Tìm hiểu xem nhóm nào tập trung vào việc hỗ trợ những người bị ung thư vú di căn
Tham gia vào một nhóm hỗ trợ ung thư vú hoặc cộng đồng hỗ trợ là một lợi ích to lớn cho nhiều người đối phó với ung thư vú di căn. Những cộng đồng này cung cấp cơ hội để nói chuyện với những người khác đang đối mặt với cùng loại thách thức bạn đang có. Cho dù bạn có ủng hộ và yêu thương gia đình và bạn bè của bạn, có điều gì đó đặc biệt khi biết người khác đang trải qua điều gì đó tương tự.
Ngoài hỗ trợ, một cộng đồng hỗ trợ tốt có thể là một cách để tìm hiểu về các lựa chọn điều trị mới nhất có sẵn cho bệnh ung thư của bạn. Chúng tôi đã đạt được thời gian và địa điểm khi các thành viên của cộng đồng hỗ trợ có thể quen thuộc hơn với các thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu các phương pháp điều trị mới cho bệnh của bạn so với một số chuyên gia ung thư cộng đồng.
Nhóm duy nhất
Nhiều người bị ung thư vú di căn thấy hữu ích khi tham gia vào một nhóm gồm chỉ những người bị ung thư vú di căn. Các loại vấn đề mà phụ nữ bị ung thư vú giai đoạn đầu phải đối mặt thường khác với ung thư vú di căn, và phải đối mặt với những khác biệt này có thể rất đau đớn.
Ví dụ, với ung thư vú di căn, bạn có thể không quan tâm đến việc bảo tồn khả năng sinh sản hoặc sửa đổi cho phẫu thuật tái tạo vú của bạn. Thay vào đó, bạn có thể có nhiều mối quan tâm liên quan đến việc có một căn bệnh nan y mà một số người mắc bệnh ung thư vú giai đoạn đầu chưa được coi là tương tự.
Trong thực tế, bạn có thể cảm thấy bạn có nhiều điểm chung với những người bị ung thư vú giai đoạn 4 so với những người bị ung thư vú giai đoạn đầu.
Rất may, hiện nay có những cộng đồng ung thư vú được thiết kế đặc biệt cho những người mắc bệnh di căn. Những ví dụ bao gồm:
- Metavivor là một cộng đồng hỗ trợ được thiết kế đặc biệt cho những người mắc bệnh di căn
- Mạng ung thư vú di căn (MBCN) cung cấp thông tin về cách sống với ung thư vú di căn, có một công cụ tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng, và nhiều hơn nữa
Hỗ trợ cho nam giới
Hầu hết các cộng đồng không có nhóm hỗ trợ ung thư vú được thiết kế đặc biệt cho nam giới, và nhiều người đàn ông có thể thấy rằng nhóm hỗ trợ khu vực của họ không thực sự đáp ứng nhu cầu của họ.
Vẻ đẹp của internet là nhiều người có thể tìm thấy một cộng đồng tập trung vào các điều kiện khá phổ biến như ung thư vú ở nam giới.
Có nhiều khác biệt giữa ung thư vú ở nam giới và ung thư vú ở phụ nữ từ các loại ung thư, đến phương pháp điều trị tốt nhất, đến tỷ lệ mắc một khuynh hướng di truyền. Cơ hội để nói chuyện với những người đàn ông khác có thể đặc biệt hữu ích khi nói về các triệu chứng duy nhất đối với nam giới.
Hỗ trợ cho phụ nữ trẻ
Cũng giống như những người đàn ông bị ung thư vú có nhu cầu riêng, phụ nữ trẻ bị ung thư vú phải đối mặt với một số vấn đề duy nhất đối với phụ nữ trẻ. Và cũng như với đàn ông, có nhiều cách mà bệnh có thể khác.
Phụ nữ trẻ có nhiều khả năng có các khối u tích cực hơn, các khối u là các thụ thể hormone âm tính và có tiên lượng xấu hơn tổng thể. Điều trị, đến lượt nó, thường khác nhau, với các lựa chọn như hóa trị liệu đóng một vai trò lớn hơn với ung thư vú di căn hơn so với phụ nữ lớn tuổi mắc bệnh.
