Hiệp hội các trung tâm ung thư cộng đồng (ACCC) Dự án ung thư vú di căn là một sáng kiến giáo dục giải quyết các nhu cầu truyền thông và các vấn đề của phụ nữ và nam giới sống chung với bệnh ung thư vú di căn. Mục tiêu chính của sáng kiến này là cải thiện việc điều trị và quản lý ung thư vú di căn trong môi trường cộng đồng. Chiến dịch Ung thư vú Avon, Cộng đồng hỗ trợ ung thư và Liên minh ung thư vú di căn đang chia sẻ chuyên môn và nguồn lực của họ với tư cách là đối tác ACCC trong sáng kiến này, với sự tài trợ và hỗ trợ do Pfizer Oncology cung cấp.
"Dự án ung thư vú di căn ACCC trực tiếp giải quyết một nhu cầu được xác định là một phần của ung thư vú của chúng tôi : Một chủ đề nửa câu chuyện - cần phải tạo ra các cuộc thảo luận hiệu quả hơn giữa các bác sĩ và bệnh nhân ung thư vú di căn", Julia Perkins Smith, MD, North cho biết. American Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer cam kết sẽ giúp đáp ứng nhu cầu riêng của cộng đồng MBC, và chúng tôi rất vui mừng được hỗ trợ công việc sáng tạo mà ACCC đang làm trong lĩnh vực này. Giống như ACCC, chúng tôi hy vọng rằng dự án này sẽ giúp bệnh nhân MBC đạt được kết quả tốt hơn sự hiểu biết về bệnh tật của họ và có tiếng nói mạnh hơn trong việc ra quyết định điều trị của họ. "
Sự cố truyền thông
Đối với bệnh nhân: Chẩn đoán ung thư vú di căn có các vấn đề truyền thông vốn có; nó thường bị hiểu lầm. Đôi khi, ngay cả bệnh nhân cũng khó hiểu khi bác sĩ ung thư của họ nói với họ về bệnh di căn của họ, nhu cầu điều trị suốt đời, tác dụng phụ dự đoán và cách bệnh của họ sẽ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống và tuổi thọ của họ.
Ban đầu, nhiều bệnh nhân bị choáng ngợp bởi chẩn đoán của họ và những gì họ đang được nói; họ miễn cưỡng đặt câu hỏi. Ngay cả khi bệnh nhân tiếp tục điều trị, một số bệnh nhân không chia sẻ nỗi sợ của họ với các thành viên trong nhóm chăm sóc của họ hoặc yêu cầu hỗ trợ tinh thần họ cần. Họ thường hạn chế các cuộc thảo luận của họ với bác sĩ chuyên khoa ung thư để quản lý các tác dụng phụ và hiệu quả của điều trị hiện tại.
Theo một báo cáo khảo sát trực tuyến được tiến hành bởi Cộng đồng Hỗ trợ Ung thư, phần lớn các bệnh nhân ung thư vú di căn báo cáo có liên lạc tốt với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của họ. Tuy nhiên, 2 trong số 5 bệnh nhân nói rằng họ không thảo luận về mối quan tâm sâu sắc hơn về sức khỏe cảm xúc, điều trị, triệu chứng và chất lượng cuộc sống của họ.
“Thông tin cá nhân về ung thư vú di căn là một yếu tố quan trọng để tham gia vào việc ra quyết định điều trị. Thông tin cũng đóng một vai trò tình cảm quan trọng trong việc giảm sự không chắc chắn, thiếu kiểm soát và đau khổ. Tuy nhiên, nhiều bệnh nhân không nhận được thông tin đầy đủ từ các nhóm chăm sóc sức khỏe của họ; sự hiểu biết của họ về bản chất của căn bệnh và mục tiêu điều trị thường là người nghèo; nhiều người tin rằng họ sẽ được chữa trị. Hạn chế về thời gian và nguồn lực trong các hoạt động ung thư bận rộn có thể dẫn đến đối thoại bệnh nhân-bác sĩ nghèo, bao gồm cả thông tin liên lạc “bác sĩ biết rõ nhất” một chiều. Bệnh nhân cũng báo cáo sự nhầm lẫn về các nguồn thông tin đáng tin cậy. ” Katherine Crawford-Gray, Giám đốc Liên minh Ung thư Vú Di căn.
Đối với công chúng: Mặc dù có nhiều nhận thức về bệnh ung thư vú do thông điệp xuất hiện trên TV và radio, và trong các phương tiện truyền thông in ấn, những thông điệp này thường tập trung vào ung thư vú giai đoạn đầu , chứ không phải giai đoạn IV, ung thư vú di căn.
Tuy nhiên, ước tính đưa số bệnh nhân sống với căn bệnh di căn ở khoảng 150.000 đến 250.000 ở Mỹ Mỗi năm, 40.000 bệnh nhân di căn chết vì căn bệnh này. Khoảng 6-10 phần trăm của tất cả các bệnh ung thư vú mới được chẩn đoán là di căn. Từ 20-30% tất cả các bệnh ung thư vú sẽ trở nên di căn, xảy ra 5, 10, 15+ năm sau khi điều trị ung thư vú giai đoạn đầu.
