quả có ý nghĩa đối với mỗi người trong chúng ta để thông báo cho các điểm cuối thử nghiệm tốt hơn và cải thiện cách chúng ta đo lường bệnh tật."
Heywood nói, "Nếu bạn có một nhóm người với nhau, và đo lường điều gì quan trọng với họ, bạn có thể sử dụng thông tin đó để đánh giá hiệu quả hơn liệu mọi thứ có hoạt động trong thế giới thực và hướng dẫn lựa chọn tốt hơn trong phòng khám .... và làm việc hướng tới một thế giới mà mọi quyết định của bạn về sức khỏe hoặc chăm sóc sức khỏe của bạn đều được thông báo bởi các quyết định và kết quả của tất cả những ai đến trước đây. "
Bệnh nhânLikeMe đang chứng minh thông qua nghiên cứu quan sát rằng cách chúng ta nhìn vào thuốc là có hạn, và nhiều người trong chúng ta không biết về giới hạn đó.
"Công chúng giả định ở mức 80 phần trăm", Heywood nói, "hồ sơ y tế của họ được sử dụng để hiểu bệnh, cải thiện chăm sóc và phát triển thuốc." Và, như được expwoodated bởi Heywood, đó không phải là trường hợp.
Cuối cùng, Heywood nhận ra rằng bệnh tật bị ảnh hưởng bởi kiểu hình, môi trường, sinh vật và vân vân. Ông thừa nhận rằng các bác sĩ là tuyệt vời "máy heuristic", người sử dụng kinh nghiệm và suy luận để điều trị bệnh nhân. Tuy nhiên, giải quyết vấn đề như vậy có thể được định lượng và chuẩn hóa để làm cho cuộc sống tốt hơn cho cả bác sĩ và bệnh nhân và cải thiện đáng kể sự chăm sóc cho tất cả chúng ta.
Heywood nói: “Y học là quá nhiều câu chuyện, nó cần toán học… nó cần phải thực sự có một số toán học khắt khe”.
Theo trang web của HospitalLikeMe, cho đến nay, tổ chức đã "giúp bác bỏ và ngăn chặn các thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên truyền thống, mô hình bệnh Parkinson, các biện pháp chất lượng động kinh đã được xác nhận, đưa ra ánh sáng mới về tuân thủ thuốc ở bệnh nhân đa xơ cứng và cấy ghép nội tạng, và thêm và xác nhận bệnh nhân báo cáo kết quả trong bệnh vẩy nến, tự kỷ và nghiên cứu MS. "
Đóng góp thông tin y tế của bạn
PatientsLikeMe mời bạn đóng góp thông tin y tế của bạn vào trang web của họ. Theo một thông cáo báo chí ngày 17 tháng 11 năm 2014, dữ liệu được xác định và chia sẻ với các đối tác để giúp mang lại tiếng nói của bệnh nhân cho nghiên cứu y học, phát triển các thử nghiệm lâm sàng tốt hơn và tạo ra các sản phẩm và dịch vụ mới phù hợp hơn với bệnh nhân kinh nghiệm và nhu cầu. " Lưu ý, nếu bạn đang đọc bài viết này sau khi "24 ngày kể từ ngày kết thúc" đã kết thúc, bạn vẫn có thể quyên góp thông tin y tế của mình.
Heywood kết thúc khoản quyên góp của bạn với những điều sau đây: "Bạn phải biết rằng sẽ có ai đó giống như bạn trên thế giới đối mặt với một vấn đề mà bạn đã giải quyết hoặc bạn đã học được điều gì đó. Hãy truy cập vào HospitalLikeMe [và] chia sẻ kinh nghiệm của bạn và bạn sẽ giúp người đó. "
Trên một lưu ý cá nhân hơn, tôi thường tránh xa những câu chuyện dựa trên công ty. Tuy nhiên, mặc dù có lợi nhuận - hoặc khi họ gọi đó là mô hình kinh doanh "không chỉ vì lợi nhuận", Jamie và bạn bè của anh ấy đã thiết lập HospitalLikeMe.com làm tài nguyên cho tất cả chúng ta. Họ hứa sẽ đưa dữ liệu của chúng tôi để sử dụng nhân từ, và tôi hoàn toàn tin tưởng họ. Vì vậy, hãy tất cả các pitch trong và giúp một bona fide "siêu anh hùng" (chúng ta hãy gọi anh ta "Supermath," có được nó? Ha ha, tôi crack tôi lên!) Trên một nhiệm vụ siêu để cứu tất cả chúng ta!
Nguồn được chọn
Cuộc phỏng vấn với James Heywood vào ngày 12/10/2014
Thông tin được lấy từ www.PatientsLikeMe.com được truy cập vào ngày 13/12/2014
Bài trình bày chính tại Hội nghị thường niên lần thứ 50 năm 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Thiết kế, quyền lực và giải thích các nghiên cứu trong mô hình tiêu chuẩn của ALS" của S Scott và các đồng nghiệp của Amyotrophic Lateral Sclerosis xuất bản năm 2008. Truy cập từ PubMed vào ngày 13/12/2014.