A Q + A với Jill Osborne, Người sáng lập & Giám đốc điều hành của Mạng lưới viêm bàng quang kẽ
Sau đây là từ một cuộc phỏng vấn với Jill Osborne, Người sáng lập & Giám đốc điều hành của Mạng lưới viêm bàng quang kẽ:
Q: Hãy cho tôi biết về nền tảng và sự quan tâm của bạn về Viêm bàng quang kẽ (IC).
A: Tôi rất điển hình của bệnh nhân IC. Tôi đã 32 tuổi khi các triệu chứng của tôi bắt đầu. Nhiều lần trong một tháng, tôi đã trải qua cơn đau bàng quang dữ dội, khó chịu và nhu cầu đi tiểu thường xuyên , đặc biệt là vào ban đêm.
Tuy nhiên, mặc dù nó chắc chắn cảm thấy như một nhiễm trùng , vi khuẩn không bao giờ được tìm thấy trong nước tiểu của tôi.
Phải mất hơn một năm để chẩn đoán vi mạch của tôi. Vào mùa hè năm 1993, tôi hầu như không thể đi vòng quanh khu nhà mà không khóc. Lái xe là rất khó khăn, công việc gần như không thể, và tôi (như một số bệnh nhân IC làm) có kinh nghiệm đau đớn khó chịu. Mặc dù tôi có một nhà tiết niệu tuyệt vời, tôi cảm thấy cô lập và cô đơn. Sau đó, một ngày, tôi nói chuyện với một bệnh nhân IC khác qua điện thoại. Lần đầu tiên, tôi cảm thấy rằng ai đó thực sự hiểu được tình trạng của tôi. Tôi đã học được một số chiến lược tự giúp đỡ và phương pháp điều trị thông thường mà cuối cùng đã cho tôi cứu trợ đáng kể. Hầu hết tất cả, tôi đã được tặng món quà của hy vọng.
Tôi bắt đầu nhóm hỗ trợ IC đầu tiên chỉ ba tháng sau khi chẩn đoán và chủ trì hội nghị y khoa IC đầu tiên của tôi một năm sau đó. Vào năm 1994, chúng tôi nhận thấy cần phải hỗ trợ trực tiếp vào nhà và văn phòng của những người không thể tham dự các cuộc họp địa phương, do đó chúng tôi thành lập nhóm bàng quang đầu tiên và nhóm hỗ trợ IC trên AOL.
Vào năm 1995, chúng tôi đã mạo hiểm vào trang web toàn cầu bằng cách tạo trang web Mạng lưới quảng cáo xen kẽ với mục tiêu cung cấp hỗ trợ và thông tin cho bệnh nhân, thư viện nghiên cứu trực tuyến rộng lớn và tài nguyên lâm sàng cho bác sĩ (miễn phí cho người tham gia). Vào mùa xuân năm 1998, ICN được thành lập như là công ty xuất bản do bệnh nhân đầu tiên điều hành dành riêng cho IC.
Hiện tại chúng tôi phục vụ gần 10.000 bệnh nhân ở 16 quốc gia.
Q: Điều gì gây ra IC?
A: Mặc dù nhiều thập kỷ của tài liệu về hội chứng bàng quang (nay gọi là IC), cũng như khám phá ra rằng nó ảnh hưởng đến cả nam giới và trẻ em, IC được cho là một căn bệnh cuồng loạn của phụ nữ trong những năm 1950 khi các nhà nghiên cứu cho rằng dưới sự chăm sóc y tế với IC nghiêm trọng có thể đã có "sự kìm hãm sự thù địch đối với các số liệu của cha mẹ xử lý masochistically thông qua các triệu chứng bàng quang từ khi còn nhỏ." Thậm chí ngày nay, một số bệnh nhân gặp phải các bác sĩ tin rằng không có điều trị cho IC khác hơn là giới thiệu cho một đánh giá tâm lý.
Mãi cho đến năm 1987, Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ đã triệu tập cuộc họp chính thức đầu tiên của họ về IC, thiết lập một định nghĩa về căn bệnh này và khởi động một khóa học cho nghiên cứu trong tương lai. Các nhà nghiên cứu tin rằng IC có thể có một số nguồn gốc, bao gồm cả nhiễm trùng khó khăn (có thể bám vào các mô và không tìm thấy trong nước tiểu bình thường), sự phân hủy của lớp GAG trong thành bàng quang, sự tham gia của tế bào mast và viêm thần kinh. Không có sự đồng thuận vào thời điểm này về nguyên nhân của IC và nhiều người tin rằng đó là một hội chứng, có lẽ với nhiều nguồn gốc khác nhau.
