Tuổi thọ sau khi chẩn đoán
Nếu bạn hoặc người thân được chẩn đoán mắc chứng xơ cứng teo cơ (ALS), cũng được gọi là bệnh Lou Gehrig, một trong những câu hỏi của bạn là tiên lượng bệnh. ALS có tác động đáng kể đến tuổi thọ nhưng có những phương pháp điều trị có thể làm chậm sự mất chức năng thể chất và có thể kéo dài tuổi thọ.
ALS là gì?
ALS là một bệnh thoái hóa thần kinh ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh trong não và tủy sống.
Nó là một căn bệnh tiến triển ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh vận động từ não đến tủy sống. Các tế bào thần kinh này kiểm soát các cơ trong cơ thể. Theo thời gian, não mất khả năng kiểm soát chuyển động của cơ do sự chết của các nơron vận động này.
ALS Life Expectancy
Tuổi thọ trung bình của một người bị ALS là từ hai đến năm năm kể từ thời điểm chẩn đoán. Tuy nhiên, nó thay đổi rất nhiều:
- Hơn 50 phần trăm những người bị ALS sống hơn ba năm.
- Hai mươi phần trăm sống năm năm trở lên.
- Mười phần trăm sống từ 10 năm trở lên.
- Năm phần trăm sẽ sống hơn 20 năm.
Các cách để tăng tuổi thọ
Mặc dù không có cách chữa ALS hoặc cách ngăn chặn sự tiến triển của bệnh hoàn toàn, nhưng có một số điều bạn có thể làm để cải thiện tuổi thọ. Bao gồm các:
- Thuốc: Riluzole đã được sử dụng từ năm 1995 và đã được chứng minh trong các thử nghiệm lâm sàng mù đôi ngẫu nhiên để kéo dài tuổi thọ trong khoảng 2 đến 3 tháng, mặc dù các nghiên cứu ít nghiêm ngặt khác cho thấy thuốc có tác dụng lớn hơn một chút. Ngoài ra, các loại thuốc khác được sử dụng để quản lý triệu chứng có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống và kéo dài hoạt động. Radicava (edaravone) đã được phê duyệt vào năm 2017. Trong các thử nghiệm lâm sàng, nó làm giảm sự suy giảm chức năng thể chất.
- Thông gió không xâm lấn: Việc sử dụng thông gió không xâm lấn (NEV) được chứng minh là kéo dài sự sống còn từ 7 đến 11 tháng, tùy thuộc vào thời gian sử dụng mỗi ngày và các đặc điểm bệnh nhân khác nhau. Chế độ chính của NEV là thông khí áp lực dương, về cơ bản là thở bằng một chiếc mặt nạ vừa vặn qua miệng và mũi.
- Cắt dạ dày nội soi qua da (PEG): Một ống dẫn được đặt vào dạ dày và dẫn ra khỏi cơ thể qua thành bụng. Mặc dù các nghiên cứu đã không thể hiện tác động nhất quán về thời gian sống, Học viện Thần kinh Hoa Kỳ khuyến cáo rằng PEG được sử dụng cho những người có ALS để giữ cho trọng lượng cơ thể ổn định. Các bác sĩ khác nhau có những ý tưởng khác nhau về thời điểm tốt nhất để làm thủ tục PEG và bắt đầu cho ăn theo cách này.
Một từ từ
Những tiến bộ đã được thực hiện trong những năm gần đây trong việc hỗ trợ và điều trị ALS. Tự học về các lựa chọn điều trị và chăm sóc cho ALS có thể giúp bạn hiểu được chẩn đoán khó khăn và phức tạp này. Nói chuyện với bác sĩ của quý vị về những gì quý vị có thể làm để giúp người bệnh ALS sống thoải mái càng lâu càng tốt.
Nguồn:
> Sự kiện bạn nên biết về ALS. Hiệp hội ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Những câu hỏi thường gặp về Radicava (Edaravone). Hiệp hội ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Thực hành Cập nhật thông số: Việc chăm sóc bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ sau: Thuốc, liệu pháp dinh dưỡng và hô hấp (đánh giá dựa trên bằng chứng): Báo cáo của Tiểu ban tiêu chuẩn chất lượng của Học viện Thần kinh học Mỹ. Thần kinh học 2009, 73, 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Hít thở cuộc sống mới vào những tiến bộ điều trị suy hô hấp ở bệnh nhân xơ cứng teo cơ. Quản lý bệnh thoái hóa thần kinh . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.