Tìm một cộng đồng hỗ trợ với những người trẻ khác có thể rất hữu ích. Một số tùy chọn bao gồm:
- Young Survival Coalition là một tổ chức dành riêng cho những phụ nữ từ 40 tuổi trở xuống đối phó với bệnh ung thư vú.
- Ung thư ngu ngốc là một nhóm thanh niên (tuổi từ 15 đến 39) với bất kỳ loại ung thư nào, và rất tích cực trong việc hỗ trợ những người có nhu cầu đặc biệt đối với những người sống sót trẻ tuổi.
Hỗ trợ cho người chăm sóc
Chăm sóc cho người thân với ung thư vú di căn mang đến những thách thức riêng. Mặc dù chúng tôi nghĩ rằng những người sống chung với bệnh ung thư thường xuyên nhất đối với các cộng đồng hỗ trợ, các mạng này cũng quan trọng đối với bạn bè và gia đình.
Trong một số cách, hỗ trợ có thể còn quan trọng hơn nữa vì bạn không thể dựa vào người bệnh của mình bằng ung thư để được hỗ trợ.
Rất may các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc đang trở nên phổ biến hơn. Tổ chức CancerCare cung cấp thông tin cũng như hỗ trợ cho người chăm sóc và những mối quan tâm độc đáo mà họ phải đối mặt.
An toàn trực tuyến
Các cộng đồng ung thư trực tuyến có thể cung cấp hỗ trợ to lớn cho những người sống chung với bệnh ung thư vú di căn, nhưng một lời cảnh cáo là theo thứ tự. Chúng tôi đều đã nghe những lo ngại về việc chia sẻ thông tin cá nhân trực tuyến và chẩn đoán của bạn cũng không ngoại lệ. Chia sẻ câu chuyện của bạn với người khác trong một số chi tiết cho phép những người khác thực sự hỗ trợ bạn, vậy làm cách nào bạn có thể thực hiện việc này một cách an toàn?
Nhiều nhóm trực tuyến cho ung thư vú di căn được bảo vệ bằng mật khẩu. Trước khi đăng ký, hãy nhớ đọc chính sách bảo mật của họ.
Trên bất kỳ trang web truyền thông xã hội nào, hãy đảm bảo điền đầy đủ các tùy chọn bảo mật của bạn trước khi bạn chia sẻ bất kỳ điều gì. Các cài đặt này trên các trang web như Facebook chỉ cho phép một số người nhất định xem những gì bạn đã chia sẻ chứ không phải những người khác.
Trở nên quen thuộc với các vấn đề về quyền riêng tư trên Internet trước khi đăng bất kỳ điều gì. Bạn muốn bài viết của bạn rằng bạn đang ở trong bệnh viện để được một thông điệp rằng bạn đang cần hỗ trợ và cầu nguyện, không phải là không có ai là nhà của bạn.
Lưu ý về Vận động
Đó là giá trị thực hiện một vài ý kiến về vận động chính sách. Rất có thể tại một số thời điểm trong hành trình của bạn, bạn sẽ được yêu cầu trở thành người ủng hộ ung thư vú.
Là một người bênh vực là một phần quan trọng trong việc nâng cao nhận thức và tạo nguồn tài trợ cho nghiên cứu. Mọi người trả lời khuôn mặt và câu chuyện, chứ không phải thống kê và chia sẻ câu chuyện của bạn có thể là một cách có giá trị để tạo sự khác biệt.
Tuy nhiên, không cảm thấy như bạn cần phải trở thành một người bênh vực. Nhiều người thấy rằng đối phó với các triệu chứng của bệnh tật của họ và có đủ thời gian để chi tiêu với những người thân yêu làm cho nó quá khó khăn để tham gia vào bất kỳ loại công việc vận động chính sách. Nếu đây là bạn, xin đừng cảm thấy có lỗi hoặc bạn không “trả lại”.
Thay vào đó, nó là tùy thuộc vào những người trong chúng ta mà không có ung thư vú di căn để tạo ra sự hỗ trợ. Vai trò quan trọng nhất bạn có ngay bây giờ là chữa trị càng nhiều càng tốt và dành thời gian với những người thân yêu bạn cần.
> Nguồn:
> DeVita, Vincent., Et al. Ung thư: Nguyên tắc & Thực hành Ung thư. Ung thư vú. Wolters Kluwer, 2016.
> Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ. Cancer.Net. Đối phó với ung thư di căn. Cập nhật 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer