Thích ứng với cuộc sống bị liệt não và học cách đối phó hiệu quả với tình trạng này là yếu tố hàng đầu quyết định chất lượng cuộc sống của một người mắc bại não, cũng như phần còn lại của gia đình.
Khả năng của những người đang sống với bại não khác nhau rất nhiều. Nếu bạn bị bại não, bạn có thể bị xe lăn bị ràng buộc và không thể ăn mà không cần sự giúp đỡ, bạn có thể là một vận động viên sử dụng một cú đúp liên tục, hoặc bạn có thể có khả năng nằm bất cứ nơi nào giữa hai thái cực này.
Đối phó với tình trạng của bạn đòi hỏi một loạt các chiến lược đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc sống với bại não.
Khi bại não gây ra khuyết tật sâu sắc, sự cống hiến của gia đình và sự hỗ trợ của những người chăm sóc chuyên nghiệp là cần thiết. Nếu bại não của bạn nhẹ, nói chung là kỹ năng đối phó của riêng bạn, hơn là kỹ năng đối phó của người chăm sóc, điều đó quyết định khả năng tổng thể của bạn để điều chỉnh và tối đa hóa khả năng và sự hài lòng của bạn với cuộc sống nói chung.
Đa cảm
Tác động tình cảm của một chẩn đoán bại não xảy ra rất sớm. Cha mẹ thường bị ảnh hưởng sâu sắc hơn bởi chẩn đoán so với trẻ em, do tuổi trẻ của triệu chứng khởi phát.
chấp thuận
Tùy thuộc vào mức độ khuyết tật, hầu như luôn luôn có những hạn chế cố hữu trong những gì một người bị bại não có thể đạt được. Việc chấp nhận thực tế này là cần thiết trong hầu hết các trường hợp.
Thái độ tích cực
Một thái độ tích cực hoàn toàn tương thích với sự chấp nhận. Các nghiên cứu cho thấy hầu hết những người sống chung với bại não và gia đình của họ có một triển vọng tích cực tổng thể và không sống trên suy nghĩ tiêu cực.
Đặt mục tiêu
Trong một số trường hợp, một người bị bại não có thể vượt qua các chướng ngại vật và đạt được các kỹ năng vật lý, nhận thức hoặc các kỹ năng khác.
Đối với tất cả những người bị bại não, mục tiêu hữu hình và thực tế có thể cung cấp động lực và cũng có thể cung cấp sự hài lòng của một công việc được thực hiện tốt.
Tham gia tinh thần
Một người bị bại não có khả năng bày tỏ ý kiến về việc tham gia vào hoạt động tâm linh và tiếp xúc với các hoạt động dựa trên đức tin và có thể hưởng lợi khi những mong muốn này được tạo điều kiện thuận lợi.
Nhận thức
Một số người bị bại não có khuyết tật học tập, và nếu bạn hoặc con bạn bị khuyết tật học tập, bạn vẫn có tiềm năng học theo tốc độ của riêng bạn.
Giáo dục
Giáo dục là một công cụ trao quyền cho bất cứ ai, kể cả những người sống chung với bại não. Giáo dục làm cho nó có thể tận hưởng những lợi ích của các cơ hội việc làm tốt hơn, để tìm hiểu về cách quản lý tiền bạc và đọc hiểu biết và hưởng thụ chung. Điều quan trọng là tìm kiếm các tài nguyên giáo dục tương thích với khả năng của bạn.
Vật lý
Nếu bạn hoặc con bạn bị liệt não, việc đi lại an toàn xung quanh môi trường gia đình và các điểm đến bên ngoài có thể là một thách thức. Bạn có thể cần một chiếc xe lăn, khung tập đi hoặc một cú đúp để có thể đi từ nơi này đến nơi khác. Ngoài các thiết bị chuyên nghiệp được đề nghị để hỗ trợ với tham vọng, chiến lược gia đình là những thành phần chính đảm bảo an toàn trong khi tối đa hóa tự do đi lại trong nhà và thế giới bên ngoài.
Gia đình và người chăm sóc của bạn có thể cần phải điều chỉnh thói quen phù hợp với bạn.
Các môn thể thao
Các hoạt động thể thao cho những người bị bại não được cung cấp ở hầu hết các cộng đồng. Các hoạt động này có thể cung cấp nhiều cách khác nhau để học thể thao cho thành tích cá nhân và bạn cũng có thể tham gia các cuộc thi.
Thiết bị di động
Xe lăn và người đi bộ thường có thể được cá nhân hóa để cung cấp số lượng hỗ trợ phù hợp mà không cần thiết phải hạn chế bạn hoặc sử dụng quá mức khả năng thể chất của bạn.
Trang chủ
Nhà của bạn có thể được điều chỉnh với các đường dốc, đường ray, lớp lót và các thành phần kết cấu khác để tạo điều kiện thuận lợi cho việc đi lại trong nhà một cách độc lập nhất có thể.
Vận chuyển
Ô tô có thể được điều chỉnh để phù hợp với người khuyết tật, điều này làm cho nó có thể tận hưởng cuộc sống bên ngoài ngôi nhà.
Địa điểm công cộng phù hợp cho người khuyết tật và phù hợp với người khuyết tật
Làm quen với các không gian công cộng gần đó có thể truy cập khuyết tật như nhà hàng, bảo tàng và công viên có thể cho phép bạn tham gia cộng đồng của mình và tận dụng môi trường xung quanh.
Xã hội
Tương tác xã hội và cộng đồng có thể mang lại lợi ích theo nhiều cách cho những người bị bại não và cho gia đình họ.
Trường học
Tham dự các trường học cung cấp cấu trúc hàng ngày, giáo dục, xã hội hóa với các đồng nghiệp và một cảm giác tự tin và thuộc về những người sống chung với bại não. Các trường liên tục cải tiến dịch vụ của họ cho các học sinh có nhu cầu đặc biệt và học cách cá nhân hóa việc giảng dạy trong khi cho học sinh một cơ hội để duy trì một phần của nhóm. Thông thường, phụ huynh cần phải giao tiếp nhu cầu cụ thể trước để nhà trường có thể thiết kế một kế hoạch có lợi cho học sinh.
Trại hè
Các trại được thiết kế để chứa trẻ em và người lớn khuyết tật có thể cung cấp một cơ hội an toàn và vui vẻ để giao tiếp, tận hưởng các hoạt động ngoài trời như bơi lội và xây dựng các kỹ năng thể thao và giải trí.
Thu thập gia đình
Các cuộc họp mặt gia đình mở rộng có thể cung cấp cơ hội tốt nhất cho những người sống chung với bại não để liên kết với một mạng lưới yêu thương. Gia đình mở rộng cũng có thể giúp chia sẻ gánh nặng chăm sóc đôi khi làm giảm những người chăm sóc chính (thường là cha mẹ và anh chị em ruột của một người bị bại não).
Sự kiện cộng đồng
Vùng lân cận hoặc cộng đồng dựa trên đức tin có thể là một nơi an ủi cho một người sống chung với bệnh bại não. Cảm thấy được chấp nhận là một phần của cộng đồng mở rộng có thể cho một người sống chung với bại não thay đổi cảnh quan cũng quen thuộc.
Việc làm
Thanh thiếu niên và người lớn sống chung với bại não có thể làm việc ở vị trí tuyển dụng. Các nguồn tài nguyên của tiểu bang và quận có thể cung cấp hướng dẫn trong việc tìm kiếm các nhà tuyển dụng có khả năng đáp ứng và hỗ trợ các nhân viên có giới hạn. Làm việc trong khả năng này cung cấp sự tự tin, tình bạn thân thiết và xây dựng các kỹ năng và độc lập.
Thực tế
Một số chiến lược đặc biệt có thể giúp tối ưu hóa cuộc sống của bạn và cuộc sống của gia đình bạn.
Công nghệ
Giao tiếp và điều khiển bằng máy tính hỗ trợ các thiết bị di động có thể cung cấp thêm mức độ độc lập nếu bạn bị bại não. Hoạt động trực tuyến có thể cung cấp cơ hội cho sự tương tác an toàn với người khác dưới dạng nhắn tin, trò chơi và dạy kèm.
Nhà nghỉ
Tiếp xúc với môi trường khác và dành thời gian nghỉ ngơi từ thói quen thường lệ sẽ giúp tất cả mọi người, kể cả những người sống chung với bệnh bại não và những người chăm sóc họ. Nhiều điểm đến có thể truy cập khuyết tật và các nhóm hỗ trợ thường có thể cung cấp hướng dẫn và đề xuất cho các địa điểm phù hợp với khả năng của bạn.
Yêu cầu trợ giúp
Nếu bạn bị bại não nhẹ, bạn nên nhờ giúp đỡ từ bạn bè và gia đình hoặc từ các chuyên gia khi bạn cần. Và nếu bạn là người chăm sóc một người đang sống với hoàn cảnh sâu thẳm, xin trợ giúp cũng có thể giảm bớt gánh nặng và căng thẳng mà bạn chắc chắn đang chịu đựng, cho bạn thêm thời gian cho bản thân để bạn có thể cung cấp sự chăm sóc yêu thương bạn muốn cung cấp.
Khu dân cư
Nhiều người chăm sóc những người bị bại não kinh nghiệm sâu sắc, có thể dẫn đến các vấn đề sức khỏe cá nhân và oán giận. Nó không phải là không phổ biến cho các gia đình để tìm kiếm một cơ sở dân cư cho một người bị bại não. Các chuyên gia quen thuộc với điều kiện này có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc vòng quanh đồng hồ, trong khi các thành viên trong gia đình có thể đến thăm thường xuyên.
Lòng tin
Tin tưởng người khác có thể là một vấn đề lớn khi nói đến bại não. Khi một khả năng thể chất hoặc khả năng nhận thức bị suy yếu thì khó có thể biết được ai cần tin tưởng.
Có những chiến lược có thể giúp bạn yên tâm khi giúp bạn tránh những người có thể muốn lợi dụng những người có thâm hụt về thể chất hoặc nhận thức. Những chiến lược này có thể bao gồm việc sử dụng camera để theo dõi người chăm sóc, tạo ra hệ thống trong đó hoạt động tài chính được nhiều người kiểm tra và làm việc để nuôi dưỡng một mạng lưới bạn bè thân thiết, đáng tin cậy đồng ý tìm kiếm người thân của bạn. khuyết tật do bại não.
> Nguồn:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Khóa học về việc làm ở người lớn bị bại não trong khoảng thời gian 14 năm Dev Med Child Neurol. 2017 tháng 7, 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 ngày 17 tháng 3,
> Bùn S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Tín hiệu N, McPherson K, Lão hóa với bại não; kinh nghiệm sức khỏe của người lớn bị bại não là gì? Một nghiên cứu định tính, BMJ Open. 2016 Tháng Mười 13, 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Bại não: tuổi tác và mức độ nghiêm trọng của trẻ như thế nào ảnh hưởng đến sự căng thẳng và chiến lược đối phó của mẹ, Cien Saude Colet. Tháng 10 năm 2016, 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.