Ung thư vú di căn là giai đoạn tiên tiến nhất của ung thư vú, với bệnh ung thư đã lan rộng ra ngoài vú đến các cơ quan xa xôi như phổi, gan, não và xương. Mặc dù nó có thể điều trị được, nhưng nó không thể chữa được.
Nó không phù hợp với thông điệp “cảm thấy tốt” về ung thư vú còn sống thường được truyền đạt trên truyền hình, radio và trên báo chí.
Cho rằng bệnh nhân di căn sống trong một nền văn hóa nơi mà nạn nhân được coi là kết quả bình thường sau khi hoàn thành điều trị, nhiều người mắc bệnh di căn cảm thấy như người ngoài trong cộng đồng ung thư vú. Họ thường được gia đình và bạn bè yêu cầu giải thích tại sao họ phải được điều trị trong suốt cuộc đời còn lại của họ.
Theo Liên minh Ung thư Vú di căn (MBC), thông điệp công khai về ung thư vú 'chữa trị' và sống sót là phổ biến đến nỗi những người được chẩn đoán ở giai đoạn IV bị ung thư vú di căn có thể bị kỳ thị bởi nhận thức rằng họ đã không chăm sóc bản thân hoặc trải qua sàng lọc hàng năm.
Tổng quan về dự án ung thư vú di căn
Marianne Gandee, Trợ lý Giám đốc, Giáo dục Nhà cung cấp, ACCC, mô tả Dự án là “Chương trình giáo dục Ung thư vú Di căn của chúng tôi tìm cách trao quyền cho các bệnh nhân MBC bằng cách cung cấp cho họ các công cụ và nguồn lực chăm sóc sức khỏe để giải quyết những khoảng trống trong chăm sóc và cải thiện giao tiếp giữa bệnh nhân và nhà cung cấp. "
Dự án sẽ cung cấp:
- Các chuyến thăm trang web đến các cơ sở với các chương trình chứng minh thực hành hiệu quả trong điều trị và quản lý bệnh nhân.
- Chia sẻ thông tin về tình trạng hiện tại của điều trị ung thư vú di căn và quản lý bệnh nhân.
- Trang web và ứng dụng
- Tài liệu giáo dục phù hợp cho tất cả các thành viên của nhóm chăm sóc ung thư sử dụng.
- Một bảng tính về thực hành hiệu quả trong việc chăm sóc bệnh nhân ung thư vú di căn.
- Truy cập vào Sổ đăng ký trải nghiệm ung thư của cộng đồng hỗ trợ ung thư: Ung thư vú di căn.
- Trong năm 2007, việc xây dựng kế hoạch hoạt động để hỗ trợ các chương trình thành viên ACCC cải thiện việc điều trị và quản lý phụ nữ và nam giới bị ung thư vú di căn.
Hiệp hội các Trung tâm Ung thư Cộng đồng, một tổ chức giáo dục và vận động quốc gia từ năm 1974, là một diễn đàn để giải quyết các vấn đề ảnh hưởng đến các chương trình ung thư cộng đồng trên toàn quốc. Như vậy, ACCC có thể sử dụng nguồn lực của mình và các đối tác của mình trong Dự án Ung thư Vú di căn để tiếp cận và hỗ trợ các thành viên trong việc giải quyết các nhu cầu liên lạc của bệnh nhân ung thư vú di căn. Các thành viên bao gồm hơn 22.000 chuyên gia chăm sóc ung thư từ 2.000 bệnh viện và thực hành trên toàn quốc. Các chuyên gia ung thư cộng đồng điều trị hơn 75% bệnh nhân ung thư.
Chủ tịch ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP đã nói, “Khi chúng tôi cố gắng cung cấp dịch vụ chăm sóc cá nhân, tập trung vào bệnh nhân, chúng tôi phải trao quyền cho bệnh nhân tham gia đầy đủ vào các cuộc trò chuyện hai chiều với các nhà cung cấp của họ.” được thiết kế để làm điều đó bằng cách mở rộng cuộc trò chuyện ung thư vú hiện tại để giải quyết các khoảng trống trong giao tiếp giữa bệnh sớm và di căn; và cải thiện thông tin liên lạc xung quanh việc điều trị và quản lý ung thư vú di căn trong môi trường ung thư cộng đồng.
Vai trò của đối tác trong dự án ung thư vú di căn
"Cuộc Thập tự chinh Ung thư vú Avon là tự hào giúp tỏa sáng một ánh sáng trên nhu cầu độc đáo của bệnh nhân MBC và gia đình của họ và nâng cao khả năng của cộng đồng ung thư vú nói chung để đáp ứng tốt hơn những nhu cầu này, "Carolyn Ricci, Giám đốc Chương trình, Hội chứng ung thư Avon Breast Crusade cho biết.
