Vẫn được cống hiến thông qua kiến thức, hỗ trợ và tự chăm sóc
Chứng loạn dưỡng cơ bắp là một căn bệnh làm suy yếu và mất đi cơ nặng hơn theo thời gian. Trong khi không có cách chữa trị, có những phương pháp điều trị để giúp kiểm soát căn bệnh — và đây là nơi chăm sóc đến chơi.
Cho dù bạn là cha mẹ hay người thân, chăm sóc ai đó bị chứng loạn dưỡng cơ bắp đòi hỏi sức chịu đựng về thể chất, tinh thần và tình cảm to lớn. Nhưng khi bạn bắt tay vào (hoặc tiếp tục) hành trình chăm sóc của bạn, biết bạn không đơn độc.
Những người khác cũng đang trên hành trình này, và những người khác vẫn sẵn sàng đi cùng với bạn.
Điều đó nói rằng, đây là ba mẩu tin để xem xét khi bạn điều hướng trải nghiệm độc đáo này.
Tidbit # 1: Tăng kiến thức
Kiến thức về chứng loạn dưỡng cơ sẽ giúp bạn kiểm soát được vai trò chăm sóc dễ bị tổn thương và khó khăn của bạn. Bạn sẽ có thể dự đoán và đáp ứng dễ dàng hơn với những thách thức của người thân yêu của bạn.
Với điều đó, đây là một vài sự kiện cơ bản để tâm trí của bạn bị khuấy động.
Có nhiều loại khác nhau của chứng loạn dưỡng cơ bắp
Trong chứng loạn dưỡng cơ, một hoặc nhiều gen kiểm soát chức năng cơ bình thường bị đột biến (trình tự DNA bị thay đổi). Vì các gen khác nhau có thể bị đột biến, có nhiều loại dystrophies cơ bắp khác nhau.
Ví dụ, trong chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (loại phổ biến nhất), gen dystrophin bị đột biến. Thật không may, đối với một số dystrophies cơ bắp, gen chính xác hoặc gen bị ảnh hưởng vẫn chưa được xác định.
Chứng loạn dưỡng cơ bắp được thừa kế
Gen đột biến gây chứng loạn dưỡng cơ bắp được truyền từ một hoặc cả cha lẫn mẹ sang một đứa trẻ. Mô hình kế thừa cụ thể (cách gen được truyền cho con) phụ thuộc vào vị trí của gen. Ví dụ, gen đột biến gây loạn dưỡng cơ Duchenne nằm trên một trong những nhiễm sắc thể X do người mẹ mang.
Mẫu thừa kế này được gọi là liên kết lặn X.
Chứng loạn dưỡng cơ bắp gây yếu cơ
Triệu chứng chính của dystophy cơ là yếu cơ. Một số loại dystrophies cơ bắp gây ra các triệu chứng khác quá, như vấn đề về tim hoặc khó khăn nhận thức.
Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng khác nhau, có nghĩa là một số người bị khuyết tật nặng, cần có xe lăn để di chuyển và hỗ trợ thông khí cho sự sống còn, trong khi những người khác chỉ bị khuyết tật nhẹ.
Cuối cùng, tuổi khởi phát của yếu cơ (hoặc sự khởi đầu của chứng loạn dưỡng cơ) thay đổi - một số bắt đầu khi sinh trong khi những người khác bắt đầu ở tuổi thơ, tuổi vị thành niên, hoặc thậm chí là trưởng thành.
Tidbit # 2: Nhận hỗ trợ
Nếu bạn đang chăm sóc cho một đứa trẻ hoặc người lớn bị chứng loạn dưỡng cơ bắp, hãy chắc chắn để tiếp cận để được hỗ trợ.
Gia đình và bạn bè
Mọi người đều cần nghỉ ngơi, cho dù bạn là cha mẹ chăm sóc một đứa trẻ bị chứng loạn dưỡng cơ bắp hay người thân chăm sóc cho người lớn. Trong thực tế, gia đình, bạn bè, và thậm chí cả tình nguyện viên trong cộng đồng của bạn, thường muốn giúp đỡ nhưng không biết làm thế nào.
Hãy cụ thể, lập kế hoạch và không cảm thấy có lỗi. Mọi người cần thời gian để thư giãn và tự nuôi dưỡng.
Trợ giúp bên ngoài
Hãy xem xét nhận trợ lý chăm sóc cá nhân bên ngoài (hoặc sống trong) có thể giúp tắm, đi vào phòng tắm, vào và ra khỏi giường, mặc quần áo và nấu nướng.
Bạn cũng có thể xem xét việc thuê một y tá (hoặc thậm chí lên lịch cho các tình nguyện viên sẵn sàng) vào ban đêm để xem con bạn hoặc người thân yêu, để bạn có thể ngủ không bị gián đoạn.
Thông thường, mọi người thấy rằng sự giúp đỡ bên ngoài thúc đẩy sự độc lập cho cả hai bên — con bạn hoặc người thân sẽ có khả năng đánh giá cao sự thay đổi này.
Đội y tế
Tùy thuộc vào loại loạn dưỡng cơ bắp mà con bạn hoặc người thân yêu có, sẽ có nhu cầu cho các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe, thường là nhiều cuộc hẹn.
