Không nên và không nên làm một trang web bệnh nhân
Nếu bạn bị bệnh, hoặc người thân hoặc người chăm sóc cho người bị bệnh hoặc bị thương, bạn sẽ tìm thấy nhiều thành viên trong gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp và những người khác muốn có thông tin. Người bệnh có thể nằm trong bệnh viện, một trung tâm cai nghiện hoặc điều trị, một nhà điều dưỡng, hoặc ngay cả trong nhà riêng của mình, nhưng cần nghỉ ngơi và riêng tư. Những người quan tâm đó có ý nghĩa tốt, nhưng các cuộc gọi điện thoại không ngừng hoặc khách truy cập không thực tế.
Đã đến lúc thiết lập trang web của bệnh nhân.
Mục đích
Trang web của bệnh nhân cho phép bệnh nhân hoặc người chăm sóc cung cấp thông tin cập nhật thường xuyên như thực tế về tình trạng của bệnh nhân. Bằng cách cung cấp thông tin trực tuyến, tất cả những người quan tâm đến bệnh nhân đều có thể cập nhật và cảm thấy như thể họ đang tiếp xúc.
Các trang web bệnh nhân này cũng cho phép ghi chú được gửi lại cho bệnh nhân hoặc nhận xét được chia sẻ trong sổ lưu bút, mà bệnh nhân có thể thưởng thức hoặc đánh giá cao khi họ sẵn sàng. Bệnh nhân vẫn nhận được phần còn lại và sự riêng tư mà họ cần.
Các trang web này rất dễ thiết lập. Bạn chỉ cần truy cập Internet và nếu có thể, ảnh kỹ thuật số của bệnh nhân được quét hoặc chụp bằng máy ảnh kỹ thuật số. Bạn cũng sẽ cần một danh sách các địa chỉ email cho bạn bè và gia đình của bệnh nhân muốn được cập nhật.
Dịch vụ trực tuyến
Có một số dịch vụ trực tuyến cho phép bạn tải lên thông tin về bệnh nhân.
Trong số những người nổi tiếng nhất là:
- CarePages
- CaringBridge
- PostHope
Họ được tự do sử dụng và làm cho nó rất dễ dàng cho bạn để cung cấp các chi tiết giúp gia đình và bạn bè của bệnh nhân ở lại ngang nhau của tiến bộ. Chúng được tạo riêng cho những người không biết nhiều về việc sử dụng web, cung cấp các biểu mẫu đơn giản để bạn điền vào.
Cộng với cả hai chương trình cho phép trả lời cho bệnh nhân dưới dạng email hoặc sổ lưu bút.
Nhiều bệnh viện và các cơ sở y tế khác cung cấp khu vực tiếp khách với máy tính để giúp bạn giữ liên lạc với gia đình và bạn bè. Cả CaringBridge và CarePages đã làm việc với các bệnh viện, đặc biệt, để tạo ra quan hệ đối tác để tạo thuận lợi cho loại hình giao tiếp này. Một số cơ sở cung cấp truy cập Internet không dây để bạn có thể làm việc trên trang web của bệnh nhân trong khi ở trong phòng của bệnh nhân.
Cân nhắc an toàn
Có thể có cân nhắc an toàn để sử dụng trang web của bệnh nhân, quá. Nhờ thực tế là bệnh nhân bị bệnh, hoặc đã phẫu thuật hoặc bị thương (nghĩa là vết thương hở), hệ thống miễn dịch của họ bị tổn hại, khiến họ có nguy cơ nhiễm trùng cao hơn. Khi du khách dừng lại, vi trùng mới được giới thiệu. Nếu những khách truy cập tiềm năng có thể theo sát tiến độ của bệnh nhân bằng cách sử dụng một trang web thay vì truy cập, thì khả năng đó sẽ bị loại bỏ.
Bạn có thể tự hỏi làm thế nào các dịch vụ này được cung cấp miễn phí. Hầu hết là các tổ chức phi lợi nhuận được hỗ trợ bởi các khoản đóng góp. Nếu bạn thấy một điều đặc biệt hữu ích, bạn có thể muốn đóng góp; sau cùng, đó là một dịch vụ giúp cuộc sống của bạn dễ dàng hơn.
Bạn cũng có thể tìm thấy quảng cáo trên trang web. Nó có thể là quảng cáo chung (bạn muốn gửi hoa?) Hoặc nó có thể được gắn với các trang của bệnh nhân. Vì vậy, ví dụ, bạn có thể tìm thấy khi một bệnh nhân bị ung thư, một quảng cáo cho một bệnh viện ung thư sẽ bật lên. Hoặc nếu bệnh nhân của bạn đã bị thương, có thể có quảng cáo aspirin.
