Trước thời đại thông tin, phần lớn y học là nghệ thuật nhiều như khoa học. Các bác sĩ phụ thuộc vào kỹ năng quan sát của họ cho là nhiều hơn họ làm trong thời đại hiện đại. Điều này chủ yếu là do công nghệ y tế đang tiến bộ như thế nào.
Một trong những lợi ích của sức khỏe kỹ thuật số là văn phòng của bác sĩ chưa bao giờ được như vậy gần nhà trước đây. Chúng tôi đã được trao quyền để có thêm trách nhiệm khi nói đến sức khỏe của chúng tôi.
Công nghệ hỗ trợ "định lượng bản thân" cho phép chúng ta ghi lại một loạt các phép đo sinh học cá nhân cũng như theo dõi các hoạt động thể chất của chúng ta. Hơn nữa, số hóa hồ sơ y tế đã cải thiện khả năng tiếp cận dữ liệu y tế của chúng tôi, cũng như cải thiện tính chính xác của lịch sử y tế của chúng tôi.
Ở giữa những phát triển tích cực liên quan đến mHealth (sức khỏe di động) và các thiết bị y tế kỹ thuật số, một số câu hỏi phát sinh cần được giải quyết khi sử dụng công nghệ mới này. Một số câu hỏi quan trọng này bao gồm:
- Có bất kỳ mối lo ngại nào về việc sử dụng rộng rãi các thiết bị và ứng dụng có thể đeo được không?
- Hậu quả của việc chia sẻ dữ liệu y tế là tự do như thế nào?
- Có thể một số nhóm người dùng trở nên dễ bị tổn thương hơn những người khác khi tiếp xúc với một lượng lớn dữ liệu y tế mà họ không nhất thiết phải hiểu?
Xu hướng Internet sức khỏe kỹ thuật số
Theo một báo cáo được chuẩn bị bởi Mary Meeker của Kleiner Perkins, 25 phần trăm người Mỹ hiện sở hữu một thiết bị đeo được.
Điều này thể hiện mức tăng 12 phần trăm từ năm 2016. Trong số Millennials, việc sử dụng các thiết bị đeo được thậm chí còn phổ biến hơn ở mức 40 phần trăm. Các thiết bị phổ biến nhất cho đến nay là gia tốc - tốc độ được đo bằng 86 phần trăm thiết bị đeo cổ tay được sử dụng ngày nay — tiếp theo là các thiết bị đo nhịp tim (33%).
Accelerometers thường được sử dụng với các cảm biến khác, chẳng hạn như cảm biến giấc ngủ và pedometers.
Ứng dụng sức khỏe di động cũng đã tăng nhanh. Nhiều người trong chúng ta hiện đang tải xuống các ứng dụng khác nhau hứa hẹn cải thiện sức khỏe và hạnh phúc của chúng tôi, bao gồm cả thể dục, chế độ ăn uống và các ứng dụng cụ thể theo điều kiện khác nhau. Hầu hết người tiêu dùng (88%) sử dụng ít nhất một công cụ y tế kỹ thuật số và một trong 10 công cụ có thể được coi là siêu người dùng, sử dụng năm hoặc nhiều công cụ y tế kỹ thuật số. Các cuộc điều tra cho thấy chúng tôi không chỉ thu thập dữ liệu sức khỏe của mình một cách háo hức, nhưng chúng tôi cũng đang ngày càng chia sẻ nó — sẵn sàng hoặc miễn cưỡng.
Xu hướng ngày càng tăng của số hóa thông tin y tế cũng có thể được quan sát thấy trong văn phòng của bác sĩ. Số lượng bác sĩ tại văn phòng sử dụng hồ sơ y tế điện tử (EHR) đã tăng từ 21% năm 2004 lên 87% năm 2015. Số lượng dữ liệu của chúng tôi ngày càng tăng ở dạng số, bao gồm kết quả lâm sàng và hình ảnh cơ thể được quét lịch sử y học của chúng tôi.
Các nhóm y tế tiến bộ đang trao quyền cho bệnh nhân trở thành một phần không thể thiếu trong sự chăm sóc của họ. Một khi hiếm trong thực hành lâm sàng, bệnh viện hiện cho phép khách hàng xem trực tuyến thông tin chăm sóc sức khỏe của họ (95%) hoặc tải xuống dữ liệu của họ (87%) để xem ngoại tuyến.