Q: Các triệu chứng của viêm bàng quang kẽ là gì?
Đáp: Bệnh nhân IC có thể gặp bất kỳ sự kết hợp nào của tần số tiết niệu (hơn tám lần một ngày), khẩn cấp tiết niệu, và / hoặc đau bàng quang. Đối với mục đích chẩn đoán, một bác sĩ cũng có thể thực hiện một hydrodistention để tìm xuất huyết nhỏ xác định được tìm thấy trong bàng quang của bệnh nhân IC, được gọi là glomerulations.
Bệnh nhân IC cũng có thể trải qua nhu cầu đi tiểu thường xuyên vào ban đêm ( tiểu đêm ), khó chịu khi quan hệ tình dục và khó ngồi hoặc lái xe. Bệnh nhân IC cũng có thể bị giảm khả năng bàng quang và / hoặc nhạy cảm với thức ăn (như nước ép nam việt quất, axit, rượu, sô cô la, cam quýt và hơn thế nữa).
Bạn thường có thể nhận ra một bệnh nhân IC bởi nhu cầu thường xuyên của họ để sử dụng nhà vệ sinh, đặc biệt là trong khi lái xe khoảng cách dài hơn.
Q: IC khác với các rối loạn bàng quang khác như thế nào?
A: Ahhh ... đây là câu hỏi $ 10,000. Bạn phải nhớ rằng bàng quang chỉ có thể nói một ngôn ngữ, đó là đau đớn, tần suất, hoặc cấp bách. Vì vậy, mặc dù tình trạng hoặc chấn thương, bệnh nhân bàng quang có thể gặp các triệu chứng rất giống nhau.
Ví dụ, bệnh nhân viêm tuyến tiền liệt thường trải qua cơn đau đáy chậu , tần suất, giảm lưu lượng nước tiểu, và có thể bất lực và đau trước, trong hoặc sau khi xuất tinh .
Bệnh nhân viêm niệu đạo có thể trải qua tần suất, cấp bách hoặc đau mặc dù nó dường như chỉ là viêm của niệu đạo. Viêm niệu đạo có thể được kích hoạt do nhiễm trùng hoặc nhạy cảm với xà phòng, chất diệt tinh trùng, sản phẩm tắm hoặc thuốc nhuộm. Bệnh nhân thường phàn nàn về đau niệu đạo trực tiếp, đôi khi đi tiểu.
Hội chứng niệu đạo là một thuật ngữ bàng quang nebulous khác. Các bác sĩ đã không đồng ý về định nghĩa của hội chứng niệu đạo. Về cơ bản, nó dường như được sử dụng ở những bệnh nhân có thể có tần suất hoặc cấp bách, nhưng không tìm thấy nhiễm trùng.
Viêm giác mạc là một căn bệnh khác có các triệu chứng gần như giống hệt nhau đối với vi mạch (tần suất, khẩn cấp, đau / hoặc đau). Viêm giác mạc được sử dụng khi các bác sĩ quan sát thấy trigone trong bàng quang có hình dạng giống như đá cuội. Một số bác sĩ tranh luận về bệnh viêm giác mạc như một căn bệnh vì họ tin rằng trigone tự nhiên trông như vậy.
Bệnh nhân hội chứng bàng quang hoạt động quá mức có thể có tần suất, cấp bách và các đợt không kiểm soát được.
Bệnh này được cho là một rối loạn chức năng thần kinh của bàng quang. Nó được gọi là hyperreflexia detrusor khi một nguyên nhân thần kinh được biết đến, và sự bất ổn detrusor khi không có bất thường thần kinh.
Viêm bàng quang kẽ, hội chứng bàng quang gây đau và hội chứng cấp tính-khẩn cấp-niệu được sử dụng thay thế để mô tả tần suất tiết niệu, cấp bách và / hoặc cảm giác đau hoặc áp lực xung quanh bàng quang, xương chậu và đáy chậu.
Trong vòng tròn bệnh nhân và bác sĩ, chúng ta thường lo lắng nhiều hơn về điều trị các triệu chứng hơn là đau đớn hoặc tranh luận về "tên" của bệnh. Nếu bệnh nhân cảm thấy khó chịu, họ cần giúp đỡ bất kể tên của nó.
Q: IC được chẩn đoán như thế nào?
Trả lời: Bệnh nhân IC được chẩn đoán với một phân tích các mẫu voiding của họ, triệu chứng của họ, và loại bỏ các bệnh khác.
