Đến sạch về bí mật bẩn thỉu của một chẩn đoán mất trí nhớ
Bạn đã bao giờ nhận thấy cách chẩn đoán bệnh Alzheimer được chia sẻ với người khác chưa? Phổ biến nhất, nó không phải.
Chẩn đoán bệnh Alzheimer và ung thư: Họ được chia sẻ như thế nào?
Một chẩn đoán mới của bệnh Alzheimer hoặc một loại chứng mất trí khác có thể được thì thầm trong góc phòng trong một buổi họp mặt gia đình, hoặc nói nhẹ nhàng với một số ít người rất thân thiết - đôi khi với yêu cầu không chia sẻ thông tin này với bất kỳ ai khác.
Nhiều lần, nó hoàn toàn ẩn hoặc bị bỏ qua hoàn toàn. Điều này đôi khi có thể dẫn đến việc phát hiện chứng mất trí chỉ sau khi có điều gì đó xấu xảy ra, chẳng hạn như bị mất , rủi ro tài chính , tai nạn xe hơi .
Trong Báo cáo Alzheimer Thế giới năm 2012 , các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng khoảng 1 trong số 4 người đã giấu chẩn đoán của họ với những người khác. Đó là một vấn đề hush hush cho nhiều người - gần giống như đó là một bí mật nhỏ bẩn mà phải được ẩn đi.
Ngược lại, nếu người thân của bạn chỉ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, bạn có nhiều khả năng chia sẻ tin tức này với những người khác, cho dù đó là bởi một cuộc gọi điện thoại, văn bản, hoặc phương tiện truyền thông xã hội. Bạn có thể thiết lập một tạp chí trực tuyến, nơi bạn thường xuyên cung cấp thông tin cập nhật về tình trạng của mình, phương pháp điều trị gần đây, và những gì anh ta có thể cần để hỗ trợ, cho dù đó là bữa ăn, lời cầu nguyện hoặc cưỡi đến các cuộc hẹn hóa trị liệu của mình.
Tránh hoặc từ chối chẩn đoán
Ngoài việc không chia sẻ chẩn đoán, nhiều người tránh được bất kỳ chẩn đoán nào cả.
Họ che giấu sự nhầm lẫn của họ với gia đình và bạn bè, họ từ chối bất kỳ mối quan tâm nào tại văn phòng bác sĩ hoặc bỏ qua cuộc hẹn, hoặc họ tránh những nơi hoặc tình huống có thể khiến họ trượt lên và thể hiện sự đấu tranh của họ với việc tìm kiếm hoặc ghi nhớ .
Tại sao chúng ta che giấu chứng mất trí?
Kỳ thị
Báo cáo Alzheimer thế giới năm 2012 đã so sánh cảm xúc của công chúng về bệnh Alzheimer (và các chứng mất trí liên quan) với các bệnh mãn tính khác như bệnh trầm cảm và AIDS , là một chẩn đoán thầm thì, đặc biệt là vài thập kỷ trước.
Có nhiều phản ứng và phản ứng bất thành văn đối với từ "Bệnh Alzheimer". Trong khi một số trong những phản ứng đó chứa từ bi, đau buồn chung và hỗ trợ liên tục, những người khác bao gồm sự kỳ thị, sợ hãi và không chắc chắn . Ngoài ra, một số người vô tình phân loại người bị chẩn đoán chứng mất trí mới thành danh mục "thận trọng", gần như thể hiện giờ họ là một mặt hàng thực phẩm có thể vượt quá ngày "tốt nhất". Những cảm xúc và phản ứng này, nhiều trong số đó là vô ý nhưng gây bất lợi, là những gì chúng ta cần phải thay đổi.
Trừ khi sự kỳ thị của chứng mất trí này được thử thách, chúng tôi nhân các thách thức của bệnh Alzheimer và các loại chứng mất trí khác, thêm xúc phạm đến thương tích. Chúng ta không chỉ phải đương đầu với chứng mất trí, chúng ta còn phải tìm ra cách xử lý những phản ứng của những người xung quanh.
Xấu hổ và bối rối
Không giống như một tình trạng nghiêm trọng về thể chất, chứng mất trí có những ý nghĩa của "điên rồ", "điên rồ", "mất đi" và "sự lão hóa". Vì vậy, sau khi chẩn đoán, hơn là một phản ứng của "Tôi cần sự giúp đỡ và hỗ trợ của những người xung quanh tôi để vượt qua điều này" (có thể là một phản ứng điển hình với các chẩn đoán khác), một phản ứng phổ biến với chứng mất trí là xấu hổ và xấu hổ, kết quả trong nỗ lực để ẩn tình trạng.
Định nghĩa của sự xấu hổ bao gồm các từ như sự sỉ nhục , đau khổ và không trung thành . Một số người báo cáo cảm giác như họ đã bỏ rơi những người họ yêu bằng cách phát triển chứng mất trí.
Khiển trách
Bởi vì có rất nhiều điều chúng ta có thể làm để giảm nguy cơ mất trí nhớ , những người phát triển bệnh mất trí nhớ có thể cảm thấy rằng đó là lỗi của họ. Các phản ứng có thể bao gồm các tuyên bố như "Tôi nên có ..." hoặc "Nếu tôi chỉ chăm sóc bản thân tốt hơn" hoặc "Nếu chỉ cô ấy sẽ tập thể dục một lần trong một thời gian." Mặc dù đúng là nhiều thói quen lối sống có thể làm tăng hoặc giảm nguy cơ mắc bệnh Alzheimer, nhưng cũng có một số người phát triển bệnh mất trí nhớ mặc dù đã làm mọi thứ "đúng".
Đổ lỗi cho bản thân hoặc người khác sau khi thực tế không phục vụ mục đích và thêm vào gánh nặng chẩn đoán.
Mất bạn bè
Những người sống chung với chứng mất trí thường báo cáo rằng bạn bè và người thân đã rút lui khỏi họ, hầu như họ đã chết. Có lẽ đây là kết quả của sự không chắc chắn về những gì để nói hoặc thiếu kiến thức về cách hỗ trợ cá nhân , nhưng nó làm tăng sự đau đớn của căn bệnh này.
Sợ bị đánh cắp
Ngoài việc có bạn bè trở lại, cũng có tiềm năng cho cộng đồng nói chung để viết ra cá nhân. Ví dụ, nếu ông của bạn - một cơ quan được tôn trọng trong nghề nghiệp của ông- được chẩn đoán mắc chứng mất trí, ông có thể không còn được tìm kiếm bất kỳ ý kiến nào và các báo cáo trước đây của ông có thể được đặt câu hỏi. Trong khi khả năng nhận thức rõ ràng thay đổi trong chứng mất trí, cũng có thể là chuyên môn của một người có thể vẫn còn trong một thời gian vì nó được thiết lập rất sâu sắc. Hầu hết các suy giảm nhận thức trong bệnh Alzheimer đều dần dần, không phải là một sự mất mát hoàn toàn xảy ra vào ngày chẩn đoán.
Sợ mất trí nhớ là bản sắc duy nhất của họ
Trong khi có nhiều phần và đặc điểm tạo thành một người, chứng mất trí là một phần mạnh và đôi khi có thể làm lu mờ những người khác. Tất cả các tương tác từ những người khác có thể dường như có hại, thay vì một sự cân bằng của lòng từ bi, sự hiểu biết và sự tôn trọng liên tục.
Khuôn mẫu và thông tin sai lệch về chứng mất trí nhớ
Một số người bị mất trí nhớ mô tả những giả định của người khác về họ như thể đột nhiên không thể nói được, cần được đối xử như một đứa trẻ (được gọi là elderspeak ), không có ký ức gì, mất hứng thú qua đêm ở bất cứ thứ gì xung quanh họ và không có đủ mọi hoạt động ngay lập tức.
Có rất nhiều thông tin sai lệch và huyền thoại ngoài kia về bệnh Alzheimer và chứng mất trí liên quan, và khi ý kiến của những người xung quanh bạn được hình thành bởi thông tin sai lệch đó, nó có thể làm tăng khó khăn trong việc đối phó với chứng mất trí . Nếu bạn chia sẻ chẩn đoán chứng mất trí với ai đó, bạn có thể cần được chuẩn bị để giúp sửa một số hiểu lầm của họ về tình trạng này.
Bệnh Alzheimer và các loại chứng mất trí khác thường bị ẩn đi vì một người không muốn mất khả năng lái xe trước khi điều này là cần thiết. Một số tiểu bang yêu cầu một người bị sa sút trí tuệ phải thi lại giấy phép lái xe của họ, và điều này gây ra lo lắng về việc có thể mất khả năng này và sự độc lập liên quan.
Mất việc làm
Đôi khi, chẩn đoán chứng mất trí không được chia sẻ tại nơi làm việc vì sợ mất việc làm. Đặc biệt là đối với những người bị chứng mất trí sớm (chứng mất trí ảnh hưởng đến người trẻ tuổi), một người vẫn có thể được sử dụng khi cô bắt đầu trải qua các triệu chứng, điều này có thể khiến công việc và đồng nghiệp trở nên khá khó khăn.
Sợ mất quyền ra quyết định
Khi bệnh Alzheimer tiến triển , một người dần trở nên ít có khả năng thực hiện hoặc hiểu các quyết định y khoa phức tạp hơn. Tuy nhiên, chỉ vì ai đó có chẩn đoán suy giảm nhận thức nhẹ , mất trí nhớ hoặc bệnh Alzheimer không có nghĩa là họ đang ở thời điểm không thể đưa ra quyết định này. Một số người lo sợ mất quyền kiểm soát những lựa chọn này đơn giản chỉ vì nhãn của họ có biểu đồ y tế, và họ trải nghiệm các học viên y tế đặt câu hỏi cho những người xung quanh, thay vì trực tiếp với họ.