Chỉ một vài năm trước, dữ liệu y tế thường được điều trị từ bệnh nhân, nhưng việc tiếp cận dữ liệu thường được coi là quyền của bệnh nhân.
Việc truy cập dữ liệu đơn giản không phải là rào cản duy nhất để làm cho thông tin này trở nên hữu ích. Trong báo cáo của mình, Meeker trình bày các tính toán cho thấy một bệnh viện 500 giường tiêu chuẩn với 8.000 nhân viên tích lũy 50 petabyte (50 triệu gigabyte) dữ liệu mỗi năm. Quản lý số lượng dữ liệu khổng lồ này và làm cho nó hữu ích và có thể diễn giải được, cũng là một thách thức.
Nhu cầu về kiến thức tiêu dùng thông minh
Sử dụng các nền tảng sức khỏe khác nhau và các thiết bị y tế kỹ thuật số có thể mang lại lợi ích. Tuy nhiên, khi chúng tôi sử dụng Internet và Internet of Things để gây ảnh hưởng đến sức khỏe của mình, chúng tôi rất dễ bị làm cho các bộ dữ liệu cá nhân có sẵn cho các nhà tiếp thị và tin tặc.
Chúng ta cần lưu ý rằng sự tiến bộ trong lĩnh vực y tế cũng có nghĩa là những người và tổ chức khác có thể trở nên riêng tư với dữ liệu của chúng tôi, cũng như các điều kiện liên quan đến sức khỏe của chúng tôi.
Một mối quan tâm khác về các bộ dữ liệu này là chất lượng của thông tin được thu thập. Có một dân số đang phát triển khỏe mạnh đang sử dụng các thiết bị y tế kỹ thuật số theo điều kiện cụ thể dành cho những người mắc bệnh mãn tính. Nhóm này thường mô tả động cơ của họ như là một sự pha trộn quan tâm đến tình trạng sức khỏe và một cách để theo dõi các chiến lược phòng ngừa. Tuy nhiên, những người trong nhóm này không phải lúc nào cũng có kinh nghiệm sử dụng một cách chính xác công nghệ y tế nếu họ không được bác sĩ chăm sóc và không được tham gia đúng cách về cách sử dụng thiết bị.
Erik Grönvall thuộc Đại học CNTT Copenhagen và Nervo Verdezoto thuộc Đại học Aarhus ở Đan Mạch chỉ ra rằng mặc dù người dùng có thể tự đo đạc, nhưng các phép đo này không nhất thiết phải hợp lệ nếu thiết bị y tế kỹ thuật số không được sử dụng đúng cách. Nghiên cứu này theo dõi những người tự theo dõi huyết áp của họ ở nhà. Để có được một số đo đáng tin cậy về công nghệ y tế, một số hướng dẫn nhất định thường cần được tuân theo. Ví dụ, với huyết áp, “ngồi và nghỉ ngơi trong 5 phút trước khi thực hiện phép đo”. Đôi khi, người dùng sử dụng thiết bị một cách bất ngờ không nhận thức được hậu quả của việc vô tình báo cáo kết quả không chính xác.
Grönvall và Verdezeto cũng lưu ý rằng những người tham gia của họ đã rõ ràng về việc không muốn người lạ tham gia vào việc quản lý sức khỏe của họ. Đối với hầu hết trong số họ, việc phơi bày các thực hành sức khỏe và kết quả không thể chấp nhận được trừ khi nó liên quan đến bác sĩ riêng của họ. Điều này cho thấy rằng một số lượng nhất định của kỹ năng số là cần thiết khi thu thập và sử dụng các phép đo sức khỏe của bạn. Nhiều người có thể không biết khi họ chia sẻ dữ liệu của họ và / hoặc những gì xảy ra với dữ liệu đó sau khi được chia sẻ.
Động lực để tự giám sát và thực hành dữ liệu
Giáo sư Deborah Lupton, người làm việc tại Trung tâm Nghiên cứu Tin tức & Truyền thông của Đại học Canberra, phân biệt giữa các chế độ tự theo dõi khác nhau: tư nhân, xã, bị đẩy, áp đặt và khai thác.
