Nếu bạn hoặc người thân đã được thông báo rằng bạn có hội chứng Rasmussen hoặc viêm não của Rasmussen, bạn có thể cảm thấy nhẹ nhõm khi biết rằng cuối cùng bạn đã có một chẩn đoán giải thích các triệu chứng của bạn. Nhưng bạn cũng có thể có rất nhiều lo lắng về những gì mong đợi từ tình trạng này.
Hội chứng Rasmussen hoặc viêm não của Rasmussen không phổ biến, và ước tính có ít hơn 2000 người sống với tình trạng này ở Hoa Kỳ.
Mặc dù thực tế hiếm khi có quản lý y tế cho hội chứng Rasmussen và viêm não của Rasmussen, mặc dù cũng có nhiều khả năng bạn sẽ tiếp tục trải qua một số tác dụng lâu dài ngay cả sau khi bạn được điều trị và bạn sẽ cần duy trì điều trị trong nhiều năm.
Hội chứng Rasmussen và viêm não của Rasmussen là gì?
Hội chứng của Rasmussen là thuật ngữ dùng để mô tả tình trạng bất cứ lúc nào trong quá trình bệnh. Người ta tin rằng hội chứng Rasmussen đôi khi có thể được gây ra bởi hoặc trước bởi một loại viêm não gọi là Renceussen 's viêm não.
Viêm não của Rasmussen là một tình trạng trong đó não có một phản ứng miễn dịch rất mạnh gây ra sự gián đoạn nghiêm trọng chức năng não ở một bên. Điều này có thể biểu hiện như co giật , yếu, vấn đề ngôn ngữ hoặc thâm hụt nhận thức (tư duy và giải quyết vấn đề khó khăn).
Thông thường, viêm hoạt động không tồn tại trong thời gian dài, nhưng sau khi tình trạng viêm bị phân hủy, người ta thường tiếp tục gặp các triệu chứng. Những triệu chứng này có thể được gọi là hội chứng của Rasmussen chứ không phải là viêm não do Rasmussen gây ra nếu không có bằng chứng về tình trạng viêm hoạt động trong não.
Hội chứng của Rasmussen là một tình trạng bệnh lý kéo dài kéo dài nhiều năm, đôi khi sau những giai đoạn viêm viêm Rasmussen mãnh liệt nhất. Đôi khi hội chứng của Rasmussen có thể xảy ra ngay cả khi không rõ liệu có bao giờ là viêm não của Rasmussen trước đó hay không.
Hội chứng của Rasmussen, như viêm não của Rasmussen, được đặc trưng bởi các cơn co giật khó kiểm soát và đến từ một bên của não. Một số người mắc hội chứng của Rasmussen cũng bị suy yếu ở một bên của cơ thể, các vấn đề ngôn ngữ, hoặc gặp rắc rối với các kỹ năng nhận thức.
Tình trạng này thường ảnh hưởng đến trẻ em từ 2-12 tuổi, nhưng có thể ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi.
Tôi nên mong đợi điều gì?
Nói chung, các cơn động kinh do viêm não của Rasmussen gây khó kiểm soát bằng thuốc và thường ảnh hưởng chủ yếu đến một bên của cơ thể. Các cơn động kinh thường liên quan đến run rẩy và giật ở một bên của cơ thể, thường mất ý thức hoặc giảm ý thức.
Nếu bạn bị viêm não do Rasmussen, bạn có thể không nhớ rõ các cơn co giật, và sau đó bạn có thể cảm thấy kiệt sức. Điểm yếu, các vấn đề về ngôn ngữ và các khó khăn về nhận thức thường bắt đầu xảy ra vài tháng sau khi cơn động kinh bắt đầu, nhưng những triệu chứng này có thể xảy ra sớm hơn hay không.
Chẩn đoán bệnh viêm não do Rasmussen
Có thể mất một thời gian dài để bạn được chẩn đoán dứt khoát viêm não do Rasmussen gây ra. Điều này là do không có một thử nghiệm đơn giản nào có thể xác nhận điều kiện này.
Viêm não do Rasmussen và hội chứng Rasmussen được chẩn đoán dựa trên các quan sát của bác sĩ về các triệu chứng lâm sàng của bạn trong nhiều tháng (hoặc thậm chí nhiều năm) cùng với xét nghiệm EEG và xét nghiệm MRI não.
Một EEG dự kiến sẽ hiển thị hoạt động co giật ở một bên của não. Nhưng mô hình EEG này không phải là duy nhất cho hội chứng của Rasmussen, và do đó một EEG không phải là một thử nghiệm dứt khoát, nhưng được sử dụng trong tương quan với các triệu chứng của bạn, các xét nghiệm khác của bạn và quan sát của bác sĩ về tình trạng của bạn.
Một MRI não được cho là có sự khác biệt đáng kể giữa hai bên của não. Sớm trong quá trình của bệnh, một bên của não có thể cho thấy một mô hình viêm xuất hiện như một nhiễm trùng. Sau đó trong quá trình bệnh, MRI não có thể cho thấy teo bên bị ảnh hưởng, mà thực sự co lại não do tổn thương kéo dài kéo dài. Sự xuất hiện MRI não này không phải là duy nhất đối với viêm não Rasmussen hoặc hội chứng Rasmussen, và được xem xét cùng với toàn bộ tình huống để đạt được kết luận rằng bạn có hội chứng Rasmussen hoặc viêm não của Rasmussen.
Điều trị và quản lý
Nếu bạn bị viêm não do Rasmussen, bạn rất có thể sẽ nhận được thuốc chống động kinh để giúp kiểm soát cơn co giật. Đôi khi, steroid được sử dụng để giảm viêm trong não. Nếu nhóm y tế của bạn có lý do để tin rằng bạn bị nhiễm trùng trong não của bạn (viêm não nhiễm trùng ) , thì bạn cũng có thể nhận được thuốc để nhắm mục tiêu nhiễm trùng.
Nếu bạn bị co giật hoặc yếu hoặc bất kỳ thâm hụt thần kinh nào khác, nhưng không có bằng chứng về tình trạng viêm, thì việc điều trị của bạn phần lớn sẽ được nhắm mục tiêu để điều trị co giật và thâm hụt thần kinh của bạn.
Đôi khi, chứng động kinh của hội chứng Rasmussen quá nghiêm trọng đến nỗi bạn có thể cần phải phẫu thuật động kinh. Phẫu thuật này có thể liên quan đến việc loại bỏ vùng bị ảnh hưởng não của bạn nếu bệnh ở một vùng cụ thể trong não của bạn bị phát hiện là gây ra nhiều tổn thương. Thông thường, các thủ thuật phẫu thuật tạo ra các hiệu ứng như một phần hoặc toàn bộ điểm yếu của một bên của cơ thể. Phẫu thuật can thiệp cho hội chứng Rasmussen là rất thận trọng, và nó chỉ là một lựa chọn nếu nó được dự kiến sẽ cải thiện chất lượng tổng thể của cuộc sống của bạn.
Nguyên nhân gây ra bệnh viêm não và hội chứng Rasmussen của Rasmussen?
Viêm não là viêm não. Không rõ nguyên nhân chính xác của viêm não của Rasmussen là gì. Hiện tại, cộng đồng y tế đã xem xét hai khả năng chính:
- Nó có thể là do nhiễm trùng gây nên phản ứng miễn dịch nghiêm trọng.
- Nó có thể do phản ứng tự miễn dịch (cơ thể tự tấn công).
Thật không may, bởi vì nguyên nhân gây ra bệnh viêm não do Rasmussen không được biết, không có phòng ngừa nào được biết cho căn bệnh hiếm gặp này.
Một từ từ
Nếu bạn hoặc người thân của bạn có một tình trạng y tế không phổ biến như viêm não Rasmussen hoặc hội chứng Rasmussen, nó có thể giúp đỡ để gặp gỡ những người khác đang sống chung với căn bệnh này. Bạn có thể nhận được lời khuyên và học hỏi thông qua những kinh nghiệm chia sẻ nếu bạn tham gia một nhóm hỗ trợ và nói chuyện với những người khác có thể cung cấp hướng dẫn và mẹo khi bạn điều hướng cuộc sống với hội chứng Rasmussen.
> Nguồn:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Kết quả của bệnh động kinh khởi phát từ tuổi vị thành niên đến tuổi trưởng thành: Các vấn đề chuyển tiếp, Bệnh động kinh Behav. Ngày 27 tháng 2 năm 2017. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.