Ví dụ, con bạn hoặc người thân yêu có thể có một cuộc hẹn trị liệu vật lý theo lịch thường xuyên, hoặc tại một phòng khám hoặc trong nhà của bạn.
Các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe tiềm năng khác có thể bao gồm:
- Khám bác sĩ (ví dụ, bác sĩ nhi khoa, chuyên gia thần kinh cơ, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình và bác sĩ tim mạch)
- Trải qua các xét nghiệm khác nhau (ví dụ, xét nghiệm chức năng phổi, kiểm tra mật độ khoáng xương và chụp X-quang cột sống để kiểm tra vẹo cột sống)
- Lấy vaccin (ví dụ, tiêm phòng cúm hàng năm và vắc-xin phế cầu khuẩn)
- Tư vấn cố vấn về dinh dưỡng và di truyền
- Nhân viên xã hội đến thăm các thiết bị trợ giúp mở như xe lăn, máy thở và thang máy
Trong các cuộc hẹn, hãy cởi mở để thảo luận các mối quan tâm và đặt câu hỏi. Tiếp cận với đội ngũ y tế của một người thân yêu của bạn để được hỗ trợ và hướng dẫn được mong đợi. Cuối cùng, giao tiếp cởi mở giữa các bên sẽ tối ưu hóa sự quan tâm và chất lượng cuộc sống.
Hiệp hội loạn dưỡng cơ bắp
Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA) là một tổ chức đáng chú ý cung cấp một số tài nguyên cho người chăm sóc, bao gồm các bài báo trực tuyến và các nhóm thảo luận, các chương trình hỗ trợ và danh sách đọc được khuyến nghị.
Ngoài các nguồn lực chăm sóc, họ cung cấp các chương trình như trại hè MDA hàng năm, nơi trẻ em bị chứng loạn dưỡng cơ bắp có thể tận hưởng một tuần vui vẻ. Cơ hội miễn phí này (được tài trợ bởi những người ủng hộ MDA) cũng cung cấp cho phụ huynh (và những người chăm sóc khác) một kỳ nghỉ xứng đáng.
Tidbit # 3: Chăm sóc bản thân
Tự chăm sóc là cực kỳ quan trọng như một người chăm sóc. Đầu tiên, điều quan trọng là phải chăm sóc cho cơ thể của chính bạn. Điều này có nghĩa là đảm bảo bạn đang tập thể dục, ăn bổ dưỡng và gặp bác sĩ của bạn để kiểm tra thường xuyên.
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm thời gian để tập thể dục hoặc chỉ đơn giản là kiệt sức vào cuối ngày, hãy thử kết hợp tập thể dục vào cuộc sống hàng ngày của bạn. Ví dụ: bạn có thể thử các bài tập trên TV ở nhà hoặc đi bộ trong một ngày dài trong tự nhiên hoặc tại một ca khúc trong nhà ở địa phương với người thân yêu của bạn, nếu có thể.
Ngoài việc tham gia vào sức khỏe thể chất của bạn, hãy chắc chắn để chăm sóc cho tình cảm của bạn hạnh phúc. Trầm cảm là phổ biến trong số những người chăm sóc, vì vậy hãy theo dõi các triệu chứng trầm cảm như tâm trạng liên tục thấp, khó ngủ, mất mát hoặc ăn ngon miệng, hoặc cảm giác tuyệt vọng và cảm giác tội lỗi. Nếu bạn lo lắng về trầm cảm, hãy đi khám bác sĩ hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần.
Để chống lại sự căng thẳng và nhu cầu trở thành người chăm sóc, cũng như chia sẻ phần thưởng, hãy cân nhắc tham gia một nhóm hỗ trợ cho những người chăm sóc. Bạn cũng có thể cân nhắc tham gia vào các liệu pháp chăm sóc toàn thân có thể thúc đẩy việc thư giãn và giảm căng thẳng, như yoga hoặc thiền chánh niệm.
Một từ từ
Chăm sóc cho người thân với chứng loạn dưỡng cơ không dễ, nhưng nhiều người tìm thấy một lớp lót bạc, cho dù đó là một viễn cảnh sâu sắc, khỏe mạnh hơn về cuộc sống, trở nên tinh thần hơn, hoặc đơn giản là tìm kiếm vẻ đẹp trong những thú vui nhỏ của cuộc sống hàng ngày.
Vẫn kiên trì và tận tâm trong hành trình chăm sóc của bạn, hãy nhớ nuôi dưỡng những nhu cầu của riêng bạn, và tiếp cận với những người khác bằng một bàn tay giúp đỡ.
> Nguồn:
> Darras BT. (2017). Các đặc điểm lâm sàng và chẩn đoán chứng loạn dưỡng cơ Duchenne và Becker. Patterson MC, Firth HV, biên tập viên. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Định lượng gánh nặng của việc chăm sóc trong dystophy cơ Duchenne. J Neurol . Tháng 5 năm 2016, 263 (5): 906-15.
> Hiệp hội loạn dưỡng cơ bắp. (nd). Người chăm sóc.
> Viện Rối loạn thần kinh và đột quỵ quốc gia. (2018). Trang Thông tin Dystrophy Muscular.