Cá nhân thường tham gia vào "tự theo dõi riêng" để đạt được sự tự nhận thức tốt hơn. Chúng thu thập dữ liệu trong môi trường loại “n = 1”, vì vậy dữ liệu được giới hạn cho cá nhân và được giữ riêng tư. Theo dõi riêng có thể được kết hợp với "tự theo dõi cộng đồng" nơi dữ liệu của họ được ẩn danh, sau đó so sánh và chia sẻ bằng nền tảng và phương tiện truyền thông xã hội. Loại trao đổi thông tin này có liên quan đến khoa học công dân, lan truyền xã hội và phát triển cộng đồng.
Tiếp theo, Lupton đề cập đến “việc tự theo dõi”, nơi sáng kiến thường đến từ một cơ quan khác và khuyến khích bên ngoài được cung cấp để thu thập và chia sẻ thông tin của bạn. Chúng tôi có thể quan sát loại theo dõi này với một số công ty bảo hiểm cung cấp các ưu đãi cho khách hàng nếu họ đồng ý chia sẻ dữ liệu cá nhân của họ.
“Tự theo dõi được đề xuất” là một hình thức theo dõi khác cung cấp nhiều lợi ích hơn cho các bên khác so với người dùng. Ví dụ, nhân viên có thể được yêu cầu phải đeo cảm biến theo dõi hành vi và sức khỏe của họ. Cuối cùng, Lupton nói về "tự khai thác được khai thác", nơi dữ liệu của chúng tôi (tập hợp theo bất kỳ cách nào ở trên) được thay thế cho các lợi ích thương mại. Dữ liệu được sản xuất và trở thành một mặt hàng có giá trị thương mại.
Có bằng chứng cho thấy ngày càng có nhiều cơ quan, tổ chức thương mại và tổ chức đang trở nên quan tâm đến việc thu thập dữ liệu được thu thập thông qua các loại cảm biến và thiết bị đeo khác nhau. Lupton lập luận rằng vấn đề trở nên gây tranh cãi hơn khi mọi người bị ép buộc hoặc nudged chia sẻ dữ liệu của họ.
Quyền của chúng tôi là gì?
Ngay cả khi dữ liệu được thu thập ẩn danh hoặc trong một biểu mẫu được tổng hợp, nhà cung cấp có thể bán hoặc chia sẻ dữ liệu đó với các bên khác. Do đó, điều rất quan trọng là phải kiểm tra chính sách bảo mật của công ty trước khi sử dụng bất kỳ công cụ nào có khả năng thu thập dữ liệu cá nhân. Nhấp vào nút “Tôi đồng ý” trên phần mềm giúp các thiết bị này hoạt động biến bạn thành nguồn dữ liệu phong phú. Tệ hơn nữa, phần mềm có thể không cho phép bạn sử dụng và / hoặc bảo vệ dữ liệu của bạn theo cách bạn dự định.
“Quyền sở hữu” đối với dữ liệu của bạn là một chủ đề gây tranh cãi. Đường dẫn dữ liệu kỹ thuật số của chúng tôi rất dễ tiếp cận, nhưng đôi khi quyền truy cập đó bị từ chối đối với đường dẫn dữ liệu. Nói chung, không khó sao chép hoặc chuyển dữ liệu của ai đó. Các máy chủ đám mây thường được điều hành bởi các công ty có khiếu nại pháp lý về các tập dữ liệu họ thu thập. Sự quan tâm của họ đối với Big Data khác với sự quan tâm của những người đam mê sức khỏe cá nhân. Mặc dù nhiều người tiêu dùng chỉ đơn giản là tìm kiếm thông tin chi tiết nhỏ về sức khỏe cá nhân của họ, các tập đoàn và chính phủ quan tâm đến việc đạt được những hiểu biết quy mô lớn bằng cách xử lý dữ liệu sức khỏe của chúng tôi và áp dụng nó cho toàn bộ dân số.