“Liên minh ung thư vú di căn tin rằng các mối quan hệ đối tác, chẳng hạn như mối quan hệ đối tác của chúng tôi với Hiệp hội các Trung tâm ung thư cộng đồng cho dự án ung thư vú di căn của họ, là rất quan trọng nếu chúng ta gây ảnh hưởng đến những thay đổi quan trọng dẫn đến cải thiện chất lượng và số lượng cuộc sống những người sống chung với ung thư vú di căn. Vai trò của chúng tôi trong làm việc với ACCC là mang lại sự chuyên môn của các thành viên cho nghiên cứu và phát triển các sáng kiến. Một trong những lợi ích của Alliance là chúng tôi sẽ hiểu rõ hơn về nhu cầu giao tiếp của các phòng khám ung thư cộng đồng và hy vọng có thể có vai trò tích cực hơn trong việc làm việc với các trung tâm để đáp ứng những nhu cầu này.
Liên minh đã ủy quyền cho Tiến sĩ Corrine Ellsworth Beaumont nghiên cứu các rào cản giao tiếp tồn tại và đề xuất những cách thức mới để giải quyết chúng. Kết quả của Giai đoạn Một của nghiên cứu này, chúng tôi đang thử nghiệm một Bộ công cụ truyền thông dựa trên thiết kế trực quan với văn bản tối thiểu. Sự hợp tác của chúng tôi với ACCC trong Dự án Ung thư Vú di căn của họ giúp cung cấp tư cách thành viên của họ với kiến thức và tiếp cận nguồn tài nguyên sáng tạo này, ”Katherine Crawford-Gray, Giám đốc Liên minh Ung thư Vú di căn nói.
Sổ đăng ký trải nghiệm ung thư của cộng đồng hỗ trợ ung thư, đăng ký duy nhất thuộc loại này, cho phép bệnh nhân và người chăm sóc chia sẻ kinh nghiệm độc đáo của họ để giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người sống với chẩn đoán ung thư. Một phần đặc biệt của Cơ quan đăng ký là dành riêng cho sự hiểu biết nhu cầu xã hội và tình cảm của những người sống chung với ung thư vú di căn. Thông tin lấy từ Cơ quan đăng ký sẽ cung cấp cho các đối tác những xu hướng tiên tiến xung quanh những thách thức liên quan đến ung thư vú di căn. Những phát hiện này sẽ hỗ trợ trong việc phát triển các nguồn lực và công cụ phù hợp và giúp thúc đẩy chăm sóc bệnh nhân tập trung, "Joanne Buzaglo, Phó chủ tịch cấp cao, Viện nghiên cứu và đào tạo của cộng đồng hỗ trợ ung thư nói.
Một từ từ
Nếu bạn bị ung thư vú di căn, bạn cần và xứng đáng với một đội ngũ chăm sóc ung thư mở cửa để trả lời các câu hỏi của bạn và dành thời gian lắng nghe cảm xúc của bạn. Nếu bạn mới được chẩn đoán, trừ khi bạn có một mối quan hệ thỏa đáng với một bác sĩ chuyên khoa ung thư, người quản lý điều trị của bạn cho một bệnh ung thư vú trước đó, bạn sẽ cần phải tìm một bác sĩ ung thư y tế. Bạn nên gặp hai hay nhiều bác sĩ chuyên khoa ung thư trước khi chọn ai sẽ quản lý việc chăm sóc liên tục của bạn.
Ngoài việc nói về kế hoạch điều trị của bạn, các cuộc họp này sẽ cho bạn cơ hội để xác định mức độ thoải mái của bạn với mỗi bác sĩ chuyên khoa ung thư vì họ sẽ là một phần không thể thiếu trong sự chăm sóc của bạn. Bạn cần phải cảm thấy rằng bạn có thể nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa ung thư và các thành viên khác trong nhóm chăm sóc của bạn về bất kỳ và tất cả các mối quan tâm có ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bạn.
Tham gia nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư vú di căn sẽ giúp giảm sự cô lập mà bạn có thể cảm thấy. Nó sẽ cho bạn cơ hội để chia sẻ với những người khác có thể liên quan đến những gì bạn đang trải qua.
Tham gia vào phần Đăng ký trải nghiệm ung thư cho phụ nữ và nam giới sống chung với bệnh di căn là một cách hay để chia sẻ kinh nghiệm của bạn, truy cập tài nguyên và học hỏi từ những người khác bị ung thư vú di căn. Nó là miễn phí, bảo mật, và có thể truy cập cho bất cứ ai đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hoặc là một người chăm sóc cho một bệnh nhân ung thư.
> Nguồn:
> ACCC-Ra mắt-Sáng kiến-đến-Địa chỉ-Truyền thông-Thách thức-Đối mặt-by-di căn-Breast-ung thư-Bệnh nhân, Tin tức phát hành, tháng 6 năm 2016
> Liên minh MBC. Thay đổi cảnh quan cho những người sống chung với ung thư vú di căn. Phân tích cảnh quan ung thư vú di căn: Báo cáo nghiên cứu, tháng 10 năm 2014,
> Nghiên cứu dân tộc học trong văn phòng, được tài trợ bởi Pfizer Oncology, 2014