Trong trường hợp tốt nhất, bệnh nhân bị nghi ngờ có vi mạch hoàn thành một cuốn nhật ký voiding trong một khoảng thời gian mà sẽ cho phép cả bệnh nhân và bác sĩ để xem các mẫu voiding, khối lượng nước tiểu, và mức độ đau. Nếu nghi ngờ chẩn đoán, bác sĩ có thể chọn thực hiện các xét nghiệm chẩn đoán khác để loại trừ các bệnh khác. Nếu các xét nghiệm này có kết quả âm tính và bác sĩ nghi ngờ có sự hiện diện của vi mạch, họ có thể chọn thực hiện một lệnh cấm thủy sản. Bằng cách làm giãn bàng quang bằng nước, sau đó chúng có thể xem các bức tường bàng quang cho xuất huyết xuất huyết đặc trưng (glomerulations) được tìm thấy ở nhiều bệnh nhân IC. Các thủ tục kiểm tra chẩn đoán mới khác hiện đang được nghiên cứu.
Q: các phương pháp điều trị cho IC là gì?
Trả lời: Trong những năm kể từ cuộc họp chính thức đầu tiên về IC vào năm 1987, các nhà khoa học đã khám phá nhiều tiềm năng và trong một số trường hợp, các phương pháp điều trị gây tranh cãi.
Thật không may, không có một điều trị nào chưa được thiết lập như một "cách chữa trị" cho vi mạch. Vì vậy, điều quan trọng là phải hiểu rằng hầu hết các phương pháp điều trị được thiết kế để giảm bớt các triệu chứng hơn là chữa bệnh.
Phương pháp điều trị IC thường rơi vào hai loại: thuốc uống hoặc thuốc tiêm tĩnh mạch được đặt trực tiếp vào bàng quang. Liệu pháp răng miệng có thể bao gồm lớp phủ bàng quang, thuốc chống trầm cảm, thuốc kháng histamine , thuốc chống co thắt và thuốc gây mê bàng quang.
Ngoài ra, kích thích dây thần kinh, hydrodistention / hydrodilation, và phẫu thuật được sử dụng. Phẫu thuật, chẳng hạn như tăng cường bàng quang hoặc cystectomy, thường chỉ được xem xét sau khi tất cả các lựa chọn điều trị khác đã được khám phá.
Hầu hết các bác sĩ sử dụng kinh nghiệm riêng của họ với bệnh nhân để giúp quyết định phương pháp điều trị nào nên đề nghị. Tuy nhiên, thật dễ chịu khi biết rằng nếu lựa chọn đầu tiên không có tác dụng, có nhiều cách tiếp cận khác để thử.
Q: Các thay đổi về chế độ ăn uống và / hoặc lối sống có làm giảm các triệu chứng của IC không?
A: Vâng. Nhiều bệnh nhân đã học được rằng chế độ ăn uống có thể ảnh hưởng đến pháo sáng IC của họ. Các loại thực phẩm có tính axit cao, có cồn và / hoặc mặn là những chất kích thích được thiết lập tốt cho vi mạch.
Hỏi: Các yếu tố nguy cơ phát triển IC là gì?
A. Trong tất cả sự trung thực, tôi chỉ không biết. Rõ ràng từ nghiên cứu dịch tễ học rằng một số bệnh nhân IC có tiền sử nhiễm trùng bàng quang thời thơ ấu .
Ngoài ra, bệnh nhân còn nói chuyện về các mối quan hệ di truyền có thể có. Trong gia đình tôi, cả mẹ, chị, dì, em họ, và bà ngoại của tôi đều có nhiều triệu chứng bàng quang, mặc dù không phải đặc biệt là vi mạch. Trong các trường hợp khác, đã có một số cuộc thảo luận về bệnh nhân đang phát triển IC sau khi phẫu thuật hoặc nằm viện. Tuy nhiên, những điều này chưa được xác nhận dứt khoát. Chúng tôi sẽ phải chờ đợi để nghiên cứu thêm để xác minh các yếu tố nguy cơ.
Hỏi: Bệnh nhân IC có thể chuyển sang hỗ trợ ở đâu?
Trả lời: Các hoạt động IC hiện đã được phát triển ở một số quốc gia bao gồm Úc, New Zealand, Canada, Mỹ, Anh, Hà Lan và Đức. Các nhóm hỗ trợ Internet của chúng tôi thông qua ICN cung cấp cơ hội cho các bệnh nhân từ khắp nơi trên thế giới hỗ trợ lẫn nhau. Tại Hoa Kỳ, có các nhóm hỗ trợ độc lập, bệnh viện liên kết và / hoặc ICA. Bệnh nhân có nhiều lựa chọn để khám phá dựa trên những gì được tìm thấy trong khu vực của họ.
Q: Bạn có lời khuyên gì cho bệnh nhân IC?