Dos
- Nếu bạn không phải là bệnh nhân, sau đó DO xin phép bệnh nhân để phát triển một trong những trang web này. Một số người quá riêng tư để muốn bất cứ ai khác biết chuyện gì đang diễn ra. Những người khác sẽ rất vui vì bạn đã chủ động giữ những người thân yêu của họ trong vòng lặp.
- Ảnh: Trong hầu hết các trường hợp, DO sử dụng ảnh của người đó trước khi anh ta hoặc cô ấy bị bệnh, tùy thuộc vào bệnh tật hoặc thương tích là gì. Một bệnh nhân ung thư trải qua chemo sẽ có nhu cầu hoặc mong muốn khác nhau từ một người nào đó có sức kéo. Để lại sự lựa chọn của hình ảnh cho bệnh nhân, nếu có thể.
- DO cung cấp cập nhật thường xuyên, bao gồm một kết luận. Khi "Joe" đã thay thế đầu gối của mình, sau đó đi đến một trung tâm phục hồi, bắt đầu đi bộ một lần nữa, và sau đó về nhà, bạn bè của mình sẽ muốn biết những chi tiết đó. Nếu anh ta gặp vấn đề trên đường đi, thì họ có cơ hội để gửi cho anh ta một số khích lệ.
- ĐỪNG cho khách truy cập trang web biết khi nào thì trực tiếp đến gặp bệnh nhân . Khi Joe về nhà, anh ta có thể muốn du khách giữ anh ta ở công ty và giúp anh ta ra khỏi nhà.
- Sau khi sử dụng máy tính công cộng, hãy rửa và vệ sinh tay trước khi chạm vào bệnh nhân. Nó sẽ giúp đảm bảo bệnh nhân không bị nhiễm trùng từ bạn mà có thể đến từ người khác đã sử dụng máy tính đó.
Không
- KHÔNG tiết lộ thông tin rất cá nhân. Luôn ghi nhớ sự riêng tư - không chỉ riêng tư hoặc sức khỏe của bệnh nhân mà còn cả chi tiết cá nhân nữa. Khi bạn thiết lập các trang, KHÔNG sử dụng tên và họ (có thể sử dụng tên và một từ khác để đi cùng với nó, như Joe's Surgery hoặc Monica's Journey). KHÔNG cung cấp địa chỉ thực của bất kỳ ai để được xem công khai, và tất nhiên, không cung cấp bảo hiểm, an sinh xã hội hoặc các thông tin nhận dạng cá nhân khác. Thông tin này có thể bị tấn công hoặc người nào đó không được truy cập có thể nhận được thông tin, ngay cả khi trang web hứa hẹn họ sẽ không chia sẻ thông tin đó. Thận trọng. (Đọc thêm bên dưới.)
- KHÔNG bao gồm bất cứ điều gì bệnh nhân không muốn bạn! Và nếu bạn không chắc chắn, thì đừng chia sẻ thông tin. Khi ai đó bị bệnh hoặc bị thương, họ cần phải tập trung tinh thần và cảm xúc để trở nên tốt hơn. Nếu bạn buồn bã họ bằng cách chia sẻ thông tin họ không muốn chia sẻ, nó có thể ảnh hưởng đến quá trình chữa bệnh của họ.
- KHÔNG báo động, và KHÔNG hạ thấp tình hình. Hãy trung thực như bạn có thể mà không vi phạm quyền riêng tư của bệnh nhân. Nếu ca phẫu thuật của Joe không tốt, hoặc nếu Joe mua một bệnh nhiễm trùng khi ở trong bệnh viện và phải ở lại lâu hơn, hoặc nếu Joe rời bệnh viện nhưng cần trở về sau, thì thẳng thắn, và đừng làm tình hình tốt hơn hay tệ hơn nó. Là người báo động chỉ làm rối loạn mọi người nhiều hơn. Nếu bạn hạ thấp các vấn đề lớn, thì điều đó có thể trở thành vấn đề sau này, đặc biệt nếu người đó chết.
Thận trọng
Một lưu ý cuối cùng: giống như bất kỳ và tất cả các trang web cung cấp dịch vụ cho bạn miễn phí hoặc ít tốn kém, hãy tự ý nhận thông báo bảo mật của họ để sử dụng địa chỉ email của bạn, địa chỉ email của bạn bè và gia đình bạn có thể bao gồm và thông tin cá nhân về bệnh nhân. Sẽ có thông báo bảo mật nổi bật được đăng. Họ có thể muốn chia sẻ địa chỉ email của bạn với các nhà quảng cáo hoặc những người khác. Chỉ cần chắc chắn rằng đó là OK với bạn trước khi đăng nhập để sử dụng trang web.
Trang web của bệnh nhân là những công cụ giao tiếp tuyệt vời cung cấp thông tin tốt cho tất cả những ai muốn nó khi ai đó bị bệnh hoặc bị thương.