Neil Richards và Woodrow Hartzog, hai giáo sư nổi tiếng của pháp luật, chỉ ra rằng khi nói đến Big Data và sự riêng tư trực tuyến , hầu hết mọi người là ít mạnh hơn đáng kể so với các chính phủ và các tập đoàn. Tóm lại, nó có thể được thử thách để bảo vệ cuộc sống số của chúng tôi từ giám sát. Sự tiến hóa của sức khỏe kỹ thuật số, sự gia tăng của dữ liệu y tế sẵn có, và sự phức tạp ngày càng tăng của công nghệ y tế có nghĩa là đảm bảo việc đọc dữ liệu của người tiêu dùng là cần thiết hơn bao giờ hết.
Không hiểu dữ liệu bạn được cung cấp
Sự phong phú và khả năng tiếp cận dữ liệu y tế có thể dễ dàng quá tải một số người dùng. Những người dễ mắc bệnh lo âu có thể tìm hiểu sự hiểu biết về dữ liệu sức khỏe của họ, đặc biệt là khi họ nhận được những thông tin có vẻ đáng báo động. Tiến sĩ Ryen White, và Tiến sĩ Eric Horvitz, tiến hành một nghiên cứu về cyberchondria - một phiên bản hiện đại của hypochondria - cho thấy Internet có thể có một hiệu ứng mơ hồ. Đối với khoảng 50 phần trăm số người, trang web làm giảm sự lo lắng. Tuy nhiên, 40% những người lướt Internet để hiểu vấn đề sức khỏe của họ trở nên lo lắng hơn sau khi nghiên cứu của họ.
Khi các bộ dữ liệu phức tạp trở nên dễ dàng truy cập ở định dạng nước ngoài cho người dùng, các cá nhân lo lắng về sức khỏe có thể có khuynh hướng liên tục kiểm tra dữ liệu của họ. Một nghiên cứu của Hà Lan do giáo sư Martin Tanis dẫn dắt cho rằng có mối liên hệ giữa lo lắng về sức khỏe và tìm kiếm thông tin y tế trực tuyến. Do đó, có thể lập luận rằng một số người nhất định có thể trở nên quá bận rộn với dữ liệu của họ, đặc biệt nếu họ không hiểu đầy đủ ý nghĩa của nó.
Một mối quan tâm ở đầu kia của quang phổ là nó đã được quan sát thấy rằng một số người dùng đang bắt đầu có lẽ tin tưởng thiết bị theo dõi của họ quá nhiều. Hầu hết chúng ta phát triển quy định tự nhiên của sự thèm ăn và trọng lượng của chúng tôi. Trong hoàn cảnh bình thường, các hệ thống sinh học này nên giữ chúng ta trong tầm kiểm soát. Tuy nhiên, những ngày này, một số thích tham khảo ứng dụng ăn kiêng của họ trước khi ăn một bữa ăn. Mặc dù dữ liệu và thông tin về nhiều ứng dụng y tế có giá trị và chính xác nhưng có rất nhiều thông tin không chính xác. Nếu ứng dụng chế độ ăn uống của bạn là đánh giá thấp lượng calo của bạn và theo dõi hoạt động của bạn là đánh giá quá cao bỏng calo của bạn, đó là một công thức để tăng cân. Cuối cùng, trong những tình huống này, người dùng cuối sẽ quyết định mức độ chính xác từ bất kỳ ứng dụng hoặc nguồn dữ liệu cụ thể nào.
> Nguồn:
> Lupton D. Chế độ tự theo dõi: theo dõi tự phản xạ và thực hành dữ liệu. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Trường hợp kỳ lạ của cyberchondria: Một nghiên cứu theo chiều dọc về mối quan hệ nghịch đảo giữa lo lắng về sức khỏe và tìm kiếm thông tin y tế trực tuyến. Tạp chí rối loạn lo âu , 2016: 32-40.
> Richards N, Hartzog W. Khoảng cách tin cậy của Privacy: một đánh giá. Tạp chí Luật Yale, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Theo dõi tự kiểm soát huyết áp tại nhà. Nhận thức, Công nghệ & Công việc , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria nghiên cứu về sự leo thang của các mối quan tâm y tế trong tìm kiếm trên web. Các giao dịch ACM trên Hệ thống thông tin , 2009; (4): 23.