Đáp: IC là một căn bệnh khó có bởi vì nó không nhìn thấy được ở bên ngoài. Chúng tôi phải đối mặt với thách thức duy nhất là phải thuyết phục các bác sĩ và các thành viên trong gia đình và bạn bè rằng chúng tôi thực sự không thoải mái và cần được chăm sóc. Tôi tin rằng bệnh nhân cần phải có trách nhiệm tham gia chăm sóc y tế của họ.
Chúng tôi không thể mong đợi bước vào văn phòng bác sĩ để được chữa trị. Có một cơ hội chúng tôi có thể có một bác sĩ thậm chí không chấp nhận IC là một căn bệnh thực sự. Chúng tôi phải chuẩn bị để làm việc hiệu quả với các bác sĩ của chúng tôi, để thu thập thông tin có thể hữu ích và trở thành người tham gia tích cực trong việc chăm sóc y tế của chúng tôi.
Một cách tiếp cận thành công đối với IC cũng được làm tròn. Mặc dù tất cả chúng ta đều ước rằng chúng ta chỉ có thể thực hiện một phương pháp điều trị để chữa trị vi-rút của mình, nhưng đây không phải là thực tại vào thời điểm này. Thay vào đó, chúng ta phải cố gắng xây dựng một bộ công cụ các chiến lược hiệu quả hoạt động cùng nhau để cải thiện cuộc sống và vi mạch của chúng tôi.
Điều trị bàng quang nhằm mục đích chữa bệnh là ưu tiên hàng đầu. Tuy nhiên, ngoài ra, chúng tôi cũng cần một sự cân bằng lành mạnh của các chiến lược tự giúp đỡ và chế độ ăn uống. Chưa bao giờ có một thời gian quan trọng hơn đối với một bệnh nhân IC để học các chiến lược thư giãn và căng thẳng tốt.
Và khi nói đến tình cảm của chúng ta, thì việc có IC có thể tác động đến các mối quan hệ và cuộc sống gia đình của chúng ta. Đây là thời điểm tốt để tập trung vào các kỹ năng mới, bao gồm cả việc sử dụng các chiến lược ngắn hạn như tư vấn.
Q: Có điều gì tôi đã không giải quyết rằng bạn cảm thấy là quan trọng đối với phụ nữ để biết?
A: Là một nhà lãnh đạo nhóm hỗ trợ, một điều tôi thấy hơn và hơn là những phụ nữ lo lắng rằng nếu họ làm chậm lại và nghỉ ngơi, rằng họ đang "đưa vào" cho bệnh của họ.
Thông thường, họ buộc họ phải đi đến các sự kiện gia đình và xã hội mặc dù mức độ đau đớn rất khó khăn vì họ muốn trở nên bình thường. Chắc chắn, sự từ chối của họ để làm chậm có thể dẫn đến đau đớn mức độ đau đớn là khó khăn hơn nhiều để điều trị.
Tôi tin tưởng rất mạnh mẽ rằng chúng ta phải có một sự tôn trọng lành mạnh cho các giới hạn của chúng ta. Nếu chúng tôi bị tai nạn xe hơi và đã bị gãy chân, nó sẽ ở trong một dàn diễn viên và chúng tôi sẽ không chạy trên đó. Tuy nhiên, với IC, chúng ta không thể cố định bàng quang và, bởi vì bệnh nhân có thể dễ dàng di chuyển, họ quên rằng họ, thực chất, bị thương. Một sự tôn trọng lành mạnh cho nhu cầu nghỉ ngơi của cơ thể chúng ta, cũng như nhận ra sự đau đớn sớm để chúng ta không làm cho bản thân trở nên tồi tệ hơn, là điều cần thiết để đối phó lâu dài.
Cuối cùng, nhiều phụ nữ cảm thấy rằng nếu họ dừng lại và nghỉ ngơi, họ không phải là bà mẹ hay vợ tốt. Nó có thể trở thành một chu kỳ tàn nhẫn của sự tuyệt vọng và thất vọng, trong đó họ tin rằng họ không xứng đáng được sự hỗ trợ từ gia đình của họ. Họ và chúng ta phải nhớ rằng tất cả chúng ta đều bị bệnh. Là bà mẹ hoặc vợ, chúng tôi sẽ có xu hướng những người chúng tôi yêu thích. Tuy nhiên, khi chúng ta bị bệnh, chúng ta thường không yêu cầu sự hỗ trợ mà chúng ta cần. Bệnh mãn tính không làm thay đổi tình yêu mà chúng ta có trong trái tim mình cho gia đình mình. Có lẽ đây là thời gian của bạn để cho gia đình bạn chăm sóc cho bạn.