Bổ nhiệm một người thân đáng tin cậy để phục vụ như là một sức mạnh của luật sư cho các quyết định y tế có thể đảm bảo rằng sự lựa chọn của bạn tiếp tục được vinh danh. Điều quan trọng là phải biết rằng cho đến khi và trừ khi hai bác sĩ (hoặc một bác sĩ và một nhà tâm lý học) đã xác định rằng bạn không thể tham gia vào các quyết định y tế , thì giấy ủy quyền y tế vẫn chưa được kích hoạt. Điều này có nghĩa là các câu hỏi, thảo luận và quyết định về chăm sóc sức khỏe và lựa chọn của bạn nên liên quan trực tiếp đến bạn - không được trì hoãn cho những người thân yêu của bạn.
Mối quan tâm về những người xung quanh họ
Một số người không nói về chẩn đoán chứng mất trí của chính họ vì họ không muốn làm phiền những người khác xung quanh họ. Họ nhận thức được tiềm năng của sự khó chịu và muốn dành cảm giác này cho người khác.
Độ tuổi
Những người khác mô tả sự thiên vị mà họ trải nghiệm khi người lớn tuổi được nhân lên rất nhiều nhờ chẩn đoán chứng mất trí. Giả định cho một số người là một người già yếu đuối, mệt mỏi và chậm chạp, và thêm chứng mất trí vào danh sách đó tương đương với một cá nhân dễ dàng bị coi nhẹ.
Sự không chắc chắn của chẩn đoán
Theo một số nghiên cứu, hơn một nửa số người bị sa sút trí tuệ không được nói về chẩn đoán của chính họ . Đôi khi, các thành viên gia đình hoặc bác sĩ không chắc chắn về cách người đó sẽ đáp ứng với chẩn đoán và do đó không tiết lộ đầy đủ. Điều này chứng tỏ những lo ngại và sự không chắc chắn về cách nói về bệnh Alzheimer.
Thời gian để chấp nhận chẩn đoán
Một số người không chia sẻ chẩn đoán chứng mất trí của họ với những người khác giữ lại nó bởi vì họ vẫn đang cố gắng để đi đến điều khoản với nó và cần thêm thời gian trước khi cố gắng giải thích nó cho người khác.
Bảo vệ người bị mất trí nhớ
Nó không phải luôn luôn là trường hợp mà chúng ta sợ nói về chứng mất trí. Thay vào đó, đôi khi chúng ta không đề cập đến bệnh Alzheimer hoặc chứng mất trí nhớ một cách công khai bởi vì chúng ta không muốn làm tổn thương hay buồn bã người đang vật lộn với nó. Anh ta có thể đã quên anh ta bị chẩn đoán, và công khai nói về nó có khả năng làm mới lại thách thức đối phó với chứng mất trí .
Hấp thụ những sự thật này
Chúng ta không thể phủ nhận rằng đối phó với những thay đổi gây ra bởi bệnh Alzheimer là rất khó khăn. Nó không phải là một miếng bánh, và nó không phải là một bóng mờ, hình ảnh-shopped tưởng tượng của tất cả mọi thứ là tốt. Nó không còn "tốt" nữa, và không có chuyên gia hay bạn bè nào nói với bạn. Chứng mất trí não tấn công não, và điều này làm cho nó khác với nhiều tình trạng sức khỏe khác ngoài kia.
Nhưng, trong cuộc đấu tranh của bạn với chứng mất trí nhớ, hãy nhớ rằng nó không phải là một nhược điểm mà bạn phải ẩn từ những người khác hoặc một gánh nặng bí mật hàng đầu bạn phải thực hiện một mình. Thay vào đó, chúng ta hãy đối mặt với thực tế là chúng ta cần nhau trong thử thách này. Chúng ta cần có sự tự do để chia sẻ nỗi đau, nỗi sợ hãi và những khó khăn về chứng mất trí. Và cùng nhau, chúng ta cần phải chiến đấu để giảm sự kỳ thị của tình trạng sức khỏe này.
Không có sự xấu hổ hay đổ lỗi cho bệnh Alzheimer. Chứng mất trí không phải là lỗi của bạn. Nó không bắt được . Nó không xóa bạn là ai hay tất cả những điều bạn đã làm trong những năm qua - việc nuôi dạy con cái, sự dạy dỗ, sự nghiệp, tuổi trẻ, đức tin của bạn, danh tính của bạn. Chứng mất trí không phải là bạn, và đó là một sự thật chúng ta không nên thì thầm.
> Nguồn:
> Bệnh Alzheimer quốc tế. Báo cáo Alzheimer Thế giới 2012 Khắc phục sự kỳ thị của chứng mất trí. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Trung tâm Tuổi thọ Quốc tế - Vương quốc Anh. Một bản tóm tắt các bài tiểu luận: Những quan điểm mới và cách tiếp cận để hiểu sự mất trí và kỳ thị. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma