Cho dù bạn gọi đó là hội chứng mệt mỏi mãn tính, viêm não tủy cơ, ME / CFS hoặc CFIDS, bệnh này cần nghiên cứu để điều trị và chẩn đoán tốt hơn cũng như nhận thức và chấp nhận công khai cao hơn. Các tổ chức nghiên cứu là trung tâm của những mục tiêu này, nhưng họ cũng có sự giúp đỡ từ một số tổ chức từ thiện vô cùng quan trọng. Các tổ chức như vậy, được liệt kê dưới đây, làm việc siêng năng để thúc đẩy nghiên cứu và nhận thức với mục tiêu giúp đỡ những người mắc bệnh này có khả năng tàn phá để sống một cuộc sống tốt hơn.
Hiệp hội quốc tế về hội chứng mệt mỏi mãn tính / Viêm não tủy cơ
Hiệp hội quốc tế về hội chứng mệt mỏi mãn tính / Viêm não cấp tính não (IACFS / ME) lưu ý rằng đây là nhóm chuyên gia y tế quốc tế lớn nhất dành riêng cho việc chăm sóc và nghiên cứu của những người có ME / CFS. Nó ủng hộ cho việc tăng tài trợ của chính phủ, cấp tiền thưởng và tổ chức hội nghị. Ngoài ra, nó xuất bản một số bản tin một năm và tài trợ cho tạp chí peer-xem xét Fatigue: Biomedicine, Y tế, và hành vi .
IACFS / ME cung cấp tư cách thành viên cho các bác sĩ và các nhà cung cấp khác cung cấp cho họ quyền truy cập vào tạp chí của họ cũng như các khoản phí chiết khấu cho các hội nghị của tổ chức. Đối với các chuyên gia không y tế, hỗ trợ tư cách thành viên với các lợi ích tương tự cũng có sẵn.
Thông tin nhanh về IACFS / ME:
- Được thành lập: 1990 (như IACFS; ME được thêm vào năm 2005)
- Tình trạng từ thiện: Tổ chức phi lợi nhuận của tiểu bang Oklahoma, 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Bethesda, Maryland
Tuyên bố sứ mệnh:
Nhiệm vụ của IACFS / ME là thúc đẩy, kích thích và phối hợp trao đổi các ý tưởng liên quan đến nghiên cứu CFS, ME và fibromyalgia (FM), chăm sóc bệnh nhân và điều trị. Ngoài ra, IACFS / ME định kỳ xem xét các nghiên cứu hiện tại, tài liệu điều trị và báo cáo phương tiện truyền thông vì lợi ích của các nhà khoa học, bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân. IACFS / ME cũng tiến hành và / hoặc tham gia các hội thảo khoa học quốc tế, địa phương và quốc tế nhằm thúc đẩy và đánh giá nghiên cứu mới và khuyến khích các hoạt động nghiên cứu và hợp tác trong tương lai để nâng cao kiến thức khoa học và lâm sàng về những căn bệnh này.
Tài nguyên cho bạn:
- Thành viên chuyên nghiệp và không chuyên nghiệp
- Thông tin và ý kiến về nghiên cứu
- Liệt kê các sự kiện và thông báo liên quan đến nghiên cứu và tài trợ
Cách đóng góp:
- Đóng góp tiền trực tuyến
- Tặng tiền qua thư
Quỹ CFIDS Quốc gia
CFIDS là tên chung cho tình trạng này trước khi ME / CFS trở nên phổ biến. Nó là viết tắt của "mệt mỏi mãn tính và hội chứng rối loạn chức năng miễn dịch."
Mục tiêu của Quỹ CFIDS Quốc gia là giúp tài trợ cho nghiên cứu về nguyên nhân và cách điều trị bệnh này, và cuối cùng, để giúp tìm ra cách chữa trị. Nó cũng hoạt động để cung cấp thông tin, giáo dục và hỗ trợ cho những người có ME / CFS.
Theo trang web của mình, tổ chức này vượt xa chỉ đơn giản là tài trợ nghiên cứu bằng cách đào sâu vào những khám phá trong quá khứ mà không được chia sẻ hoặc tìm kiếm các nhà nghiên cứu có chuyên môn phù hợp và tài trợ công việc của họ trong những lĩnh vực này. Nó hoàn toàn do các tình nguyện viên và, cùng với ME / CFS, thúc đẩy nghiên cứu thành các điều kiện liên quan, bao gồm bệnh Chiến tranh vùng Vịnh và nhiều nhạy cảm hóa học.
Thông tin nhanh về Quỹ CFIDS Quốc gia:
- Thành lập: 1997
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Vị trí: Needham, Massachusettes
Tài nguyên cho bạn:
- Thành viên không tốn kém bao gồm hai bản tin hàng năm
- Bài viết thông tin
- Danh sách tưởng niệm
- Danh sách thuật ngữ y học Nhật Bản
Cách đóng góp:
- Đóng góp tiền trực tuyến
- Trở thành một thành viên
Trung tâm kiến thức ME-CFS
Trung tâm kiến thức ME-CFS cung cấp một loạt các thông tin và tài nguyên thông qua trang web của mình với mục đích giúp đỡ những người không chỉ có ME / CFS, mà còn các bệnh liên quan đến đau cơ xơ hóa và bệnh chiến tranh vùng Vịnh.
Thông tin nhanh về Trung tâm kiến thức ME-CFS:
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Loxahatchee, Florida
Tuyên bố sứ mệnh:
Nhiệm vụ của chúng tôi là cung cấp cho những người bị mệt mỏi nặng, viêm não tủy cơ / hội chứng mệt mỏi mãn tính (ME / CFS), đau xơ cơ (FM) và các bệnh liên quan với nhiều nguồn tài nguyên trên toàn thế giới. quá thường xuyên, điều kiện chẩn đoán sai.
Tài nguyên cho bạn:
- Bài viết thông tin
- Liệt kê các nhóm hỗ trợ trên toàn quốc
- Liệt kê các tài nguyên bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và luật sư trên toàn quốc
- Thư viện video mở rộng
Cách đóng góp:
- Tặng tiền qua PayPal
- Mua sắm trong cửa hàng trực tuyến
Giải quyết sáng kiến ME / CFS
Giải thưởng ME / CFS Initiative (SMCI) cho biết nó "hoạt động để đẩy nhanh phát hiện các phương pháp điều trị an toàn và hiệu quả và phấn đấu cho một sự mở rộng tích cực của kinh phí đối với một chữa bệnh." Nó duy trì một biobank và đăng ký bệnh nhân giúp mang người tham gia và các nhà nghiên cứu với nhau để làm cho nghiên cứu dễ dàng hơn và ít tốn kém cho các nhà nghiên cứu trên đầu trang của dữ liệu từ các mẫu có sẵn cho nhiều nghiên cứu.
Mục tiêu của SMCI là thúc đẩy nghiên cứu về phát hiện sớm bệnh, chẩn đoán tốt hơn, và thực hiện các phương pháp điều trị hiệu quả hơn. Tổ chức tập trung chủ yếu vào năng lượng sinh học, khả năng miễn dịch và viêm, và sinh học thần kinh nội tiết. Và, nó thường xuyên trao tiền cho các nhà nghiên cứu làm việc trong các lĩnh vực này.
Thông tin nhanh về SMCI:
- Thành lập: 1987
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Los Angeles, California
Tuyên bố sứ mệnh:
Nhiệm vụ của chúng tôi là làm cho ME / CFS được hiểu rộng rãi, có thể chẩn đoán và có thể điều trị được. Chúng tôi sẽ làm điều này bằng cách kích thích nghiên cứu có sự tham gia của bệnh nhân, nhằm phát hiện sớm, chẩn đoán khách quan và điều trị hiệu quả ME / CFS thông qua đầu tư công, tư nhân và thương mại mở rộng.
Tài nguyên cho bạn:
- Bài báo thông tin cho bệnh nhân, bạn bè và gia đình, nhà nghiên cứu và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe
- Danh sách tài nguyên nghiên cứu
- Hội thảo
- Tham gia vận động chính sách
- Bản tin
Cách đóng góp:
- Tặng tiền trực tuyến hoặc qua thư
Nghiên cứu Simmaron
Nghiên cứu Simmaron tập trung vào các nghiên cứu thí điểm - các nghiên cứu nhỏ cho thấy một số nghiên cứu nhất định đáng để theo đuổi - có thể thu hút các tổ chức học thuật, tài trợ của chính phủ và sự quan tâm của các công ty dược đến các chủ đề như vậy.
Hơn nữa, Simmaron duy trì một kho lưu trữ các mẫu sinh học cho các nhà nghiên cứu cũng như thông tin về hơn 1.000 người với ME / CFS. Nó cũng hợp tác với các nhà nghiên cứu ME / CFS trên khắp thế giới.
Thông tin nhanh về Nghiên cứu Simmaron:
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Incline Village, Nevada
Tuyên bố sứ mệnh:
Để tiến hành các nghiên cứu thí điểm đóng một vai trò quan trọng trong chẩn đoán, điều trị và hiểu biết về CFS / ME và các bệnh thần kinh khác.
Tài nguyên cho bạn:
- Ấn phẩm về ME / CFS từ tổ chức và cố vấn của nó
- Blog tập trung vào nghiên cứu
Cách đóng góp:
- Đóng góp tiền trực tuyến
Tổ chức khu vực và quốc tế
Một loạt các tổ chức ME / CFS phục vụ cộng đồng địa phương trên toàn nước Mỹ và trên toàn thế giới. Để biết danh sách chi tiết về chúng, hãy truy cập Tổ chức cho Hội chứng mệt mỏi mãn tính và Viêm não cấp tính não.
Một từ từ
Việc quyên góp cho các tổ chức như những tổ chức từ thiện này có thể là một món quà tuyệt vời cho những người trong cuộc đời bạn có ME / CFS hoặc chiến đấu với căn bệnh này trong cuộc đời của họ. Đóng góp từ thiện cũng có thể được viết vào ý muốn của bạn. Tuy nhiên, trước khi bạn quyên tiền cho bất kỳ tổ chức từ thiện nào, hãy đảm bảo bạn nghiên cứu để đảm bảo rằng khoản đóng góp của bạn đang được sử dụng theo cách bạn dự định.
Nếu bạn là một trong những người may mắn có thể đóng góp, danh sách này có thể giúp bạn tìm một nơi đáng giá để hỗ trợ. Đối với những người không thể cung cấp tiền, bạn có thể tìm các phương pháp khác để giúp đỡ hoặc quảng bá các nhóm này. Dù bằng cách nào, bạn cũng có thể học hỏi từ họ và hưởng lợi từ các tài nguyên mà họ cung cấp.